Kombi Methadon + Temodal

Hallo, Ihr Lieben,

meine Frau (Glioblastom 08/15, inzwischen zwei OPs, Temodal+Bestrahlung sowie PCV erfolglos durch, aktuell drittes Rezidiv) und ich überlegen, es noch einmal mit Methadon + Temodal zu versuchen.

Kann die Kombi was bringen, wenn das Temodal vor einem Jahr trotz teilweise parallel laufender Bestrahlung und trotz Methylierung kein Erfolg war? Das erste Rezidiv kam schon nach einem halben Jahr...

Meine Frau nimmt aktuell Avastin (seit 07/16), dazu erstmals vor zwei Wochen Pembrolizumab (PD1-Hemmer). Nur der Mix (oder auch das Avastin allein) macht sie offenbar nur noch viel müder und schlapper, als sie es ohnehin schon war.

Ich sorge mich, dass die aktuelle Therapie alles nur noch schlimmer macht. Wisst Ihr Rat?

Hallo Jens,
bezüglich Methadon kann ich Dir die Gruppe bei Facebook empfehlen"Methadon auch ein Krebsmittel". Das ist eine geschlossene Gruppe. Du kannst dich dort gut austauschen. Ich würde Dir dann raten Kontakt mit Frau Dr. Friesen und Dr. Hilcher aufzunehmen, die werden Dich gut beraten. Viel Glück.

Hallo Jens,
in der Facebookgruppe, die Irmhelm empfiehlt, bin ich auch. Meine Mutter hat ein Glioblastom IV. Ich habe per email Kontakt zu Frau Dr. Friesen aufgenommen und sie hat mich zurückgerufen. Am Donnerstag haben wir uns bei Dr. Hilscher das Methadon geholt, er ist ein toller Arzt!

Alles Gute und liebe Grüße, Birgit

Hallo Jens,
sprich mit den Ärzten über die Idee. Die Medikation müsste man ja umstellen, da Avastin und Methadon zusammen nicht geht / sinnvoll ist.
Fragt euch was ihr zu verlieren habt und wiegt genau ab. Leider gibt es oftmals bei dieser Krankheit kein Richtig oder Falsch.
Bei "unserer" Entscheidungsfindung für Methadon war wichtig, später eventuell nicht das Gefühl zu haben "hätten wir vielleicht doch mal...". Das ist nicht zu unterschätzten und kann ggf. auch für Dich im Nachgang noch wichtig sein.

Aber auch Methadon hat Nebenwirkungen, primär in der Einschleich-phase. Auch das muss man berücksichtigen (Lebensqualität). Obwohl es wohl auch Fälle gibt, denen es ab der Einnahme besser geht. Bei uns war es in den ersten Tagen nicht so.

Über die beiden Ansprechpartner wurde schon viel gesagt. Sie sind absolut hilfsbereit und richtig klasse. Unser Onkologe hat uns gleich unterstützt, er hatte auch schon einiges über Methadon gehört.

Ich wünsche Euch alles Gute und eine schöne gemeinsame Zeit.

Hallo Jens,
Methadon und Avastin geht wohl nicht...
aber vielleicht Prembolizomab+Methadon+hochdosiertes Vit.D3
da ihr aus Hamburg seid, könntet ihr Prof. Lange in St. Georg kontaktieren-
unter glioblastom- studien findest du Infos
ist nur eine Idee... mitüberlegen... habe keine genaueren Infos zu Erfolgen-
außer die glioblastom-studien Seite
Da das P. kein Zytostatikum ist, Temodal und PCV nicht gewirkt haben ...
weiß aber nicht, ob man bei P. ein Zytostatikum dazu geben darf oder ob das die Wirkung des P. aufhebt?

Rein von der wissenschaftlichen Seite ist es unklug ein breitbandiges Zytostatikum mit Pembrolizumab - oder einem der anderen sogenannnten Immuncheckpoint-Inhibitoren wie Nivolumab und Ipilimumab zu geben. Die PD-1 Hemmer deaktivieren eine "Bremse" der Koerpereigenen T Zellen, welche Krebszellen toeten sollen, durch Tumore aber haufig abgeschaltet werden. Wenn man nun durch ein Cytostatikum die Immunzellen lahmlegt, kann eine anti-PD1 Therapie nicht mehr funktionieren.

