Liebes Forum,
Im Januar 2016 wurde bei mir per Zufallsbefund ein Tumor entdeckt. Die Uniklinik Köln schickte mich zur FET-PET-Untersuchung, um eine Biopsie zu planen.
Das PET zeigte keine vermehrte Anreicherung, was laut Ärzten ein gutes prognotisches Zeichen sein soll.
Die Biopsie ergab ein diffuses Astrozytom Grad 2, idh-mutiert. Da war ich 19 Jahre alt!
Im Mai 2019 wurde der Tumor operiert, er war in der Nähe des Sprachzentrums.
Genaue Diagnose :
Astrozytom WHO Grad II IDH-mutiert mit Überexpression von p53-Protein mit Expressionsverlust von ATRX Protein ohne sicheren Nachweis einer Hypermethylierung des MGMT-Promoters ohne Nachweis einer homozygoten CDKN2A-Deletion
Es verblieb ein ganz kleiner Rest, wobei man nicht sagen kann, ob es Tumorrest ist oder Narbengewebe. Der Rest hat sich bis heute nicht geändert. Auch das letzte Pet vor wenigen Tagen zeigte weiterhin keine vermehrte FET-Anreicherung.
Keine Chemo, keine Bestrahlung.
Ich bin nun 25 Jahre alt und möchte mit meinem Mann ein Kind bekommen.
Ich habe aber wahnsinnig Angst bezüglich meiner Prognose. Ich lebe nun schon seit 6,5 Jahren damit. Wie lange habe ich noch? 5? Maximal 10?
Ich bin doch noch so jung und mir geht es gut. Kein Anfall, nichts dergleichen. Nehme keine Medikamente. Ich fühle mich kerngesund. Bin es leider nicht.
Wie geht es euch damit?
Liebe Grüße
Seerose