www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Kognititive Einschränkungen bei erhöter Leistungsanforderung

Kognititive Einschränkungen bei erhöter Leistungsanforderung
Paeris
04.07.2019 17:09:05
Hallo an alle,

bin im 4 Jahr Rezidivfrei,
ich habe bei mir fest gestellt, das je komplexer eine Aufgabe ist oder sie gestellt ist, ich große Probleme habe diese zu lösen auch die herangehensweise mich schnell überfordern. Auch wenn mehrere Probleme im Raum stehen, das führte auch schon dazu das ich 2 h bei Lidl einkaufen war weil der Einkaufszettel durcheinander geschrieben war und nicht in der Reihenfolge wie die Artikel in den Gängen liegen.

Liegt wahrscheinlich auch daran, das mein Tumor rechts frontal liegt wo ja das Zentrum für Emotionen, Selbstbewustsein, Kreativität und motorik liegt.

Neben diesen Funktionen ist die Frontalregion für kognitive Aufgaben wie die Steuerung von Emotionen, Persönlichkeit und Humor zuständig.

Ich mache jetzt 3 x die Woche Ergotherapie Mo. + Mi. + Fr. von 10 - 12Uhr in einer Psychiatrischen Einrichtung und bin dann eigentlich schon fertig und das ohne Zeitdruck. Einen Korb, Puzzeln und Spiele mit einer Therapeutin sind dann für mich schon eine große Herausforderung bzw. Belastung. Ich mache das wie gesagt freiwillig von mir aus
( bin berentet bis 7/21)
und sollte eigentlich ab morgen für 6 - 8 Wochen in die Tagesklinik der Psychiatrie PIA in Berlin Spandau gehen von 9 - 15 Uhr (da über 50).

Für mich der blanke Horror, habe ich abgesagt, mit der Ergo kann ich leben, aber das löst mein Probleme auch nicht.

Es verändert sich auch nichts im positiven Sinne, es ist immer die gleiche Erschöpfung und Überforderung. Dazu kommen dann noch gegen Abend nieder geschlagenheit und wärme schwülle Tage nocken mich förmlich aus.

Auch (Antidepressiva) lehne ich strikt ab.

Da ich ziemlich schnell ermüde, die Überforderung und eigentlich der Lärm(Baulärm) mehrere Gespräche, Radio (Sorry geht nicht), Streß und schnell mal (ne ne).

Bleibt das jetzt für immer so?

Ich bin am Thema Fatiuge dran und eigentlich ist es mir auch schon so ziemlich egal wie das Kind heißt. Ich mache mir einen Kopf was wird, schlafe schlecht (Exestenzangst + kommt er wieder der Untermieter ) und fühle mich fast schon verpflichtet es den Ärtzen beweisen zu wollen, aber wie?

Über den sozialen Dienst habe ich eine Onkologische Reha beantragt,
wobei ich glaube vielleicht wäre eine Neuroligische besser.

Als wenn Du einen Kabelbinder im Kopf hast.

Ärtztehopping? Bei wem?

Viele unterschwellige Probleme treten auch erst an das Tageslicht wenn man wieder gefordert wird und bestimmte Situationen zu erledigen hat, im Beruflichen Sinne heißt das für mich
Hasta la vista Baby

Machen sie doch ein Ehrenamt oder eine Umschulung! Glaube ich nicht mit meinem Brausekopf komme ich nicht weit, dann kann man ja auch einen 450 Euro Job machen.

Ich habe auch Angst zu versagen.