Kenne mich leider mechanistisch nicht mit Methadon aus.

Ich danke Euch allen für die vielen schnellen Infos. Ihr seid großartig!

Inziwschen hatte ich Kontakt zu Dr. Friesen und Dr. Hilscher. Leider verschreibt unsere Onkologin definitiv kein Methadon, und auch Temodal will sie wohl nicht noch einmal verordnen, weil das ja schon vor einem jahr nicht gewirkt habe. Meiner Meinung nach besteht da aber in Kombi mit Methadon eine Chance, zumal der Tumor methyliert ist.

Der Name Lange in Hamburg St. Georg ist mir schon mal begegnet, ich klemme mich gleich Montag mal dahinter, ob eine Kombination Pembrolizumab-Methadon-Vit.D3 Sinn machen könnte, das muss sicher ein Mediziner beurteilen. Eher nicht unsere Onkologin, denn sie bleibt auf der Standardschiene und hält alles rechts und links davon für Humbug. Danke, fasulia, für den Tipp!!

Es stimmt, was Du schreibst, Ironfighters: Es ist auch für mich als Angehöriger sehr wichtig, dass wir keine Chance übersehen und zumindest abwägen, ob zum Beispiel eine Therapie mit Methadon sinnvoll sein könnte. Nichts ist schlimmer, als irgendwann dazusitzen und darüber nachdenken zu müssen, wo man anders hätte abbiegen müssen – obwohl es bei einer solchen Erkrankung kein Richtig oder Falsch gibt.

In jedem Fall geht es sofort zu Dr. Hilscher, sobald es meiner Frau etwas besser geht. Zur Not ziehe ich das mit einem Wohnmobil durch, damit sie sich unterwegs ausruhen kann (obwohl das ja nicht erlaubt ist).

Ich poste hier von zeit zu Zeit, was wir am Ende entschieden haben und welche Erfahrungen mit welchem Therapieansatz auch immer wir gemacht haben.

Bleibt alle stark, ich danke Euch.

Danke TabeaK für die Info- so etwas ähnliches habe ich vermutet.

auf der glioblastom studien Seite steht: "das schnelle Wachstum von GBM-Stammzellen wird durch Vitamin D3 reduziert, die Apoptose von Zellen induziert."
das klingt für mich ähnlich der Wirkung eines Zytostatikums,
doch vielleicht wird die Wirkung auf andere Weise erzielt ohne die Immunzellen/ T-Zellen lahmzulegen.
@Jens, wär schön, wenn du genaueres erfährst und das hier postest-Danke.

deine ursprüngliche Frage war ja, ob es Sinn macht Temodal nochmal zu versuchen
das würde ich Frau Dr. Friesen fragen- ich glaube die weiß von ihrer Forschung her, eher, ob das Methadon unter der genannten Vorbehandlung noch seine "Einschleusefunktion" entfalten kann und dann das Temodal "richtig" wirken kann... konnte man denn in den MRTs während der Temodalbehandlung einen Rückgang des Tumors sehen- oder wurde komplett operiert?

Ja, Temodal und Bestrahlung haben den Tumorrest nach der 1. OP in 08/15 zunächst sehr stark schrumpfen lassen. Das zeigte das MRT ein paar Wochen nach Ende der Bestrahlung. In 02/16 hatte meine Frau dann allerdings einen fokalen Anfall, das MRT zeigte dann drei Tumorherde an der OP-Höhle. Nach der folgenden 2. OP sah es zunächst super aus, die Therapie wurde auf PCV umgestellt, doch schon im Juli war wieder Wachstum zu sehen.

Fazit für uns: Temodal + Bestrahlung hatte definitiv einen Effekt, PCV eher nicht.

Hallo Jens,
Zuerst einmal wünsche ich dir und deiner Frau ein gutes neues Jahr.
Auch wir sind aus Hamburg. In den seltensten Fällen hast du das Glück, das der Onkologe das Methadon verschreibt. Als unser Onkologe das Temodal in PC umwandeln wollte, haben wir ihn gewechselt.
Er hielt nichts von Weihrauch, von Methadon, eigentlich von nichts, was über Temodal hinausgeht.
Mein Mann hat das Glioblastom seit 28.12 15. Wir hatten gerade traurigen Jahrestag. Es ist inoperabel und seit dem Sommer hat er das Methadon eingeschlichen. Ganz langsam und ohne Nebenwirkungen. Du musst auf die Verdauung achten und dafür gibt es Mittel.
Im letzten MRT zeigte sich ein Rückgang um 2 mm !!!!!! Er hat bisher kein Rezidiv entwickelt und ich sehe das Methadon als ganz große Chance. Versucht es. Was habt ihr zu verlieren ?!
Ich wünsche euch alles Gute. Wenn du noch Fragen hast, kannst du mir schreiben
Moni

Guten Morgen und ein frohes neues Jahr!

