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Thema: kognitive Verluste spürbar

kognitive Verluste spürbar
laluna
02.07.2018 15:44:14
Bei meinem Mann wurde im 06/17 ein Glioblastom befundet. Es ist ca 7x3x3cm groß und wurde mit Radio/Chemo behandelt. Es konnte nicht chirurgisch entfernt werden.

Wir sind bei Dr Dresemann in Velen in Behandlung mit Cecemu/Temodal, MRT alle 6 Wochen!!!!

Zeitgleich und eigenständig hat mein Mann außerdem noch ein Adeno Ca in der Lunge. Diese wurde mit Cyber knife bestrahlt.
Doppelte A......Karte, wir waren fassungslos.

5 Wirbelkörper sind zusammen gekracht, er hat unglaubliche Rückenschmerzen. Pflege Grad 5 seit Januar.

Irgendwie leben wir so von Tag zu Tag, mehrere Krampfanfälle haben wir hinter uns, eine schwere Colitis und eine Lungenembolie.

Ich lese viel hier im Forum und stelle mir oft die Frage, wie sind die Verläufe/ Entwicklungen..........., mein Mann bei unverändertem MRT kognitiv schlechter dran. Es ist vergleichbar mit Alzheimer, er sucht alles, kann sich immer schlechter ausdrücken, Dinge des täglichen Lebens klappen nicht mehr, zb eine Kaffeemaschine zu füllen und starten. Hinzu kommen seine psychischen Veränderungen. Böse, misstrauisch und fehlende Einsicht bis hin zur Selbstgefährdung, es ist zum weinen.

Warum ist das MRT gleich und die geistigen Fähigkeiten lassen nach?

Dexamethason 3 x 8 mg, Keppra 1,5 x 1,5 mg täglich.
Wer hat Weihrauch Erfahrung und wenn ja, wo für welches Geld gekauft?
laluna
mona
02.07.2018 18:03:07
Hallo,
es gibt ein Hozpiz oder sowas,die kann man mit ins Boot holen.
mona
Frank62
02.07.2018 18:11:10
Hallo laluna,genau so geht es uns auch. das Gedächtnis wird immer weniger.Unsere Geschichte findest du unter langzeitüberlebende.Frank62.
2013 eine Teilresektion,Bestrahlung,Chemo.Geringe Zunehmende Raumforderung heißt das bei uns.(wenige Millimeter).Unser beh.Arzt Uniklinik MD, antwortete mir,das ist normal??????? Auch wenn er nicht wæchst, ein Tumor sondert aus seinen Zellen schädl.Abfallprodukte,die den Menschen krank macht.,bzw.die Funktionalität d.Hirns lähmt. Weihrauch hat mein Mann auch probiert,da war er noch vergesslicher.Wie fühlt sich ein betroffener?die unangenehmen Veränderungen(Böse,launisch,mißtrauen) tuen uns weh, obwohl wir nur das Beste wollen.er selbst meint es auch nicht so,sagt er hinterher?!!? Es tut weh,ein gr.Kind erziehen zu wollen.viele Tätigkeiten nehme ich ihm ab,damit sein Hirn nicht so belastet wird.er hat dann bessere Laune und kann mir dann gut zuhören.
Frank62
Frank62
02.07.2018 18:37:24
Er macht zwart noch Profi-Sudoku, soll er aber den Fernseher leiser stellen,weil er die Fernbedienung hat, wird das nichts. Wir haben Pflegegrad 3, seit März diesen Jahres.Ansonsten keine so großen Einschränkungen wie bei Euch.Auch wir ziehen so weiter von Tag zu Tag, es soll nur nicht schlechter werden.
Die epil.Anfälle hatten wir bis zur OP 2013, akt.Medikation Levitirazetam 1000 früh u.abends, 900mg Carbamazepin früh.
So dass war es erstmal, ich schicke dir ein bisschen Kraft rüber, denn wie schreibt Holunder : was brauche ich noch ,um alles zu ertragen?
Liebe Grüße
Frank62
MissMercury
02.07.2018 20:57:07
Alles Gute euch allen, uns allen.
MissMercury
laluna
02.07.2018 21:50:33
ich kann nicht mehr. Diese Kränkungen, Vorwürfe, es ist unbeschreiblich. Ich bin doch keine Maschine.

