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Thema: Kinderwunsch trotz Astro III

Kinderwunsch trotz Astro III
Sabine[a]
11.12.2005 05:30:18
Mein Astro III nimmt nach Teil-OP, Bestrahlung etc. kein Kontrastmittel mehr auf und ist ruhig, seit 4 Jahren. Mein Mann und ich wünschen uns so sehr Kinder.

Würdet Ihr es unverantwortlich finden, mit dieser Krankheit welche bewußt zu planen oder kann man es Eurer Meinung nach wagen? Bitte sagt mir ganz ehrlich wie Ihr darüber denkt. Mit Nichtbetroffenen kann ich dieses Thema kaum besprochen, die halten mich alle für verrückt. Dabei geht es mir gut.

Mit liebem Gruß
Sabine
Sabine[a]
Volker[a]
11.12.2005 10:59:02
Hallo Sabine, ich(Volker(39)) habe auch einen Astro III, 1.OP 01/05, 2.OP12/05. In der ersten Reha habe ich viel über meine 2 Jungs (3und 5 Jahre) nachgdacht,ob sie jetzt stärker veranlagt sind. Das Risiko ist höher, aber doch sehr sehr gering.Selbst wenn es passieren sollte sind Erkennungs-und Behandlungschancen und damit auch die Heilungchancen noch viel besser als bei Erwachsenen. Die Kinder geben mir unheimlich viel Kraft mit allem fertigzuwerden. Manchmal, so wie jetzt in der Klinik hilft schon ein Blick auf ein Foto von uns und freue mich wieder. Und diese Freude macht unser Leben lenswert und nüzlich. Ihr werdet Euren Kindern noch so viel mehr mit auf den Weg geben können, als was manch anderes Paar nicht vermag. Und wir Betroffenen leben doch schon in einer größeren Gemeinschaft von verständnisollen Menschen, von denen viele auch hilfsbereit sind. Und die Wissenschaft schreitet auch unaufhaltsam voran, wie ich hier an der Uni-Klinik Kiel gerade feststellen konnte. Ich bin in einer Wach-OP im MRT opriert worden und die Gehirnproben sind gleich zu Forschungszwecken ins eigene Forschungslabor gebracht worden, zwecks besseres Verständnis der mutiereden Zellen und damit dann der Entwicklung von Medikamenten. Also blickt hoffnungsvoll in die Zukunft und
erfüllt Euch den Traum von den eigenen Kindern. Nach meinem Klinikaufenthalt in ca. 10 Tagen bin ich auch wieder mehr im Chatroom.
Schau doch mal rein. Liebe Grüsse an alle Betroffenen u. Angehörige. Volker
Volker[a]
Marion[a]
11.12.2005 13:02:20
Hallo!
Ich denke, ihr habt eine gute Sitution, denn 4 Jahre ohne Probleme, ist doch schonmal gut! (Auch wenn man es sich natürlich noch ganz anders wünscht, ich weiß!). Was sagt denn der Arzt wegen Medikamenten, evtl. Epilepsie, etc?! Gibt er sein "OK"?
Ich denke, darüber, ob die Kinder auch einen Tumor bekommen könnten, darf man sich nciht so viele Gedanken machen, auch wenn es sehr schwer fällt. Aber die meisten Tumore sind zum Glück nicht vererblich! Zudem ist die Medizin sehr weit!
Zu "deiner" Situation: ich denke, dass dir deine Kinder dann auch sehr viel Kraft geben würden. Du hast einen Sinn und immer noch einen Grund mehr, zu kämpfen!!! Ich bin davon überzeugt, dass du auch mit ihnen alles noch besser verarbeiten kannst und auch besser mit zurecht kommst! Du kannst einfach nciht dauernd an den Tumor denken, sondern bist mit deinen Kindern eingspannt. Das hilft sehr viel!

Ich wünsche dir das Beste und hoffe, ihr trefft für euch (!!!) die richtige Entscheidung! Denkt auch immer daran, dass viele auch erst nachdem sie Kinder bekommen ahben von einem Tumor erfahren haben, der Tumor war aber auch schon davor da und die Kinder sind gesund!!!
Marion[a]
PD DR. Mursch
12.12.2005 11:08:40
Sicherlich kann eine Schwangerschaft bei Astrozytom eher einmal kompliziert verlaufen. Das ist aber meist therapierbar.
Sie sollten aber daran denken, dass Sie eine Erkrankung haben, die innerhalb der nächsten Jahre zum Tode führen kann (nicht muss).
Es kann also sein, dass ihr Kind Sie sterbend erlebt und Sie nicht viel voneinander haben.
Das heisst nicht, dass man Ihnen abraten sollte, aber diesen Aspekt muß man auch mit dem Partner besprechen, der ggf. alleinerziehend wird.
PD DR. Mursch
Sylke
12.12.2005 14:29:11
Hallo Sabine,

