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Thema: Kennt jemand das COC Protokoll aus England?

Kennt jemand das COC Protokoll aus England?
Alicia1601
15.06.2020 10:21:35
Hallo Zusammen,
ich bin aktuell auf der Suche nach neuen Therapiemöglichkeiten und bin auf das COC Protokoll aus England und Amerika gestoßen.
Hat hier jemand Erfahrungen? Wie erhält man die Medikamente, wie teuer ist die Behandlung und der Erstkontakt? Gibt es Voraussetzungen für die Therapie etc.
Ich freue mich auf eure Rückmeldungen.
Liebe Grüße
Alicia
Alicia1601
Berberine
15.06.2020 11:51:30
Liebe Alicia

Mein Mann hat sehr gute Erfahrungen mit COC England gemacht. Er ist seit einigen Monaten dort in Behandlung und verträgt die Medikamente sehr gut. Der Tumor hat sich bereits weitgehend zurückgebildet. Die Ärzte sind nett und hilfsbereit und die Krankenschwestern beantworten auch kurzfristig Fragen.

Voraussetzungen sind genügend gute Leber- und Nierenwerte. Man muss auch alle drei Monate ein aktuelles grosses Blutbild einreichen. An sonstige Voraussetzungen kann ich mich nicht erinnern. Das Anmeldungsprozedere ist auf der Homepage beschrieben.

Bisher hatte COC sehr gute Resultate. Auch bei nicht methylierten Tumoren.

Die Kosten sind bei rund EUR 200 pro Monat. Die Medikamente werden direkt von COC zur Verfügung gestellt.

Ich hoffe, das beantwortet Deine Fragen.
Berberine
Alicia1601
15.06.2020 12:56:14
Hallo Berberine,
ich danke dir für deine schnelle Antwort.
Das hört sich sehr gut an!! Hatte dein Mann bereits ein Rezidiv als er mit der Therapie angefangen hat? Mein Vater hat seine 3. OP hinter sich und ist nun schon relativ geschwächt und der Tumor wächst lt. Arzt sehr schnell...
Auf der Seite von COC habe ich etwas von einer Ersgebühr von 450EUR gelesen? War das damals bei euch auch oder habe ich das einfach falsch verstanden...
Ging es schnell bis ihr die Medikamente bzw. das Rezept hattet?
Mir rennt so ein wenig die Zeit davon, deswegen frage ich ;-)
Ganz liebe Grüße
Alicia
Alicia1601
Miss Li
02.07.2020 15:01:29
Hallo Alicia1601, haben sich deine Fragen inzwischen geklärt? LG
Miss Li
sista2002
02.07.2020 16:26:56
Wieiviel kosten die Medikamente denn und muss man sie selber zahlen oder zahlt auch die Krankenkassa etwas?
sista2002
Miss Li
02.07.2020 16:42:31
Wir haben für die ersten drei Medikamente ungefähr 140,- Euro bezahlt. Das Antibiotikum noch nicht eingerechnet, weil man das erst später nimmt.

Dein(e) HA kann es verschreiben. Unsere meinte aber, es könne passieren, dass die Krankenkasse wegen des Cholesterinmittels sagt, man müsse an einem Programm teilnehmen.

Das Problem ist auch die monatliche Menge. Das Wurmmittel Mebendazol 100mg wird nur in Form von 6 Tabletten verabreicht. Da würde von der Kasse sicher nicht täglich eine T. über Monate bezahlt. Wir haben es daher selbst übernommen. Vielleicht klappt es ja mit dem Antibiotikum.
Miss Li
Berberine
03.07.2020 09:27:26
Die ganze Betreuung bei COC (inkl. Medikamente) kostet wie oben beschrieben rund EUR 200 pro Monat. Der Anmeldeprozess ist sehr schnell, innert weniger Tage.
Berberine
Miss Li
03.07.2020 09:42:43
Ich vergaß zu erwähnen, dass COC inzwischen die Medikamente nicht mehr zur Verfügung stellen kann, das hat mit Brexit zu tun. Du bekommst jetzt eine Mail mit den Namen der Medikamente und dem Einnahmeschema. Wir sind seit 14 Tagen dabei und mein Mann ist beim 2. Rezidiv und fortgeschrittener Größe
Miss Li
Alicia1601
03.07.2020 16:17:35
Hallo,

wir hatten tatsächlich auch ein Arztgespräch via Zoom und alles ging wirklich zügig. Das Gespräch fand drei Tage nach Kontaktaufnahme statt und ging ca. 1 Stunde. Der Arzt hat uns ein Rezept per Mail geschickt und wir haben die Medikamente hier bei uns abgeholt. Das hat alles gut funktioniert.
Wir haben jetzt auch ca. 150,00 EUR bezahlt.
Ich bin froh, dass das alles so super schnell geklappt hat, da meinem Papa die Zeit ein wenig wegrennt. Nach seiner dritten OP ging es bergab und der Tumor wächst wohl sehr schnell. Der Arzt meinte vor drei Wochen, dass ihm evtl. nur noch ein paar Tage oder wenige Wochen bleiben. Ich bin trotzdem voller Hoffnung, dass die Medikamente anschlagen und der Tumor nicht wieder wächst oder gar zurückgeht.

Meine Fragen haben sich tatsächlich fast erledigt :) - außer eine Frage hätte ich noch:

Aufgrund der Blutwerte (schlechte Leberwerte) konnte mein Papa noch nicht mit Atorvastatin anfangen. Jetzt haben wir ein neues Blutbild machen lassen und die Werte sind besser, sodass er mit der Einnahme beginnen könnte. Allerdings hatte mein Vater vor drei Wochen einen Sturz und er ist auf seinen Hinterkopf gefallen. Da er Blutverdünner genommen hat, hat es total geblutet und er hat ein Hämatom (es hat wohl auch ein wenig nach innen eingeblutet). Nun meine Frage: Auf der Verpackung steht, dass man bei einem solchen Fall mit dem Arzt - vor der Einnahme - sprechen sollte. Ich habe ihm auch den fall erklärt. Er sagt, dass das kein Problem ist.
Ich bin trotzdem etwas verunsichert. Habt ihr zufällig Erfahrungen oder einen Rat?
Liebe Grüße Alicia
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Erfolg, Mut und ganz viel Hoffnung!
Alicia1601
fasulia
03.07.2020 21:06:34
ich habe keine Erfahrung,
aber wenn der Arzt! die gleichzeitige Einnahme ( von Blutverdünner und Statinen) abgesegnet hat, würde ich vielleicht engmaschiger als bisher, die Blutgerinnung kontrollieren lassen.
fasulia
Blubbblubb
04.07.2020 21:13:48
Darf ich mich kurz einklinken und fragen, was das COC genau ist?
Eine Alternative Behandlung statt Chemotherapie z.B. ?
Blubbblubb
erd77
04.07.2020 22:21:04
Non Krebsmittel, die die Stammzellen angreifen, alte Mittel die neu eingesetzt werden
erd77
Berberine
06.07.2020 10:38:18
COC ist die CareOncologyClinic in London. Das COC-Protokoll ist eine zur Standardbehandlung (OP, Radiation, Chemo) zusätzliche Behandlung mit vier für andere Einsatzgebiete zugelassenen Medikamenten (Doxycyclin, Atorvastatin, Mebendazole und Metformin). Die vier Medikamente greifen in die Signalwege und den Stoffwechsel von Krebs ein. COC hat letztes Jahr erste Studienresultate anhand von 95 Patienten veröffentlicht, die sehr gut waren. Inzwischen wird die Studie mit über 350 Patienten weitergeführt.
Da eine Behandlung via Stoffwechsel einige Zeit beansprucht, bis sie Wirkungen zeigt, empfiehlt es sich, früh damit anzufangen.
Berberine
Blubbblubb
06.07.2020 11:48:51
Ganz lieben Dank!
Blubbblubb
NKBradke
16.07.2020 16:46:23
Wir haben uns nun auch entschieden, das COC begleitend zu der derzeitigen Therapie(PC-Chemo mit DL-Methadon) anzuwenden.
Nach Anmeldung und Video-Chat bekamen wir nun das Rezept zugeschickt.
Wir habt ihr das Rezept eingelöst? Seid ihr damit einfach zur Apotheke gegangen? Ist dieses Rezept auch bei den deutschen Apotheken gültig? Oder habt ihr es irgendwie zugeschickt bekommen?