Warum. Warum wird uns das alles angetan? Warum? Es ist so tötend für uns alle. Wenn ich mich auf eine Provokation einlasse, wenn ich nicht funktioniere weil ich fertig bin, ja dann bereue ich alles. Mein Gott was habe ich für Probleme, im Vergleich zum Betroffenen nichts.................., dass macht so ein schlechtes Gewissen. Ein Witz, ich habe Kopfschmerzen, vergesse alles, bin müde, ja lebensmüde, rund um die Uhr da, kein Mensch interessiert sich wirklich, alles nur Seifenblasen und was soll ich mit meinem Frust sagen, oh sorry ja mir geht es scheisse, aber was ist das schon im Vergleich zu einem Hirntumor!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Verloren, ja. Sprachlos, verloren, erstickt.
laluna
Tulip
02.07.2018 22:35:07
Liebe Laluna,
Nein, es ist nicht nichts! Es ist sehr, sehr viel, was Du trägst! Unfassbar viel. Dein Körper mag sich nicht verändert haben durch einen Tumor, aber Du siehst die Veränderungen, die der Tumor bei Deinem liebsten Menschen auslöst, jeden Tag. Du lebst das auf andere Weise ebenso mit. Denn Du verlierst Dein und Euer altes Leben an diese Krankheit. Damit umzugehen, das auszuhalten und nichts dagegen tun zu können, ist eine nicht in Worte zu fassende „Aufgabe“ unglaublichen Ausmaßes. Das muss und kann man nicht miteinander vergleichen. Aber es ist ganz sicher nicht nichts! Und man darf dabei und darüber auch mal verzweifelt sein.
Ich denke, hier im Forum wirst Du niemandem erklären müssen, was es heißt. Hier ist ein Ort, wo wenige Worte reichen, um verstanden zu werden. Und wo andere teilnehmen. Lass das jetzige Gefühl ohne Selbstvorwürfe für einen Moment zu, und die Kraft, die Du brauchst, kommt vermutlich auf wundersame Weise in Kürze wieder von irgendwoher geflossen. Denn das macht Dich auch aus: eine große Stärke, die Dich an der Seite Deines Partners sein lässt. Und das spürt er sicherlich.
Tulip
jens2
02.07.2018 23:33:10
Liebe Laluna

Ich habe meine Diagnose "Verdacht auf Tumor am Kleinhirn" erst vor wenigen Tagen erhalten. Seitdem denke ich natürlich darüber nach ...
Für mich ist klar sobald es keine realistische Hoffnung auf Besserung mehr gibt will ich einschlafen und niemand zur Last fallen.
Aber das ist nur meine Ansicht.
Jeder betroffene Mensch muss das für sich selbst entscheiden.

Wichtig ist aber das du dich für ihn dann wenn es soweit ist um eine angemessene Schmerztherapie kümmerst. Morphin ist da in der Regel das richtige Mittel. Viele Ärzte scheuen den Aufwand der Verschreibung. Lass dir das nicht gefallen. Jeder hat das Recht ohne Schmerzen zu sterben.

Ich weiß das ist noch viel zu früh und Ihr habt noch viel Zeit. Aber du musst dich auch damit befassen und deinen Mann fragen was er in diesem Fall will bevor es zu spät ist.
jens2
Lena333
03.07.2018 07:51:49Neu
Das gibt es doch NICHT!

Neben kaum auszuhaltenden "Kommentaren" über Menschen, die nach unvorstellbarem Leid und Elend nach D. gelangen und für die -nach "Jens" Meinung, "zuviel Geld ausgegeben wird", gibt DER GLEICHE User jetzt hier eine Anleitung zum Suizid!

Wie kann ein solcher Beitrag hier im Forum "geduldet" werden?


Dieser Teilnehmer MUSS gesperrt werden; das ist unerträglich und hat auch NICHTS mehr mit Meinungsfreiheit zu tun.
Lena333
Schnupfel
03.07.2018 14:00:25Neu
Zitat: "Dieser Teilnehmer MUSS gesperrt werden; das ist unerträglich und hat auch NICHTS mehr mit Meinungsfreiheit zu tun."

