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TumorP

Vor knapp 3 Monaten wurde meiner Frau (54) eine Meningeom ( rechts frontal 4,8x4,2x2,8 cm) entfernt. Vorsorglich hat sie 1 Tag vor der OP für die voraussichtliche Dauer von 3 Monaten Keppra (Original) erhalten, (2x500 mg tgl.).

(Das Bezahlthema ist ein anderes Thema).

Keinerlei Anfälle. Am 27.11.14 ist der Kontrolltermin MRT und Gespräch beim Neurochirugen.
Nun gab es unterschiedliche Meinungen / Auffassungen über das Thema wer bestimmt wann und wie (!) Keppra abgesetzt wird.
Muss ein Neurologe hinzugezogen werden?
Muss ein EEG gemacht werden?
Muss eine spezielle Blutuntersuchung gemacht werden?
Liegen diese Entscheidungen ggf. auch in der Kompetenz des Hausarztes?
Rein vorsorglich haben wir am 13.11.14 einen Termin beim Neurolegen gemacht.
Es ist sehr aufwendig mir zusätzlich frei zu nehmen, Gespräch, ggf. Blutuntersuchung, Gespräch usw.. "Vielleicht" geht ja alles beim 1. Termin.
Danke für die Antworten.
TumorP

Marie Marple

Hallo TumorP,
ich nehme Keppra, bzw. das Generikum Levetiracetam schon seit 11 Jahren.
Über eine Reduzierung hat immer die Klinik (Epiletologie) entschieden, bzw. der Neurologe, bei dem ich alle 3 Monate "auf der Matte stehen muss".
Daher glaube ich eher nicht, dass ein Hausarzt das entscheiden kann - das Medikament wird ja auch von einem Neurolgen verordnet.
Eine Reduzierung wird langsam vorgenommen werden, nicht auf "einen Schlag".
Ich bin anfallsfrei - im EEG zeigen sich aber die Narben des OP-Bereiches als "Epilesieherd" - darum auch noch die Einnahme von 750 mg - 0 - 750 mg

Ich bekomme nicht mehr Keppra, sondern Levetiracetam UCB = vom gleichen Hersteller.
Bei einer Blutuntersuchung kann man den Medikamentenspiegel feststellen.
Es werden wohl 2 Termine sein - Neurologe und MRT (in der Klinik in der deine Frau operiert wurde?).
Der Neurologe jedenfalls kann euch beraten, dieser Termin ist eine Hilfe für euch, denke ich.

Alles Gute! Liebe Grüße
Marie

krimi

Hallo TumorP,

zu einer Reduzierung oder auch ganz Absetzen von Keppra, sollte der Neurologe hinzugezogen werden. Er wird wissen ob ein EEG oder eine Blutuntersuchung erforderlich ist.

Bitte nicht im Alleingang machen.

Alles Gute wünscht
krimi

Andrea 1

Hallo TumorP,
ich gebe meinen Vorschreibern Recht,
bitte unternehmt keine eigenständige Absetzung des Epilepsieschutzes. Die Folgen könnten zu gravierend sein. Dabei sollte man auch bedenken, dass das Medikament ggf. bei einer erforderlichen Wiedereinnahme nicht mehr die gewünschte Wirkung erziehlen könnte. Ein EEG/gr. Blutbild sind m. Erachtens dazu unbedingt erforderlich!
Ihr kommt also nicht drum herum, einen Arzt mit einzubinden!

Alles Gute für dich und deine Frau
LG Andrea

Trotzkopp

Hallo,

ich sehe, TumorPs Frage wurde schon beantwortet, ich habe eine ähnliche, für die ich nicht extra einen neuen Thread aufmachen wollte.

Seit meiner OP vor fast genau einem Jahr nehme ich Levetiracetam (2x1000), mir wurde damals gesagt (vielleicht habe ich es aber auch nur interpretiert!), dass ich das ein Jahr nehmen müsste, um einen weiteren epileptischen Anfall zu vermeiden.

