Thema: Körper ist wie gelehmt

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen.

Mein Name ist elvira ich bin 30 Jahre alt und mache mir sehr große Sorgen um meinen Bruder der grade mal 1 Jahr älter ist.

2007 wurde bei ihm ein Tumor diagnostiziert und zwar Astrozytom II NACH einigen Jahren und Operationen würde daraus ein Astrozytom III. Es vergingen wieder Jahre und weitere ops. Im Oktober 2016 dann der Schock, das war auch die letze op die gemacht werden konnte...diagnose glioblaston 4. Seit dem haben wir einige Therapien auf uns genommen unter anderem die von novocure optune. Am Anfang schien es was zu bringen der Tumor war stabil. Doch nach einigen Monaten wurde er wieder aktiv und man hat uns die Therapie mit anti Körpern vorgeschlagen bei Dr. Dresemann in velen. Das ist auch die einzige Therapie bei dem der Tumor bis jetzt stabil geblieben ist. Im Februar 2018 hatte mein Bruder dann plötzlich auf der arbeit einen Epeleptischen Anfall, wodurch er seinen Job verloren hatte. Seit dem geht's nur noch berg ab mit ihm. Ende März Anfang April hatte er ein leichtes taubheitsgefühl im linken bein und arm. Dieses Gefühl wurde von Tag zu Tag immer schlechter. Es ist mittlerweile so schlecht, dass er sein arm und bein nicht mehr bewegen kann. Er hat extreme Wasseransamlungen in den extrimitäten unter anderem im Bauch Lunge und am herzbeutel. Die Wasser Ansammlung am herzbeutel könnten die Ärzte gut behandeln. Nun hat er auch noch eine leichte lungenembolie, die wir auch versuchen in den Griff zu bekommen. Bei seinen schlechten Blutwerte eine Herausforderung. Komme ich zum Punkt...mittlerweile ist mein Bruder komplett Bewegungsunfähig, das heißt er ist ans Bett gefesselt der Tumor ist grade inaktiv und bei weitem nicht so tragisch wie zu zusehen das mein Bruder sich nicht bewegen kann, sich kaum ausdrücken Kann. Sein Gesicht ist angeschwollen und wir wissen einfach nicht wie wir ihm helfen können.

Ich wäre über eure Erfahrungen sehr dankbar über den weiteren Verlauf. Wird mein Bruder jemals laufen können? Ich hoffe es so sehr.

Ich vermute das, das mit dem Laufen was mit temodal zu tun hat. Seit er das Zeug jeden Morgen schluckt geht's ihm von Tag zu Tag schlechter. Ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Bin grade nur noch am verzweifeln.
Heute hat ihn mein Vater und mein mann zum MRT gefahren nach velen...Ich habe so große Angst das, der Tumor ihn doch Auffrist und uns den geliebten Bruder, Sohn und Onkel wegnimmt.

Ich möchte mich noch mal kurz entschuldigen, dass mein Text mit Fehlern ist.

Ich würde Dir gern etwas Ermutigendes schreiben, nur leider habe ich keine Antwort auf Deine Fragen, jedoch selber eine, wenn Du dazu evtl antworten magst?
Mich würden Eure Erfahrungen mit novocure Optune interessieren. Wie lange blieb es darunter stabil oder war es sogar rückläufig? Wie empfandet Ihr den Umgang damit? Die Betreuung? Nach welcher Zeit habt Ihr abgebrochen?

Wie ist Euer MRT heute gelaufen? Ich wünsche Euch bessere Nachrichten, und dass es Erleichterung und Hilfe gibt für Deinen Bruder!

Lg

Danke trotzdem für deine antwort. Das MRT war mehr als positiv der Tumor hat sich stark zurückgebildet selbst der Doktor war überrascht. Jedoch stellte er fest, dass mein Bruder starke Diabetes hat und durch temodal und kortison diese lehmungen hat. Er wurde nun auf die intensiv gelegt, damit man die Diabetes behandeln kann. Wir hoffen auf das beste und kämpfen mit ihm weiter.

Zu deinr frage...ich glaube die ersten drei Monate lief es unter Optune sehr gut. Leider wurde der Tumor danach wieder größer. Wir haben diese Therapie ca länger als ein Jahr gemacht. Für uns war es kein Problem also das wechseln von den klebe Pflaster. Jedoch war mein Bruder mehr eingeschränkt. Bei solchen Temperaturen vor allem.
Die Optune Therapie hat mehr oder weniger bei ihm nichts gebracht.

Die jetzige Therapie bei Dr. Dresemann in velen ist vielversprechend und hat sofort angeschlagen vom ersten Tag. Diese macht er auch schon fast ein Jahr. Und der Tumor war immer stabil und nun ist er sogar zurückgegangen.

Wenn du Kontakt Daten braucht von Dr. Dresemann kann ich sie dir gerne geben. Wir glauben das dieser Arzt meinem Bruder am besten hilft.

Ich kann nur sagen es lohnt sich zu kämpfen. Und ich bete zu Gott das jeder, der mit dieser schrecklichen Krankheit zu tun hat, den Kampf gewinnt. Den so was wünscht man sich nicht mal seinem schlimmsten Feind.

Ich kann dir leider auch nicht mit tollem Rat zu Seite stehen.. ich drücke euch jedoch die Daumen und muss sagen die Infos am Ende lassen doch positiv hoffen :-)
Welche Therapie macht dein Bruder genau bei Dr. Dresemann? Das hört sich doch bis dato sehr gut an. Glückwunsch zum tollen MRT !

Lg Fabi

Es ist eine infosions die, die Zellteilung von Tumor Zellen hemmt bzw stopt. Das eingesetzte Medikament ist das Irinotecan.

Die Tumor Zellen haben ein bestimmtes Enzym im Überschuss welches für die räumliche Anordnung für die DNA zuständig ist. Dieses Enzym wird mit dem o.g Medikament gebremst und nach gewissen Zyklen führt es zum zelltod von Tumor Zellen, da diese sich zu oft teilen.

Hört sich ja erstmal super an... es gibt einige gute Ansätze... auch wenn die Krankenkassen das nicht einsehen wollen :-(

Lg Fabi die Daumen sind ganz doll gedrückt, dass er sich demnächst wieder bewegen kann.

Lg Fabi

Ach ja die lieben Krankenkassen. Mein Bruder ist in diese Studie bzw Therapie auch nur rein gekommen, weil sein behandelbar Arzt quasi die Krankenkasse überzeugt davon hat. Und bei dieser Studie ist es so, wenn die Krankenkasse sich quer stellt, kann man denoch rein. Die Patienten die diese Therapie von der Krankenkasse bezahlt bekommen zahlen automatisch mehr also die Krankenkassen, damit auch solche rein kommen, wo die Krankenkasse nichts zahlt. Die haben ein gewisses Budget um auch Patienten aufzunehmen wo sich die Krankenkasse weigert.

Im Bezug auf die Diabetes gibt's auch langsam Besserung. Die haben durch Flüssigkeitzufuhr seinen blutzucker von 500 auf 300 runtergesenkt. Können leider nicht so schnell den Wert senken, sonst kann es zum Koma oder hirnblutungen kommen.