Kind mit Glioblastom

Hallo,
im September erhielten wir bei unserer Tochter (30) das sie an einem
Glioblastom/Oligodendrogliom erkrankt ist, innerhalb von 5 Tagen wurde sie zweimal operiert, hat das volle Programm 30Bestrahlungen, 30 Chemos hinter sich gebracht, zwischenzeitlich war sie 5 Wochen in Reha,
die Periode von 5 Chemos hat sie gerade hinter sich, momentan ist Pause im Feb. geht es weiter, mitte des Jahres will sie nochmal in Reha,
uns hat es regelrecht den Boden unter den Füßen weg gezogen, ich war einpaar Tage im Geschäft, aber die Konzentration ist null, Frage an Eltern wie geht ihr mit der Situation um, wie geht es euren Kindern mittlerweile, was wißt ihr über die zu erwartende Lebensdauer, wir freuen uns auf eure Antworten, lg.

Hallo Zusammen,
erstmal herzlich willkommen im Forum.
Was ist es denn für ein Tumor ? Ein Glioblastom ist nicht das gleiche wie ein Oligodendrogliom. Ich habe letzteren und bin nach der Op ohne Bestrahlung ausgekommen. Ein MRT nach 4 Monaten der OP zeigt keine Wachstum.

Liebe Grüße Thomas

Hallo,

ich bin selbst Betroffene, nicht Angehörige, deshalb nur ein Tipp. Wenn sich hier niemand findet, würde ich mich an eine Selbsthilfegruppe wenden. Die sind in der Regel auch für Angehörige da. Die Hirntumorhilfe führt Listen über diese Gruppen. Vielleicht könnt ihr auch einen Aushang in der behandelnden Klinik machen.
@Telekomtoto: der Tumor war zunächst ein Oligodendrogliom und ist jetzt ein Glioblastom. Es gibt zwar kein Oligodendrogliom Grad IV, aber der Tumor wird nun von Astrozyten ausgehen, nicht mehr von Oligodendrozyten. Das kommt bisweilen vor. (Astrozytom IV = Glioblastom)

LG, Alma.

Hallo,

zu der obengenannten Problematik möchte ich auf den Beitrag von M.Thomas vom 17.01.2013 hinweisen.
Thema: Glioblastom mit ogliodendroglialer Komponente als Subtyp.

LG Cloud

hallo Schneddi 81,
wir haben den Hinweis bekommen, Sie haben auch eine Tochter die an einem Glibolastom V erkrankt ist, wäre schön wenn Sie sich melden würden!!!! liebe Grüße

Hallo sheriff01,

meines Wissens nach ist die Tochter von Schneddie81 an einem Astrozytom I und keinem Glioblastom erkrankt. Am Besten schreiben Sie ihr eine private Nachricht, da sie den Beitrag sonst möglicherweise nicht liest.
(Rechts oben auf den kleinen Brief klicken und dann links auf "Nachricht schreiben")

Liebe Grüße
Mörchen

Liebe Familie Sheriff01,
willkommen hier im Forum! Ihre Tochter ist 30 Jahre? Also ein "Kind" mehr. Natürlich bleibt sie Ihr Kind. Aber:
Ich vermute mal, daß hat hier ein wenig irritiert. Sie finden hier im Forum ganz viele Betroffene und Angehörige mit Glioblastom. Von Schneddie81 ist es tatsächlich eine Tochter deutlich unter 18 Jahre, jedenfalls wenn ich es richtig verstanden habe.
Bitte stellen Sie Ihre Fragen (Behandlungen, Nebenwirkungen, alles eben) und Sie werden ganz bald viele hilfreiche Antworten auch zu alternativen Begleittherapien (Weihrauch, etc.) bekommen. Viele kämpfen hier um ihr Leben und gegen einen Tumor. Viele Hinweise bekommen sie auch dazu, wie sie das nun stark eingeschränkte und veränderte Leben Ihrer Tochter erleichtern und verschönern können.
Wurden Sie von den Ärzten umfassend aufgeklärt?
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute und vor allem viel Kraft und Mut in der kommenden, so schweren und unverständlichen Zeit.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo ihr Lieben,
seit letzter Woche trägt meine Tochter eine Glatze, ich weiß sie gehört zur Krankheit, meine Tochter vertraut der Schulmedizin, wir hatten Weihrauch, Misteltherapie ins Gespräch gebracht, Anfang Februar fängt die nächste Chemo an.
Ende Februar fährt sie mit uns in den Urlaub, ich freu mich sehr darauf.
Ich weiß hier im Forum sind viele Eltern, bitte meldet euch, wie geht mir mit der Situation um, meine Tochter verändert sich von einer Minute auf die andere, ich erkenn sie dann nicht mehr....., unsere Tochter ist momentan der Meinung, Patientenverfügung usw. braucht sie nicht, wie seht ihr das, wir freuen uns auch wenn sich Patienten melden, es gibt soviele Fragen, ich möchte das dieser verflixte Tumor abhaut , die angst nicht mehr da ist, Liebe Grüße , ich weiß die Hoffnung stirbt zuletzt, aber ich möchte meine Tochter nicht verlieren!!!!!