Jetzt lese ich immer wieder, dass Ihr das Medikament mehrere Jahre nehmt!
Ich habe bisher wahnsinniges Glück mit allem gehabt: Das M. ist weg, ich habe keine großen Nachwirkungen, keine Anfälle, keine Schmerzen.

Das einzige sind die (denke ich) Nebenwirkungen der Tabletten: Müdigkeit, extreme Empfindlichkeit auf Geräusche, Konzentrationsprobleme. Ich steh einfach zu oft "komplett neben der Spur."
Das ist im Vergleich zu vielen hier Kinderkram, ich weiß, dennoch beeinflusst es mein Leben doch sehr.

Geht es anderen auch so? Und gibt es andere, die ihr Medikament nach einem Jahr schon absetzen konnten und damit alles in Ordnung war?

Ich mag diese Pillen nicht...

Danke!

Andrea 1

Hallo Trotzkopp, ich habe es ja hier bereits mehrere Male geschrieben, dass das mit dem kompletten Ausschleichen so eine Sache ist. Deswegen versuche das mit deinem behandelnden Arzt zu besprechen, eventuell reicht dir schon eine deutliche Reduzierung der Dosis?
Mir wurde einmal gesagt, dass 500-0-500 die minimalste Dosierung sei, dass es so immer noch wirksam sein kann, falls man z.B. durch Narbenbildung epil. Anfälle zu verzeichnen habe. Leider kann man durch ein EEG nur die Momentaufnahme "festhalten", weshalb man das wohl tatsächlich ausprobieren müsste.
Da ich eh schon viele Allergien und Unverträglichkeiten mit Medikamenten hab, werde ich mich hüten, das Medikament auszuschleichen. Denn falls ich ein Rezidiv bekäme, dann stünden die Chancen sehr viel schlechter, dass ich das selbe Medikament noch einmal mit der nötigen Wirkung nehmen könnte. Also bleibt es für mich dabei.
Wie schon geschrieben, besprich das am besten mit deinen behandelnden Dok und falls Du Lust hast, wäre es prima, wenn Du uns deine Entscheidung/Möglichkeit(-en) hier mitteilst.
LG Andrea

Stern77

Hallo Trotzkopp,

ich musste nach meiner Meningeom-OP keine Medikamente nehmen, aber die von dir beschriebene Müdigkeit, Geräuschempfindlichkeit und die Konzentrationsprobleme habe ich auch. Und bei mir kann es sich dabei ja nicht um Nebenwirkungen handeln.

Ich schreibe dir das nur, damit du nicht automatisch von Nebenwirkungen deines AE ausgehst. Ansonsten würde ich dir auch raten, dich unbedingt mit deinem behandelnden Arzt abzusprechen.

LG Stern77

styrianpanther

Liebe Trotzkopp !

Ich hatte das Medikament Levetiracetam schon ausgeschlichen, lies gerne meine Beiträge dazu (ich glaube es ist unter Leben ohne Levetiracetam ...zu finden).
Jedenfalls teile ich vorangegangene Sichtweisen: Besprechen mit Neurologen und Abwägen des Risikos.
Meine Erafhrung war positiv. Die Nebenwirkungen waren fast vollständig weg. Möglicherweise aufgrund eines Tumorgeschehens oder einer Reaktion am Resttumor bzw- der Narbe oder vielleicht auch nur provoziert (Flugreise , lange unterwegs und nach Einnahme von Benzodiazepam unkontrolliertes Absetzen...) nach mehr als einem Jahr ein neuerlicher Anfall. Seither nehme ich Trileptal, das vertrage ich besser. Mein Arzt meinte aber, dass ich durchaus wieder Levetiracetam nehmen könne, zumal der Zeitraum nach dem Absetzen so lange war.