wir haben mit diesem Thema auch gehadert, denn mein Mann mit EpendymomII aber mehreren Rezidiven ist auch nicht gerade in einer Situation die so sehr viel Zukunft verspricht. Dennoch haben wir uns entschieden die Sache der Natur zu überlassen und haben tatsächlich einen gesunden Sohn bekommen (jetzt 18 Monate). Für uns waren die folgenden Dinge entscheidend:
* Die Ärzte haben uns versichert, daß es keinen Nachweis auf Vererblichkeit gibt.
* mein Mann hatte noch keine Behandlung nach der kein Kind mehr ´erlaubt´ ist
* Wir haben uns das Kind von Herzen gewünscht
* unsere Freundin ist nach kurzer Dauer an Brustkrebs gestorben und hat 2 Kinder hinterlassen, ein Freund von uns starb bei einem Unfall und hinterlies ein Kind. Die Kinder haben Schmerz und trauern aber sind mit den verbliebenen Elternteilen eine echte Familie die sich fest aufeinander verlassen. Scheidungskinder sind denke ich oft einiges schlechter dran.

Sicherlich muß der potentiell Alleinerziehende voll hinter der Situation stehen, aber das sollte ja ansich bei Kindern immer der Fall sein.
Was es für einen Einfluß auf den Krankheitsverlauf der Mutter in der Schwangerschaft bedeutet haben wir nicht erfragt da bei uns nicht nötig, aber wenn der Teil nicht negativ bewertet wird.... es gibt nichts was ein so intensiv positives Erlebnis ist als ein Kind.

Einen lieben Gruß,
Sylke
Sylke
Marion[a]
12.12.2005 16:38:47
Wie sehen sie das denn bei einem Astro 1, wenn es operiert wurde? Muss ich mir da die selben Gedanken machen? Ich wünsche mir nichts mehr als Kinder in meiner Zukunft!
Marion[a]
PD DR. Mursch
15.12.2005 11:54:13
Die selben Gedanken sollte man sich sicher machen, wenn man an einer Erkrankung leidet, die theoretisch erneut auftreten könnte. Prinzipiell ist es aber doch so, dass ein Astro I nach Entfernung eine exzellente Prognose hat und oft als geheilt angesehen werden kann.
PD DR. Mursch
Gabriele[a]
16.12.2005 21:25:43
Liebe Sabine,

mein Mann und ich hatten uns bei Kenntnis seines Astro III (Verdacht auf GBM)) bewusst für ein Kind entschieden. Zu diesem Zeitpunkt war uns beiden bewusst, wie die Krankheit in der Regel verläuft. Ich habe meinen Mann verloren als der Kleine etwas mehr als 2 Jahre alt war. Wir haben die Entscheidung zu keinem Zeitpunkt bereut. Ich war mir immer sicher, dieser Situation gewachsen zu sein. Ich denke das sollte für euch ( deinen Mann) ein Entscheidungskriterium sein.
Mein Sohn wächst mit einem Vater auf, der für ihn trotzdem allgegenwärtig ist. Ob dies ein Weihnachtsgeschenk hinter dem Grabstein vom Papa ist, oder unser abendliches Gespräch, indem wir dem Papa erzählen was heute los war. Ich merke jetzt nach 1,5 Jahren, dass sich die Erinnerung des Kleinen an ihn aus echten Begebenheiten, aber auch aus kindlichen Phantasien, was der Papa alles mit ihm gemacht hat, zusammensetzt. Durch viele Bilder und Filme hoffe ich, dass mein Sohn sich diese Erinnerung auf irgend eine Art und Weise bewahren kann.
Für meinen Mann und mich war und ist es, als ob er in diesem Kind weiterlebt. Die andere Frage ist, ob man einem Kind ein solches Schicksal (wenn es denn so kommt) zumuten kann. Wenn ich sehe unter welchen sozialen und familiären Bedingungen manche Kinder aufwachsen, so wünschte ich, dass sich diese Frage auch "gesunde" Eltern einmal öfter stellen würden. Ich glaube, dass man auch als Alleinerziehende (r) einem Kind eine glückliche unbeschwerte und gesicherte Zukunft ermöglichen kann. Vielleicht kostet es mehr Kraft. Ob man diese aufbringen kann, sollte man sich im Voraus fragen.
Als Mutter möchte ich dir sagen, dass ein Kind zu bekommen mit nichts auf der Welt vergleichbar ist. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Unsere Devise war immer fest daran zu glauben, dass wir, mein Mann es schaffen wird. Das hat uns viele gemeinsame schöne Jahre gebracht.

