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Thema: Knochenersatz nach Wundheilungsstörung

Knochenersatz nach Wundheilungsstörung
Gitti
14.03.2019 20:34:11
Hallo, ihr Lieben!
Gibt es hier jemanden, der Erfahrungen mit einem Schädelimplantat hat? Ich habe eins und habe massive Probleme damit.
Bitte meldet euch zum Erfahrungsaustausch.
LG
Gitti
brigan
12.04.2019 16:40:07
Hallo, ich habe auch ein Schädelimplantat, ziemlich groß, leider auch seit Monaten ein großes Liquorkissen, das sich nicht verändert. Ich habe Druckgefühle, Kribbeln, stechende ScmSchmerzen, FremdkörperGefühl, Ohtensausen im linken Ohr. Ich weiß nicht, ob die Beschwerden vom Liquorkissem oder vom Implantat kommt. Was hast du für Beschwerden? Alles Gute,
brigan
brigan
Gitti
13.04.2019 03:41:51
Hallo brigan, danke für deine Nachricht.

Mein Implantat ist auch ziemlich groß, so ca. 10 x 5cm. Es erstreckt sich rechts von der Stirn über dem Augenbrauenbogen bis zum rechten Ohr.

Was mich am meisten belastet, ist, dass mir kein Arzt sagen kann, woher meine Beschwerden kommen. Der Neurochirurg schickt mich zum Neurologen, der zum Augenarzt, der wiederum zum Radiologen, und der wieder zurück zum Neurochirurgen... Ist es das Implantat? Ist es der Tumor? Die OP-Narbe - innen? außen?

Ich bekomme extrem schnell stechende Schmerzen im Implantatbereich, wenn ich unterschwelligen Geräuschen ausgesetzt bin. Hintergrundmusik halt ich überhaupt nicht aus, Gemurmel, wie im Restaurant, auch nicht. Selbst wenn ein LKW unter meinem Fenster (auch wenn es geschossen ist) mit laufendem Motor steht, tut mir das weh. Meine Theorie ist, dass das Implantat und der Schädel in unterschiedlicher Frequenz schwingen, und dieser Unterschied am Rand zwischen Schädel und Implantat die Schmerzen verursacht. Die oben beschriebene Ärzterunde hab ich durchlaufen, jeder sagt das könnte sein, aber keiner weiß wirklich, woher es kommt und am schlimmsten: keiner weiß, was man dagegen tun kann. Ich will nicht ständig Schmerzmittel in mich reinstopfen... Ich verlass das Haus nur mehr, wenn es absolut nötig ist.

Dazu kommt Folgendes:
Der 2. Ast meines Nervus Trigeminus ist stark in Mitleidenschaft gezogen, da sein Ausgangspunkt direkt im Tumorfeld liegt. Vom Ohr bis zum rechten Nasenflügel und zur Unterlippe hab ich nur ein taubes Gefühl. Ich bin Rechtsschläfer, wenn ich auf der linken Seite einschlafe, drehe ich mich unwillkürlich im Lauf der Nacht nach rechts und hab in der Früh Schmerzen im Bereich des Wangenknochens, die erst im Lauf des Nachmittags verschwinden.
Wenn ich auf der rechten Seite einschlafe, ist es besser, dann baue ich mir mit der Bettdecke zwischen Unterkiefer und Kissen einen Puffer, damit der Wangenknochen nicht zu stark belastet wird. Das funktioniert zwar ganz gut, ist aber eine ziemliche Prozedur, bis alles so liegt, dass nichts schmerzt. Und wieder haben die Ärzte keine Ahnung, ob es am Implantat, der OP-Narben beim Ohr oder am Implantat liegt, und was man tun könnte, Nervenschmerzen sind ein Problem, sagen sie. Das weiß ich selbst auch.
Ich hab den Eindruck, jeder von denen ist in seinem Fachgebiet eine Koryphäe, aber sobald der Patient das Krankenhaus verlässt, ist er quasi "aus den Augen, aus dem Sinn" und muss schauen, wie er selbst zurecht kommt, da braucht man keinerlei Hilfe mehr von ihnen erwarten.

