Liebe User,
mein Sohn, der 2 Jahre alt ist, ist an einem hochgradig malignem Hirntumor erkrankt, der bis heute nicht eindeutig differenzierbar ist.
Erstmals wurde er mit Verdacht auf eine Gehirnerschütterung ins Krhs überwiesen, da sein Zwillingsbruder ihm die Tür vor den Kopf schlug. Doch als er plötzlich zu schielen begann, wurde ein MRT veranlasst, bei dem ein ca. 6 cm grosser Hirntumor festgestellt wurde. Schlag auf schlag wurde er noch am selben Tag operiert. Der Tumor lag rechts cerebellär am Kleinhirn und konnte vollständig entfernt werden. Er erholte sich nach der OP sehr schnell und hatte keine Probleme. Anschliessend wurde er auf Medulloblastom chemotherapeutisch behandelt, da der Tumor allerdings unter der Therapie wieder zu wachsen begann, ging man davon aus, dass es sich doch nicht um ein Medulloblastom handelte.
Er wurde erneut operiert, doch es konnte nicht alles entfernt werden und die Ärzte entschlossen sich zwei Tage später den Rest auch noch zu entfernen. Seitdem hat er Koordinationsschwierigkeiten mit der rechten Körperhälfte und konnte anfangs nicht mehr laufen. Da er ein sehr starkes und lebensfrohes Kind ist, läuft er mittlerweile allerdings wieder.
Die Ärzte begannen mit einer Chemotherapie, die sich auf die Gruppe der ATRT richtete, aber auch diese blieb erfolglos und der Tumor wuchs erneut. Also versuchten wir es mit Strahlentherapie, die auch sehr gut anschlug und durch welche sich der Tumor zurückbildete. Die Ärzte sagten uns, dass Bestrahlung alleine meist nicht ausreicht und so erhielt er eine orale Chemotherapie, die er bis heute nimmt und sich Temodal nennt.
Im letzten MRT musste man jedoch feststellen, dass der Tumor schon wieder gewachsen ist und er an der OP-Narbe zwei kleine Knoten hat, die eventuell auch Tumor sein könnten.
Lange Rede, kurzer Sinn: Hat irgenjemand eine Idee an wen wir uns noch wenden können oder wer uns helfen kann??