Es scheint hier in Berlin nicht so leicht zu sein, Ärzte dafür zu begeistern. :-(

Viele Grüße
NKBradke
NKBradke
Blubbblubb
17.07.2020 15:44:22
Wäre schön wenn ihr berichten könntet, das klingt schon sehr gut !!
Wie haben eure Ärzte darauf reagiert? Könnte mir vorstellen dass unsere nicht offen sind.
Blubbblubb
NKBradke
17.07.2020 16:02:16
Unsere Hausärztin war gleich dagegen. Wir haben heute aber ein Onkologie-Team in Berlin(Charlottenburg) gefunden, welche dafür offen waren. Die haben daraus ein Rezept erstellt, was sich problemlos bei der Apotheke einlösen lies.
NKBradke
Blubbblubb
17.07.2020 16:12:26
Super dass es geklappt hat.
Habt ihr einfach mehrere Ärzte angerufen?
Blubbblubb
Miss Li
17.07.2020 22:11:10
NKBradke, wie schön! Das freut mich sehr. LG
Miss Li
Blubbblubb
18.07.2020 14:35:32
Ich wäre dankbar für Tips für Ärzte, die offen sind, diese komplementären Medis anzuwenden.
Blubbblubb
NKBradke
18.07.2020 15:39:10
@Blubbblubb: Ist das hier überhaupt zulässig? Wenngleich dies anderen Betroffenen eine große Hilfe sein würde.
NKBradke
Blubbblubb
18.07.2020 19:28:48
Ich denke per privater Nachricht auf jeden Fall.
Blubbblubb
Rummelschubs
20.07.2020 21:09:42
Von deren Seite kopiert:
"Das COC-Protokoll ist eine Kombination aus vier häufig verschriebenen Medikamenten (Atorvastatin, Metformin, Mebendazol und Doxycyclin) mit dem Potenzial, gegen Gliome vorzugehen und die Wirksamkeit von Standard-Krebstherapien zu verbessern.
Unsere eigene Beobachtungsstudie hat ergeben, dass eine Gruppe von Patienten mit Glioblastom, die unsere Klinik besuchten und das COC-Protokoll als Teil ihrer üblichen Behandlung einnahmen, insgesamt längere Überlebenszeiten hatten, als dies normalerweise für Patienten mit dieser Art von Krebs zu erwarten wäre.
Eine Reihe anderer Beobachtungsstudien hat ebenfalls die Verwendung von Metformin oder Statin mit verbesserten Ergebnissen bei Patienten mit Gliom in Verbindung gebracht. Klinische Studien zur Untersuchung von Metformin oder Statinen bei Gliomen sind noch nicht schlüssig, und weitere Studien sind erforderlich.
Laboruntersuchungen an Tiermodellen und in Schalen gezüchteten Gliomzellen zeigen, dass Metformin und Statine Gliomkrebszellen mithilfe verschiedener Mechanismen direkt angreifen und schädigen können, wodurch sie geschwächt und anfälliger für Standardbehandlungen werden.
Mechanistische Studien zeigen auch, dass die Behandlung mit Doxycyclin Gliomstammzellen anfälliger für andere Behandlungen wie Strahlentherapie machen und nach der Behandlung mit Temozolomid weniger nachwachsen kann. Diese Befunde wurden beim Menschen noch nicht gezeigt.
Es wird angenommen, dass Mebendazol Krebszellen teilweise abtötet, indem es spezielle Strukturen innerhalb der Zelle zerstört, die als Mikrotubuli bezeichnet werden. Es kann das Wachstum von Gliomtumorzellen im Labor hemmen und verbessert nachweislich das Überleben in präklinischen Mausmodellen des Glioblastoms. Weitere Studien am Menschen sind erforderlich und laufen derzeit."

https://careoncology.com/the-coc-protocol-in-glioma/
Rummelschubs
asp2607
19.10.2020 12:14:38
Hallo Alicia,

ich wollte fragen wie es deinem Vater geht und wie die Therapie mit den Medikamenten angeschlagen hat? Ich bin mit der COC gerade in Kontakt bezüglich meines Bruders. Sein Zustand ist ähnlich schlecht im Moment und ich suche nach Alternativen.
Ich habe auch von den 450 Pfund für das Erstgespräch gelesen und wollte Fragen ob ihr das tatsächlich bezahlt habt?
Ich schätze ich hätte gerne gewusst ob das seriös ist oder nicht.

Ich danke dir für deine Auskunft.
asp2607
Blubbblubb
20.10.2020 11:25:04
Mich würde auch sehr interessieren, wie es euch geht mit dem COC Protokoll,

Liebe Grüße
Blubbblubb
Rummelschubs
20.10.2020 15:40:30
Da wäre ich auch mal interessiert.
Grüße aus Berlin :)
Rummelschubs
Berberine
09.11.2020 10:15:57
Liebe Alle

Hier noch ein Link auf ein Dokument, das auf einfache Weise erklärt, wie das COC-Protokoll genau wirkt:

https://careoncology.com/how-it-works/
Berberine
asp2607
09.11.2020 10:42:09
Guten Morgen!

hier mal ein kleiner Erfahrungsbericht. Ich habe die COC wegen meinem Bruder kontaktiert. Wir haben recht schnell (nach dem alle Unterlagen dort waren) einen Online Termin bekommen. Diese musste man online buchen und gleich im Zuge die 450,- Pfund (ca €500,-) via Kreditkarte bezahlen. Den Termin hatten wir mit Dr. Padman. Er wahr sehr freundlich und hilfsbereit. Hat alles sehr ausführlich erklärt.
Gleich im Anschluss des Meetings hat Dr. Padman uns den Arztbrief übermittelt mit genauen Angaben welche Mittel in welcher Dosis genommen werden sollen.
Wir hatten die Wahl zwischen: die Medikamente vom Hausarzt verschreiben lassen, COC schickt Rezept oder COC schickt die Medikamente (nach Abklärung mit der Apotheke mit der COC zusammen arbeitet). Wir haben uns für den Hausarzt entschieden und schon ein par Tage später konnte mein Bruder die Einnahme starten.
Ein Gespräch mit dem Versicherungsvertreter lässt hoffen, dass diese Kosten von der Krankenzusatzversicherung übernommen werden.
Soweit ich weiß, hat er bisher keine Nebenwirkungen.
Wie die Nachbetreuung zu beurteilen ist, wird sich noch zeigen..

Grüße aus Österreich
asp2607
Lichtgeist2
11.11.2020 16:14:28
Liebe Alle,
mein Lebensgefährten hat nun mit dem COC Protokoll begonnen. Alle Medikamente sind installiert außer das Doxycyclin. Nachdem wir hierzu den Beipackzettel gelesen haben, sind wir etwas verunsichert.

1. Wenn man das Mittel mit Antiepileptische Medikamente zusammen nimmt kann es in seiner Wirkung verändert werden. Mein LG nimmt Levetirazetam, zwei Mal täglich. Hat jemand damit Erfahrung?

2. Es gibt eine verschlechterte Wirkung wenn man es mit Cholesterinsenkende Mittel (Statine) zusammen nimmt. Statine ist ein Teil des Protokolls. Verstehe ich nicht. Dann wirkt das Doxycyclin doch nicht richtig?

3. Dann darf man es nicht mit Milchprodukten und Säfte zusammen nehmen (2 Stunden Abstand).

Unter diesen drei Aspekten habe ich gar keine Ahnung wann er das nehmen kann. Wie macht ihr das?

Dann gibt es recht heftige Nebenwirkungen. Gibt es dazu Erfahrungen. Bei den anderen drei Medikamenten läuft es bisher gut.

Bin für jeden Hinweis und Erfahrungsbericht Dankbar.

