Kleinhirntumor nicht zugänglich / behandelbar?

Bei meiner 7-Jährigen Tochter wurde eine Raumforderung im Kleinhirn festgestellt. Runde Form und ca. 1,5 cm im Durchmesser. Diese Feststellung war zufällig Aufgrund einer Untersuchung die auf ein Augenproblem zurückzuführen ist. Meine Tochter empfindet einen stechenden Schmerz am rechten Auge, wenn sie extrem nach oben blickt ohne ihren Kopf zu heben.

Nach einer typischen Untersuchungsreihe (Anamnese, Blutwerte, Liquorentnahme, MR-Spektroskopie) wurde uns nun mitgeteilt, dass der "Tumor" so ungünstig (mitten im Kleinhirn) sitzen würde, so dass die Chirurgen keinen Eingriff auch nicht in Form einer Biopsie wagen möchten. Uns wurde vorgeschlagen, da meine Tochter ja keine schweren Symptome hat, alle 6-8 Wochen ein MRT machen zu lassen um diesen "Tumor" zu beobachten. Sollte es zu schweren Symptomen kommen oder ein extremes Wachstum beobachtet werden würde man dann einen Eingriff in Erwägung ziehen.

Unsere Frage nach Alternativen wurde so gut wie unbeantwortet gelassen. Wie soll ich weiterverfahren, ich kann doch unmöglich untätig bleiben?

Gruß

Hallo Denis,

ich würde mir in jedem Fall eine zweite Meinung einer großen Uni-Klinik oder ähnlich erfahrenen Ärzteteams einholen.

Wir sind mit unserem Sohn (mittlerweile 8 Jahre) seit Diagnosestellung im Oktober 2002 (Ponsgliom, Astro III) an der Uni in Köln in Behandlung und dort mit der Betreuung sehr zufrieden. Trotzdem haben wir die ersten Bilder von drei weiteren Neurochirurgen begutachten lassen, um sicher zu gehen. Gerade bei Hirntumoren ist dies relativ häufig der Fall.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft auf dem weiteren Weg und ein erfahrenes gutes Ärzteteam an Eurer Seite.

Lieben Gruss

Moni
Mama von Severin

Lieber Denis,
als Mutter kann ich dich gut verstehen, dass du sofort Klarheit
haben möchtest, was sich dort im Kopf deiner Tochter abspielt.
Die Ungewissheit und das Warten macht einen schier wahnsinnig.
Vielleicht solltest du den Ärzten vertrauen, die engmaschige Kontrollen
vorschlagen und dann abwägen was zu tun ist. Wo seid ihr in Behandlung?
Evtl. ist die Zweitmeinung eines speziellen Kinderneurochirurgen (z.B. in Würzburg) für euch etwas beruhigend.
Ich wünsche euch alles Gute und dass sich die Raumforderung als
harmlos heraustellt....
Grüße
Doris

Haben Sie die Argumante der Kollegen richtig verstanden?
Manchmal kann es sein, dass eine Raumforderung so wenig verdächtig erscheint, dass man dem Kind die Op nicht zumuten möchte, da die Therapie schlimmer wäre als die Krankheit. Manche Raumforderungen wachsen nicht.
Ein Tumor "mitten im Kleinhirn" ist für Neurochirurgen normalerweise gut erreichbar.

Gruß

PD Dr. Mursch
Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Dr. Mursch,

so wie wir Ihre Kollegen von der Uni-Frankfurt verstanden haben, wäre der Tumor laut der MR-Spektroskopie "recht Aktiv". Einen EIngriff möchte man deshalb nicht wagen, da bei unserer Tochter keine Symptome bestehen. Man möchte Symptome abwarten und regelmäßig im Abstand von 6-8 Wochen MRT Aufnahmen machen.

Mich erstaunt es, dass es keine sanftere Methode zu geben scheint hier wenigstens dafür zu sorgen, dass solch ein Tumor nicht weiter wächst. Die Chemo- oder Strahlentherapie ist ja wohl ein "alter Hut" die nur weiter verfeinert wurde und von Bewährt kann hier ja laut Statistiken wohl auch nicht die Rede sein. Sie ist eher brutal, schmerzhaft und allzuoft tödlich!