Hallo Sheriff,

eine Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsvollmacht etc. solltet Ihr schon machen, solange es ihr halbwegs gut geht halte ich es für weniger belastend als später. Vielleicht hilft es ihr, wenn Ihr alle sowas macht.
Grade bei der Patientenverfügung solltet Ihr das etwas differenzierter ausformulieren, also z.B. nicht pauschal "keine lebensverlängernden Maßnahmen", sondern hinschreiben, was sie nicht möchte und was sie noch will, z. B. Flüssigkeit.

Noch kurz was zur Komplementärmedizin: Ergänzende Gaben von z. B. bestimmten Vitaminen, Weihrauch etc. würden die Schulmedizin keinesfalls ersetzen, sondern können die Verträglichkeit der Therapie und auch die Lebensqualität verbessern, bei der biologischen Krebsabwehr könnte sie sich einlesen. Das sind Schulmediziner, also nichts Esoterisches.
Die Entscheidung muß sie natürlich selbst treffen.

Der Urlaub wird bestimmt ein schönes Highlight für Euch alle.

Alles Liebe
Pipo

Liebe Sheriff und Tochter,

ich bin zwar Mutter, aber nicht Mutter von einer/m Betroffene/n. Dennoch wollte ich dir jetzt gerne einmal schreiben, weil ich denke, dass das Schmerz- und Verlustgefühl bei einem Partner sehr ähnlich ist, oder wenn man ein Elternteil verliert fast gleichstark wie die Erkrankung eines Kindes.

Dennoch ist es sehr wichtig, dass du deine Tochter als eine erwachsene Person siehst, die ihr eigenes Leben lebt und auch bestimmt.Das du verzweifelt bist und sie nicht verlieren willst, kann hier jeder verstehen. Wir wollen und wollten auch nicht unsere Angehörigen verlieren !

Die Chance, das deine Tochter noch ein gutes Leben mit euch führen kann, sind durchaus vorhanden. Der gemeinsame Urlaub gehört dazu und wird euch allen gut tun.

Für dich wäre es sehr wichtig, dass du professionelle Hilfe in der Verarbeitung hast /bekommst. eine "Ersthilfe" wäre hier das
Sorgentelefon: 03437 / 999 68 67 Dienstag von 10:00 bis 15:00 Uhr.

Sehr viel Hilfe und Unterstützung von uns würdest du auch bekommen , wenn du ALLE Angehörigen ansprechen würdest und nicht nur Eltern. Glaube mir, wie schon oben beschrieben, wir können dich alle sehr gut verstehen!

Auf die begleitende(komplementäre Therapie ) gehe ich nicht weiter ein, weil du mit der oben genannten Organisation einen sehr guten Ratschlag erhalten hast.

Bitte , schreibe weiter, vielleicht in einem neuen Beitrag, da ja auch ein neuer Lebensabschnitt für euch und eure Tochter begonnen hat und wir Angehörigen uns nicht so ausgegrenzt fühlen.

Alles Liebe und ein intensiv gelebtes Leben mit glücklichen Zeiten ( die kann man haben) , euch und eurer Tochter wünsche ich euch von Herzen

Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Gramyo,
vielen Dank für deine unterstützenden Worte, sein eignes Kind so krank
zu sehen...., ist etwas ganz anderes, ein Schmerz der nicht zu beschreiben ist, die Angst, nicht so richtig zu wissen was kommt alles auf uns zu, ich werde mich morgen mit dem Krebsverein bzw. mit meinem Hausarzt in Verbindung setzen um entlich für mich gewisse Vollmachten zu erledigen, seit Jahren schieben wir es schon auf die lange Bank,
ich hoffe wenn ich die Vollmachten unserer Tochter vorlege, wird sie dieses auch für sich haben wollen, sorry das ich einfach alle Eltern angeschrieben habe, ich bin nie davon ausgegangen das ich mich in diesen Forum bewege und versuche in Kontakt mit euch zu treten,Frage an dich warum bzw. wenn hast du verloren....liebe Grüße Manuela und Jürgen

Hallo Ihr Lieben,
mittlerweile nehme ich professionelle Hilfe in Anspruch, es macht mich mehr wie traurig das so viele junge Menschen so krank sind, auch meine einzige Tochter gehört dazu, es wäre vieleicht eine Hilfe wenn mir jemand seine Erfahrungen mit der Krankheit beschreiben kann, meine Tochter vertraut der Schulmedizin, treibt Sport, die Ernährung hat sie umgestellt, manchmal meine ich, ich komme klar mit der Krankheit, aber das stimmt nicht, mich macht es fertig, bin traurig, ich will meine Tochter nicht gehen lassen, nicht diesen Weg........., bitte meldet euch, danke

Liebe Sheriff und Tochter,

es ist gut, dass du jetzt professionelle Hilfe hast. Das wird dir auf die Dauer zumindest einen Halt geben und glaube mir, irgendwann wird man ruhiger und kann besser mit der Diagnose Glioblastom umgehen. Das du immer wieder Zeiten hast, wo du nicht mit der Erkrankung deiner Tochter klar kommst ist begreiflich. Nur von meiner Seite als Ratschlag für dich: stecke aber nicht zuviel Energie in dieses hadern, weil es dir und euch die Energie nimmt, zu leben... miteinander zu leben....