Liebe Grüße Lichtgeist
Lichtgeist2
Lichtgeist2
11.11.2020 16:21:23
Übrigens,
man hatte mein Account gesperrt. Ich habe über Wochen versucht den wieder zu öffnen. Es gab keiner der dazu in der Lage war. Das hat mich sehr verwundert. Ich musste ein neuen Account eröffnen. Jetzt bin ich einfach froh wieder hier zu sein. Es war kein schönes Gefühl nicht mehr mit euch in Kontakt sein zu können.
Meine persönlichen Nachrichten sind jedoch verloren gegangen, falls sich jemand wundert, dass ich nicht reagiert habe.
Ganz liebe Grüße Lichtgeist (2;-))
Lichtgeist2
Alicia1601
11.11.2020 16:51:32
Hallo Zusammen,
es tut mir leid, dass ich mich noch nicht gemeldet hatte.
Meine Papa ist im September im Alter von 55 Jahren an dem Glio gestorben.
Ich hatte die letzten Wochen nicht die Kraft in das Forum zu schauen.
Ich habe die gleichen Erfahrungen macht wie asp2607.
Dr. Padman war sehr nett und hilfsbereit. Auch bei mehreren Fragen. die ich nach dem Erstgespräch hatte, hat Padman immer geantwortet.
Leider kann ich auch nichts über den weiteren Verlauf mit den Medikamenten berichten, da wir nicht so weit gekommen sind...
ich wünsche allen ganz viel Kraft mit der Therapie und hoffe sehr stark, dass diese Wirkung zeigt.
Liebe Grüße Alicia
Alicia1601
Lichtgeist2
11.11.2020 20:41:39
Liebe Alicia,
das tut mir wirklich sehr Leid. Das ist sicher nicht leicht zu verarbeiten. Dein Vater war noch sehr jung. Viel, viel Kraft und Mut, dass zu begegnen was Dir noch bevorsteht, wünsche ich dir.
Lieben Gruß Lichtgeist
Lichtgeist2
asp2607
11.11.2020 20:55:55
Liebe Alicia,
Dein Verlust tut mir sehr Leid
Mein aufrichtiges Beileid.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit..
Alles Gute, asp2607
asp2607
Frankfurter
12.11.2020 21:36:22
Hallo Zusammen,

verstehe ich das richtig, das CoC nur in Verbindung mit Chemo oder Bestrahlung genommen werden kann? Oder ist eine Wirkung auch ohne diese Standardtherapien zu erwarten / möglich?

Danke
Frankfurter
Berberine
13.11.2020 09:37:19
Lieber Frankfurter

Man kann COC auch alleine nehmen, also z.B. nach der Bestrahlung und Ende der Chemotherapie. Es gibt in England einige Glioblastom Patienten, die das COC Protokoll seit mehr als 3 bzw. 4 Jahren nehmen und keine Chemo mehr haben. Mindestens am Anfang scheint eine Kombi von (tiefer Dosis der) Chemo und COC-Protokoll eine gute Sache. Nachher kann man dann ohne Chemo weitermachen. Wir wollen auch bald mit der Chemo aufhören, warten aber noch das nächste MRT ab.
Berberine
Frankfurter
15.11.2020 14:21:36
Ich danke dir für die Antwort Berberine.

Weißt du wie denn die Dosierung der 4 Medikamente erfolgen muss? Ist diese immer individual? Ich schreibe hier für einen Freund, dessen Tumor im Stammhirn ist und deswegen nicht operabel. Auch scheint eine gewisse Resistenz gegen Temodal aufgebaut worden zu sein. Jetzt ist die Idee Temodal mit CCNU zu kombinieren. Und unser Gedanke ist, dass noch mit CoC zu ergänzen.

Wir hatten CoC mal Kontaktiert. Die wollen eine persönliche Kommunikation mit dem Patienten. Das Problem ist, seine Sprachfähigkeit ist seit paar Tagen begrenzt. Nur das Verstehen funktioniert.
Frankfurter
Berberine
19.11.2020 10:40:06
Liebe Alle

Ein Update: Nach knapp 11 Monaten COC ist bei meinem Mann kein aktives Tumorgewebe mehr sichtbar. Nur noch die Resektionshöhle und Nekrose. Wir machen daher jetzt mit der Chemo eine Pause und nur noch mit COC, ketogener Ernährung und Nahrungsergänzungsmitteln weiter.
Berberine
Blubbblubb
19.11.2020 11:09:13
liebe Berberine,

danke für die Nachricht, so toll, ich freue mich so für euch!!!!!
Alles Gute weiterhin !
Blubbblubb
Logossos
19.11.2020 11:47:52
Berberine: Gratulation !
Logossos
Lichtgeist2
19.11.2020 17:58:15
Liebe Berberine,
das freut mich wirklich sehr! Toll. Weiter so;-))
Lichtgeist2
Miss Li
19.11.2020 21:37:00
Liebe Berberine, das sind wirklich gute Nachrichten! Wie schön für euch!!!
Miss Li
Minimo
19.11.2020 21:48:25
Liebe Berberine,
welch fantastische Nachrichten. Ich freue mich sehr für euch :-) . Das zeigt, dass es auch anders geht und ihr alles richtig macht!!!

Das gibt uns ganz viel Hoffnung!
Minimo
Miss Li
19.11.2020 21:51:46
Hallo Frankfurter,
kann dein Freund nicht dem COC-Team vorab schreiben und schildern, wie es ihm geht, dass er nicht so gut sprechen kann? Bei dem Gespräch selbst kannst du ihm sicher helfen, wenn dein Englisch einigermaßen sattelfest ist.

Bei uns war es ähnlich: mein Mann ist betroffen, aber spricht nicht soo gut Englisch (und dann die Aufregung). Daher haben wir das Gespräch mit dem Arzt gemeinsam geführt und ich habe meistens gesprochen.

Der Arzt ist sehr geduldig und nimmt sich viel Zeit, um alles richtig zu verstehen. Er erkundigt sich nach aktuellen Beschwerden, der gesundheitlichen Vorgeschichte, Allergien, etc. Von dem Gespräch bekommt ihr dann ein genaues Protokoll.
Miss Li
ae_2020
20.11.2020 10:22:43
Hallo Frankfurter,

ich las zufällig Deine Nachricht.

Bei meinem Vater ist es genauso von der problematischen Lokalisation her, mit recht großem Tumor, schon bei 6,5 cm x 4 cm. Hier im Klinikum Berlin-Potsdam hieß es auch: inoperabel.
Aber ein Tipp von Verwandten führte uns zu Dr. Samii (Hannover). Auch hier im Forum pos. bewertet, soweit ich das gesehen habe.

Obwohl mein Vater leider weder Chemo noch Stahlentherapie noch OP möchte, habe ich dorthin die MRT-Bilder geschickt und hatte eine Zoom-Sitzung mit Herrn Dr. Samii. Er meinte, er kann 80 % desTumors herausoperieren.
Da mein Vater aber von vornherein nichts machen möchte, ist diese Info für uns nicht relevant, aber vielleicht für euch mutmachend. Vielleicht nützt euch dieser Tipp und ihr fragt dort an.
Als Alternative für meinen therapiescheuen Vater hat Dr. Samii die Immuntherapie empfohlen, die per Infusion gegeben wird. Ich muss mich da noch kundig machen, soweit ich gelesen haben, gibt es dazu nur Studien bei Rezidiven.
Ich wünsche alles Gute und dass ihr mit dem Weg, den ihr nimmt, Erfolg habt!
ae_2020
Berberine
23.12.2020 11:35:28
Liebe Alle

Weiteres Update von unserer Seite: Auch ohne Chemo ist alles stabil unter dem mit einem Antihistaminikum ergänzten COC Protokoll und zahlreichen Nahrungsergänzungsmitteln.

Ich wünsche allen frohe, unbeschwerte Festtage und für 2021 viel Gesundheit!
Berberine
Blubbblubb
23.12.2020 11:39:48
Das klingt schön, Berberine und danke für das Update.

