Kognitiven Veränderungen?

Hallo,
Meine Frau hatte letztes Jahr im August und dann im Januar 2 Wach OPs wegen Glioblastom IV am Sprachzentrum. Danach Bestrahlung, Chemotherapie. Seit dem sind MRT Ergebnisse stabil, kein neuer Wachstum. Ein Tumor im Sprachzentrum ist inoperabel, wurde bestrahlt.
Es ist aber leider offensichtlich, das Ihre kognitiven Eigenschaften nachlassen. Hat jemand dazu Erfahrungen?

Hallo Joachim,

dies kann ich bei meiner Frau ebenfalls beobachten (inzwischen 2x OP/Bestrahlung/Chemo). Sie lebt ein überwiegend normales Leben, allerdings merkt man als naher Angehöriger eindeutig eine kognitive Verschlechterung. Dies betrifft insbesondere Merkfähigkeit, Wortfindungsstörungen und das Schreiben von Texten (Emails, Nachrichten)..hierfür muss sie eine hohe Konzentration aufbringen und manchmal ist der Satzbau merkwürdig oder es fehlen Wörter.

Viele Grüße

Hallo Joachim,
mein Bruder ist seit den Therapien auch merklich unkonzentriert und hat Probleme, sich Dinge im Kurzzeitgedächtnis zu merken. Das war vor der Krankheit ganz anders! Der Tumor wurde im Bereich Temporallappen entfernt, also hängt es vielleicht mit der Lokalisation zusammen.
Wir hoffen, daß der andere Temporallappen die Ausfälle übernehmen kann.

Mein Schwiegersohn ist 15 Monate nach der Diagnose an einem Glioblastom gestorben. Bereits nach der ersten Operation in der große Teile des temporal Lappens bis hin zum Sprachzentrum und der Insel entfernt wurden, war er kognitiv, deutlich verändert, reduziert, nicht mehr in der Lage komplexe neue Dinge zu erfassen. Nach einer zweiten Operation im Okzipitallappen war es noch viel schlimmer. Diese zunehmenden kognitiven Verschlechterung, gepaart mit extremen Persönlichkeits Veränderungen waren sehr schwer für die ganze Familie.

Hallo, zu den kognitiven Veränderungen gibt es leider wenig Material, da diese höchst unterschiedlich auftreten. Ob das mit der Position des entfernen Tumors etwas zu tun hat, ist aus meiner Sicht nicht ganz klar.
Bei meiner Frau hatten wir noch mit schweren Begleiterscheinungen zu kämpfen. Durch die Chemotherapie mit Temodal kam es zu einem akuten Nierenversagen und einem bedrohlichen Leberkolaps. In dieser Zeit war sie kognitiv leider sehr eingeschränkt, bedingtauch durchdie Vergiftungim Körper. Aber wir haben zumindest diese beiden Erkrankungen überstanden. Was mir auffällt ist, das bei Ihr
Unsicherheit
Verängstigung
Das nicht Verstehen von Zusammenhängen
oftmals Müdigkeit
aber auch Vergesslichkeit leider schleichend zunehmen. Ich muss akzeptieren, das ich viel mehr Rücksicht auf Sie bei vielen Dingen nehmen muß. Zum Beispiel bei zu schnellen Reden von mir, aber auch körperlicher Belastbarkeit bei Ihr. Aber wir bekommen das hin. Wir sind nun mal in einem neuen Leben angekommen, damit müssen wir beide lernen, umzugehen. Bei den Veränderungen bei Ihr gehe ich davon aus, das kleine Krebszellen Teile des Gehirns beschädigen, ohne das diese Zellen auf dem MRT sichtbar sind. Genau kann ich das aber nicht sagen

Hallo Joachim,
auch die von dir geschilderten Wesensveränderungen erkenne ich hier. Und es ist für mich gerade sehr schwer, damit umzugehen.
Mein Bruder war sonst eine starke, sichere Persönlichkeit. Ihn jetzt mit solchen Ängsten, Zweifeln und Unsicherheiten zu sehen, daran habe ich mich noch nicht gewöhnt.