OP 5.1.2015
Bestahlung 2 - 3.2015
Chemo 4 - 9.2015
Diagnose Anaplastisches Oligodendrogliom rechts frontal WHO III
alles Entfernt und bis jetzt Rezidivfrei. Toi toi toi.
Paeris
Mayla
04.07.2019 18:58:01
Hallo Paeris,
der Tumor lag auch bei mir rechts temporal.
Beim Einkaufen habe ich sehr ähnliche Probleme, kaufe ich nicht in meinem Laden ein oder werden die Produkte umgeräumt, kostet mich das mehr Kraft und Aufmerksamkeit. Das stresst.
Anfangs war das Kochen energieraubend. Ich habe langsam angefangen, z. B. gab es Salat, Baguette das konnte ich gut vorbereiten und schon auf den Tisch stellen, dazu dann Schnitzel natur. Somit brauchte ich mich nur auf eins zu konzentrieren. Mit der Zeit wurde es dann besser, aber es nicht wie vor der Erkrankung.
'gute Freunde' haben mir dann zu einem Ehrenamt oder stundenweise Arbeiten geraten... ehrlich: ab und zu habe ich auch Lust dazu, aber dann gibt es Tage da geht nur sehr wenig, und wenn ich mir dann etwas vorgenommen habe und sei es auch nur eine Kleinigkeit kann ich es einfach nicht umsetzen. Antidepressiva hält die Psychoonkologin momentan auch nicht für sinnvoll. Die Ursache liegt in der Erkrankung und die lässt sich nunmal nicht mit Psychopharmaka heilen. Klar bin ich auch mal traurig. Aber mal ein paar Stunden und nach einer Zeit im Tief komme ich auch wieder hoch.
In großer Runde kann ich die Stimmen und Geräusche nicht gut filtern, und was die Augen sehen, kann dann mein Hirn nicht entsprechend gut verarbeiten, dann fange ich auch an und bin gestresst. Auch dies ist besser geworden, aber auch nicht wie vorher.
Bestimmte Frequenzen, z. B. wenn Besteck auf Geschir klappert, muss ich so aufpassen das ich meine Agressivität unter Kontrolle behalte, wenn ich dann darum bitte etwas vorsichtiger und achtsamer damit umzugehen werde ich oft fragend angeschaut und bekomme zur Antwort: Das ist nicht laut. Mein Empfinden ist aber ein anderes.
Hitze strengt mich auch mehr an.
Manchmal bin ich total erschöpft, oft auch ohne erkennbare vorherige Anstrengung. Fatigue?
Um mein Gedächtnis zu trainieren möchte ich ein einfaches kleines Gedicht auswendig lernen. Der Wille ist da aber an der Umsetzung hapert es noch gewaltig.

LG Mayla
Mayla
mona
04.07.2019 20:11:45
Hallo Paeris,
ich habe ähnliche Schwierigkeiten.Meine Feststellung umso mehr ich mich unter Druck setzte umso schlimmer wird mein Zustand.Auch ich habe gelernt alltägliche Sachen in meinem Tempo abzuarbeiten und ja es gibt Tage da geht es sehr gut und ja es gibt Tage da geht nichts.Auch mein Mann und 5 Kinder lernen den Umgang was an schwierigen Tagen sehr nervig ist für alle.
Schlafstörungen hatte /habe ich auch dieses halte ich in Schach indem ich voll und ganz auf mich konzentriere ,mich nicht stressen lasse(was nicht immer klappt).mir hilft eine do it liste (im Kopf).Ehrenamtliche habe ich auch gearbeitet(4Std) ,am Anfafg war ich so erschöpft mit der Zeit wurde es besser.Jeder Tag gestaltet sich bei mir sehr individuell...Ein Geheimrezept gibt es nicht...Die Reizüberflutung ist schneller wie bei dem gesunden.

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
KaSy
04.07.2019 20:11:54
Hallo, Paeris
Ich kenne all das, was Du und Mayla beschreiben, auch. Ja, es ist schwer zu erklären. Zumal man ja immer hofft, dass dieser "Zustand" sich bessern wird. Man tut alles dafür.

Mit Antidepressiva und einem freiwilligen Aufenthalt (11 Wochen!) in einer Psychiatrischen Klinik (die einen guten Ruf hat), habe ich schlechte Erfahrungen gemacht. Die durch Operationen von Hirntumoren entstandenen Veränderungen im Gehirn sind offensichtlich so nicht behandelbar.

Ja, ich würde für Dich auch das Wort Fatigue wählen.

Ich selbst habe mich seit zwei Wochen fast täglich damit beschäftigt, meinen jetzigen Zustand zu beschreiben und ihn mit meinem früheren Normalzustand zu vergleichen. Meine Ergotherapeutin kennt Frauen, die nach Krebs eine Fatigue entwickelt haben. Deshalb konnte sie mir dabei ein wenig helfen.

Ich möchte, dass meine Hausärztin und der Neurologe wissen, dass es krasser ist, als diese Aussagen: "Ich bin müde", "Ich bin nur kurz belastbar", " Ich schaffe nicht mehr so viel wie früher", "Ich stehe in der Kaufhalle ewig rum ...", ...

Es gibt in Wikipedia den Begriff Fatigue und zwei verschiedene Broschüren der Krebsgesellschaften zum Thema.

Noch was:
Statt einer onkologischen Reha solltest Du eine psychosomatische Reha beantragen. Die würde besser passen. Ich habe zweimal (nach der 3. und 4. OP) eine solche AHB genehmigt bekommen und das war sehr gut. (Ich war in Brandis, östlich von Leipzig).

