Knochenersatz

Hallo,
habe eine Keilbeinflügelmeningeom mit Knocheninfiltration. 2015 teils operiert, 2018 Protonenbestrahlung.
Lt. Mrt kein Wachstum, am Tumor direkt. Allerdings tritt mein Auge immer weiter vor, Hypophysenhormone sind in Ordnung. Denke der knöcherne Anteil wächst fleißig und drückt das Auge raus,schmerzt auch. Wer hat Erfahrung mit Orbita Ersatz,Cad/Cam Implantaten und Kliniken die das machen?
Vielen Dank

Denken Sie das er wächst, oder tut er das wirklich?
Das kann man messen und so objektivieren.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Im MRT wächst der Weichteiltumor nicht, Ct wurde nicht gemacht. Welchen Grund könnte der Exophthalamus sonst haben? Der knöcherne Teil wächst seit 20 Jahren in Schüben an Stirn, Oberkopf und Orbita. Zudem habe ich seit neustem auch Kiefergelenksschmerzen. Diese würde ich auch dem Meningeom zuordnen. Im Pet Ct vor Bestrahlung war der Knochen auch aktiv gewesen. Von dem her dringend auf der Suche nach einer guten Klinik für gutes Ergebnis. Bin erst 35.
Liebe Grüße

Könnte ein Problem mit der Schilddrüse sein.

Die Beurteilung und Aufklärung macht dein behandelnder Arzt, in deinem Fall derjenige der dich bestrahlt hat. dieser kann dir auch sagen ob es wächst oder nicht.

Sieht dieser im MRT ob es gewachsen ist oder nicht.

In früheren Cts und MRTs wurde das Knochenwachstum nach innen Richtung Gehirn sowie nach außen auch dargestellt. Wurde auch schon an der Stirn abgetragen. Wachstum erneut.
Grüße

Nein, das wurde komplett überprüft. Vielen Dank

Im MRT kein Wachstum sichtbar, aber denke an der Augenhöhle reichen kleinste Dellen am Knochen damit das Auge herauskommt

Das musst du deinen Arzt fragen der dich bestrahlt hat.

Mein Tumor liegt auch am Auge und wurde bestrahlt. Mein Auge kam auch heraus, dies ist aber wieder vorbei jetzt.

Aber ein Laie kann dazu gar nichts sagen.

Kam dein Auge auch nach der Bestrahlung erst heraus? Waren deine Hormone schuld?

Nein bei mir war das vor der Bestrahlung.

5 Monate nach der Bestrahlung ging es zurück.

der Tumor war daran schuld.

Ok, dann ist es anders als bei mir. Schön, dass es bei dir anscheinend Verkleinerung gab!

Ja 0,8 cm Verkleinerung in 5 Monaten ist nicht viel aber immerhin positiv.

es kann sein dass es bei dir angeschwollen ist und erst noch zurück geht.

Ja vielleicht, allerdings im Mrt nicht zu sehen. Hoffe es sehr.

Wenn es im MRT nicht zu sehen ist kann es auch nichts sein. Im MRT sieht man ja alles.

Aber was sollte es dann sonst sein, denke ein hochauflösendes CT wäre nötig um kleinste Knochenveränderungen zu sehen

Muss dein Arzt wissen bzw. der Radiologe.

Bei mir wird nur MRT gemacht nie CT.

Liebe Frosty,
ich habe leider noch nicht davon gehört oder gelesen, dass die Knochen des Schädels immer wieder wachsen.

Insofern schreibe ich mal, was ich so weiß und schlussfolgere.

Zunächst: Von welchem Facharzt stammen die Aussagen über das MRT? Ich habe meine MRT-Bilder regelmäßig vom Radiologen, Neurochirurgen und Strahlenarzt auswerten lassen.

Wenn die Knochen bei Dir immer wieder gewachsen sind und früher bereits abgetragen werden mussten, dann sollten diejenigen Ärzte, die das damals getan haben, jetzt eine modernere Idee haben und auch wissen, wie das zu bewerkstelligen ist.