Du hattest in dem Beitrag weiter oben gefragt, an was und wer bei mir erkrankt war. Es war mein Lebenspartner, mit dem ich insgesamt 27 Jahre verbringen durfte. Er hatte 2 inoperable Glioblastome und lebte mit dieser Diagnose mit mir 9 Monate. Das klingt jetzt für dich erschreckend, die
Zeit , denke ich, aber wir haben sie partnerschaftlich als die intensivsten, zärtlichsten und bewußt verbrachtesten erlebt. Er ist hier zu Hause am 23.03.2013 "ins Licht gegangen". Das ist meine Vorstellung von dem gehen in eine andere Dimension.

Wir haben hier eine Scheune im Hunsrück gekauft und größtenteils zusammen ausgebaut und jetzt baue ich sie mit Hilfe fertig und eröffne den "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" , hoffentlich bald Verein , für Menschen , die an Krebs erkrankt sind, Angehörige und sensible Menschen.

Jetzt aber noch einmal zu euch und eurer Tochter. Also, in der Regel ist es sehr positiv, wenn man operieren kann und es zu einer möglichst großen Entfernung des Tumores kommt. Die Bestrahlung und Chemotherapie wird auch in der Regel gut vertragen.

Mein Partner wurde ja "nur" mit Bestrahlung und Chemo behandelt und hatte eine ausgesprochen gute Zeit dabei. Jetzt nur noch einmal für dich. Er hat geschnitzt, ist einmal am Tag mit mir und Hund spazieren gegangen, hat Kontrabass und Konga gespielt , sass im Garten und hat das Leben genossen.

Wir haben viel komplementär gemacht und waren schon sehr lange Vegetarier, dann zunehmend in der Zeit der Erkrankung auch vegan. Aber das muss nicht unbedingt sein.

Wenn andere dir schreiben, können sie auch eine völlig andere Lebens- und Essgewohnheit als erfolgsversprechend ansehen. Es gibt leider kein Patentrezept bei den Glioblastomen. Jeder, wirklich jeder Verlauf ist unterschiedlich.

Das einzige was ich als "Erfolgsrezept" dir gerne ans Herz legen möchte ist:
" lebt so bewußt und intensivst wie möglich. Schiebt nichts mehr auf die lange Bank und gönnt euch schöne Auszeiten, Urlaube und Kurzurlaube. "
Es ist wirklich möglich, auch mit Glioblastom!

Fühle dich gedanklich lieb umarmt und grüße deine Tochter, die ja auch, wenn sie möchte, hier ins forum gehen kann. Sie wäre nicht die Erste, die als Betroffene hier etwas "später einsteigt".
Herzlichst
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Gramyo,
vielen Dank für deine lieben Worte, sie haben gut getan, ich möchte dir noch mein aufrichtiges Beileid aussprechen, ich glaube du bist eine starke Perönlichkeit, ich finde es super, das du an eurer Scheune weiter baust und den Kranken eine neue Perspektive bietest - das ist ganz wichtig - ich habe mich zwischenzeitlich auch bei der Hirntumorhilfe gemeldet - um dort momentan in kleinen Schritten ehrenamtlich mit zu arbeiten, an erster Stelle steht jetzt meine Tochter, ich hatte gestern Abend ein sehr tolles Gespräch mit einer betroffenen Mutter aus dem Forum. Heute nachmittag holen wir meine Tochter vom reha-Zentrum ab, sie ist sicher fix und efrtig, aber wir geniessen die Zeit miteinander, morgen Mittag bin ich dann bei Ihr, es stimmt 30 Jahre sind weg, ein neues anderes Leben hat begonnen, das auf und ab ist schwierig, ich hoffe wir hören wieder etwas voneinander, liebe Grüße Manuela.

Liebe Manuela und Tochter,

das hört sich doch alles schon durchaus besser an. In der Hirntumorhilfe mitzuarbeiten , denke ich , kann auch eine sehr positive Möglichkeit sein, die Trauer, Angst und den Schrecken nicht zu verdrängen, sondern damit zu leben. Schön finde ich auch, das du jetzt mehr "persönliche " Kontakte hast. Die habe ich auch sehr schnell gehabt und habe sie noch.

Das Wetter ist heute zumindest im Hunsrück schön und das wünsche ich euch auch, für das Wiedersehen und Abholen eurer Tochter. Der Tag und die nächsten Tage können immer wieder durch schöne , kleine Erlebnisse wertvoll werden. Ich drücke euch dafür ganz fest die Daumen.

Bis bald hier virtuell und gedanklich eine liebe Umarmung
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben