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Thema: Kombination Temozolomid (TMZ) und Lomustin (CCNU)

Kombination Temozolomid (TMZ) und Lomustin (CCNU)
Kitty18
28.10.2019 14:04:51
Ich schreibe das erste Mal, weil ich total verunsichert bin. 11/18 operiert,
danach Stupp, dann 5 Wochen Reha, kleiner Progress festgestellt,
Therapevorschlag PC (Procarbazin+CCNU); nach Einnahme Lomustin vermehrt fokale Anfälle.
Daher Procarbazin nicht nach einer Woche genommen.
Alles mit der Onkologin abgesprochen, aber es verunsichert gerade alles.
wie sieht es aus mit der Kombi Temozolomid und Lomustin?
SORRY DASS ICH SO STICHWORTARTG SCHREIBE; WEGEN HEMIPARESE RECHTS UND EXTREMER VERSCHLECHTERUNG DES ZUSTANDES:
LG
KITTY
Kitty18
fasulia
28.10.2019 14:25:04
hat dein Glio viele Oligodendrogliom-Anteile?
Da wird diese Kombi öfter gegeben:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/tabletten-natulan-und-lomustin-ccnu-14004.html

es gibt noch andere Beiträge, wenn du Natulan und CCNU oben rechts in der Suchleiste eingibst.

eine Zweitmeinung könnte auch angezeigt sein
fasulia
Kitty18
28.10.2019 14:46:55
Mein Glioblastom Stufe 4 methylert Wildtyp ist die TUMORART:
Ich würde gerne wissen, ob ich jetzt wieder mit Temozolomid anfangen kann nach einer Gabe Lomustin am 17,10,?
Oder wird es Immer zusammen verabreicht.
Hoffe meine Onkologin sieht das genauso....Stehe auf Ihrer Rückrufliste.

Wer hat Erfahrungen gemacht, die für die Kombination sprechen?
Und wie habt ihr es eingenommen?
Gruß
Kitty
Kitty18
RedRene
30.10.2019 13:54:47
Hallo Kitty,
ich bin ebenfalls Glioblastom Kat IV, methylert, wildtype. Ich habe nach der OP Ende August jetzt die 6wöchige Strahlen- und Chemotherapie erledigt.

Nach 2 Wochen der Chemotherapie habe ich in Absprache mit den Ärzten auf die Combi-Therapie mit Temo+CCNU gewechselt, d.h. einmal das CCNU eingenommen aber die Temo weitergeführt. Im Anschluss der ersten Chemo findet die Combi-Therapie dann ebenfalls in den Zyklen stand, d.h. alle 6 Wochen wird einmal CCNU und 2.-6-Tag das Temo genommen, dann 5 Wochen Pause usw.

Gruß René
RedRene
Kitty18
31.10.2019 15:12:28
Ganz lieben Dank für die Info, René.
Wie geht es Dir damit?
Mir war etwas übel nach dem CCNU und ich hatte vermehrt kleine fokale
Anfälle, was ansonsten sehr Selten passier.
Gruß
Kitty
Kitty18
Neon
31.10.2019 20:08:49
@ RedRene
In Unkenntnis der Dosierung in Deinem Fall und dem, was sich Dein Arzt dabei gedacht hat, aber beim NOA-09-Schema wird die Chemokombi aller sechs Wochen eingenommen, also erste Woche Chemokombi und dann fünf Wochen (oder länger) Pause.
Neon
RedRene
01.11.2019 11:53:40
Hallo,

ihr habt recht (hatte leider die falsche Zahl eingetippt) ... der Zyklus geht jeweils 6 Wochen mit dem Start einmal CCNU und dann 2.-6. Tag Temozolomid, dann Pause bis zum 42.Tag (daher 6 Wochen) usw.

Beim erstmaligen Einnehmen des CCNU hatte ich ca. 2 Tage Müdigkeit, leichtes Magen/Bauch-Gefühl und habe mich mehr ausgeruht als sonst. Körperlich ist es derzeit aber wieder normal.