Diese von Dir genannte "CAD/CAM-Methode" zur Herstellung passgenauen Knochenersatzes ist bereits seit über zehn Jahren im Gespräch. Sie wird insbesondere von Gesichtschirurgen und Zahnärzten für eine gute plastische Chirurgie gefordert.

Bei mir war im Jahr 2016 nach einer 5. WHO III-Meningeom-OP und einer darauf folgenden Entzündung des Knochenersatzes eine Wundheilungsstörung entstanden, die zur Herausnahme des Knochenersatzes führte.

Als nach mehreren Monaten und Operationen keine Entzündung mehr im Körper war, wurde der Wiedereinsatz eines neuartigen Knochenersatzes geplant. (Bisher hatte ich zweimal Palacos-Plastiken gehabt, die während der OP angefertigt worden waren und sich als sehr stabil erwiesen.)

Nun aber wurde extra ein Planungs-CT angefertigt. Dazu wurde ich stationär aufgenommen, da die Neurochirurgen es wohl keiner ambulanten Radiologie zutrauten? Dieses Planungs-CT wurde nach Jena (ca. 300 km) geschickt. Dort wurde ein passgenauer, steriler Knochenersatz aus PEEK angefertigt. (Was die Abkürzung bedeutet, konnte mir keiner sagen, aber es ist MRT-verträglich.) Dieser wurde in "meine" Klinik geschickt und vom Neurochirurgen in einer weiteren OP eingesetzt.

Damit will ich sagen, dass es eine solche Möglichkeit gibt, die Dein Neurochirurg kennen sollte und organisieren müsste. Er muss aber auch den Bedarf feststellen.

Das geht sicher nur in Zusammenarbeit mit dem Strahlenarzt. Dieser muss entscheiden, inwiefern die im MRT und äußerlich sichtbaren Veränderungen sowie die Schmerzen im Bereich des Auges noch von der Bestrahlung herrühren.

Ich selbst wurde in 10-11/2017 30 mal mit je bis zu 1,8 Gy (LINAC, IMRT) bestrahlt, da der Resttumor nahe des linken Sehnerven gewachsen war. Das ist also länger her als bei Dir. Auf den MRT in 01/2018 und 04/2018 war zunächst eine Pseudoprogression zu sehen. Der vom Augenarzt gemessene Augendruck ist nach der OP höher geworden und noch nicht wieder auf dem Normalwert. Ein leichtes Hervorstehen des Auges gab es auch, allerdings war/ist das nur im MRT zu sehen. (Wie es im Moment ist, weiß ich nicht, mein nächstes MRT ist am 6.8.18.) Es verändert sich nach der Bestrahlung äußerst langsam.
Bei mir gibt es einen Stillstand, wenn man den Pseudoprogress in Betracht zieht. Ein ganz geringer Rückgang des bestrahlten Resttumors ist von innen her zu sehen. Die Gesamtsituation bzgl. der äußeren Tumorgrenzen sind unverändert.

Strahlenärzte sagen generell, dass ein aussagekräftiges MRT nicht vor sechs Monaten zu erwarten ist und selbst dann ist es individuell sehr unterschiedlich.

Im MRT ist ja tatsächlich das Knochenwachstum bzw. die Knochen schlechter zu sehen als in einem CT. Demzufolge solltest Du das, was Du vorhast bzw. was Dir geraten wurde, sehr gründlich mit Deinem Neurochirurgen besprechen. Jedoch sollte er sich unbedingt mit dem Strahlenarzt besprechen.

Ich habe derartige direkte Konsultationen mit Ärzten aus anderen Kliniken per Telefon erlebt, es ist also möglich.

Ob es weitere Stellen als Jena in Deutschland gibt, wo Knochenersatz so hergestellt wird, weiß ich nicht. Ich habe vor ca. 4 oder 5 Jahren auf einer Veranstaltung zum Welthirntumortag in der Klinik in Dessau u.a. die Ausstellung einer Firma für die derartige Methoden zur Knochenersatzherstellung gesehen. Allerdings wurden dort enorm hohe Preise dafür genannt, die die Patienten zu zahlen hätten. Ich musste nichts bezahlen, alles war eine Leistung der gesetzlichen Krankenkasse.