Ohne Levetiracetam, das war eine wunderbare, wiewohl auch trügerische Zeit...keine Medikamente ,fast keine Beschwerden.Ich würde gegebenfalls wieder absetzen, wenn geklärt ist, warum es zum zweiten Epi kam bzw. ob ein Tumorgeschehen/Rezidiv/Progression vorliegt. Aktuell gibt es keinen sicheren Hinweis auf ein Rezidiv...das kann so bleiben.

Beim Meningiom hast du ja vielleicht das Glück, dass du vielleich dauerhafte Ruhe hast. Das wünsche ich Dir.

styrianpanther

TumorP

Hallo Trotzkopp,
meine Frau hat Mitte Feb 15 das letzte Mal "Keppra" genommen. Unter neurologischer super langsam ausgeschlichen . Ams 02.04.15 gab es über 80 Minuten einen Status Epilepticus. Das war auch aufgrund von vorhandenen Herzproblemen lebensbedrohlich. Die folgenden Tage hate sie noch einige "kurze" fokale Anfälle. Auf 3 x 100 "Keppra" eingestellt. Letzen Dienstag ging es in der Nacht wieder mit Notarzt ins Krankenhaus. Der Anfall war ca. 5 Minuten, nicht ganz so heftig bei 3000 mg Keppra, aber der Schock sitzt tief. Nun geht es nicht bei Null, sondern bei MINUS 50 los.
Im April hatten wir noch das wiederholte Fieber und Amoxillin MIT in Verdacht. Jetzt "suchen" wir noch nach Gründen.
Alles Gute
TumorP

Weihnacht.

Von Mitte Februar bis 2. April (6 Wochen) von 3000 mg Keppra auf 0 mg herunterdosieren - das nennst du super langsam?!

Ich schleiche Keppra von 1500 mg ausgehend seit Monaten aus - nunmehr alle zwei Wochen um 20 mg. Unter epileptologischer Betreuung selbstverständlich.

Bin jetzt bei 160 - 160 - 100 mg (420 mg/Tag) angelangt. Es ging mir (fast) nie besser!

All die Zeichen, die ich bei höherer Dosis hatte, waren rückblickend Nebenwirkungen - aber hallo!

Lg
W.

TumorP

Hallo Weihnacht,
von 28.08.2014 - Anfang Dez. 14 wurden 2 x 500 mg eingenommen. Dies wurde dann bis Mitte Feb. 15 ausgeschlichen. ( Lt. Anleitung der Firma !!! kann um 2 x500 tgl. innerhalb von 2 - 4 Wochen reduziert werden).

Somit "hätte" von 1000 mg auf 0 sofort reduziert werden können.

Dies geschah nun innerhalb von ca. 9 Wochen in 250 mg Schritten jeweils. Auf die 3000 wurde dann im April nach dem Status innerhalb von 3 Tagen aufgestockt.
Viele Grüße
TumorP

Weihnacht.

Hi,

Du argumentierst mit dem Hersteller?!

Ich folge dann doch lieber einem Epileptologen.

(Möchte nicht dasjenige erleben müssen, was deine arme Frau ...)

Viel Glück!

Lg
W.