KaSy
KaSy
KaSy
04.07.2019 20:15:16
Lies mal auch im Thema "Zustand 8 Monate nach OP Pinealiszyste" u.a. den Beitrag von "Fichte".
KaSy
KaSy
Mayla
04.07.2019 20:20:26
Nachtrag zum Thema schlafen
Ich habe ein erhöhtes Schlafbedürfnis
mindestens einmal in der Woche lege ich mich sehr früh, gegen 20 / 21 Uhr ins Bett und schlafe ohne bewusst aufzuwachen ca 11 Std. Für mich die totale Erholung. Ich habe die übrigen Nächte auch einen guten Schlaf mind 8 eher 9 Std.
Ich achte tagsüber auf ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Aktivität und Ruhephasen.
LG
Mayla
KaSy
04.07.2019 20:24:24
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/051_fatigue.pdf

KaSy
KaSy
Paeris
30.09.2019 08:58:01
Hallo Kasy und alle anderen,
Ich habe jetzt 6 Wochen Ergotherapie 3 x 2 h die Woche hinter mir und habe mich auf die Tagesklinik in der Psychatrie Ü50 von 9 - ca.15 Uhr eingelassen.
war eine sehr anstrengende und auch sehr schöne und emotionale Erfahrung.
war in einer Gruppe für Depressionen. Bis letzte Woche (5 1/2 Wochen) wegen MRT verkürtzt. Habe eine sehr nette Gruppe gehabt und bin dort sehr nett aufgenommen worden und auch die Therapeuten waren alle sehr nett. Die Montagliche Morgenvisite war immer sehr komisch da ein Stationarzt, Chefarzt und 3 Psychologen anwesend waren. war wie früher in der Schule,wenn man was ausgefressen hat, nur komischer halt. Habe eine Neurospychologische Testung machen lassen,bei der dann kognitive Einschränkungen weiterhin auftraten,Müdikeit und verringerte Belastbarkeit.

Allerdings sollte ich ein Erschöpbarkeitstagebuch führen, wo man mir dann sagte das ich zuviel tun würde, also nicht zur Ruhe kommen würde.
Was eigentlich so nicht richtig ist, weil ich manche Dinge ja nicht die volle Stunde gemacht habe.



Man hat mir eine Neurospychologische Reha nahe gelegt und eine Ambulante weiterführung in der PIA und weiterbehandlung durch einen Nervenarzt und die Berichte der Reha wären ja auch wichtig für die weiter gewährung der Rente.

Mein letzte Woche durch geführtes MRT war unverändert also ohne Auffäligkeiten. Habe sogar den Bericht gleich mitbekommen.
Habe eine fetten Bluterguß am rechten Arm durch die Kontrastmittelgabe.

Mein Hausarzt meinte ich solle den Neurochirurgen mal Fragen ob weiterhin ein MRT notwendig sei? Ich meinte dann ein bißchen entsetzt "Ja" das weiterhin auch nach 5 Jahren jählich einmal ein Kontroll-MRT gemacht wird.

Heute muß ich zum Gespräch beim Psychiater um 10 Uhr 30 und um
12 Uhr 30 zu meinem Neurochirurgen.

Ich bin ja noch bis 7/21 voll Erwerbsberentet und mache mir natürlich sorgen das man mir die Rente aberkennen wird. Da ich ja an allen Maßnahmen teil genommen habe. War kein Druck da, kann man also nicht mit draußen in der Arbeitswelt (Haifischbecken) vergleichen.

Zuhause musste ich mich oft 2 -3 h hinlegen da völlig platt. Ich habe Panick da vor das man mich irgendwo rein drängen will (Umschulung oder ähnliches). Ich sehe ja ein das man was machen sollte, besser als Kopfkino zuhause. Aber mir fällt es schwer wegen der Konzentraionsprobleme mich auf was neues einzulassen.

So das wars erstmal muß mich fertig machen.