Wir schauen bis zum Start des nächsten Zyklus, ob der Knochenmark ok bleibt. Die Blutwerte sind ok, aber Thrombozyten ist derzeit etwas niedriger.

Gruß René
RedRene
Kitty18
02.11.2019 15:54:00
Hallo René,

ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Chemo.
Ich werde auch so weitermachen.
Bin allerdings viel müde. durch die Hemiparese rechts komme ich nur noch
mit dem Rollstuhl raus. Und das schränkt sehr ein.

Gruß Kitty
Kitty18
LinaK
02.11.2019 21:56:59
Hallo ihr beiden! Ich wünsche euch, dass die Behandlung anschlägt und drücke alle Daumen! Liebe Grüße Lina
LinaK
Kitty18
07.11.2019 16:22:19
Danke Lina, jedes Daumendrücken und jede Anteilnahme Hilft ein wenig-
Liebe Grüße
Kitty
Kitty18
Ekrem
20.11.2019 22:39:22
Hallo zusammen,

(Glioblastom Multiforme Grad 4)

Therapie nach CeTeg sagte der Artz.
Meine Frau soll diese Kombi bekommen Lomustin und Temolomid,6 Wochen Strahlentherapie,und Chemotherapie nur die erste und die letzte Woche,Komplet 31 Wochen lang.

Wir wissen leider auch nicht was da auf uns zu kommt,hoffe das die chemo anschlägt,für jede Information wären wir auch dankbar,es ist klar das die Chemotherapie bei jedem anders wirkt.

Gute Besserung euch allen
Ekrem
MissMercury
24.11.2019 10:18:26
Ich drücke euch allen von Herzen die Daumen.
MissMercury
RedRene
11.12.2019 15:23:32
Hallo,

nach dem Wechsel auf Temo. und CCNU hatte ich am Ende der ersten Strahlen- und Chemotherapie (nach den 6 Wochen) einige Probleme, die jedoch in der Regenerationszeit körperlich gut zurückgegangen sind.

Der erste Chemozyklus mit 1xCCNU und 5xTemo vorletzte Woche ist sehr gut gelaufen und hat mir praktisch keine Probleme gemacht. Ich bin zwei Tage zu Hause geblieben, kein Sport gemacht, kein Auto selbst gefahren, etc. um mich zu schonen, im Anschluss ging es aber normal weiter.

Viele Grüße René
Gliobastom Kat-4
RedRene
Ekrem
11.12.2019 15:41:02
Hallo zusammen,

@RedRene

Wir haben auf chemo verzichtet,aber Strahlentherapie hat seit 09.12.19 angefangen und soll 30x stattfinden.

Mittlerweile wissen wir das die Bestrahlung nicht mit Cyberknife ist,sondern mit Truebeam.

Hoffe das meine Frau die Strahlentherapie gut verträgt.
Ekrem
RedRene
11.12.2019 15:49:46
Hallo,

warum habt ihr die Chemotherapie abgesagt? Ob Cyberknife, Truebeam, Phillips o.ä. ist eigentlich fast egal, da die Bestrahlung gleiche Wirkung hat. Wichtig ist eher, ob die Gesichtsmaske immer passt, etc.

Alles Gute auf jeden Fall für die Behandlung.

Viele Grüße René
RedRene
Ekrem
11.12.2019 16:15:00
Weil meiner Frau zurzeit garnicht gut geht,sie ist sowieso geschwächt dann noch chemo,das wollte sie nicht und sie war immer gegen die chemo,die Bestrahlung wollte sie eigentlich auch nicht,sagte aber das könnte sie vorerst mal probieren wen es ihr schlecht geht wollte sie damit auch abrechen.

Ich weiß das das aus medizinischer Sicht die standart Therapien sind,dies bei so einer Diagnose machen soll,sie möchte aber keine chemo,sondern Ernährung umstellen,und das probieren wie CBD Öl,bittere aprikosenkerne,Vitamin C usw.