Ich habe zwar nicht alle Beiträge des Users gelesen aber kann hier leider NICHT zustimmen!
Es mag durchaus "Berufsempörte" geben, die interpretieren, was in IHREM eigenen Kopf stattfindet und es anderen dann zuschreiben.
Offensichtlich ist "Meinungsfreiheit" zu einer 'Deutungshoheit' geworden?

Und nein, der User hat gar keine Anleitung zum Suizid gegeben und das geht eindeutig aus seinem Beitrag hervor!

Wenn du natürlich nur rosarote Beiträge lesen möchtest und dir einbildest, dass Menschen mit solcher Diagnose niemals darüber nachdenken würden ob sie nicht doch dem Spuk ein Ende bereiten sollten, scheinst du sehr naiv zu sein oder traut sich einfach nur keiner seine Ur-Ängste auszusprechen weil er sofort befürchten muss, gesperrt und aus der "Gesellschaft" gedrängt zu werden?

Bis sich keiner mehr traut überhaupt zu sagen, was er wirklich denkt und fühlt?
Schnupfel
Marsupilami
03.07.2018 14:15:41Neu
@all

jens2 hat seinen Originalbeitrag abgeändert.

und zwar sehr deutlich!

Sehr sehr sehr deutlich, Von daher ist die nachfolgende Reaktion jetzt aus dem Kontext genommen


Gruß vom Marsupilami
---------------------------------------------------------------------

"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
Schnupfel
03.07.2018 14:18:59Neu
Falls der Beitrag in diesem Thread gemeint ist, würde ich das fast verneinen - denn ich habe ihn so wie er steht schon letzte Nacht gegen 1:00 Uhr gelesen!
Schnupfel
Marsupilami
03.07.2018 14:29:16Neu
vielleicht war er da schon geändert, ich habe ihn direktnach erscheinen gelesen
Gruß vom Marsupilami
---------------------------------------------------------------------

"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
jens2
03.07.2018 14:35:42Neu
wollte eigentlich nichts mehr zu dem thema schreiben und mach es auch nicht
jens2
Tulip
05.07.2018 09:56:04Neu
Guten Morgen,
aus einem Beitrag und auch einem weiteren zu einer anderen Frage im Forum ging hervor, dass die Hospize eher oder stärker Morphin einsetzen als die Kliniken? Ist das so? Warum nicht in der Klinik auch?
Ich kann mir kaum vorstellen, dass die Klinik weniger Schmerz abschaltet. Oder geht es eher um die Tiefe des „Abtauchens“?

Lg
Tulip
Aziraphale
05.07.2018 11:28:18Neu
Das Hospiz begleitet das Sterben. und erleichtert.

Das Krankenhaus erhält das Leben. Leider manchmal um jeden Preis und ohne Rücksicht auf irgend etwas.

Damit dürfte sich das gut erklären lassen.
Aziraphale
Prof. Mursch
05.07.2018 17:03:22Neu
Ich denke, dass vergleichbare Patienten in beiden Institutionen vergleichbare Mengen Opioide erhalten.
Die Krankenhäuser haben aber andere Patienten mit anderen Therapiezielen.
Morphin zur Schmerztherapie ist indiziert, Morphin zum Unterdrücken des Atemantriebs nicht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
laluna
05.07.2018 17:10:59Neu
Ich bin Fachkraft für Palliativ Medizin und arbeite im Hospiz. Die Symptom Kontrolle ist in der Palliativ Arbeit ein wichtiges Instrument. Die Hauptsymptome bei Tumor Patienten sind Schwäche und Luftnot. Um diese Luftnot zu mindern, gibt arbeitet die Palliativ Medizin mit Tricks und macht sich die Atemdepression die Morphin macht, zu nutze. Das heißt mit Gabe von Morphium senkt man die Atemfrequenz und die Luftnot ist behoben.

Also es wird als in der Palliativ Medizin zum einen selbstverständlich zur Schmerztherapie gegeben, gleichwohl aber auch zur Beseitigung der Luftnot.