LG an euch alle
Enjoy the little Things

Paeris


OP 5.1.2015
Bestahlung 2 - 3.2015
Chemo 4 - 9.2015
Diagnose Anaplastisches Oligodendrogliom rechts frontal WHO III
alles Entfernt und bis jetzt Rezidivfrei. Toi toi toi.
Paeris
ahnungslos
03.10.2019 17:27:33
Hallo Paeris.
mein Oligodendrogliom liegt auch rechts frontal. Nach meiner OP letztes Jahr hatte ich auch Schwierigkeiten mit "mehrstufigeren Arbeiten". Zumindest laut meiner Gruppenleiterin in der Werkstatt für behinderte Menschen. Mir selber ist während der Arbeit, die sie mir schilderte, gar nichts aufgefallen. Konnte es auch gar nicht so richtig glauben, da ich schon versucht bin meine Arbeit gewissenhaft zu erledigen. Jedenfalls meinte sie, das ich beim abschleifen von "Holztafeln" immer wieder eine Seite vergessen hätten. Das mit der Ermüdung kenne ich auch. Ich hatte mich vor kurzem auf einer Umfrageseite angemeldet und für mich festgestellt, das mehr als 15 - 20 Minuten Konzentration nicht machbar sind. Emotonial ging es mir längere Zeit auch immer wieder weniger gut. Nach der OP sprachen Gruppenleiterin, Werkstattpsychologin, Hausarzt und Psychiater von einer depresiven Verstimmung. Hatte mir auch Antidepresiva verschreiben lassen. Eine Verbesserung über die Zeit war für mich da schon merkbar, aber in wie weit das mit den Tabletten zu tun hatte, da möchte ich mich nicht festlegen. Schlafen funktioniert in letzter Zeit auch nicht mehr so gut. Bin in den letzten 2 Wochen vereinzelt nach nur wenigen Stunden wieder wach gewesen. Und zwei mal schlafen funktioniert bei mir nicht richtig, da ich oft beim zweiten mal irgendwelchen Blödsinn träume und dann verschwitzt aufwache. Danach ist es meist etwas schwerer wieder in die Gänge zu kommen. Allgemein gesehen ist meine Leistungsfähigkeit, auch 1,5 Jahre nach der letzten OP, noch nicht wieder wie vorher. Mein Fehler war es wahrscheinlich, dass ich nach der OP relativ zeitnah wieder in die Werkstatt arbeiten gegangen bin. Zumindest reicht meine Energie nicht für Arbeit und privat, im Sinne wie vor der OP, aus. Ich habe privat schon einige Beschäftigungen zurückfahren, bzw einstellen müssen, damit ich genug Leistung für die Arbeit habe. Leider ist das jetzt auch mehr oder weniger ein Problem. Denn wenn ich Urlaub habe, dauert es ein paar Tage bis ich wieder eine halbwegs funktionierende Struktur zu Hause habe. Was meine befristete volle EM Rente angeht, meine Gruppenleiterin und der eine oder andere GL meinen das mit den Bericht, der von der Werkstatt mit kommt, günstig für die Weiterbewilligung wäre. Mag vielleicht stimmen, aber ich denke, dass es dieses mal um die Dauergewährung geht, da 3x verlängert und insgesammt 9 Jahre dann gewährt wurden. In wie weit die mich dann eingeschränkt auf den 1. Arbeitsmarkt werfen ist für mich nicht einschätzbar und letztendlich kann jeder seine Meinung zu dem Thema kundtun, entscheidend ist das, was auf dem Papier bei der nächsten Beantragung letztendlich steht.

(man, man, man. Ich hoffe der Text ergibt einen Sinn. Ich habe gerade nur aus dem Kopf geschrieben, ohne gegen zu lesen oder groß nachzudenken.)

Einwas habe ich allerdings noch gemacht. Auf anraten meiner Gruppenleiterin sollte ich mich noch mal mit dem Thema Betreuer auseinandersetzten und ich muss ehrlich zugeben, die zwei Anträge die ich fertig machen musste (KSV & Grundsicherung) haben schon ziemlich Leistung abgefordert. Zumindest das langwierige raus suchen von Bescheiden und Unterlagen fürs kopieren (selber gemacht). Zwei Sachen musste ich aus Leistungsgründen komplett liegen lassen. Allerdings konnte ich das nur tun, da eine Betreuung wahrscheinlich war. Und ich bin jetzt schon irgendwie froh, dass ich jemanden habe, der sich um Ämter und Anträge, usw. kümmert. So eine Betreuung ist nicht für jeden etwas, aber für mich ist es erst mal eine Entlastung. Nur mal als Hinweis. Für welche Bereiche ein Betreuer zuständig ist kann man mitentscheiden.

So. Ich habe bestimmt noch etwas vergessen. Mir fällt es aber gerade nicht ein und der Text reicht bestimmt auch erst einmal.