TumorP

Hallo Weihnacht, ich gehe mal chronologisch vor.
28.08.14 für 3 Monate "Keppra", rein vorsorglich, sagt der Chef. Keinerlei Anfälle gehabt.
29.08.14 OP
18 Tage nach der Op sagt der Stationsarzt (Neurochirurg), dann kann in der AHB Keppra abgesetzt werden, wenn jetzt bis dahin nichts passiert.
Ca. 3 Wochen später, 2. Woche in der AHB fragte ich, ob ein EEG gemacht wird, da ja evtl. Keppra abgesetzt werden soll. Das machen wir hier nicht, nicht notwendig das EEG. Bei der Abschlussuntersuchung sagte der Oberarzt: zu Hause gehen sie dann zum Neurologen, damit Keppra abgesetzt wird. Es war Ende Oktober und den nächsten Termin bekam ich am 2. Feb. 2015. Also mal bei UCB nachgefragt. Dort bekam ich SCHNELL einen Rückruf und die Auskunft, die auch im Internet zu finden ist. Das kann der HAUSARZT machen, 1000 mg je Tag reduzieren im Abstand von 2 - 4 Wochen. Wenn die Hausärztin nicht klar kommt kann sie gerne Rücksprache halten. Da war die Hausärztin "baff" als sie dies auch so im Internet las. Sie bat uns lieber zum Neurologen zu gehen. "Über Umwege", bekamen wir dann Anfang Dez. 14 einen Termin bei einem anderen Neurologen. Der hat dann wie vorher beschrieben über einen Zeitraum von ca. 9 Wochen von 2 x 500 tgl. auf 0 reduziert. (Vorher waren wir auch noch in einer neurologischen Klinik als Privatpatienten. HAARSTRÄUBEND)
Also Mitte Feb 15 bei 0. 02.04.15 kam der Status,...innerhalb von 3 Tagen auf 3 x 1000mg Keppra. Und letzte Woche Dienstag Nacht hat es 1 Stunde nach Tabletteneinnahme wieder für ca. 5 Minuten "geknallt".
Das braucht man nicht wirklich. Nun suchen wir noch nach "Gründen", Streß ??? Jedenfalls fangen wir wegen der ANGST nicht bei 0, wie im April an, sondern bei MINUS 50. Mal sehen, was wir jetzt machen. MRT UND CT im April nach dem Status war ok.
EEG letzte Woche am Morgen nach dem Anfall auch.
Liebe Grüße
TumorP

Trotzkopp

Ich möchte mich jetzt mal für die vielen Antworten bedanken!!! Ich dachte, ich hätte die Benachrichtigungsfunktion eingeschaltet (gibt es die hier überhaupt? Oder war das ein anderes Forum?) Nun, ich bin noch immer durcheinander, die Wetterwechsel machen es nicht besser.

Ich finde es ziemlich gruselig, wie unterschiedlich die Erfahrungen hier sind. Ich hatte gedacht (wurde nicht informiert), dass ich die Pillen nur eine gewisse Zeit nehmen muss, bis ... die Narbe verheilt ist oder so. Jetzt hab ich schon Angst, mein Leben lang müde, unkonzentriert und aggressiv/gefühlsduselig zu sein. Wo ich mich doch sonst immer so schön unter Kontrolle hatte ...

Wie macht Ihr das mit Sport? Ich war vor der OP recht aktiv, jetzt bekomme ich kaum den Hintern von der Couch und bin froh, dass mein Mann mich dazu bringt, wenigstens mal schwimmen zu gehen.

Gestern war ich beim Neurologen, er meinte, wir sollten es mit dem "langsamen" Absetzen versuchen, also von jetzt auf gleich von 1000-0-1000 auf 500-0-500 runter.
Bin etwas skeptisch, und werde die restlichen 4 Tabletten 1000er noch vierteln und zu den 500ern dazugeben. Also 16 Tage 750-0-750 nehmen. Da er sowieso erst wieder im September Sprechstunde hat, ich selbst 3 Wochen in den Urlaub fahre, hoffe ich, nichts falsch zu machen.
Mal schauen, wie es mir ergeht.

Zum Glück bin ich bei Freunden, die passen schon auf mich auf. Denke ich. Der Arzt meinte, ich dürfte sehr wohl autofahren, aber auch das lasse ich besser. Ich hab doch ziemlichen Schiss vor einem Anfall.