Nach 5 OPs ist der Kaumuskel so dünn, dass man die Umrisse des Implantats sehen kann, wenn man die Haare zur Seite gibt. Man kann die Grenze vom Implantat zum Schädel und jede der 4 Fixierungsplättchen, sogar ein paar von den 16 Schrauben, problemlos ertasten.
Das wär ja nur halb so schlimm, aber weil der Kaumuskel so dünn ist, isoliert er auch nicht richtig, und ich bin draufgekommen, dass meine rechte Schädelhälfte 23 Grad braucht. Wenn ich nicht zu Hause bin, muss ich außer im Sommer ständig eine Kopfbedeckung tragen.
Seit die Hausversammlung beschlossen hat, dass die Heizung nicht individuell in den Wohnungen, sondern zentral für alle in der Nacht abgesenkt wird, muss ich sogar mit Haube schlafen. Die drückt natürlich auf der rechten Seite. Der Erholungsfaktor beim Schlafen ist dadurch nochmals massiv beeinträchtigt.

Da ist so das Wichtigste, was mir so vor dem Einschlafen noch einfällt. Entschuldige bitte, dass ich mich so lang in einem"Roman" ausgeheult hab.

Wünsche dir auch alles Gute!
Gitti
Katharina13
22.06.2019 07:52:27
Liebe Gitti, aus was ist Dein Implantat? Meines ist aus Metall (Titan) und eigentlich noch etwas größer und ungefähr an gleicher Stelle.
bin am überlegen Sie zu ersetzen durch ein anderes Material da man evtl. nicht so gut Bestrahlen kann in diesem Bereich.
Liebe Grüße Katharina13
Katharina13
Gitti
23.06.2019 13:26:52
Liebe Katharina, mein Implantat ist aus kohlefaserverstärktem Kunststoff, es nennt sich PEEK- Implantat im Implantatepass.

Vor meiner Bestrahlungsserie habe ich gefragt, ob mein Implantat schlecht zu bestrahlen wäre, und man hat mir versichert, dass es sogar besser ist als durch den Schädel zu bestrahlen, weil das Material den Strahl nicht ablenkt, sondern schnurgerade und auch ungebremst durchlässt.

Mir wurde gesagt, die Liege, auf der Patienten liegen, die von unten bestrahlt werden müssen (Bauchspeicheldrüse z.B.), ist aus demselben Material wie mein Implantat eben wegen der oben beschriebenen Eigenschaften.

Die Bestrahlungseigenschaften von Titan kenne ich nicht. Ich hab nur 4 Befestigungsplättchen mit je 4 Schrauben und einen Clip aus Titan. Ein Austausch ist ja ein erneuter Eingriff, vielleicht kannst du mit einem Spezialisten für die Bestrahlungsart, die für dich geplant ist, reden.
Habe im Internet leider nichts gefunden zu dem Thema.

Welche Bestrahlungsart ist bei dir geplant? Bei mir war es Protonenbestrahlung. Falls dir das vorgeschlagen wird: ich kann das nur vorbehaltlos empfehlen. Meine Beschwerden sind zwar im Implantatbereich, habe damit oder mit der Bestrahlung nichts zu tun, sondern sind die Folge von 5 OPs an derselben Stelle. Seit der Bestrahlung ist endlich Ruhe eingekehrt in meinem Kopf, bildlich und wörtlich gesprochen ;-).

Hoffe, dass ich dir ein bisschen helfen konnte. Wenn du noch etwas wissen willst, frag nur, ich geb dir auch gern meine Telefonnummer. Möcht sie nur nicht öffentlich im Profil stehen haben.

Liebe Grüße und alles Gute

Gitti
Gitti
Lissie38
23.06.2019 19:22:24
Ein Implantat am Kopf ist schlimm... Es tut mir sehr leid für euch. Mein Mitgefühl
Lissie38
KaSy
23.06.2019 20:19:11
Liebe Katharina 13,
die Titanplastik wurde Dir in einer zweiten Meningeom-OP eingesetzt. Ich habe im Laufe mehrerer OPs die Erfahrung gemacht, dass Neurochirurgen nichts in den Kopf hineintun, was das MRT und die Bestrahlung stören könnte, denn sie müssen mit einer Folgebestrahlung rechnen und mit MRT-Kontrollen sowieso.