Es gibt verschiedene Morphine schnell und langsam wirkende, entsprechend des Symptoms wird hier gezielt gehandelt.
laluna
Prof. Mursch
06.07.2018 08:16:32Neu
@Laluna:
Sie haben vollkommen Recht.
Ich habe mich da bewußt etwas vorsichtig ausgedrückt. Mit Unterdrücken des Atemantriebs meinte ich etwas anderes als Sie.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
spice
06.07.2018 14:44:47Neu
Nochmal kurz zum Ursprungspost und den psychischen Veränderungen (Aggressivität):
Mein Mann hatte die auch und da hat sich das Keppra als "Schuldiger" herausgestellt. Nicht immer ist es der Tumor an sich.
spice
Tulip
08.07.2018 11:32:41Neu
Liebe Laluna,
Wie geht es Dir aktuell?
Tulip
laluna
10.07.2018 07:29:44Neu
Hallo Tulip,

es geht so, ein wenig entspannter. Die Achterbahnfahrt mit auf´s und ab´s bei meinem Mann sind täglich wechselnd, die Frage ist dann halt,wie ich darauf reagiere. Wenn ich schlau bin, d.h. ausgeschlafen und erst denken dann reden, gehe ich nicht auf eine Diskussion ein..............., aber ich bin keine Maschine und so passiert es mir ab und an, dass ich "normal" sauer bin auf eine unnötige Stänkerei ( z.B fahr nicht so weit nach links, du kommst in den Gegenverkehr........., er sieht rechts fast nichts mehr!!!!!!!!!!!), dann haben wir den Salat und am Ende sind wir beide fix und fertig. Aus Wut wird heulen und er zieht sich zurück und sagt ich soll ihn doch endlich vergiften.

Alles in allem der kolossale Wahnsinn, für Betroffene und Familie.
laluna
JenDoe76
13.07.2018 09:15:54Neu
@laluna

Seid ihr zufrieden mit Dr. Dresemann? Wir wohnen leider recht weit entfernt aber ich habe eigtl. bislang nur gutes gehört. Mein Mann war bzw. ist seit 8 Jahren in der Uni Heidelberg in Behandlung - hat lange Bevacizumab bekommen (über 2 Jahre) aber sehr wahrscheinlich dadurch (als Nebenwirkung) Probleme mit dem Herz, so dass man momentan pro Herz geht und ihm nichts gibt.

Für mich eine nicht auszuhaltende Vorstellung. Deshalb suche ich nach alternativen.

Macht er auch nur rein schulmedizinisch oder geht er auch an Themen wie Methadon oder Cannabis ran?

Lg, Jen
JenDoe76
MissMercury
13.07.2018 19:17:08Neu
Ich finde es auch gerade unendlich schwer. Dienstag ist Kontroll-MRT und das aktiviert gerade ganz viel bei mir.
MissMercury
Tulip
13.07.2018 19:59:28Neu
Liebe MissMercury,
Ich drücke Euch fest die Daumen, dass Ihr gute Nachrichten bekommt! Ganz fest!
Liebe Grüsse
Tulip
MissMercury
13.07.2018 20:05:50Neu
Danke, Tulip, bin heute wirklich schlecht drauf und auch mein Mann ist still und bekümmert.
MissMercury
Tulip
13.07.2018 20:16:05Neu
Gibt es denn etwas, neben der natürlichen Sorge und Angst, was diese befeuert? Beschwerden, Veränderungen?
Tulip
MissMercury
13.07.2018 20:23:39Neu
Ich schreibe es in die PN, danke Tulip
MissMercury
laluna
15.07.2018 22:34:21Neu
Hallo Jen,

ja, mein Mann hat vollstes Vertrauen in Dr. Dresemann. menschlich ist er sehr sehr nett, fachlich so hoffen wir auch. Da er ja ebenfalls Referent bei hier im Forum bzw. dt Hirntumorhilfe ist, denke ich ist er fachlich gut aufgestellt. Fakt ist, er macht MRT Kontrolle alle 6 Wochen, die Unis nicht.

Das macht meinem Mann so zu sagen ein Ticket für die nächsten 6 Wochen, alles in allem sehr zufrieden. Er hat nicht gegen Methadon und Cannabis, haben wir alles durch. Er ist offen.

Viel Glück. Es ist schon eine extreme Belastung für uns alle. Alles Gute.
laluna
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