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Thema: Kinder

Sdat
10.01.2019 16:58:01Neu
Hallo zusammen, ich bin eine Mama einer 9 jährigen Tochter sie ist die Patientin. Sie hatte ein anaplastisches Pleomorphes Xanthoastrocytom. Es wurde komplett entfernt. Sie hatte 33 Bestrahlungen und Chemo. Meine Frage ist wie läuft euer Leben gerade damit weiter hattet ihr Rückfälle ? Habt ihr eine Prognose bekommen ? Ich war gestern auf der Internetseite Kunst gegen Kinderkrebs und was ich da gelesen habe hat mich wieder total fertig gemacht. Es stand da , das Kinder nach Diagnose keine 5 Jahre überleben und selbst wenn Sie das schaffen sowieso daran sterben, weil der Kindliche Körper für so eine Therapie nicht ausgelegt ist. Ich weiss natürlich das es so kommen kann aber ist nicht jeder Mensch anders jede Therapie ? Ich habe einfach Angst ! Kinder sollten sowas nicht durchmachen müssen und sie sollen niemals vor den Eltern von einem gehen.
Sdat
Rajani
10.01.2019 17:21:53Neu
Wir leben derzeit im 3 Monatsrythmus der MRT Kontrollen, dazwischen blenden wir so gut wie möglich aus, bzw. versuchen so normal wie möglich unseren Familienalltag zu gestalten und die Gedanken über Prognosen, Zukunft, Krankheit zu reduzieren. Wir leben im hier und jetzt und versuchen, jeden Moment zu geniessen und zu leben. Unsere Tochter ist eine Frohnatur und macht es uns damit sehr einfach. Sie freut sich, Vorschulkind zu sein und wir haben jetzt einen Schulranzen gekauft. Die Gedanken, ob sie überhaupt oder ob zeitnah Therapie oder wie auch immer, schieben wir von uns weg (bzw. bereiten wir durch Anträge/Gespräche mit Lehrern usw. so gut wie möglich vor), wir haben gemerkt, wenn wir uns da reinsteigern, würde es uns den Boden unter den Füssen wegziehen. Natürlich gibts auch mal Momente , da kommt alles hoch, wir weinen und denn ist aber auch wieder gut. Wir haben noch 2 Töchter u.a. hat sie eine Zwillingsschwester, die brauchen uns auch sehr.. Prognosen schauen wir uns nicht mehr an, das haben wir ganz am Anfang gemacht und es bringt nix. Wir haben schon soviel geschafft und auch viele Rückschläge verkraften müssen, wir schauen einfach, was kommt umd beschäftigen uns mit Problemen, wenn es dann soweit ist. Sry etwas lang geworden, und gibt bei weitem nicht wieder, wie wir darüber fühlen/denken.
Rajani
AnnikaK
10.01.2019 18:07:22Neu
Oh Gott, was war das denn für eine unprofessionelle Internetseite?
Bist du sicher, das du das richtig verstanden hast?

Mein Sohn hatte ein metastasierten Medulloblastom, das ist WHO Grad IV.
Die 14monatige Therapie ist grad erst zu Ende und klar hat man wahnsinnige Angat, das der Tumor wiederkommt.

Es gibt soooo viele Krebsarten, da ist von guter bis schlechter Prognose alles dabei.
Ich habe in den 14 Monaten Kinder kennengelernt, die eine wahnsinnig schlechte Prognose hatten und seit mehr als 5 Jahren Krebsfrei sind, ich habe aber auch (zum Glück sehr wenige) Kinder mit sehr guter Prognose sterben sehen.

Jeder Krebs ist anders, jedes Kind ist anders und ich habe für mich beschlossen, das mein Sohn zu den 50 Prozent der Überlebenen von seiner Tumorart gehören wird!

Es ist manchmal schwer, gerade vor den MRTs. Man zweifelt, man bangt, man heult sich auch mal die Augen aus vor Angst.
Aber das muss dann auch nur kurz sein, denn man will doch das Leben von seinem Kind schön gestalten und das geht nicht, wenn einen die Angst auffrisst.
AnnikaK
Kesi
11.01.2019 20:01:38Neu
Hallo Sdat,

Haben die Ärzte euch keine Prognose genannt?
Meine Tochter hat ein Medulloblastom und ein pilozytisches Astrozytom, ihre Prognose ist laut Ärzten gut und etwas anderes versuche ich auch möglichst nicht an mich heran zulassen. Das gelingt auch zu etwa 85 Prozent der Zeit ganz gut, aber dann gibt es zwischendurch solche Phasen, wo die Angst durchkommt, z.b weil man im Internet so etwas gelesen hast, wie du es beschreibst. Allerdings schließe ich mich Annikas Meinung zu der Internetseite an.

Was mir hilft, ist, wenn ich dann in Foren oder in einer Gruppe bei FB zu der tumorart meiner Tochter über viele langzeitüberlebende lese, dort sind einige Eltern dabei, deren Kinder einen Hirntumor hatten und die zum Teil schon seit zwanzig Jahren oder mehr aus der Therapie heraus sind.

Für welche Therapie soll der kindliche Körper nicht ausgelegt sein laut der quelle? Chemo oder Bestrahlung? Ich denke, dass es da viel zu viele Faktoren gibt um das pauschal so zu sagen, zb. Art, Lage, OP, Alter etc. Und die Ärzte beziehen das ja alles mit ein, wenn sie die Behandlung planen.

Seit wann ist die Behandlung deiner Tochter vorbei? Ich habe schon von vielen gehört, dass die Ängste kurz nach der Behandlung besonders groß werden, weil man wie in ein Loch fällt. Wir selber sind noch nicht ganz fertig mit der Therapie.

Ich drücke dir und deiner Tochter die Daumen. Sie ist sicher sehr stark.
Kesi
Sdat
11.01.2019 20:22:22Neu
Hallo Kesi, die meinten das auf die Chemo bezogen. Weil dadurch ja auch gute Zellen kaputt gemacht werden. Bei der Bestrahlung passiert es aber ja auch mit den guten Zellen. Wir sind jetzt seit 7 Monaten fertig mit allem. Uns hatte man zu Anfang nur gesagt, das sie keine gute Chance hat und das wir uns auf einen schmalen Pfad bewegen. Wir gehen alle 3 Monate zum Kontroll MRT und bis jetzt ist alles stabil. Meine Tochter hat das alles super gemeistert von Anfang an es ist Wahnsinn wie stark so kleine Körper und Seelen sein können. Wie Alt ist deine Tochter ? Und in welcher Facebook Seite bist du ? Ich bin auch in einer Gruppe pleomorphes Xanthoastrocytom aber da wird nicht viel geschrieben und es sind viele Erwachsene betroffen was für mich dann nicht so hilfreich ist.
Sdat
Kesi
11.01.2019 21:37:33Neu
Das klingt doch eigentlich schonmal ziemlich gut, dass deine Tochter schon seit sieben Monaten stabil ist.
Ich bin in einer englischsprachigen Gruppe übers Medulloblastom und da sind wirklich sehr viele Eltern , deren Kinder man tatsächlich als geheilt bezeichnen könnte (aber natürlich auch einige Nachwirkungen unter denen ein paar leiden). Aber daher denke ich, dass die Aussage auf der Internetseite dass Kinder aufgrund der Therapie sterben werden, nicht richtig ist. Sonst gäbe es ja nicht so viele Überlebende (unabhängig davon, welcher Tumor es ist und gibt es ja auch viele bei anderen Krebsarten). Aber klar, die Sorge bleibt immer irgendwie.
Meine Tochter wird bald vier.
Kesi
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