Auch euch schöne Feiertage und alles Gute für 2021!
Blubbblubb
Lichtgeist2
23.12.2020 12:10:43
Freut mich Berberine,
wir machen es auch so. Mein Partner hat nach dem ersten Zyklus das Temozolomid komplett abgebrochen. Ging für ihn gar nicht. Erfreulich ist, dass er jetzt wieder joggen kann. Wir hoffen, dass das eine gute Wirkung hat. Das Levetiracetam nimmt er noch.
Was mir noch etwas unklar ist, ist ob das Loratadin durch die Blut-Hirn-Schranke geht. Steht überall, dass es das nicht tut. Nun weiß man, dass bei Gliblastom die BHS gestört ist. Die Frage ist ob es gestört bleibt wenn kein Tumoraktivität ist und überhaupt was es bedeutet wenn es gestört ist. Gelangt dann alles „ungehindert“ ins Gehirn oder nur bestimmte Sachen? Ich wünsche mich hierzu ein Austausch und freue mich über „Input“ dazu.
Lichtgeist
Lichtgeist2
Minimo
23.12.2020 12:37:58
Liebe Berberine,

das sind wieder fantastische Nachrichten! Ich freue mich sehr für euch. Das bestätigt, dass der metabolische Ansatz wirkt. Schade, dass diese Therapie von vielen Neurologen und Onkologen immer noch ignoriert wird.

Ich wünsche allen schöne Feiertage!
Minimo
shushu
28.12.2020 15:45:48
Hallo an ALLE,
könntet Ihr mir sagen, welche Gründe euch bewogen haben die COC-Therapie anzuwenden und nicht die CUSP9v3?
Gibt es einen Ansprechpartner, den Ihr mir empfehlen könntet?
In unserem KKH kennen die nur die Standardtherapie bei Glioblastom!
Und noch eine Frage, habt ihr Erfarung mit nicht methylierendes Glioblastom.
Ich lese ständig, dass die Chemo eigentlich nichts bringt aber in der Charité haben sie uns sie mit der Bestrahlung vorgegeben.
Bin echt überfordert,
Über eine Antwort würde ich nicht echt freuen.
LG
shushu
Berberine
28.12.2020 17:19:49
Liebe Shushu
Wir wollten auch CUSP9, weil wir davon so viel Gutes darüber gehört hatten. Wir haben aber keinen Arzt gefunden, der meinem Mann das verschreiben wollte. Über Umwege sind wir dann zu COC gelangt. Ich glaube ganz fest an die Behandlung von Krebs via Stoffwechsel und bin sehr happy, dass wir das mit COC tun können.

Zur Chemo mit nichtmethylierten GBM weiss ich nur, dass sie weniger gut wirkt als bei methylierten. Gemäss unserem COC Onkologen kann sie aber mit dem COC Cocktail zusammen trotzdem wirken. Ich würde eine Chemo - je nach Gesundheitszustand - daher nicht gänzlich ausschliessen, allenfalls mit reduzierter Dosis. So haben wir es jedenfalls gemacht und sind gut damit gefahren. Aber natürlich reagiert jeder anders. Ich wollte, es Dir einfach als Input geben.

Alles Gute.
Berberine
shushu
28.12.2020 22:08:01
Liebe Berberin,
ich freue mich sehr, dass die COC Therapie bisher gut geholfen hat.
Und vielen Dank für deine Einschätzung und Informationen.
Haben die aus London die Dosis der Chemo reduziert oder euch etwas gesagt, dass ihr so dann mit eurem Radioonkologen besprechen konntet?
Gig
shushu
Berberine
29.12.2020 09:03:22
Liebe Shushu

COC macht eine Studie mit vier Off label Medikamenten. Sie mischen sich nicht in die Standardbehandlung ein und sehen sich ergänzend dazu. Die Standardtherapie wird vom lokalen Arzt gemacht.

Weil wir in verschiedenen Büchern gelesen haben, dass eine reduzierte Chemodosis ausreichend und besser verträglich ist, haben wir das mit unserem Onkologen hier aufgenommen und er war damit einverstanden. Wir sind bisher gut damit gefahren, sich selber sehr gut zu informieren und dann mit den Ärzten den Dialog zu suchen.
Berberine
LinaK
02.01.2021 17:36:30
Das COC-protokoll erscheint mir recht vielversprechend, mein Mann wird sich mit der Klinik in Verbindung setzen, wenn ich im Krankenhaus liege wegen der OP. Mal sehen, was sie dort sagen. Grüßle Lina
LinaK
wishusluck22
21.01.2021 21:29:42
@Lichtgeist2:

>Hat jemand damit Erfahrung?
Bei uns ist es auch Levetirazetam, zwei Mal täglich (morgens + abends). Funktioniert gut zusammen mit den CoC-Meidkamenten.

Übrigens: Levetriacetam (und alle anderen Antielleptika (="AEDs" für anti-eleptic drugs) wie valproic acid (Valproinsäure), phenytoin und carbamazepin) scheinen den MGMT-Promotor herunterzuregeln, wodurch der Tumor "zugänglicher" für die TMZ-Behandlung wird. Interessanterweise scheint das aber nicht der einzige günstige Effekt zu sein, denn einer Studie nach (https://doi.org/10.1002/cncr.29439) profitieren Glioblastompatienten unabhängig von ihrem MGMT-Methylierungszustand gleichermaßen von Keppra. Warum dem so ist, weiß man noch nicht so genau. AEDs blockieren die Calciumkanäle in den Zellen und sie sind sog. "histone deacetylase inhibitors" (HDAC inhibitors, HDACi, HDIs). HDACi verändern bereits in winziger Dosis die Faltung diverser Proteine in der Zelle, so dass einige Gene in ihrer Exprimierung behindert- und andere befördert werden. Wie gesagt: Warum das so ist, dass dadurch ausgerechnet "gute" Gene gefördert und "schlechte" Gene behindert werden, weiß man noch nicht. Aber wurscht, Hauptsache dem ist so.. :-)

>Statine ist ein Teil des Protokolls. Verstehe ich nicht.
>Dann wirkt das Doxycyclin doch nicht richtig?
Statine und Doxycyclin blockieren komplett unterschiedliche Signal- und Stoffwechselwege des Tumors -das ist das eigentlich wichtige (wenn man an metabolische Krebstherapie wie die des CoC glaubt): Möglichst eine Kombination jener Medikamente (und Nahrungsergänzungsmittel) einzunehmen, welche eine Überdeckung _aller_ Wege erzeugt. Das CoC weiß um die Wechselwirkung ihrer Medikamente und passt die Dosierung entsprechend an.

-Siehe meinen Beitrag unter https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/metabolische-krebsbehandlungsmethoden-15681.html : Mit dem darin verlinkten EXCEL-File kannst Du sehr schnell sehen, welche Wirkung die CoC-Medikamente in Kombination haben.
wishusluck22
Lenchen64
22.01.2021 17:27:08
Vielen Dank für die tollen Informationen. In meinem Fall ist es so das mein Ehemann mit 38 Jahren seit September an einem Glioblastom erkrankt ist. Er steht gerade unter Chemotherapie. Er verträgt die Therapie recht gut. Dennoch mache ich mir Gedanken darüber wie es dann weitergehen wird. Ich bin selbst Ärztin (Gynäkologin) und würde meinem Mann gerne die oben genannte Therapie verpassen. Ich würde ihm auch sämtliche Blutwerte kontrollieren können. Was mich jetzt konkret interessiert ist,, in welcher Dosierung ich die vier Medikamente verabreichen muss. Kann mir da jemand eine konkrete Aussage machen? Mein Mann ist 100 Kilo schwer und hatte eine komplette Resektion des Tumors. Eigentlich glaube ich dass ich mir eine Kommunikation mit London sparen kann, zumal mein Mann dieses Thema am liebsten ignoriert und nur einfach Tabletten nimmt und ansonsten in Ruhe gelassen werden will. Ich könnte es sicherlich mit ihm kommunizieren. Aber er möchte so wenig damit zu tun haben wie es geht.Vielen Dank
Lenchen64
wishusluck22
22.01.2021 18:39:25
@Lenchen64: Die Medikation ist immer individuell. Außerdem werden die Medikamente unter Kontrolle der Blutwerte "eingeschlichen" und desweiteren alternieren sie in ihrer Gabe auch noch über die Zeit. -Ich würde an Eurer Stelle wirklich die einmalig paar hundert Euro investieren und mich mit der CoC abstimmen. Unserer Erfahrung nach sind sie super nett und erstaunlich offen für Ergänzungen wie auch "lokale" Betreuung vor Ort durch den Hausarzt. -Kontaktaufnahme und Abstimmung geht alles online / per Telefon.

Wenn Ihr Euch da anfangs abstimmt und Du denen erzählst, dass Du selber Ärztin bist, dann findet Ihr da sicherlich einen guten Weg. Viel Glück!
wishusluck22
Lichtgeist2
22.01.2021 19:27:49
Lieber wishusluck22,
Danke für deine Antworten auf meine Fragen. Ich habe es mir schon gedacht, dass das Protokoll genug ausgereift ist in Beug auf die Kombination der Medikamente. Ebenfalls ist es auch logisch das sehr viele Levetiracetam nehmen. Mein Partner nimmt nun das Doxycyclin abends um 23 Uhr. Damit ist genug Abstand zu den anderen Medikamenten. Weiß nicht ob das der richtige Weg ist oder ob eine gleichzeitige Einnahme mit Metformin, Mebendazol und Atorvastatin gewollt ist. Wie macht ihr das?
Wir hatten kein Kontakt nach London, das war uns zu der Zeit wo wir den Protokoll gestartet haben zu viel und zu teuer.
Gerade ist etwas Ruhe eingekehrt. Am Montag wieder MRT....
Lichtgeist2
Minimo
23.01.2021 21:44:44
Liebe Lichtgeist2,

ich drücke euch am Montag ganz fest die Daumen!
Bitte gib mal eine Rückmeldung.
Minimo
Blubbblubb
26.01.2021 14:55:11
Lichtgeist, wie war das MRT?
Wahnsinn, dass ihr das alles alleine stemmt. ich wüsste gar nicht wo ich anfangen soll..
Blubbblubb
Miss Li
01.02.2021 21:41:28
@Berberine
Darf ich fragen, wie groß der Tumor war, als ihr mit COC begonnen habt? Und in ED-Situation oder Rezidiv?

Handelt es sich bei dem Antihistaminikum um das Heuschnupfenmittel Tavegyl? Wie oft nimmt dein Mann das ein?
Miss Li
Miss Li
02.02.2021 11:13:42
Das Erstgespräch haben mein Mann (54 Jahre) und ich gemeinsam geführt. Es macht Sinn, wenn man als "informierter Partner" mit dabei ist, um Infos zu Verlauf und Therapie geben zu können, gerade, wenn der Partner eher 'passiv' ist, bzw. das nicht im Detail erinnert (zB nach einigen Jahren durch die Strahlen-Demenz).

Leider macht unsere Dosierung für euch keinen Sinn, mein Mann wiegt 75 kg. Ausserdem reagiert ja jede Person/jeder Körper unterschiedlich auf die Medikamente. Zum Glück sind die Werte meines Mannes stabil und so konnte die Dosierung nach 3 Monaten noch einmal angepasst werden. Für uns ist der Kontakt mit COC auf alle Fälle sinnvoll. Alles Gute!
Miss Li
Minimo
04.02.2021 14:19:08
Hallo liebe Mitstreiter,

ein aktuelles Update von uns:
Die heutige MRT meines Vaters hat kein Rezidiv gezeigt.

Liebe Grüße
Minimo
Berberine
04.02.2021 14:59:12
Liebe Minimo
Wie schön! Ich freue mich sehr mit Euch! Weiter so.
Berberine
Miss Li
04.02.2021 19:11:31
Suuuuper! Glückwunsch! So soll es bleiben. Liebe Grüße
Miss Li
Blubbblubb
05.02.2021 08:10:18
Das sind tolle Nachrichten, Glückwunsch!

kann mir jemand sagen, ob man COC auch mit Dexamethason nehmen kann? Irgendwo habe ich gelesen, dass es die Wirkung einiger Medikamente herabsetzen kann, besonders der Chemotherapie
Blubbblubb
Miss Li
05.02.2021 13:17:21
Ich kann dir darüber leider nichts sagen. Nimmst du am COC teil? Du kannst jederzeit eine Mail senden und fragen. LG
Miss Li
Eris
05.02.2021 15:21:21
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/chemo-kortison-und-blut-hirn-schranke-15735.html#unread
Eris
Blubbblubb
05.02.2021 21:31:16
Genau das hatte ich gelesen, danke !

@alle, die COC machen, nehmt ihr alle Temodal dazu oder auch CCNU? Oder sogar beides?
Blubbblubb
Miss Li
05.02.2021 21:47:25
Mein Mann nimmt COC seit 7 Monaten mit Temodal 20/40 mg metronomisch. Dazu Methadon. Auf Anraten von Frau Dr. F wollen wir jetzt CCNU hinzufügen, klären das vorher aber noch mal mit den Engländern.
Miss Li
Minimo
05.02.2021 22:52:43
Mein Vater nimmt den COC-Cocktail seit knapp 7 Monaten ein. Er hat über die Zeit noch etliche Nahrungsergänzungsmittel hinzugefügt.
Bis Mitte Dezember lief die Chemo mit Temodal (5/22; insgesamt 6 Zyklen).
Statt der in den letzten beiden Zyklen verordneten 400 mg hat er jedoch im 5. nur 200 mg und im 6. nur 100 mg eingenommen.
Minimo
Berberine
08.02.2021 12:48:23
Liebe Alle

Wir hatten wieder MRT. Alles schön konstant. Sind sehr glücklich und erleichtert. Es ist eben doch immer eine Anspannung. Also weiter so. Euch allen weiterhin alles Gute!
Berberine
Logossos
08.02.2021 12:54:50
Herzlichen Glückwunsch !
Logossos
Minimo
08.02.2021 15:33:55
Herzlichen Glückwunsch! Das sind tolle Nachrichten. Ich freue mich sehr mit Euch.
Weiter so!
Minimo
Isi
09.02.2021 12:42:57
Hallo, ich weiß gar nicht so richtig wo ich anfangen soll. Bei meiner Mutter wurde im September letzten Jahren ein Glioblastom diagnostiziert,es ist methyliert und konnte zu 95% reseziert werden. Wenn man sich bei den behandelnden Ärzten informiert,bekommt man schnell das Gefühl,das es schnell vorbei ist mit dem Leben meiner Mutter,da es aktuell nicht viele Behandlungsmöglichkeiten gibt. Deswegen bin meine Schwester und ich,immer auf der Suche nach neuen Information. Dabei bin ich auf das COC Protokoll gestoßen. Nun bin ich auf der Suche nach noch mehr Infos darüber. Ich habe natürlich den Forumsbeitrag schon gelesen. Was mich stutzig macht,warum wird es nicht in Deutschland angewendet und warum gibt es keine Studien hierzulande.? Vielleicht kann mir der ein oder andere hilfreiche Infos geben.
Meiner Mutter geht es soweit gut,bis auf Gedächtnisprobleme ist sie soweit fit. Es wurden bisher, Strahlen-und Chemotherapie gemacht und nun hat der erste Zyklus mit Temodal begonnen. Da sie bereits bei der ersten temodal Therapie Probleme mit dem Blutbild und der Kraft hatte,möchte die Onkologin keine CCNU. Damit haben wir uns jetzt abgefunden.
Liebe Grüße
Isi
Isi
rawa
09.02.2021 14:12:15
Hallo Isi,

das hört sich nach deinen Schilderungen nicht so schlimm an, da der Promoter methyliert ist kann ich mir gut vorstellen dass die Temodal Chemo gut greift, insbesondere bei 95% Resektion. Es ist von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich, hier im Forum gibt es aber Leute bei denen die Standardtherapie sehr gut gewirkt hat.

COC hat selber eine interne Studie gemacht, die Aussage ist, CoC begleitend zu Standardtherapie bietet einen Überlebensvorteil. COC ist natürlich nicht ohne Auswirkungen, jedes Medikament hat Nebenwirkungen und Auswirkungen auf das Blutbild.
rawa
Berberine
09.02.2021 14:36:29
Hallo Isi
Ich würde mich nicht auf die Standardtherapie beschränken, denn dort gibt es sehr häufig schon während dem ersten Jahr ein Rezidiv. Es ist also durchaus sinnvoll, gleich von Anfang an etwas Zusätzliches zu tun. Klar, es gibt solche, denen es nur mit der Standardtherapie gut geht. Das ist aber ein Glücksfall und ich würde mich nicht auf das "Glück" verlassen, sondern etwas tun.