Es hat auch bei uns einen Moment gedauert, Veränderungen zu akzeptieren. Ich habe in meiner Jugend Zivildienst gemacht und dort mit auch geistig behinderten Menschen gearbeitet. Auch wenn meine Frau noch in vielen Dingen fit ist, kann ich aus den Erfahrungen meines Zivildienstes einiges Wiedererkennen. Das wichtigste ist, das man das eigene Verhalten gegenüber des Patienten lernen und anpassen muss. Man darf dem Patienten nicht das Gefühl geben, das er sich zurückgesetzt fühlt.
Auch muss man lernen, dem Patieten gegenüber immer vollen Respekt zu haben. Auch gehen die meisten Dinge einfach langsamer als früher. Das ist nicht immer einfach, auch bei uns. Ich muss die Monster Bürokratie bewältigen, die bei einer solchen Erkrankung nun mal anfällt, das bleibt komplett an mir hängen. Auch die häufigen Arzttermine meiner Frau mit meiner Arbeit zu koordinieren, ist häufig ein Drahtseilakt. Aber es gibt auch schöne Momente, wenn sie lacht oder sich über wenn auch manchmal Kleinigkeiten freut. Auch haben wir es geschafft, 2 mal innerhalb diesen Jahres in Urlaub (innerhalb von Deutschland) zu fahren. Für sie ist glaube ich sehr wichtig, das sie sich auf mich verlassen kann und sie spürt, das wir für einander da sind. Ich habe nach der ersten Diagnose zu Ihr gesagt, daß wir das gemeinsam durchstehen, egal was kommt.

Hallo! So geht es Paps gerade auch. ED 09/25 keine Op möglich. Tumor stabil aber Verschlechterungen wahrscheinlich durch Spätfolge Nekrose aufgrund Bestrahlung. Total Mist…denn eigentlich Therapie gut überstanden und dann Nekrose…
Mama und ich versuchen auch die nun merklichen Veränderungen aufzufangen: Fehlende Orientierung innerhalb Daheim, zb suche von Bad oder Wohnzimmer, Hilfe bei Nutzung von Badutensilien, Begleitung beim Laufen (Sturz mit Knochenbruch wäre sehr schlimm)…viele Kleinigkeiten, die ganz langsam weg sind. Gleichzeitig versuchen wir mit Übungen auch Verfall aufzuhalten. Ziel ist ja nicht ins Krankenhaus zu müssen. Da wäre er mit fehlender Orientierung verloren.
Macht Ihr Ergotherapie? Heute 2. Termin stattgefunden und die gemachten Wortfindungsübungen haben Paps so gestresst dass danach körperliche Beschwerden bekommen hat. Und Stress ist einfach nur Mist bei der Krankheit…
Oder habt ihr Übungen, Spiele die ihr für kognitive Fähigkeiten macht???

Um kurz meinen Senf dazu zu geben: ja, die Lokasisation des Tumors hat Auswirkungen darauf welche kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt werden.
Jeder Teil des Gehirns ist für bestimmte Aufgaben zuständig.
Die gute Nachricht: Gehirnareale können erlernen Aufgaben von anderen Arealen zu übernehmen.
Das erfordert allerdings viel Training und Zeit.
Aber mit einer guten Therapie und Durchhaltevermögen lässt sich vieles verbessern.

So in etwa hat die Neuroonkologin auch argumentiert. Da Paps aber schon älter ist und selbst merkt dass er einfachste Sachen nicht mehr kann, stresst ihn das sehr.
Ich schaue daher gerade nach Software und Apps die wir ihm ohne Druck und spielerisch nahebringen können.
Aber bei Nekrose ist es halt ähnlich Tumorwachstum…gesundes Gewebe wird irreparabel geschädigt.
Und ich glaube nur der Betroffene selbst kann entscheiden, in wie weit er sich eben mit Übungen stresst oder es lieber lässt.
Aber ich hab bei Paps noch nicht aufgegeben und versuche immer einen guten Zeitpunkt abzupassen 😉👍