So weit erstmal. Ich hoffe, Dir hilft irgend etwas aus meinen langen Ausführungen.
KaSy

PS: Die Ursache des Knochenwachstums sollte aber unbedingt abgeklärt werden. Ist es wirklich ein Knochentumor? Irgendwelche Stoffe können so etwas auch auslösen.

Die MRT bilder musst du vom Strahlenarzt auswerten lassen und nicht von noch einem anderen.

@Marianne31

Warum soll der behandelne Neurochirurg die MRT-Bilder nicht sehen dürfen?

Auch der Radiologe, der das MRT angefertigt hat, muss es sehr gründlich auswerten, denn deswegen ist er Radiologe.

Radiologen sind aber nicht immer so gut vertraut mit den Folgen der Voroperationen und Bestrahlungen, so dass eine Bewertung durch die Fachärzte, die an der Therapie beteiligt waren, unbedingt erfolgen muss, um den Betroffenen größtmögliche Sicherheit sowie Therapie - Empfehlungen zu geben.

KaSy

Ich dachte sie wurde bestrahlt, wie ich. Ich habe da keinen Neurochirurg. Und extra jemanden suchen geht ja nicht, weil ja nicht mehr operiert wird.

Der Radiologe sieht halt oft zeug was gar nicht simmt, deshalb sollte man sich nie den Bericht vo Radiologen geben lassen hies es bei mir , macht man sich nur unnötig Sorge sonst.

Es ist bei dieser Art von Menigeom, das am Keilbein und der knöchernen Augenhöhle wächst ("sphenoorbital") durchaus möglich, dass sich der Knochen als Zeichen des Tumorwachstums verdickt und das Auge herausdrückt ("Exophthalmus"). Die Behandlung ist dann die Operation, der Knochen nimmt von der Bestrahlung eher nicht ab. Nicht immer muß man den Knochen dort ersetzen, das hängt ein bischen von der Lage des Tumors ab.
Eine bei 3di in Jena gefertigte PEEK-Plastik ("Polyether-Ether-Keton") verwende ich auch, man kann aber bei manchen kleineren Defekten Titan nehmen.

Das CT kann die Knochenstruktur besser darstellen als das MRT, beides ergänzt sich, ist kein entweder-oder.

Dass man bei einer neurochirurgischen Erkrankung die Bilder mit dem Neurochirurgen bespricht und nicht nur mit dem Strahlentherapeuten, versteht sich.

Dass Radiologen oft "Zeug sehen, was garnicht stimmt" ist nicht korrekt.
Der Radiologe MUSS alles beschreiben, was er sieht, das ist sein Job. Die Abschätzung der Bedeutung dieser Befunde macht dann der Behandler.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich bespreche die Bilder nur mit meinem Strahlentherapeuten. Einen Neurochirurgen kenne ich nicht und habe ich nie aufgesucht.

ich meinte, wenn ein Tumor zb sich ausdehnt nach Behandlung, dann schreibt Raidologe sofort, er ist gewachsen.

Bei mir wuchs es ja auch im Knochen und durch die Bestrahlung ist dies wieder komplett weg gegangen zum Glück

Da haben Sie mich argumentativ komplett überzeugt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

So hat es mir mein Arzt erklärt.

Viele lieben Dank für die hilfreichen Antworten. Hab mich wieder aufgerappelt und werde mich bei den NCs vorstellen. KaSy das hört sich sehr interessant mit dem Implantat an. Kommst du gut damit zurecht? Auge und Kiefer noch voll funktionsfähig? Hoffe dein MRT war gut. Mein Knochenwachstum muss Meningeom sein, leuchtete auch im Dotatoc Pet. Welche Kliniken bauen diese Plastik
aus Jena noch ein? Wo habt ihr Vertrauen?
Grüße

Habe jetzt auch Sorge, dass das Meningeom durch die Bestrahlung maligne geworden ist. Vor allem nachdem der Knochenbruch gefühlt jetzt irgendwie aktiv ist.Wohin metastasieren Meningeome, oder gilt eines im Knochen schon als bösartig. Kann es trotz WHO 1 so ausarten? Bzw. das tut es ja seit ich 15 bin schon.Kennt sich jemand damit aus?