Warum finde ich keinen einzigen Bericht über eine Alternative zur Chemo-/Strahlentherapie bis auf die noch in Kinderschuhen steckende Radiowellen-Hitze Methode.

Unweigerlich stosse ich immer wieder auf einen Dr. Rath, dessen Argumente und Theraphiemethoden für uns Laien einleuchtend erscheinen, zudem sind seine Methoden nicht so brachial.
Seine Verschwörungstheorie zur Pharmaindustrie, mit sehr viel Dokumentation und Literaturhinweisen - auch mit komplett online zur Verfügung stehenden Büchern - erscheint, angesichts der Verstrickungen der Unternehmen und der dahinter stehenden Billionensummen, doch recht glaubwürdig.

Denn sollte dieser Mensch tatsächlich recht haben, käme es wirklich zu Millionen von Klagen gegen die Pharmaindustrie und demzufolge auch zu dessen Zusammenbruch. Also klingt es auch glaubwürdig, wenn dieser Dr. Rath behauptet, dass seine Methoden deshalb nicht anerkannt werden und deshalb eher bekämpft und ignoriert werden.

Aus meiner persönlichen Sicht frage ich mich, warum stellt sich die Schulmedizin nicht folgende Frage:
"Gehen wir vielleicht einen falschen Weg und haben uns möglicherweise auf eine jahrzehntelang gelegte Schiene begeben von der wir nicht mehr herunterkommen?"

Mit freundlichen Grüßen
Denis

Liebe Doris,

vielen Dank für deinen Rat. Wir sind in der Kinderneurologie der Uni-Frankfurt in Untersuchung gewesen. Eine zweite Meinung werden wir uns in der Tat von einem Neurochirurgen in Würzburg einholen. Diesen Rat und den entsprechenden Kontakt gab uns bereits eine Ärztin in Berlin. Es macht mir Hoffnung, diesen Rat ein zweites mal bekommen zu haben.

Nochmals Danke und liebe Grüße Denis

Ich möchte hier nicht anfangen, über Schulmedizin vs. "alternative Therapien zu diskutieren (keine Zeit). Was er macht und wem er glaubt, sollte jeder selber wissen.
zu Dr. Rath: http://www.quackwatch.org/

Geben Sie den Namen mal in die Suchmaschine.

Hallo Denis,
zunächst müsste doch wirklich einmal abgeklärt werden, um was für einen Tumor es sich tatsächlich handelt. Erst dann kann doch eine Therapie festgesetzt werden. Sollte sich der Tumor als gutartig herausstellen, kann man sicherlich ja noch abwarten. Bei einem bösartigen Tumor ist aber doch handeln angesagt. Unsere Tochter (auch 7 Jahre alt) hatte einen bösartigen Tumor im Kleinhirn. (Medulloblastom). Er wurde operiert und dann schulmedizinisch behandelt. Parallel sind wir aber auch den naturheilkundlichen Weg gegangen. ( Misteltherapie, Behandlung nach TCM)
Die Würzburger haben die Studienleitung und das ist bestimmt ein guter Weg. Gruss und alles Gute, Anne

Sehr geehrter Dr. Musch,

ich wollte hier auch keine Diskussion entfachen. Zur Zeit bin ich völlig orientierungslos und versuche lediglich zu den Fragen, die mir im Kopf schweben, Antworten zu finden.
Ihre wertvolle Zeit in allen Ehren, aber Ihre Reaktion schockiert mich doch ein wenig und wirft wieder weitere Fragen auf:
"Wieso, Schulmedizin VERSUS alternative Heilmethoden?"
"Weshalb wehrt sich die Schulmedizin gegen Alternativen?"
"Muss Schulmedizin zwangsläufig nur der Pharmaindustrie dienen?"