TumorP

Hallo Trotzkopp, ich würde es auch so machen laaaangsam!!! Laut Fachinformation ucb ist die Verminderung um 2 x tgl 500mg alle 2 - 4 Wochen möglich. ABER aufgrund unserer Erfahrungen (wir sind noch etwas auf der "Auslöser Suche"), Im Urlaub keine Experimente! Und genügend Tabletten dabei haben. "Wir" haben nun Tavor expidet in schnell !!! erreichbarer Nähe deponiert. Wenn Du bis jetzt keine Anfälle hattest, fordere nichts heraus. Mache laaangsam. Meine Frau ist seitdem ein noch "anderer Mensch" geworden. Verständliche ANGST UND PANIK.
Schönen Urlaub
TumorP
Ach übrigens eine Antwort Funktion per Mail kannst Du einstellen.

hopeflower

Mein Mann hatte nur einen Grand Mal-Anfall (Okt. 2013), dann Einnahme Keppra 500mg 1-0-1. Nach der OP im Nov. '13 vorsorglich auf 1500mg 1-0-1 hochgegangen.

Seit Jan. 2014 EEG-Kontrollen in regelm. Abständen, da wir Keppra reduzieren wollten, aber EEG auffällig, daher keine Reduktion. EEG irgendwann normal, wir haben aber nie reduziert (dann kam ein Rezidiv).

Letzte Woche Mo. V.a. komplex fokaler Status (trotz 3g Keppra am Tag). Er bekommt jetzt ein Add-on, 100mg Vimpat am Tag.

Als ich meinen Mann nach dem Anfall fand, dachte ich nicht an einen Anfall (wir hatten ja fast 2 Jahre Ruhe). Ich dachte der Tumor wäre explodiert und er ist ein Pflegefall. Konnte nicht reden und auch sonst war einiges nicht ok. :( Es war nicht schön. Hat sich wieder gegeben, ich bin dankbar.

TumorP, bei meinem Mann steht im Arztbrief "unprovoziert" - es wurde kein Grund gefunden. Vermutungen (Ödem), aber kein Wissen.

Tavor Expedit haben wir auch 2 Tabletten zu Hause, falls ein Status kommt.

Trotzkopp: ein gutes Epi.medikament verhindert Anfälle und hat keine Nebenwirkungen. Lass dich umstellen wenn du so viele NW hast. Echt.

TumorP

Hallo hopeflower, beim Status hatten wir den begründeten Verdacht, dass hohes Fieber und Amoxillin mit als Auslöser in Frage kamen. Vor 3 Wochen war purer Stress (Belastung) und im Nachhinein Durchfall der Mitauslöser. So wurde die "Mittagsportion" vom Keppra nicht richtig aufgenommen. 3 x 1000 tgl. derzeit. Bei weiteren Anfällen müsste "man" evtl. über eine Umstellung nachdenken. Dann wird es jedoch andere Nebenwirkungen geben!!! Und dann ist da die Problematik mit den Herzmedikamenten und der Leber....... Aber Du hast recht, so ein Status Epilepticus der wirbelt das Leben durcheinander, für lange Zeit...... Außer während der Notarztwagenfahrt (15 Minuten, ich saß vorne) war ich "live" die 80 Minuten dabei. Das tut weh,.....
Alles Gute
TumorP

styrianpanther

wie die Inder sagen:
"shanti, shanti", je langsamer, desto besser ;-)

Viel Glück und mein Rat, wenn ihr das Gefühl habt es passt nicht (Überanstrengung, Stress, usw.), geht diesem Gefühl nach. Epileptische Anfälle habe meiner Erfahrung und meinen Recherchen nach viel mit besonderen "Gehirntätigkeiten" und dem spürbaren Gefühl dazu zu tun.

Es sind die Gehirnzellen die mehr oder weniger im Einklang arbeiten und ihr ein Gefühl bekommt, ob es passt oder nicht (Aura, unrund usw.)

Wobei es gibt Menschen, die spüren gar nichts und sind dann einfach weg.
Aber mein Tipp, ganz achtsam sein hört in euch hinein vermeidet Stress und anfallsfördernde Sachen... nicht zu schnell aber auch keine Angst, denn das macht erst recht Stress....

Euch viel Erfolg

styrianpanther

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