Es ist ihre Entscheidung,wieso auch nicht, was haben wir noch zu verlieren,wen ich den Arzt höre was er sagt,da könnte ich platzen,das meine Frau nicht lange leben könnte ohne Chemo,mit chemo würde sie länger leben.

Ich hoffe das dieser Tumor nicht mehr wieder aktiv wird.
Ekrem
Mego13
11.12.2019 16:28:47
Lieber Ekrem,

ich drücke Dir und Deiner Frau die Daumen. Es kann allerdings sein, dass es Deiner Frau während der Bestrahlung erstmal schlechter geht. War bei mir so und das erste MRT nach der Bestrahlung war gut, was nicht zu erwarten gewesen wäre.
Allerdings hatte ich auch eine super Strahlentherapeutin, die sehr verständnisvoll war. Sie hatte wirklich menschliches Interesse daran mich dadurch zu bringen und die MTAS waren nur toll.

LG
Mego
Mego13
RedRene
11.12.2019 16:47:20
Hallo Ekrem,
ich hoffe, dass ihr etwas Glück habt und auch ohne Chemo noch eine schöne lange Zeit erhaltet.

Statistisch hat der Arzt sicherlich recht. Die gute Ernährung wird evtl. den Körper stärken aber nicht verhindern können, dass einer neuer Tumor o.ä. wieder kommt. Die Chemo kann auch nach der Strahlung gestartet werden.

Viele Grüße René
PS.: Der von dir oben genannte damalige Plan des Arztes über 31 Wochen würde ich so auch nicht festsetzen. Aktuell können bis 12 Zyklen gemacht werden, je nachdem wie die Reaktion und Nebenwirkungen sind
RedRene
Ekrem
11.12.2019 17:00:04
Danke Mego,

Unsere Strahlentherapeutin ist auch nett,erklärt auch alles,ich durfte auch mal rein,und hab sie mit der Maske gesehen,hat mir wirklich leid getan.

Die Maske war weiß,dürfte auch paar Fotos machen,heute war unser 3.tag noch gehts ihr gut hoffe das bleibt so.
Ekrem
Mego13
11.12.2019 17:04:26
Hallo Ekrem,

weil Du von Vitamin C substituieren schreibst. Die Bestrahlung braucht für die Wirksamkeit die Entwicklung von freien Radikalen. Da ist Gefahr, dass man das durch ACE-Substitute torpediert groß. So, hat es mir die Strahlentherapeutin erklärt und sie war ansonsten sehr offen für begleitende Maßnahmen. Ist nur ein kleiner Tipp.

LG
Mego
Mego13
Ekrem
11.12.2019 17:09:36
Hallo Mego,

Verstehe ich das richtig das Vitamin C Aufnahme bei strahlentherapie nicht gut ist? Sie trinkt nur ein warmes Glas Wasser pro tag mit Mischung von Vitamin C,und CBD Öl hab ich beim Arzt gefragt soll sie nehmen sagte er.
Ekrem
Mego13
11.12.2019 17:31:49
Nee, das ist nicht gut. Weil die Vitamine ACE freie Radikale binden und die sind gerade wichtig um den Tumor zu torpedieren. Also ich kann halt nur sagen, was die Strahlentherapeutin gesagt hat. Vitamine in "normalen" Lebensmittel sollen übrigens gar kein Problem sein.
CBD-Öl soll doch gut sein, da habe ich allerdings selber gar keine Erfahrungen mit. Mein Mann nimmt von Zeit zu Zeit ein paar Tropfen zur nervlichen Beruhigung. Und das wirkt sehr gut.
Ich drücke euch weiter die Daumen.

Mego
Mego13
Ekrem
11.12.2019 17:44:48
Zurzeit wie gesagt 1 Glas warmes Wasser mit Zitrone Mischung,solche wie ACE nimmt sie nicht.

In der Zeit wo es Bestrahlung ist passen wir auf.

CBD Öl 20% nimmt sie jeden Tag 15 Tropfen morgens und abends 15 Tropfen,habe die aus Österreich bestellt.