Alles Gute

Gabriele
Gabriele[a]
Alexandra[a]
17.12.2005 22:43:54
Hallo Sabine,
mit Interesse habe ich Deinen Beitrag und die mitfühlenden Anworten der anderen Forummitglieder verfolgt. Einerseits kann ich Dich und Deinen Mann nur darin bestärken, dass euer sehnlichster Wunsch, der nach einem Kind, in Erfüllung geht. Andererseits solltet ihr ganz bewusst alle Vor- und Nachteile dieser weitreichenden Entscheidung abwägen. Bei meinem Mann wurde 1989 ein Astrozytom II (im Sprachzentrum) diagnostiziert und er wurde im Verlauf der letzten 17 Jahre bestens und nach den neusten medizinischen Methoden betreut. Auch wir haben uns 1995 über die Geburt unseres Wunschkindes gefreut. Jeder Lebensabschnitt unseres Sohnes (das erste gesprochene Wort, Kindergartenbesuch, Einschulung in die Grundschule, Wechsel zum Gymnasium etc.) war für mein Mann ein Ansporn, die nächste Etappe zu erreichen und diese heimtückische Krankheit zu bekämpfen. Oberste Priorität aller behandelnden Ärzte ist es, den Hirntumorpatienten ein möglichst hohe Lebensqualität zu ermöglichen.
Somit ist unser Kleiner mit der Erkrankung seines Vaters groß geworden und hat, abgesehen von dessen verschiedenen Krankenhausaufenthalten und den weniger angenehmen Chemotherapien hier zu Hause, eine ganz normale Kindheit erlebt. Mittlerweile ist mein Mann leider austherapiert und unser Sohn ist jetzt 10 1/2 Jahre alt. Es gibt Momente, wo mein Mann und ich uns wünschen, wir könnten unserem Sohn diese Seelenqualen des "Abschiednehmens" ersparen. Allerdings müssen wir das letzte Stück des Weges gemeinsam gehen. Mit Sicherheit wird er in der Zukunft von diesem schwierigen Lebensabschnitt profitieren; dies ist aber nur ein schwacher Trost. Natürlich gibts viele Scheidungskinder oder Kinder, die unter noch schwierigeren Umständen aufwachsen. Dennoch gibts für die Eltern nichts Schlimmeres, als sein Kind leiden zu sehen. Auch wenn dies nur ein "kleiner Aspekt" unter vielen ist, sollte er zumindest weitläufig Beachtung finden.
Für Dich und Deine Familie nur das Allerbeste für die Zukunft !
Alexandra[a]
Kati[a]
18.12.2005 10:03:44
Habe in der Familie auch ein Astro III was kam denn bei euch nach der Bestrahlung Chemo wo lag der TU
Kati[a]
Tanja[a]
18.12.2005 13:22:40
Mich würde sehr interessieren, welche Therapien Dein Mann bekommen hat. So wie Du schreibst, scheint es in der Zwischenzeit kein Astrozytom Grad II mehr zu sein. Auch wenn Dein Mann eine Vielzahl an Therapien bekommen hat, muss er nicht "austherapiert" sein. Es gibt sie, die Hoffnungsschimmer in Form von individuellen Heilversuchen oder neuen Substanzen, die gerade in klinischen Studien getestet werden.
Tanja[a]
Sabine[a]
20.12.2005 00:04:41
Hallo alle!

Ich danke Euch so sehr für Eure Antworten. Sie haben mir Mut gemacht!

Manchmal habe ich schon gedacht, daß ich ein bißchen verrückt bin, aber wir wünschen uns so sehr Kinder und es wäre auch etwas, das mir wirklich Kraft geben würde, schließlich möchte ich auch meine Kinder heranwachsen sehen.

Der Rest meines Tumors, etwa 4 cm, liegt inoperabel in der Nähe des Hirnstamms. Allerdings nimmt er seit der Chemo kein Kontrastmittel mehr auf und hat sich nicht vergrößert. Das ist etwas, das mich ermutigt. Vielleicht bleibt er ja so für viele Jahre.

Antiepileptika brauche ich auch nicht. Ich nehme nur Kopfschmerzmittel, Morphium, aber nur nach Bedarf. Verschiedene andere Mittel haben nicht geholfen und ich bin mit der Dosierung noch ziemlich niedrig. Die Menge, die ich nehme, dürfte nicht sehr ins Gewicht fallen. Ansonsten bin ich Nichtraucher und -trinker, so daß ein Baby nicht viele Giftstoffe bekäme.

Nochmals vielen lieben ´Dank an euch alle!

Herzlich
Sabine
Sabine[a]
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