Ich meinte der Knochen aktiv ist, nicht der Knochenbruch

Liebe Frosty,
in Jena werden diese 3D-Plastiken aus PEEK angefertigt und in die Kliniken geschickt, deren Neurochirurgen sie per 3D-CT des Patienten angefordert haben. Sie werden in der "Heimatkkinik" eingebaut durch den Neurochirurgen, dem Du vertraust und der es sich zutraut.

Prof. Mursch nannte auch keine weitere Klinik oder Produktionsstätte in seiner Antwort an Dich. Falls Dein Neurochirurg es nicht tun sollte, könnte ich nur (ungefragterweise) Prof. Mursch in Bad Berka empfehlen (Ich hoffe, ich darf das hier sagen, Herr Prof. Mursch.).

Ich habe keine Probleme mit der Plastik, merke sie gar nicht, genau wie die Palacosplastiken, die ich zuvor (1995-1999; 1999-2016) hatte.

Das MRT fand am 6.8.18 statt, aber ich habe noch keinen Bericht.

Ob Meningeome durch Bestrahlungen maligne werden, kann ich persönlich nicht bestätigen.
Mein erstes war 1995 WHO I mit Anteilen WHO II (atypisch) und wurde vollständig entfernt.
Nach 4,5 Jahren wurde 1999 das Rezidiv an gleicher Stelle operiert und in der pathologischen Untersuchung als WHO III (anaplastisch) festgestellt. Die deswegen erforderliche Nachbestrahlung mit 30x2Gy Röntgenstrahlung verfolgte das Ziel, die nicht mehr sichtbaren Restzellen restlos zu zerstören. Es ist dort seitdem an dieser Stelle kein Tumor mehr aufgetreten. Das heißt, diese Bestrahlung ist seit fast 20 Jahren erfolgreich.

Die an anderen Stellen aufgetretenen Meningeome haben mit der Bestrahlung nichts zu tun, sie wurden aber auch als WHO III eingestuft. Sie wurden als Metastasen des ersten und zweiten Meningeoms bezeichnet.

Mein erstes und zweites Meningeom waren auch in den Knochen bzw. die Palacosplastik eingewachsen und haben sie an den betreffenden Stellen zerstört. Deswegen war der Knochenersatz erforderlich.

Bei Dir scheint es teilweise ähnlich, bzgl. des anhaltenden Knochenwachstums aber doch völlig anders zu sein.

Ich hatte davon gehört, dass bestimmte Medikamente, möglicherweise aber auch körpereigene Stoffe, ein Knochen- (und Muskel-)Wachstum fördern können. Hast Du diese "Spur" zusätzlich auch bereits verfolgt?

Bleib dran, aber bleib auch ruhig und "gefasst". Alles Gute!
KaSy

@Frosty
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KaSy

Lieber Kasy, danke für deine ausführlichen Infos. Das einzige worauf ich noch hoffe wären die Somatostatinrezeptoren des Meningeoms. Habe davon gelesen. Wegen dem Wachstum des M. im Knochen weiß ich auch nicht, denke das ist wie die 2 kleinen M. Stellen die ich noch habe einfach weiter gegangen. Bin zwecks allgemeiner Schwäche, Herzrasen und Atemnot gerade komplett durchgecheckt worden, ohne Erfolg. Kennt das jmd. als psy.-somatisches Ergebnis vor lauter Angst? Oder nach Op, Bestrahlung? Liebe Grüße und Danke

Liebe Frosty,
mir ging es in den nun schon lange währenden Hitzezeiten auch genau so wie Dir. Ich hatte auch die gleiche Befürchtung wie Du, hatte überlegt, zu meiner Ärztin zu fahren, aber das war mir auch zu viel. (Ich habe mit der Schwester telefoniert, sie meinte, im Ernstfall Rettungsdienst.)
Ich habe mich viel hingelegt, noch mehr geschlafen als sonst schon. Also bei mir war/ist es diese zu lange heiße Zeit.
KaSy

PS: Mein 18-jähriger sehr sportlicher Helfer erzählt mir auch, dass die Hitze sogar ihn schlappmacht.