Schon sehr merkwürdig, dass Schulmediziner sich gegenüber alternativen blockieren, während die "Gegenseite" durchaus bereit zur Zusammenarbeit ist.

Habe Respekt vor Ihrer kostbaren Zeit, deshalb werde ich es keineswegs als unhöflich werten, wenn Sie hierzu kein Kommentar abgeben.

Mit herzlichen Grüßen
Denis

Zu Ihren Fragen fällt die Antwort schwer, weil Sie eigentlich von falschen Vorraussetzungen ausgehen. Viele Vertreter der alternativen Therapien behaupten einfach, dass die Schulmedizin alles Alternative ablehnt (sog. "Verschwörertheorie), gerade um sich interessant zu machen und vergleichende Diskussionen zu vermeiden. Das ist garnicht so. Die meisten Kollegen sind nicht prinzipiell ablehnend und lassen alternative Therapien begleitend sogar zu. Auch Universitäten besetzen Lehrstühle für derartige Themen (Berlin, Jena etc.)
Kritisch wird es, wenn schulmedizinisch belegte Therapien durch andere Massnahmen unwirksam zu werden drohen.
Im Gegensatz zu alternativen Heilern haben Schulmediziner allerdings die PFLICHT, nicht gegen anerkannte und wissenschaftlich belegte Regeln der Heilkunst zu verstossen, sonst können sie sich strafbar machen. Was sonst droht, sind nämlich Klagen von Leuten, die aufgrund von mangelndem Erfolg der Therapie der Schulmedizin versuchen, Behandlungsfehler (Abweichung von den Regeln der Schulmedizin) zu finden. Dies Problem haben alternative Heiler eher nicht, denn sie sind selten Qualitätskontrollen unterworfen.
Das mit der Pharmaindustrie ist einfach nicht wahr.

Der sehr kompetente und erfahrene Kinderneurochirurg in Würzburg heisst Professor Sörensen.

Hallo Hr. Dr. Musch,

vielen Dank für Ihr Statement!

Für folgende Ihrer Zeilen habe ich doch noch eine Frage, die auch nicht schwer zu beantworten sein müsste: >>>...Kritisch wird es, wenn schulmedizinisch belegte Therapien durch andere Massnahmen unwirksam zu werden drohen.<<<
Was ist bitte bei der schulmedizinisch belegten Chemo-/Strahlentherapie belegt?

Die bösartigsten Nebenwirkungen und der qualvolle Leidensweg das bis zum Tod der Patienten führt, sind in der tat oft genug belegt ...

Was zählt, ist ein positives Ergebnis am Menschen und nicht die medizinisch belegten Studien über die "Wirkung" von Zytostatika oder Bestrahlung. Sicher Wirkungen sind hierbei da, aber das sind doch hauptsächlich Nebenwirkungen der schlimmsten Art oder?

Der Schock für mich sind auch folgende Zeilen im Zusammenhang mit Astrozytomen, für die einer ihrer Kollegen aus Berlin verantwortlich zeichnet (gelesen unter Medicine Worldwide):
>>Therapieschemata und Medikamentenkombinationen werden im Rahmen von Studien gegenwärtig erforscht. Eine Heilung kann jedoch von einer Chemotherapie zur Zeit nicht erwartet werden.<< Stimmt, recht hat er! Eine Heilung nicht, aber eine Zerstörung des Menschen kann hier schon erwartet werden! Verzeihen Sie mir den Zynismus aber das konnte ich mir bei diesen Zeilen nicht verkneifen.

Herzliche Grüße
Denis

Hallo Anne,

ob der Tumor "gutartig" oder "bösartig" ist, läßt sich laut unseren Diagnostikern nur dann feststellen, wenn eine Biopsie (Eingriff mit Probeentnahme) durchgeführt wird. Dies wäre jedoch Riskant.
Abwarten heißt doch hier nur, warten bis die "Bombe" hochgeht?

Ich habe oft gehört, dass die Kombination von alternativen Heilmethoden und Schulmedizin, die erfolgreicheren waren. Wie finde ich nur jemanden der Experte auf dem Gebiet der Schulmedizin ist und Erfahrungen mit alternativen Methoden hat.