Viele Grüße
Alexander
ahnungslos
Paeris
06.10.2019 16:18:45
Hallo Ahnungslos,
also mein Neurochirurg sagte mir, das ich weiter halbjährlich zum Kontroll-MRT gehen sollte. Mein Hausarzt hat keine Ahnung davon, weil er meinte ob es überhaupt noch notwendig sei?.
Bezüglich des Levetiracetam, meinte mein Neurochirurg das es andere Antiepileptika gebe ( Zebinix oder Lamotrigen)gerade bei psychischen Belastungen ist das nicht so optimal, ich wusste es. Das dumme ist nur das viele Apotheken seid geraumer Zeit Lieferschwierigkeiten haben und ich mir einen Vorrat angelegt habe,sollte das mal mit meinem Neurologen besprechen. Ist.es eigentlich besser wenn man in einer Behinderteneinrichtung arbeitet?
Was ist wenn die 5 Jahre Heilungsbewährung um sind oder die Rente gestrichen wird, bin ich dann auf Grundsicherung angewiesen?
Bei Dir müsste ja eigentlich die Heilungsbewährung von vorne losgehen.
Denke mal ,Du brauchst Dir da keine Sorgen machen,die sind alle auf deiner Seite, diese Ungewissheit wie geht es weiter, allen Ärzten und Psycholgen sollte bewusst sein, was sie für eine Verantwortung tragen, wenn sie Ihre Berichte schreiben. Klar gibt es einen Tag wo man sich ablenken kann und bestimmt auch möchte, Aber es gibt auch eine Nacht und dann ist man mit seinen Problemen alleine. Ich brauche aufjedenfall ein Umfeld wo ich mich umsichtig, Sicher und mich mit meiner Erkrankung und Einschränkungen ernst genommen fühle.

Übrigens super geschrieben, Ahnungslos

Dann kommt ja noch der Behindertenstatus dazu.

LG Paeris

Enjoy the little Things
Paeris
ahnungslos
08.10.2019 16:47:36
Hallo Paeris,
zuerst einmal frage ich mich wieso du eine Heilungsbewährung hast...

Das gute an einer Werkstatt ist der "geschütze Rahmen". Das bedeutet "es geht nur was geht". Grundsätzlich. Der Leistungsabruf im Eingangsverfahren (austesten in wie weit die WfbM etwas für einen ist) und BBB (Berufsbildungsbereich - gesetzlich vorgeschrieben - für Leute mit Ausbildung / Berufserfahrung eher ein längerfristiges austesten) ist, wie ich es erlebt habe, weniger anspruchsvoll als der Arbeitsbereich. Bei mir war es zumindest meistens so. Wird sich aber sicherlich von Werkstatt zu Werkstatt unterscheiden. Wenn du keine EM Rente bekommest, oder aufstocken musst wirst du letztendlich bei der Grundsicherung landen, bzw beziehen. Mein Rehaberater meinte zum Einkommen "Wegen Geld verdienen brauchen Sie nicht dahin gehen.". Stimmt, aber es gibt ein paar Euro mehr. Selbst wenn man Grundsicherung bezieht. Ich habe das Glück von der Rentenstelle noch das Mittagessen und eine Monatskarte bezahlt zu bekommen. Ich hoffe das bleibt im Arbeitsbereich dann auch so. Was ich noch als Teilpositiv sehe ist die Einzahlung in die Rentenkasse. Das Einkommen unterscheidet sich übrigens im Arbeitsbereich auch von Werkstatt zu Werkstatt. Empfehlen würde ich aber erst einmal einen Besuch in einer WfbM und sich das ganze anschauen. Ich hatte zwei Besichtigungen und die eine Werkstatt lag mir nicht ganz so. Ja. Wie gesagt. Das günstigste ist eigentlich ein Infogespräch mit Werkstattführung um bessere Details zu erhalten und auch mal mit dem Rehaberater reden. Was mir auch gesagt wurde "keine Rente - keine WfbM". Über das Arbeitsamt kann man wohl auch in eine WfbM kommen, da kenn ich mich aber nicht aus. Und bei mir wäre mit dem Wegfall der Rente dann auch wieder das Jobcenter aktuell, da die Grundsicherung meines Wissens nach nur für Leute zuständig ist die über einen längeren Zeitraum weniger als 3 Stunden arbeitsfähig sind.

Mehr bekomme ich gerade nicht zu stande.

Einzelne Frage kann ich vielleicht noch über PN beantworten. Das könnte aber ein wenig dauern.

Viele Grüße
Alexander
ahnungslos
NACH OBEN