Wenn Titan, und seien es nur Schräubchen, Plättchen oder auch ein handtellergroßer Schädelersatz, im Kopf ist, dann entstehen nur in hochauflösenden MRT (mehr als 1,5 Tesla) diese Artefakte, die das MRT-Bild in diesen Bereichen stören. Du solltest darauf hinweisen, dass Du im Interesse der Qualität der MRT-Bilder nur im 1,5 Tesla-Gerät untersucht wirst. Eine bessere Auflösung benötigt der Neurochirurg auch nicht. (Das sind Aussagen mehrerer Ärzte aus verschiedenen Kliniken, die ich im Eigeninteresse danach fragte.)

Frage noch einmal nach, warum die Bestrahlung nicht funktionieren soll. Ich glaube das, ehrlich gesagt, nicht.

Eine OP zum Austausch des Knochenersatzes ist eine Operation (!) und einer solchen, insbesondere am Gehirn (!), sollte man sich keinesfalls unnötig unterziehen. Die Risiken sind zu groß!

Und dass Du bisher keine Wundheilungsstörungen hattest, verdankst Du vor allem der hervorragenden Arbeit der Neurochirurgen, denn von ihrem Operieren und ihren Nähten hängt das sehr ab. Wenn Du eine erneute OP haben musst, dann vertraue Dich dem Können der bisher so präzise tätigen Operateure an.

Wundheilungsstörungen können verdammt gefährlich werden, lebensgefährlich. (Eigenerfahrung)

KaSy
KaSy
Katharina13
23.06.2019 21:33:53
Liebe KaSy, vielen lieben Dank für die Antwort. Das stimmt natürlich.
Ich muss dankbar sein dass bisher alles so gut gelaufen ist. Meine letzte op
war im Mai 19 und ich könnte theoretisch schon wieder joggen gehen. Mache ich natürlich nicht. Spazieren reicht auch.
Die Frage ist ob es Sinn macht noch ein wenig mehr Tumor rauszuholen.
Bei einer erneuten op würde der Knochen über dem Auge ersetzt werden, was eher schwierig aber machbar ist.
Wenn Prof. Debus in Heidelberg der Meinung ist man könne es auch bestrahlen wäre mir das natürlich der bequemere und liebste Weg. Ich werde noch mehr Detailinfos sammeln und dann abwägen. Heidelberg läuft ja noch. Und das , Ding , an der Ader kann man sowieso nicht ohne weiteres bzw. gar nicht operieren da wäre vielleicht eine zeitnahe Bestrahlung auch sinnvoller als nochmal Zeit zu verlieren durch op?
Auf jeden Fall vielen Dank für den Denkanstoß.

Zu Lissie38 noch eine kleine Bemerkung. Mein Implantat stört mich eigentlich nicht weiter. So schlimm ist das gar nicht wie Du Dir das vielleicht vorstellst. Und meines ist riesig.
Schöne Grüße an alle, Katharina
Katharina13
Gitti
24.06.2019 01:14:55
Liebe Katharina 13, bei mir haben meine 2 behandelnden Ärzte (Österreich) geglaubt, die 5. OP durchführen zu müssen, dabei haben sie den Sehnerv beleidigt, seither bin ich am rechten Auge blind... Dann haben mir die Spezialisten am Bestrahlungszentrum (Deutschland) gesagt, sie hätten meinen "Tumorteppich" auch vor der missglückten 5. OP bestrahlen können...

Eine OP stellt ja immer ein Risiko dar, aber an heiklen Stellen natürlich noch viel mehr. Die Bestrahlung war völlig komplikationslos: Die Aorta carotis wurde mitbestrahlt - ist völlig in Ordnung, der Hörnerv ebenfalls- ich höre wie ein Luchs, Hypophyse auch - keinerlei hormonelle Beschwerden, etc. Natürlich hätte auch bei der Bestrahlung etwas passieren können, ist es aber zum Glück.
Liebe Grüße
Gitti
Gitti
KaSy
24.06.2019 08:09:18
Ich hatte auch Bestrahlungen in der Nähe bzw. an Risikostrukturen. Nicht jede verträgt die volle Dosis. Ich hatte mich bei mehreren Strahlenchefärzten verschiedener Kliniken informiert, wieviel Dosis (in Gray="Gy") es sein dürfen und wie groß bzw. klein der Sicherheitsabstand sein sollte. Sie waren alle etwa der gleichen Meinung wie in "meiner Klinik". Das bestätigte mich in meiner Überzeugung des sehr vergleichbaren Standards aller Kliniken mit einer Neurochirurgie.
Ich bin erfolgreich durch diese Bestrahlungen gekommen.
KaSy
KaSy
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