Kombinationstherapie Bevacizumab und CCNU

Mein Sohn ist 24 Jahre jung, seit August 2012 wurde Diagnose Gliablastom IV fest gestellt, nach dem OP in Flensburg, Chemo und Bestrahlungstherapie hat er sich ganz gut erholt. Alle drei Monaten Nachsorge Kontrolle.

Im Januar 2014 hat er Beschwerde auf Sehschwäche, nach dem MRT Kontrolle wurde rezidiv direkt an Sehnerv entdeckt. Bestrahlen und Operieren nicht möglich. Die neue Kombinationstherapie Bevacizumab und CCNU hat Onkologe verschrieben. Hat jemand mit diese Kombination Erfahrung?
Muss ich noch dazu sagen das, die Krankenkasse die Kostenübernahme nicht zugestimmt. Es ist ständige Kampf nicht nur mit Gesundheit von meinem Sohn sondern auch mit KK. Geben Sie mir Bitte ein tip.

Liebe Lena,

Ich würde an eurer Stelle bei der Hirntumorhilfe anrufen, die kann euch sicher entsprechende Urteile und Fundstellen bieten. Evtl. Antwortet die auch jemand aus dem Forum mit ebtsprechenden Kenntnissen.
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, das die Mitarbeiter der Krankenkasse sehr nett und hilfsbereit sind. Die Ablehnung erfolgt ja meistens durch den medizinischen Dienst.
Unsere Sachbearbeiterin hat nachdem ich bei Ihr vorgesprochen hatte direkt nach entsprechenden Urteilen gesucht und diese mit dem Vermerk pers. vorgesprochen zu dem Fall im PC hinterlegt. Auch hätte die Krankenkasse uns mit der Formulierung des Einspruches geholfen. Sie dürfen die Kosten ja nur übernehmen wenn der med. Dienst dies für sinnvoll hält. Bei uns wurde Bevacizumab und Irinotcan beantragt. Ich glaube es wurde mit der Glariusstudie begründet. Irinotecan wurde abgelehnt, wurde aber auch nur wegen der Begründung mit der Studie beantragt.
Mein Mann bekommt nach dem 2. Rezidiv Temodal 7 Tage 7 Tage Pause und in der Temodalpause Bevaciumab(Avastin).
Nach der 3. Invusion war ein Erfolg sehr gut sichtbar.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr es schnell genehmigt bekommt.

Liebe Grüße

lara

Liebe Lena ! Bei meinem Schwager wurde auch das Avastin abgelehnt auch nach zweimaligem Widerspruch hat die Krankenkasse es nicht genehmigt . Allerdings war das CCNU kein Problem . Lasst euch nicht unterkriegen und kämpft weiter . Liebe Grüße Julia

Liebe Lara, Liebe Julia, vielen Dank für Ihre ganz liebe aufbauende liebe Zeilen.
Am 07.02.2014 wurde bei meinem Sohn Notfall MRT durchgeführt, Tumor ist etwas gewachsen. Temocolomid zeigt keine Wirkung, in eine Woche
Blutkontrolle und hoffe das die KK genehmigt neue Therapie mit Avastin genehmigt.
Mein Sohn füllt sich dabei ganz gut, wenn ich Ihn sehe geht's mir gut, wenn ich ärztliche Berichte lese es geht mir super schlecht.
Ich hoffe das er bekommt schnell möglichst richtige Therapie,
damit der Tumor still bleib.

Ich wünsche Euch ein angenehmen Abend

Leider sind die Gepflogenheiten zur Genehmigung von Avastin regional sehr unterschiedlich. Meist hat man die besten Argumente, wenn vorher schon die konventioneller Chemotherapie ausgereizt wurde, das ist dann meist Temozolomid und gleichzeitig oder im Anschluß CCNU. Dass Avastin genehmigt und Irinotecan abgelehnt wird habe ich hier schon einmal kritisch kommentiert, da gerade die Glarius Studie als einzige einen Effekt auf das Langzeitüberleben mit genau dieser Kombination gezeigt hat - zumindest in der Zwischenauswertung. In vielen Regionen ist deshalb das Genehmigungsverfahren standardisiert und läuft kollegial zwischen behandelnden Ärzten, medizinischem Dienst und Krankenkassen (die im übrigen auch gegen die Empfehlung des MDK Avastin erstatten kann...). Das muss fairerweise auch mal gesagt werden. Nach Sozialgesetzbuch muss im übrigen eine Behandlung, die eine auch nur geringe Aussicht auf Heilung oder Besserung hat, erstattet werden.

Danke Für die Information. Es ist gut zu wissen. Zur Zeit scheint die Kombi Temodal und Avastin zu funktionieren. Da sie so schnell (nach drei Infusionen) gewirkt hat, möchte mein Mann es weiter versuchen. Aber falls sich die Gegebenheiten ändern kann ich mit der Krankenkasse entsprechend verhandeln. Bisher haben die sich bei uns sehr viel Mühe gegeben.
@ Lena versuch auch ruhig mal persönlich bei der Kasse anzufragen, wenn der Antrag ein Gesicht bekommt kann Glück haben, dass der Bearbeiter eher bereit ist eine für uns positive Entscheidung zu treffen.
@ hirntumorhilfe
Könnte man vielleicht eine Sammlung anlegen wie welche Region bei Avastin entscheidet? Um vielleicht schneller die richtige Begründung für den med. Dienst /Krankenkasse zu bekommen. Auch mit der Angabe der Zeit die für die Bearbeitung benötigt wird um entsprechenden Druck zu machen.
Vor Kurzem wurde berichtet, dass die Lebenserwartung bei Krebs stark abhängig von dem Wohngegend ist. Evtl. sind in ärmeren Wohnvierteln die Menschen nicht immer in der Lage die Anträge und Einsprüche zu stellen.
Es ist teilweise beängstigend wie viel Papierkram erledigt werden muss. Ich kann mir vorstellen, dass es viele gar nicht können und deshalb nicht jede mögliche Option nutzen können.