2x 30ml 1100 € ( Reinheitsgrad von 99,5%)
Ekrem
Mego13
11.12.2019 18:06:17
Ist das "echte" Zitrone? Ich durfte z.B. auch Sanddornfruchtfleischöl nehmen und das ist auch super gegen die Mundschleimhautprobleme, die man bei der Strahlentherapie bekommen kann.
Fürs Immunsystem habe ich dazu noch Leindotteröl, Hanföl und Schwarzkümmelöl zu mir genommen. Das habe ich auch alles abgesprochen.

Ich habe auch sehr viel Kräutertee (3 - 4 Liter) getrunken, mein geliebter Schwarztee ging irgendwann wegen der Schleimhäute nicht mehr.

Weil ich jetzt so schlapp war, habe ich auch auf die ungewöhnlichen Tipps meiner Hausärztin gehört, die die Mineralstoffwerte verbessern sollen. Die Tipps haben bei mir innerhalb von zwei Wochen besonders den Kaliumwert verbessert, der wohl auch sehr wichtig nach der Bestrahlung ist:

Viel selbstgemachte Apfelsaftschorle
1 - 2 Bananen pro Tag
Getrocknete Aprikosen

Morgen kriege ich wohl noch eine Ernährungsberatung vom Onkologen, wenn ich etwas Spannendes erfahre, poste ich es hier auch noch.

Ich finde es toll, dass Du Dich so liebevoll um Deine Frau kümmerst. Ich bin auch unglaublich dankbar, dass mein Mann bei mir ist.
Mego13
Ekrem
11.12.2019 18:42:52
Liebe Mego,

Ja das sind echte Zitronen,sie prest den Saft in das warme Wasser und trinkt das langsam nicht alles aufeinmal.

Klar kümmere ich mich liebevoll um meine Frau,und dein Mann tut es natürlich auch,ich werde morgen auch mal fragen wegen Ernährung.

Ich kann mir einfach nicht vorstellen das ich meine Frau verlieren werde,zur Zeit bin ich total verwirrt,versuche alles was geht,Zb das die Kasse mir wenigstens beim Kauf von CBD Öl Unterstützt,das sie das auch immer nehmen kann,finanziell würde ich das alleine nicht schaffen.

Finde aber leider hier in Köln keinen artzt der uns das CBD Öl verschreibt,den Dr Franjo Grotenhermen habe ich auch schon angeschrieben,leider hat er keine Aufnahme zurzeit.

Nächste Woche ist ja unser Artzt Gespräch,werde mal mein Glück bei unserem Radiologen versuchen.
Ekrem
Mego13
11.12.2019 19:28:16
Lieber Ekrem,

ich kann es natürlich nicht sagen, aber an natürlichen Lebensmitteln war mir alles erlaubt. Und Sanddornfruchtfleischöl enthält auch sehr viel Vitamin C und hat meinem Ergebnis überhaupt gar nicht geschadet. Die Vitaminpräparate sind wohl auch einfach überdosiert und werden anders verarbeitet.

Ich weiß, dass man bei der Krebshilfe einmalige Unterstützungszahlungen erhalten kann. Vielleicht könnte euch das wegen des CBD - Öls helfen. Mein Neurologe ist sehr menschlich, ich weiß allerdings auch nicht, ob er CBD verschreiben würde. Ich drücke euch Beiden weiter die Daumen.

LG

Mego
Mego13
RedRene
16.12.2019 17:17:49
Hallo,
rede am besten nochmal mit deiner Frau. Falls Sie stark emotional belastet ist, macht auch ein (gemeinsamer) Besuch beim Psychologen Sinn.

Eine Ablehnung von möglichen medizinischen Maßnahmen (Du hattest von der verweigerten Chemo geschrieben) ist ebenfalls zu hinterfragen.

Eine gesunde Ernährung ist wichtig für den Körper damit deine Frau die medizinischen Maßnahmen verträgt. Es ersetzt diese aber nicht !!!

Alles Gute Rene
RedRene
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