Ich bin kein Spezialist zur Rechtslage in Deutschland. Nach meinem Verständnis ist es aber relativ schwer, in Deutschland eine Bewilligung für Studien mit Offlabel Medikamenten zu bekommen. Das ist wohl auch der Grund, warum es so lange dauert, bis die CUSPND Studie starten kann. Vielleicht kann ein Kenner der Rechtslage hier zusätzliche Erklärungen geben.
Berberine
Isi
10.02.2021 12:55:52
Vielen Dank erstmal für eure Antworten. :)
Meine Mutter bekommt zusätzlich CBD/ THC, einiges an Nahrungsergänzungsmittel und sie hat sich aktuell auch für die Optune Therapie entschieden. Natürlich haben wir das alles mit ihr abgesprochen und nicht einfach so gegeben.
@ Bernerine: hast du denn noch genauere Infos über COC?

Von der CUSPND Studie habe ich leider noch nie etwas gehört.
Viele Grüße an alle
Isi
Berberine
30.03.2021 09:54:46
Liebe Alle

Wir hatten wieder MRT und möchten ein Update geben: Alles ist unter dem COC Cocktail, CBD/THC, Antihistaminikum und vielen Nahrungsergänzungsmitteln, low carb Essen und viel Bewegung wunderbar stabil. Wir sind sehr froh, diese Behandlungsmethode gefunden zu haben.
Berberine
Minimo
30.03.2021 10:29:16
Liebe Berberine,

das ist super. Herzlichen Glückwunsch! Ihr macht alles richtig. Ich freue mich sehr mit Euch!

Liebe Grüße!
Minimo
Miss Li
30.03.2021 14:56:17
Liebe alle,

bei uns verhält es sich leider anders.

Nach 9 Monaten COC hat der Tumor nun 6 cm Größe und dazu kommt ein signifikantes Ödem. Der Tumor wächst nun Richtung Stammhirn und auch in andere Richtungen. Wir haben noch kurzzeitig versucht, mit erhötem TMZ und Syrea gegenzusteuern (Methadon habe ich beibehalten), aber meinem Mann ging es von Tag zu Tag schlechter.

Am Wochenende kulminierte das in einer Nacht mit sehr schlimmen Kopfschmerzen, die kaum zu bändigen waren. Danach war mein Mann 1,5 Tage nicht ansprechbar, schlief nur noch, keine Nahrung. Wir haben Dexa heraufgesetzt und Novalgin gegeben und damit hat er sich peu à peu wieder erholt. Heute putzte er sich die Zöhne und hat etwas gegessen und viel getrunken. Trotzdem ist er sehr schwach und schläft fast nur.

Wir werden nun tgl. von einem Palliativ-Team besucht und damit fühle ich mich deutlich besser. Pflege schaffen wir derzeit noch allein. Hospiz ist in Aussicht bei Bedarf.

Nach 4 Jahren Höhen und Tiefen wird man zunächst doch ganz schön durch so eine plötzliche Verschlechterung überrumpelt. Meine 18jährige Tochter und ich sind aber gefasst und wir wollen ihn in Würde gehen lasen. Keine Versuche mehr, vor allem kein Avastin. Wir haben begonnen uns zu verabschieden.

Liebe Grüße, ich wünsche euch allen nur das Beste. Haltet durch, vielleicht gibt es irgendwann doch noch einen Ausweg. Peterce
Miss Li
rawa
30.03.2021 15:59:32
Hallo Miss Li,

tut mir sehr leid für den schlechten Verlauf und vielen Dank für das Update.
rawa
Lenchen64
30.03.2021 16:10:53
Liebe Miss Li,

leider verspricht auch halten Coc keine Heilung sondern nur eine Verlängerung der Lebenszeit. Ich wünsche Ihnen beiden unheimlich viel Kraft und viel Liebe in den letzten Momenten mit ihrem Mann. Ich kann mir bis jetzt nur ansatzweise vorstellen, wie ich mich fühlen werde, wenn es bei mir soweit ist.4 Jahre sind eine gute Zeit für diese Diagnose. Alles Gute

Marlene
Lenchen64
Minimo
31.03.2021 22:40:31
Liebe Miss Li,

es tut mir sehr leid, dass die Erkrankung Deines Mannes einen solchen Verlauf genommen hat. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!

Was die Therapie der COC angeht:
Diese reicht aus meiner Sicht allein nicht aus, sondern muss um etliche Nahrungsergänzungsmittel erweitert werden. Auch viel Bewegung und eine kohlenhydratarme Ernährung sind wichtig.
Ob man eine Heilung erhoffen kann, weiß ich nicht, aber zumindest eine deutlich längere Überlebenszeit gegenüber der Standardtherapie.
Minimo
Lichtgeist2
05.04.2021 23:13:36
Liebe Berberine,
ich freue mich sehr für euch. Ich wünsche euch weiterhin Stabilität, alles Liebe und Gute, Lichtgeist
Lichtgeist2
Lichtgeist2
05.04.2021 23:18:04
Liebe Miss Li, dass tut mir wirklich sehr Leid. Auch wenn man weiß, dass es so kommen kann, muss es unendlich schwer sein sich in dieser Situation wiederzufinden. Ich wünsche euch viel Kraft und Mut. Von Herzen alles gute, Lichtgeist
Lichtgeist2
Aluka2
13.04.2021 22:07:59
Für was oder gegen was ist Berberin und wie soll es dosiert werden?
Aluka2
Swissuser05
13.04.2021 22:25:40
Hallo Aluka

Berberin senkt die Glucose im Blut und wirkt auf folgende Signalwege: mTor, SREB 1 und 2, Oxphos und Insulin. Also sehr vielseitig. Wir nehmen 2x 500 mg.
Liebe Grüsse
Swissuser05
Aluka2
14.04.2021 21:00:05
Danke Swissuser! Ich habe es bestellt!
Liebe Grüße
Aluka2
Berberine
31.05.2021 14:28:20
Liebe Alle

Bei uns gibt es wieder Gutes zu berichten. Nach wie vor ist alles stabil und mein Mann fühlt sich gut. Wir sind - wie immer - sehr erleichtert und halten an unserem Cocktail fest. Allen Kämpfenden und Angehörigen wünsche ich viel Gesundheit, schöne Momente und Kraft!
Berberine
Minimo
31.05.2021 14:50:59
Liebe Berberine,

das ist prima. Es freut mich sehr, dass es nach wie vor so gut für Euch läuft :-)
Herzlichen Glückwunsch!

Alles Gute und Liebe weiterhin!
Minimo
Lichtgeist2
31.05.2021 16:39:13
Liebe Berberine,
das freut mich sehr. Ja, halte schön fest an euerm Protokoll;-) Genieße den Sommer, liebe Grüße
Lichtgeist
Lichtgeist2
Quercetino
31.05.2021 19:15:10
Liebe Berberine,

danke für diese tolle Nachricht. Das freut mich wirklich sehr! Das gibt mir und sicherlich vielen anderen hier ganz viel Zuversicht.

Alles Gute weiterhin!
Quercetino
Berberine
20.07.2021 09:05:48
Liebe Alle

Wieder ein Update von unserer Seite: Es ist nach wie vor alles schön stabil.
Berberine
Minimo
20.07.2021 16:27:05
Liebe Berberine,

das ist prima! Wunderbar, dass es nach wie vor so gut für euch läuft. Weiter so!
Minimo
Mirli
20.07.2021 17:58:24
@Berberine,
mich würde der IDH-Status und MGMT-Promoter deines Mannes interessieren, darf ich mal danach fragen?
Weil der COC-Cocktail so gut anschlägt, was wunderbar ist und Euch für Euren Mut "belohnt".

Gruß Mirli
Mirli
Quercetino
20.07.2021 18:38:37
Liebe Berberine,

das ist wirklich großartig und sehr erfreulich! Weiter so!
Quercetino
Ghermas
21.07.2021 06:43:03
Liebe Berberine

Das freut mich auch sehr und macht uns Hoffnung.


Viele Grüße
Ghermas
Berberine
21.07.2021 09:15:48
Es freut mich, wenn meine Updates Hoffnung geben.