Hallo Frosty!

Mir haben meine behandelnden Ärzte erklärt, dass gutartige Tumoren nicht metastasieren können. Bösartige Tumoren werden laut dem, was mir gesagt wurde, über Gehirnwasser und Blut abtransportiert, durch diese "Wanderung" können sie metastasieren. Gutartige Tumoren bleiben wo sie sind, außer sie werden operativ entfernt. Im Idealfall, wie bei mir, wurde mein Keilbeinmeningeom so bestrahlt, dass es nicht mehr weiter wächst. Bei den Nachsorgeuntersuchungen freue ich mich, wenn es heißt: noch da, aber keinerlei Wachstum. Ich sag spaßhalber immer: Solange er mausetot ist, darf er bleiben.

Mein rechtes Auge steht 4mm hervor, bisher konnte mir keiner sagen, warum. Ich lauf sozusagen im Kreis... Augenarzt, Neurologe, Neurochirurg, "normaler" Radiologe und Protonenestrahlungs-Spezialisten schicken mich im Kreis, und am Ende bin ich so schlau wie am Anfang.

Hast jetzt ein Implantat? Bei mir ist es auf Grund der Größe ein PEEK-Implantat geworden. Bin heilfroh, dass ich es habe.

Alles Gute und LG!
Gitti

Es ist doch völlig logisch dass ein gutartiger Tumor, auch Meningeome nicht metastasieren können.

Metastasen bilden sich nur bei Krebs.

Mein Auge steht 5 mm hervor und es hat keinerlei Gründe..vom Meningeom (3,8 cm rechts ) kommt es nicht. Es ist aber nicht schlimm und fällt nicht auf

Zur Metastasierung und "Krebs":

Metastasen werden auch als "Absiedelungen" bezeichnet.
Sie entstehen dadurch, dass Tumorzellen durch Blut- bzw. Lymphbahnen in andere Organe, z.B. auch in das Gehirn, gelangen und dort neue Tumoren der gleichen Ausgangsart bilden.

Hirntumoren aber bilden keine Metastasen in anderen Organen, auch wenn sie höhere WHO-Grade haben.

WHO I - Hirntumoren kann man zwar als gutartig bezeichnen. Im Unterschied zu Tumoren in anderen Organen können sie aber auch bereits bei geringer Größe, je nach ihrer Lage, bedeutende Schäden erzeugen. Daher sollten auch die "gutartigen" Hirntumoren regelmäßig darauf kontrolliert werden, ob sie wachsen. Denn im Gehirn ist zu wenig Platz.

Übrigens haben nicht alle Meningeome den WHO-Grad I, es gibt auch Meningeome, die den WHO-Grad II oder III haben.

KaSy

Hallo zusammen,
soweit schon richtig und wir schweifen vom Thema ab.
Ich glaube entscheident ist der WHO.
Anbei der Text von der Krebsgesellschaft:

Die WHO-Klassifikation unterscheidet bei den Meningeomen drei WHO-Grade:

Meningeom (WHO-Grad I). Diese Tumoren machen >85% aller Meningeome aus, sind gutartig, operativ meist komplett entfernbar und prognostisch günstig.

Atypisches Meningeom (WHO-Grad II). Diese Tumoren zeichnen sich durch ein erhöhtes Wachstumspotential aus. Sie machen etwa 10% aller Meningeome aus und haben selbst nach kompletter operativer Entfernung eine hohe Rezidivquote. Deshalb sind regelmäßige Nachkontrollen nach der Operation erforderlich.

Anaplastisches Meningeom (WHO-Grad III). Anaplastische Meningeome sind relativ seltene, bösartige Tumoren der Hirnhäute. Sie machen 2 bis 3% aller Menigeome aus. Eine Absiedlung von Tochtergeschwülsten in entfernte Organe ist möglich, und die Prognose ist insgesamt ungünstig. Eine postoperative Strahlentherapie ist erforderlich.


Gruß Klaus

Das mag sein, aber, es hängt zusammen.
Wie oben beschrieben und ist eventuell für ander von Interesse.


Liebe Grüße Klaus