Viele Grüße

Lara

Vielen Dank Prof. H. Strik, Vielen Dank Lara, es freut mich immer wieder was positives zu lesen, vielen Dank für tips.

Wir haben gute Nachrichten, durch Anwalt und Gericht hat mein Sohn die Kombinationtherapie für erste 8 Wochen bekommen. Ab Montag 17.02. Blutabnahme und dann Starten wir mit neue Medikamenten.

Möchte noch gerne wissen, welche Vitaminen (Selen, oder Weihrauch
oder sonnst noch was muss er unbedingt einnehmen?)

Liebe Grüße
Lena

liebe Lena und Sohn,

auch von meiner Seite möchte ich dich herzlich hier im Forum begrüssen, obwohl der Grund ja leider immer ein trauriger ist.

Da ich in deinem Profilbild gesehen habe, dass du aus Andernach kommst, schicke ich dir eine PN, wo die Adresse eines ganzheitlich arbeitenden Arztes steht, der in Koblenz praktiziert und auch für Kassenpatienten eine Zulassung hat.

Wenn dein Sohn allerdings in Norddeutschland wohnt, müsste er dort einen ganzheitlich arbeitenden Arzt finden. Auch da würde dir diese Gesellschaft behilflich sein.

Zum Weihrauch möchte ich sagen, dass er konstant über 3-4 Wochen gegeben werden muss und zwar 3 mal tgl. 3 -5 Kapslan a` 400 mg. Aber auch nur mit Absprache des Arztes. Weihrauch wird auch von der Schulmedizin als Ödem mindernd betrachtet.

Der Arzt gehört auch zu einer Gesellschaft , die ausgesprochen seriös ist und ihren Hauptsitz in Heidelberg haben.Gib mal im Internet "biologische Krebsabwehr" ein. Da hast du schon ein paar Informationen.

Es ersetzt aber keinesfalls ein Gespräch , geschweige denn eine Behandlung und Betreuung durch einen Arzt !!

Die erste Blutuntersuchung in Bezug auf Selen (Mangel) wird nicht von der Krankenkasse bezahlt, aber alle weiteren. Auf keinen Fall eigenmächtig handeln ! Auch Naturheilmittel haben ihre Nebenwirkungen!

Dennoch würde ich an eurer Stelle , aber eben halt nach Rücksprache mit dieser Gesellschaft oder noch besser durch einen behandelnden Arzt, die Immunabwehr deines Sohnes stärken und auch eine möglichst gute Ernährung ihm zukommen lassen.

Mein Partner ist nicht mehr auf dieser Welt, aber wir haben der Komplementärtherapie , meiner Meinung nach, sehr viel zu verdanken.

Fühle dich sehr lieb umarmt und ich wünsche euch auf jeden Fall eine bestmöglichste Zeit, sehr viel Liebe und wenigste Einschränkungen.

Liebe Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

liebe Gramyo.Vielen Dank, für Information.

Man bekommt nie genug über Tumor zu wissen. Man muss mehrere Jahre für so eine komplizierte Krankheit studieren, ich habe Praktikum ohne viel zu wissen aber möchte gerne das mein Sohn am besten gesund wird oder wenigstens das die Tumor ganz still sitzt. Er füllt sich gut, nach der Reha hat er einiges gelernt. Ich verwöhne ihn so viel ich kann. Wir verstehen uns sehr gut.

Alles Gute

Die Kombination im Februar wurde genehmigt, nach zweite Infusion Avastin ginge Ihm so gut wie noch nie und Tumor hat sich deutlich zurück gezogen. Ende Mai hat er bemerkt das die Sehschwäche haben wieder zugenommen, die Notfall MRT hat bestätigt das Tumor ist größer geworden. Heute sieht und hört er sehr schlecht, Onkologe hat Ihm CECENU weiter verschrieben aber Avastin nicht mehr. Ich sehe das er fühlt sich jeder stunde schlechter, ich weiß nicht was ich machen soll? Hat jemand gleiche erfahrung

Vielen Dank im voraus

Lena

Hallo Lena,

inwieweit das Seh- und Hörvermögen durch Avastin und/oder CCNU beeinträchtigt wird oder werden könnte, kann ich nicht sagen, aber ggf. sind die Ärzte hier im Forum ja in der Lage hierzu etwas zu sagen bzw. haben aus den bisherigen Forschungsergebnissen entsprechende Erkenntnisse. Meine Frau bekommt nur Avastin (10 Infusionen bisher) und die MRTs sind bisher sauber. Zusätzlich nimmt Sie tägl. noch ein Präparat ((Selen/natürl. Enzyme, lektinhaltiges Linsenextrakt; www.komplementaermethoden.de) zur Immununterstützung.

LG, Linus