@ Mirli:
Mein Mann ist MGMT methyliert und IDH1 wildtyp. "Mut" brauchten wir für das COC Protokoll nicht. Aufgrund des Buchs von Ben Williams "Surviving Terminal Cancer" waren wir mit dem Einsatz von Off Label Medikamenten vertraut. Wir wussten, was uns erwartet und waren froh, die nötigen Medikamente zu bekommen. Wir wurden und werden auch sehr gut betreut.
Berberine
Mirli
21.07.2021 10:46:55
@Berberine,
Danke für die Antwort. Ich denke schon, dass man neben Erkenntnissen auch Mut braucht, etwas Neues zu probieren, denn es ist letztlich ein Experiment.
Nachfolgend mal die Infos über Ben Williams mit dem neuen Update vom 13.06.21:

Ehrlich, es freut mich, dass es bei Euch klappt. Weiterhin gutes Gelingen!

Gruß Mirli



Brain Tumor Survivor: Ben W.
Last Updated: 6/13/21


rAt the age of 50, I had surgery for a glioblastoma brain tumor on March 31, 1995, after an MRI in the emergency room the preceding day. The tumor was located in my right parietal cortex and was very large (approximately 180 cc, and described as the "size of a large orange").My neurosurgeon later told me that I would have been dead within two weeks had I not had the surgery when I did. My MRI three days after surgery showed that the substantial mass effect had been eliminated, but there still was a great deal of enhancement indicating substantial residual tumor. I then received standard radiation treatment of 55-60 Gy, supposedly covering 2 cm beyond the tumor's boundary. My next MRI after the 33 days of radiation treatment showed about the same amount of enhancement as was present just after surgery. In other words, it was not evident that radiation did me any good, although presumably it stopped the tumor from growing for at least some period of time.

During the first two months after my diagnosis I spent many hours on the internet and in our medical school library, learning all that I could about possible treatment options. While I initially entertained boron neutron capture therapy, gene therapy, and radiation-loaded monoclonal antibodies as much more promising than conventional treatment, I finally rejected all of these based on likely problems of various sorts. I therefore opted for conventional chemotherapy but in combination with other agents that seemed likely to improve the effectiveness of chemotherapy over that which typically occurs. In June of 1995 I received my first round of BCNU chemotherapy. Two weeks prior to the BCNU, I began taking 220 mg of tamoxifen daily, which I continued until March of 1998. For the week surrounding the BCNU, I also took 600 mg per day of verapamil, a calcium channel blocker used for blood pressure treatment, which laboratory research indicates might substantially enhance the effectiveness of the chemotherapy. That was also my initial motivation for taking the tamoxifen, although my research had indicated that it could be effective against the tumor in its own right. I had no side effects of the BCNU, except for some venous irritation that caused the eventual collapse of the veins in which it was administered. Zofran completely prevented any nausea or vomiting. My blood counts were relatively unaffected. My next MRI a month after having the BCNU showed a noticeable reduction in the amount of enhancing tumor, although a great deal still remained.

In July I added to my drug regimen 160 mg/day of Accutane (13-cis retinoic acid), on a two week-on 1-week off schedule, which I then continued until December of 1995. For my second round of chemotherapy in August I switched to the PCV treatment, while continuing to take the verapamil during the week surrounding the CCNU, and the tamoxifen and Accutane throughout the entire cycle. At this time I also added 15 mg/day of melatonin, which I continued to take for the next five years. My second post-chemo MRI showed a very substantial reduction in the amount of enhancing tumor, so I continued on the PCV for my third round of chemotherapy The result was still greater reduction in enhancing tumor, with some parts of the enhancing area almost completely gone. For my fourth round of chemotherapy I switched back to the BCNU, primarily because the procarbazine component of the PCV was causing me persistent stomach pain and the vincristine component was causing neuropathy of various sorts (my big toes are still numb to the touch). I was also led to believe that PCV was harder on my white-cell counts than the BCNU. That did not turn out to be the case, because 2-3 weeks after the BCNU my white-cell counts dropped into the "severely neutropenic" category. Fortunately I did not develop any problems from this. But as a result I delayed the next round of BCNU for a few weeks until I had some substantial recovery. The MRI after this fourth round of chemotherapy was free of any sign of tumor. My fifth round of chemotherapy was also BCNU and again I had a clean MRI following it. For my sixth and final round of chemotherapy I switched back to the PCV, but with a smaller dose of the vincristine, because the BCNU had begun to cause me pulmonary distress, which I knew could be quite serious if allowed to continue.

All of my MRI's since chemotherapy have been free of any sign of tumor. Throughout my first year of treatment I added various nutritional supplements that can be obtained at most health food stores. These have included genistein ( derived from soybeans), PSK ( a mushroom extract originally developed in Japan), flax seed oil (for the fatty acids DHA and EPA), borage seed oil (for gamma-linolenic acid), selenium, and green tea extract. All of these have been shown to have some degree of effectiveness against at least some forms of cancer. I also began paying much more attention to my diet, by eating large quantities of broccoli sprouts, garlic, raspberries and blueberries, onions, and soy products. Most recently I also added a supplement called silymarin., an extract of milk thistle

The inspiration for the various treatments and health-food commodities I have opted for has come from many different sources. Much of it came from my own research on Medline, sometimes after hearing about a treatment in passing from participants in the Braintmr group (Accutane was one example of this). Often I would follow up on this research by contacting the investigators themselves, either by phone or e-mail. Invariably they were very helpful. I also found Al Musella's web page useful as a source of leads to follow up, although I unfortunately did not discover it until after my course of treatment was pretty well settled.

My treatment philosophy throughout this ordeal has been very similar to the treatment approach that has developed for AIDS. Both HIV and cancer involve biological entities that mutate at high rates, so that unless a treatment is almost instantaneously effective, the dynamics of evolution will create new forms that are resistant to whatever the treatment may be. However, if several different treatments are used simultaneously (instead of sequentially, which is typically the case), any given mutation has a much smaller chance of being successful.

A second feature of my treatment philosophy is that any successful treatment will need to be systemic in nature, since it is impossible to identify all of the extensions of the tumor into normal tissue. The implication of this for me was that I had to make chemotherapy work, which is why I added both the verapamil and tamoxifen. Now many options in addition to chemotherapy are available. I have posted a summary of the evidence concerning the various types of treatments in the section of this website titled "noteworthy treatments".

No one afflicted with a glioblastoma can be considered lucky. But there are degrees of bad luck, and in that comparative context I have been extremely lucky. Despite an enormous amount of brain damage, I have never been seriously impaired, and have been able to lead a relatively normal life. The first year after surgery I did have some significant memory problems, and the undergraduates that I teach (I am a Professor of Psychology at the University of California, San Diego) had to suffer as a result. My suspicion has been that this was due primarily to the radiation I received. Regardless of the reason, these deficits have largely disappeared over the years. My only real complaints at this point, other than living under the dark cloud of a possible recurrence, is that I have been unable to regain my previous level of physical conditioning and that I frequently need afternoon naps because of mental fatigue. But these problems are minor compared to those experienced by others. Despite the ordeal I have endured, I perhaps perversely now look back on my time as a brain cancer patient in a positive light, and have recently completed a book about my personal experience and what it has taught me about how to cope with our medical system. My hope is that this will help other victims of brain cancer to cope more successfully with their diagnosis. The book's title is `Surviving "Terminal" Cancer: Clinical Trials, Drug Cocktails, and Other Treatments Your Doctor Won't Tell You About`. It can be ordered from Amazon.com, or can be ordered directly through the publisher:Fairview Press

I am now into my tenth year since my diagnosis and over eight years since my first clean MRI. Not much has changed for the past seven years. I continue to have some mild cognitive impairment, consisting mainly of difficulty in concentrating, and becoming mentally fatigued much more quickly than before my diagnosis. My physical health is generally good, although my MRIs continue to show a considerable amount of radiation damage to my brain, which fortunately appears not to be worsening. I lead a relatively normal life, and continue to work full time. While I no longer receive any conventional treatment, I do take a large number of supplements, based on the nutritional research that I continue to do. I also continue to read the neuro-oncology literature, and assemble that information in the annual update of my summary of treatment options.

Update: 8/28/2006

Ben is doing well and just posted a new version of his article: "Treatment Options For Glioblastomas". Click HERE to read it!

