Thema: kindlicher nicht differenzierbarer Hirntumor

Liebe User,
mein Sohn, der 2 Jahre alt ist, ist an einem hochgradig malignem Hirntumor erkrankt, der bis heute nicht eindeutig differenzierbar ist.
Erstmals wurde er mit Verdacht auf eine Gehirnerschütterung ins Krhs überwiesen, da sein Zwillingsbruder ihm die Tür vor den Kopf schlug. Doch als er plötzlich zu schielen begann, wurde ein MRT veranlasst, bei dem ein ca. 6 cm grosser Hirntumor festgestellt wurde. Schlag auf schlag wurde er noch am selben Tag operiert. Der Tumor lag rechts cerebellär am Kleinhirn und konnte vollständig entfernt werden. Er erholte sich nach der OP sehr schnell und hatte keine Probleme. Anschliessend wurde er auf Medulloblastom chemotherapeutisch behandelt, da der Tumor allerdings unter der Therapie wieder zu wachsen begann, ging man davon aus, dass es sich doch nicht um ein Medulloblastom handelte.
Er wurde erneut operiert, doch es konnte nicht alles entfernt werden und die Ärzte entschlossen sich zwei Tage später den Rest auch noch zu entfernen. Seitdem hat er Koordinationsschwierigkeiten mit der rechten Körperhälfte und konnte anfangs nicht mehr laufen. Da er ein sehr starkes und lebensfrohes Kind ist, läuft er mittlerweile allerdings wieder.
Die Ärzte begannen mit einer Chemotherapie, die sich auf die Gruppe der ATRT richtete, aber auch diese blieb erfolglos und der Tumor wuchs erneut. Also versuchten wir es mit Strahlentherapie, die auch sehr gut anschlug und durch welche sich der Tumor zurückbildete. Die Ärzte sagten uns, dass Bestrahlung alleine meist nicht ausreicht und so erhielt er eine orale Chemotherapie, die er bis heute nimmt und sich Temodal nennt.
Im letzten MRT musste man jedoch feststellen, dass der Tumor schon wieder gewachsen ist und er an der OP-Narbe zwei kleine Knoten hat, die eventuell auch Tumor sein könnten.
Lange Rede, kurzer Sinn: Hat irgenjemand eine Idee an wen wir uns noch wenden können oder wer uns helfen kann??

Hallo JaMu,
die Uni-Klinik in Rostock behandelt Kinder mit dendritischer Zelltherapie, dazu braucht man allerdings, soviel ich weiß, Tumorgewebe, dass nach einer OP eingefroren wurde.

Außerdem behandelt in Bochum ein Privat-Arzt Hirntumore auch mit Hyperthermie, die zusammen mit einer Chemotherapie die Wirkung der Chemotherapie verstärken soll.

Mein Mann hat auch unter Temozolomid-Therapie Rezidive bekommen und wird jetzt mit Bevacizumab behandelt, ich weiß allerdings nicht, ob es auch für Kinder geeignet ist.

Habt ihr euch schon eine Zweitmeinung eingeholt?

Ich hoffe, dass irgendjemand euch bzw. eurem Sohn helfen kann. Viel Glück, nicht aufgeben und weiterkämpfen!

Liebe Grüße
Mäxmax

Vielen Dank erstmal für die schnelle Antwort und die Tipps. Wir haben alle Unterlagen in eine weitere Klinik geschickt, die sich allerdings bis heute nicht bei uns gemeldet hat....
Unsere derzeitig behandelnde Ärztin steht zwar auch mit dieser Klinik in Kontakt, jedoch hat das für mich mit der Tatsache, dass ich als Mutter eine zweite Meinung einholen wollte nichts zu tun und bin sehr enttäuscht!
Auch eurer Familie wünschen wir viel Kraft und alles alles Gute!

Die Charité Berlin hat eine Pädiatrische Neurochirurgie. Da würde ich es versuchen. Grund: genauer Zuschnitt auf kindliche Hirntumoren und als Uni-Klinik neuester Forschungsstand.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo JaMu,
ich habe mit meiner Tochter sehr gute Erfahrungen in der Charite Berlin ( Campus Virchow Klinikum ) gemacht.
Bei meiner Tochter verlief alles ganz fix im November 2011 bekam sie das erste mal Epi Anfälle - allerdings klagte sie schon Monate davor über starke Kopfschmerzen auf welche unser damaliger Kinderarzt nicht einging - , in der Kinderklinik wo sie nach einem erneuten Anfall landete wurden sämtliche Tests die man so machen konnte durchgeführt auch ein MRT. Die Bilder wurden dann auch an die Charite geschickt da in ihrem Kopf etwas war was nicht dahin gehört. Kurz vor Weihnachten hatte sich dann die Charite gemeldet mit den Worten es muss operiert werden so schnell wie möglich.
Im Januar wurde dann opriert und sind seit dem in sehr guten Händen in der Kinderhämatologischen Poliklinik.
Liebe Grüße , die Ma von Louisa

Wir haben uns jetzt auch noch an die Charite für eine zweite Meinung gewendet und sehr schnell einen Termin für kommenden Freitag erhalten. Wir hoffen sehr, dass man uns dort weiter helfen kann!
Vielen Dank für die lieben Tipps!

Wir waren auch in der Charité , kann ich jedem nur empfehlen! Fahren trotz der großen Entfernung auch noch zu den nachkontrollen hin!