In welcher Dosierung nehmt ihr das Temodal zum Methadon??
Mein Mann nimmt morgens 20mg und abends 40mg plus 2ml Methadon jeweils dazu.

Wie ist das bei den anderen??

Danke Bianca

Danke, Moni, das macht uns Mut. Leider geht es meiner Frau inzwischen nicht mehr gut, sie hat Wortfindungsstörungen, schläft fast nur noch und ist insgesamt ziemlich schwach geworden. Ich hoffe, es gibt noch eine Chance, den Tumor wenigstens für eine Weile zu stoppen.

Wart Ihr bei Dr. Hilscher, oder mit wem habt Ihr Euch beraten, was die Dosierung von Methadon und Temodal angeht?

Unsere Onkologin will offenbar nicht einmal mehr Temodal verschreiben, von Methadon ganz zu schweigen. Für mich ist das nicht einzusehen, denn was riskiert sie, wenn es unser ausdrücklicher Wunsch ist und es momentan wirklich nicht viel zu verlieren gibt? Ich bin enttäuscht, gelinde gesagt.

Deinem Mann und Dir weiter viel Glück, dass der Tumor schrumpft, ist wunderbar. So geht es weiter, ich drück Euch die Daumen!

Hallo Jens,
oben hast du geschrieben,dass deine Frau die PD1 Hemmer erstmals vor 2 Wochen bekam- beim krebsinformationsdienst ist zu lesen:
"Die Wirkung setzt zumeist erst nach einigen Wochen ein..."
... vielleicht ist es noch zu früh, um die Flinte ins Korn zu werfen???

ich kann verstehn, dass du viel Hoffnung in die Kombi Temodal+ Methadon setzt, wenn es 1x angesprochen hat, doch wenn ich richtig rechne, trat das erste Rezidiv noch unter der 5/23 TMZ und hat daher nicht mehr gewirkt...

nachdem was TabeaK schreibt, würdet ihr die Wirkung von Pembrolizumab mit Temodal aufheben...

nach den Infos bei den verschiedenen Stellen siehst du klarer-
hier wurde schon mehrmals geschrieben, dass man Frau Dr.rer.nat. Friesen telefonisch erreichen kann, Dr. med.Hilscher eher nur persönlich

... ich höre aus deinem post auch heraus, dass du das Gefühl hast, dass euch die Zeit davon läuft.. das tut mir leid...wünsch euch daher, vorallem QualityTime

Danke, fasulia, Du hast völlig recht: PD1-Hemmer wirken erst nach einer Weile, nur fällt es gerade sehr schwer, die Geduld zu behalten. Zumal die Kasse die Therapie mit PD1 noch gar nicht durchgewunken hat. Falls sie die Kostenübernahme ablehnt, zahlen wir die erste Infusion selbst.

Das ist letztlich egal. Was mir aber Sorgen macht, ist die Tatsache, dass PD1-Hemmer bei Gliomen inzwischen nicht mehr als so große Hilfe betrachtet werden. Machen wir damit weiter, verschenken wir womöglich wertvolle Zeit für eine andere Therapie, zum Bsp Temodal + Methadon. Aber was hilft und was nicht, scheint mir ein Stück weit auch eine Glaubensfrage zu sein. Das gilt letztlich auch für die Ärzte. Studien hin oder her: Jeder hat so seine Therapieansätze, auf die er schwört oder eben nicht.

Wir schwanken gerade hin und her. Falls die Kasse nicht für PD1 zahlt, steigen wir da vermutlich aus. Eine Infusion mit 120 mg Wirkstoff kostet 4957 Euro. Das stemmen wir sicher nicht ewig. Und wenn das Zeug meine Frau so umhaut, macht es keinen Sinn. Stichwort quality time.

Dir alles Liebe, ich wünsche Dir, dass Du mehr Glück hast als wir momentan.