Update 9/29/2008

Nothing significant has changed since my last update in 2006. My health is generally good and I rarely worry about the possibility of a recurrence, now over 13 years past my diagnosis. In fact, I have not had an MRI for more than two years.
Update 5/14/2009

Nothing significant has changed since my last update! My health is generally good and I rarely worry about the possibility of a recurrence, now over 14 years past my diagnosis. In fact, I have not had an MRI for more than three years.
Update 2/8/2011

Since my last update very little has changed. My last MRI was 18 months ago, and it continues to show no sign of recurrence, but also continues to show considerable damage due to the radiation I had 15 years ago. Whether this means I am primed for early senility is anyone’s guess. To ward off that possibility I continue to take a variety of supplements: genistein (from soy), curcumin (from turmeric), resveratrol (from red grapes, etc. ), silibinin (from milk thistle), green tea extract, and garlic,, along with copious amounts of broccoli sprouts, berries, pomegranate juice, and dark chocolate. I also continue to take melatonin at night, as I have done for 15 years.

The only notable change in my life is that I have now retired, due to wanting to spend more time on brain tumor issues.

Update 2/21/2012

Spacer It has now been almost 17 years since my diagnosis. My last MRI was two years ago, and it was unchanged from the previous one, four years prior to that. I have had no evidence of tumor recurrence since January of 1996. My only "treatment" for the past several years has been a number of supplements (nutraceuticals), and I live a relatively normal life.

Update 1/28/2013

During the last six months, I had my first MRI in a couple of years, due to several episodes of dizziness. While the MRI showed no evidence of recurrent tumor, it continues to show considerable damage on the FLAIR image, presumably the effects of radiation.

Otherwise, I continue to do well and live a normal life, now over 17 years after my diagnosis. I continue to take a large number of supplements, but otherwise no other medication for brain cancer. My medical concerns now are more focused on other problems, consistent with the usual effects of getting older.

Update 7/10/2013

I have little to add to previous reports. I have had no evidence of recurrence since my first clean MRI in January, 1996, and have had no pharmacological treatments for many years. Now my only maintenance program is a collection of supplements.


Update 1/25/2014

I have nothing to add to my last update, as nothing has changed in the last six months.


Update 10/25/2014

It has been almost two years since my last MRI, as I have had no changes in my health nor symptoms having any relation to brain cancer. Like anyone growing older, I have had other health issues, most recently having a melanoma removed from my arm. Otherwise, I continue to do well and live a normal life, now over 19 years after my diagnosis. I continue to take a large number of supplements, but otherwise no other medication for brain cancer.


Update 2/26/2015

In November, 2014, I had my first MRI in a long while, which again showed no signs of recurrent tumor. The reason for the MRI was that I suffered a mild stroke, which left me with balance problems and co-ordination difficulties for my left hand. Fortunately, three weeks in the rehab center has resulted in my full recovery. What this experience has taught me is that the treatment for a brain tumor leaves a lasting influence, as the stroke appears to have involved the small blood vessels damaged by radiation 20 years ago. As a friend who has had here own long-term effects of radiation said to me, "Radiation is a gift that keeps on giving". But at the time of my diagnosis it seemed like a necessary evil.


Update 10/18/2015

I continue to have no evidence of recurrent tumor, but some aftereffects of my tumor continue to cause problems. In March, I had a melanoma removed from my scalp in an area that was in the middle of the radiation field I received 20 years ago. Removing the melanoma was no problem but the wound created by the surgery wouldn't heal due to the damage the radiation caused to the vasculature. Eventually I had to have a muscle from my back transplanted to my head to sustain an adequate blood supply. Only now has healing progressed enough that I can resume normal activities.


Update 6/19/16

I continue to have no sign of any tumor recurrence, now 21 years since my diagnosis. I still have a few deficits, which were amplified by a stroke in 2014. But none are seriously debilitating


Update 3/26/17

Nothing has changed with respect to my brain tumor situation (still no evidence of tumor), although I have been plagued by other medical problems. Most irritating has been a back problem that has affected my walking and prevents me from sitting (and hence working at my computer) for any significant time periods. I also have coordination problems in my left hand, which is the result of a mild stroke that occurred in November, 2014. These two problems have combined to slow my ability to get anything done.


Update 2/9/18

Although I have never had any kind of recurrence since my treatment 22 years ago, I have had side effects of my treatment, specifically the radiation, that have been problematic. The blood vessels in the radiated areas of my head and brain have been damaged to the extent that skin grafts don't take due to the poor blood supply, and my left hand has periodic episodes of paralysis and numbness.These problems have been stable for a couple of years, but the future deterioration due to the radiation damage is impossible to predict. Otherwise, I live a normal life, albeit with many of the maladies of an aging body.


Update 3/28/2020

I continue to be free of any evidence of tumor, now with over 25 years of clean MRIs. However, I continue dealing with the after-effects of treatment, as I have co-ordination problems with my left hand that interfere with writing. These have not improved over the last several years despite physical therapy, and appear to be related to damage to the blood vessels in my brain caused by the radiation. . Advancing age is also likely a factor, as my 76th birthday is this month.

For those interested in my book, note that my original publisher (Fairview Press) is no longer in business, so the only source for the book is Amazon. I changed the cover of the book, but otherwise it is unchanged. I have begun working on a sequel to the book describing events since the first book was published.

Also note that I and two other long-term survivors were involved in a film that premiered in 2015. It can be viewed on the web by googling my name and "Surviving Terminal Cancer" Since 2015 I have had several other problems related to the after-effects of the radiation. A large melanoma developed in the center of the radiation field. While the melanoma was completely removed, repairing the wound created by its removal posed a major medical challenge because the wound could not be repaired with the usual skin grafts. This led to the need for a "free flap", which entailed the transplant of a back muscle (and its blood supply) to my scalp and neck. My most recent problem has involved the bone flap that was temporarily removed during the original craniotomy. The damage to its blood supply resulted in erosion of the bone to the degree that blood began seeping to my scalp. The porous nature of the bone flap required it to be replaced. I also developed a low-grade brain infection that required surgery and antibiotics. This litany of my medical adventures makes clear that recovery from my glioblastoma is an ongoing process with an uncertain ending. But it beats the alternative.


Update 6/13/21

Nothing has changed since my last update, with clean MRIs for the last 25 years. I do have significant back problems but these have no relationship to my tumor treatment.
Mirli
Berberine
14.09.2021 17:08:20
Liebe Alle
Mein Mann war wieder im MRT. Es ist weiterhin alles stabil und wir sind sehr glücklich über diesen Verlauf. Wir konnten jetzt schon das zweijährige Jubiläum feiern.
Berberine
Sasa2019
14.09.2021 19:38:11
Oh das ist schön zu hören. Kannst du mir sagen welches CBD Öl ihr nehmt und woher ihr es bezogen habt? Liebe Grüße
Sasa2019
Ghermas
14.09.2021 20:43:22
@Berberine

Sehr schön. Herzlichen Glückwunsch. Das mit dem CBD-ÖL würde mich auch interessieren.
Ghermas
Minimo
14.09.2021 21:40:35
Herzlichen Glückwunsch, liebe Berberine.
Das ist prima und gibt Hoffnung. Möge es lange so weitergehen!!
Minimo
Berberine
15.09.2021 08:33:48
Zur Frage nach dem CBD: Mein Mann nimmt den Sativex Spray.
Berberine
Quercetino
15.09.2021 19:46:47
Liebe Berberine

Das ist toll, dass bei Euch weiterhin alles stabil ist.

Macht so weiter!
Quercetino
Miss Li
15.09.2021 19:59:58
Liebe,
das ist toll!! Ich freue mich auch sehr für euch!
Miss Li
rawa
16.09.2021 12:57:10
Mein Vater kombiniert auch das COC Protokoll mit CBD. Er nimmt 2x 200mg Kapseln. Und THC Tiktur, paar Tropfen, 15-25 mg vor dem Schlafengehen. Dosierung ist etwas schwierig.

Seit Januar 2021, 3 MRT gemacht, kein Wachstum. Nächster Termin ist im Dezember.
rawa
Lichtgeist2
19.09.2021 21:41:38
Freut mich liebe Berberine.
Wir haben unter COC ein Rezidiv, aber wir geben nicht auf und gehen nun neue Wege.
Liebe Grüße
Lichtgeist
Lichtgeist2
Woicie0160
21.09.2021 18:01:34
Ist diese Therapie auch für defuse Mittellinien Giome empfehlenswert?
Woicie0160
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