Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

racermom

Hallo zusammen,
nach meiner Hirntumor-OP im Frühjahr 2017 (Gangliogliom WHO Grad I/2 Resttumore) musste ich mir zeitnah einen Neurologen suchen, Dies war schwierig, da mir entweder in mehreren Monaten Termine angeboten wurden oder die Praxen keine Patienten mehr aufgenommen haben. Ich habe dann eine Neurologin gefunden (die mich nur nach massiven Drängen aufgenommen hat). Ich habe bei ihr den Eindruck, dass sie sich sicherlich gut auskennt, was psychiatrische Dinge angeht. Sie ist jedoch mit meiner Diagnose und Beschwerden überfordert. Nach ihrer Meinung müssten mir die Neurochirurgen - die mich operiert haben - weiter helfen. Die möchten mich jedoch nur ein mal im Jahr sehen, um zu beurteilen, ob die Tumore gewachsen sind. Bei weiteren Beschwerden kann ich von dieser Seite keine Hilfe erwarten, mir wurde zwar bestätigt, dass meine Beschwerden von der Operation kommen, aber eine weitere Behandlung kann ich dort nicht erwarten. So sehe ich mich momentan zwischen meiner Neurologin und den Neurochirugen hin und her geschoben und ich weiß nicht, wo ich kompetente Hilfe erhalten kann. Im Sommer diesen Jahres musste ich auf Veranlassung der Rentenversicherung zu einer Reha. Selbst dort musste ich feststellen, dass sich die meisten Therapeuten und Neurologen gar nicht mit meiner Diagnose so super auskennen und evtl. nur ein gefährliches Halbwissen haben. So ist zumindest mein Eindruck. Was ich in dieser Reha an negativen Dingen erlebt habe, würde ein ganzes Buch füllen. Der Chefarzt fertigte mich mit dem lapidaren Satz ab, meine Beschwerden - die ich seit der OP habe - könnten auch am Wetter liegen. Bei dem Entlassungsgespräch erzählte mir die Neurologin, sie würde auch mit Migräne zur Arbeit gehen .. Darüber sollte ich doch bitte mal nachdenken.. Wie ich mich da gefühlt habe, brauche ich wohl nicht erklären.Mittlerweile macht die Rentenversicherung Druck, da ich meine Wiedereingliederung immer wieder verlängere, momentan schaffe ich nicht mehr als 3 Stunden im Büro, Danach schlafe ich zu Hause mehrere Stunden und nichts geht mehr. Ich möchte einfach kompetente Hilfe und nicht einen Arzt, der zu Stolz ist zuzugeben, dass er auf dem Gebiet keine Ahnung hat. Hat jemand einen Rat für mich?

Angela

Hallo racermom,
wird sind seit der Glioblastom-Op 1/2016 bei einem Facharzt für Inneres, Onkologie und Hämatologie in Behandlung, einen Neurologen haben wir gar nicht erst in Erwägung gezogen.
Vielleicht solltest du dich mal danach umsehen.
Alles Gute für dich!

racermom

Danke Angela für den Tip! Aber ich habe einen gutartigen Tumor, bin ich da bei einem Onkologen richtig?

KaSy

Hallo, racermom

Ich finde den Kontakt zu einem Hausarzt grundsätzlich äußerst wichtig, wenn die postoperativen Probleme nicht neurologische Ausfallerscheinungen, sondern eher allgemeiner Natur sind.

Es ist schon erschreckend, wie Ärzte in einer Rehaklinik ihren Patienten nicht helfen, sondern es ihnen noch schwerer machen, nur weil sie es nicht wissen.

Neurologen haben nicht oft mit Hirntumorpatienten zu tun und kennen sich häufig damit nicht aus. Mir sagte eine Neurologin, sie hätte unter 1000 Patienten einen mit einem Hirntumor.

Hausärzte haben natürlich noch seltener Ahnung von Hirntumoren.

Aber wenn Du Dich Deinem Hausarzt ausführlich anvertraust und ihn häufig aufsuchst, wird er sich mit der Thematik befassen, weil Du sein Patient bist. Und er wird eine Entwicklung bei Dir bemerken, wenn er Dich regelmäßig sieht. Im gegenseitigen Vertrauen wird er Dich in allem unterstützen.

Allerdings ist die Zeit der Krankengeldzahlung vorüber und die Rentenversicherung musste reagieren. Sie verlässt sich nun auf den Bericht aus der Rehaklinik, der Dir ja blöderweise bescheinigt, dass Du arbeiten kannst.

Du musst nun alle Möglichkeiten ausschöpfen, um einen Weg zu finden, der für Dich akzeptabel ist.

Hausarzt
Arbeitgeber (Teilzeit?)
Krebshilfe (auch für Dich zuständig)
Soziale Anlaufstellen
Ruf doch mal das Sorgentelefon der Dt. Hirntumorhilfe an.

KaSy

racermom

Danke KaSy für Deinen Rat! Zu meiner Hausärztin habe ich einen guten Kontakt, Sie managt die Wiedereingliederung etc. und nimmt mich ernst! Sagt mir jedoch auch ganz klar, das ihr das Fachwissen fehlt.. Guter Tipp mit dem Sorgentelefon, das kannte ich nicht!

KaSy

Sorgentelefon:
Donnerstag 10-15 Uhr
03437 999 68 67

Hirntumorinformationsdienst:
Montag-Freitag 10-16 Uhr
03437 702 702

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.