Klinische Studien - Glioblastom IV

Wer hat Erfahrung wie man bei einer klinischen Studie mitmachen kann? Mein Vater, 67 hat ein inoperables Glioblastom, die Strahlentherapie wurde vorzeitig abgebrochen und wir können jetzt nichts mehr tun.
Ich habe gerade gelesen, dass eine Studien mit einem neuen Präparat läuft. Ich weiss nicht, ob wir so etwas noch versuchen sollten oder meinen Vater nach all dem was er in den Kliniken mitgemacht hat einfach in Ruhe lassen sollten.

Hallo Regina,
mein Vater, 62 Jahre bekam im Okt.die Diagnose inoperabel Balkengliom, man vermutet auch Glioblastom bzw. Biopsie war Astrozytom. Er wurde ambulant 30 x bestrahlt, und bekam Fortecortin gegen den Hirndruck. Nun beginnt eine ambulante Chemo-Therapie. Unsere Ärztin hat uns nochmals viel Mut gemacht, da diese Therapie
recht gut verträglich ist. Unsere Gefühle schwanken auch zwischen Kämpfen, Hoffnung und verlorenem Glauben.
Doch wir hoffen immer wieder und unser Zusammenhalt in der Familie ist das wichtigste für unseren Vater und das merkt
er im Kampf gegen den Hirntumor.
Alles Liebe, viel Kraft wünscht dir
Birgit

Pauschal läßt sich diese Frage nicht beantworten ohne den Zustand des Patienten und den Krankheitsverlauf zu kennen. Zur Zeit laufen einige Studien mit verschiedenen Therapieansätzen in Deutschland, Die haben meist recht strenge Einschlußkriterien. Viele Patienten mit erneutem Tumorwachstum kommen für diese Studien nicht in Frage, da die Therapie oft auch belastend ist und vom Patienten auch vertragen werden muß. Wenn der Tumor inoperabel ist und die Bestrahlung abgebrochen werden mußte ist es leider eher unwarscheinlich, dass eine andere Art von Therapie noch in Frage kommt. Das läßt sich aber nur individuell in Kenntnis aller Informationen entscheiden und unter Berücksichtigung aller Therapiemöglichkeiten.

Gruß und alles Gute,

Dr. H. Strik
Neurologische Uniklinik
Göttingen

Lieber Herr Strik, ich finde, dass auch die Motivation eines Patienten, um sein Leben kämpfen zu wollen, bei der Entscheidung über die Teilnahme an einer klinischen Studie
nicht unberücksichtigt bleiben sollte, da der Patient ansonsten im Grunde unerheblich bei der Studie zu sein und ganz auf einen Objekt-Status im Dienste klinischer For-
schung reduziert zu sein scheint.
Ich schlage mich seit 2 Jahren mit einem Glioblastom herum, 6/00 Gehirnblutung, wegen großer Blutungsstelle keine Diagnose möglich trotz mehrfacher MRT´s, Ende 8/00 Blutungsstelle nicht mehr da, weder ein eigentlich vermutetes Cavernom noch ein
Tumor nachweisbar, Ende 10/00 großer Tumor, Radikal-OP innerhalb einer Woche,
mit sehr viel Glück keinerlei Ausfälle, laut Biopsie nun Diagnose: Glioblastom IV.

Anschließend Bestrahlung bis Mitte 1/01, Anfang 2/01 1. Rezidiv mit 2 cm Durchmesser, Beginn einer PCV-Chemotherapie mit je 8 wöchigen Zyklen, da ich offen-
bar sehr gut auf diese Behandlung ansprach, kam es zu Ende des 4.Zyklus zu einer
Vollremission laut MRT, worüber ich sehr glücklich war.
Leider hielt dieser Zustand nur 6 Wochen an bis zum Spätherbst 01, - auch aufgrund auftauchender, besonderer, persönl. Streßbedingungen, in klinisch relevantem Ausmaß, wie ich überzeugt bin -, dann 2. Rezidiv, 4 mal 2 mal 2,5 cm groß, erneuter
Schock.
Mit diesem Rezidiv kämpfe ich noch, mit Auf und jetzt Ab, offenbare Therapie-Resistenz nach 7. Zyklus, feststellbar durch deutliches Größenwachstum des Tumors, daher nun Umstellung. Ich hoffe, daß es hilft.

Ich halte klinisch-medizinische Behandlungsansätze für sehr wichtig und notwendig, dennoch verlasse ich mich bei meiner Diagnose nicht allein darauf, aber das gehört hier nicht weiter hin.

Ich wüßte gern mehr über die "gamma-knife" - Methode als Behandlungs-Option, - ich weiß nur ganz wenig -, und habe bislang gedacht, gegebenenfalls auch noch die Chance der Teilnahme an einer klinischen Studie zu haben.

Heinz

Hallo Heinz,
Du kämpfst ja wirklich sehr, sehr tapfer. Das macht anderen Betroffenen Mut. Mein mann (GBM/Op 12/01,Bestrahlung-chemo, jetzt Melatonin) war sehr beeindruckt.
Mein wissensstand beim Einsatz von Gamma-knife ist so: Einsatz nur bei kleinen, klar umrissenen Tumoren.
Für Dich wäre sicher der "Brain Storm" vom januar 2002 mit dem Artikel von Prof. Sturm sehr interessant.
Jetzt wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und weiterhin Mut und Zuversicht. Liebe Grüße Ingrid-Oldenburg
Solltest Du nicht herankommen, so faxe ich Dir die Seiten.

Lieber Heinz,
zwischen der Teilnahme an klinischen Studien und an einer experimentellen Therapie kann durchaus ein Unterschied ebstehen - deshalb vielleicht auch ein kleines Mißverständnis.
Für klinische Studien muss eine Auswahl von Patienten mit möglichst gleichen Vorraussetzungen geschaffen werden, um Vergleichbarkeit zu erreichen. Das hat nichts mit Reduktion auf ein Objekt zu tun sondern mit der Verantwortung, nach Auwertung auch wirklich eine Aussage treffen zu können, ob die Nebenwirkungen einer Therapie durch die Wirkung aufgehoben wird. Trotzdem können Patienten auch von experimentellen Therapien außerhalb von Studien profitieren. Aber gerade hier muß auch vom Arzt verantwortlich gehandelt werden, ob der zu erwartende Nutzen die Risiken ausgleicht. Keine leichte Entscheidung wenn die Datenlage noch nicht ausreicht.
Deshalb empfehle ich vor den Experimenten (für die wir Ärzte ja immer gerne gerügte werden..) die erprobten und gut bekannten Therapien.

Gruß,
H. Strik

Bei meiner Frau gleiche Diagnose und 30 Bestrahlungen!
Welche Chemotherapie ist vorgesehen?