Danke im Namen der ganzen Familie Celik
Liebe Grüße
Denis

Liebe Denis,
ich denke in Deiner Argumentation liegt ganz viel Angst verborgen. Es gibt wirklich Studien, die belegen, dass man mit OP, Chemo und Bestrahlung schon viele Kinder geheilt hat. Natürlich ist das nicht der sanfte Weg, aber es steckt darin auch eine große Chance die Krankheit zu besiegen. In der Filderklinik versteht man sich auch nicht als Gegner der Schulmedizin. Man will ergänzend dazu arbeiten, die Heilungschance verbessern und den Patienten eine gute Lebensqualität ermöglichen. Unsere Tochter geht trotz Chemotherapie zur Schule. Sie muss zwischendurch auch einmal zuhause bleiben, aber ihr geht es gut. Nach der Therapie kann man naturheilkundlich ja intensiv weiterarbeiten, dass sich die Kinder schneller erholen und die Organe sich wieder regenerieren. Aber jeder muss seinen eigenen Weg finden und es steht niemanden zu, einen zu beeinflussen welchen Weg man letztendlich geht. Die Entscheidung ist schwer und geht wahrscheinlich nur über viel Information. Wir hatten nicht die Zeit, der Tumor bei unserer Tochter war so raumfordernd, dass direkt gehandelt werden musste. Gruss, Anne

Hallo Denis,
ich kann Dich sehr gut verstehen. Mein damals 5 jähriger Sohn hatte ein Medulloblastom im Kleinhirn. Weil bei ihm eine falsche Diagnose gestellt wurde, wurde er anfangs auch noch falsch behandelt. Mein Mann und ich haben bei Gott und der Welt angerufen um zu erfahren, ob es denn nicht eine alternative oder begleitende Methode gibt, die unserem Kind die Therapie erleichtern würde. Wir hatten Gott sei Dank vorher schon einen sehr guten klassischen Homöopathen der uns viel geholfen hat. Es macht mich heute noch wütend, daß es in Deutschland ich weiß nicht wieviele hunderte Ganzheitliche Kliniken für Erwachsene gibt, aber nicht eine einzige für Kinder!! Kinder haben den agressiveren Krebs und die agressivere Behandlung aber es wird noch nicht einmal versucht es ihnen zu erleichtern. Ich weiß nicht wie oft ich den Spruch gehört habe. "Tut mir leid, wir behandeln leider keine Kinder!" Sind Kinder denn so anders? Ich weiß, daß ein gewisses Maß an Schulmedizin unabdingbar ist, aber wenn man es gezielt mit alternativen Methoden unterstützt, kann man seinem Kind so einiges ersparen, vorausgesetzt, das Kind macht mit! Wir haben unseren Sohn vor allem während der Bestrahlung und der Chemo mit Selen, und verschiedenen Homöopathischen Dingen unterstützt. Er hat alles bestens überstanden, was jedoch an Spätfolgen bleibt kann man heute noch nicht absehen. Sehr skeptisch stehe ich der Chemo bei Gehirntumoren gegenüber. Es ist erwiesen, daß sie nicht großartig die Blut-Hirn-Schranke passiert und man sagte uns, daß eine Erhaltungschemo mit 10 Blöcken Cisplatin gerechnet auf die Heilungschacen vielleicht 10 % ausmachen würde! Wir haben uns für die Lebesnqualität unseres Kindes entschieden und die Erhaltungschemo abgebrochen. Dazu ist aber noch zu sagen, daß unser Sohn vorab 4 Blöcke Chemo und 8 Cheomospritzten direkt ins Gehirn unnötigerweise bekommen hat (aufgrund der falschen Diagnose). Außerdem wurde er mit 66 Gy bestrahlt, die Dosis wurde wegen der falschen Diagnose erhöht! Du muß viel aus dem Bauch heraus entscheiden und das tun, wovon du überzeugt bist!!
Ich wünsche Euch alles Gute