Thema: Kontakt zu Patienten mit Tumor im Kleinhirn gesucht.
Kontakt zu Patienten mit Tumor im Kleinhirn gesucht.
melli.
05.09.2020 17:07:40
hallo,
ich habe einen tumor im kleinhirn gehabt er wurde im märz operirt der rest wird nach dem mrt bestrahlt, nun habw ich eine komplette ataxie und pflegrad 4, ich würde mich über austausch freuen.lg
ich habe einen tumor im kleinhirn gehabt er wurde im märz operirt der rest wird nach dem mrt bestrahlt, nun habw ich eine komplette ataxie und pflegrad 4, ich würde mich über austausch freuen.lg
melli.
Stef_sc92
31.12.2020 01:11:03
Hallo melli.
Ich habe zwar keinen Tumor direkt IM kleinhirn gehabt aber ein relativ großes gutartiges Astrozytom I, was die komplette 4. Hirnkammer auskleidete, ein Stück ins Kleinhirn und gegenüber am Hirnstamm einwuchs. Man konnte ihn letztes Jahr im April 2019 über eine Kraniotomie komplett entfernen. Es blieben keine Reste ich wurde zugemacht und nach 2 Wochen wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Der Albtraum kam erst noch, ich dachte durch die Entfernung des Tumors würde meine schon vor der Op vorhandene Ataxie, Fallneigung, Koordinationsprobleme,Nystagmus, fehlende Tiefensensibilität und Übelkeit verschwinden. Falsch gedacht. Die OP ist jetzt mehr als 1 Jahr her und sie hat mir zwar das Leben gerettet, da mein ansteigender Hirndruck durch die nicht freiliegende Hirnkammer mich irgendwann umgebracht hätte, aber sie gab mir nicht meinen gesunden Körper wieder. Die Ärzte mussten sehr viel schneiden und auch sehr dicht an den ganzen zulaufenden Nerven vom Hirnstamm zum Kleinhirn, sodass jetzt vermutet wird das es einfach bleibende Schädigungen sind. Ich bin 28 Jahre alt ich kann soweit alles tun. Ich habe viel Physiotherapie gehabt und irgendwann eine eigene Art entwickelt mich mit einer Ataxi zu bewegen. Langsam, etwas breitbeiniger und mit weniger Richtungswechsel des Kopfes. Das waren die letzten 1,5 Jahre eine richtige Herausforderung. Aber es gehört mit jedem weiteren Tag mehr zu meinem Leben einfach anders durch den Tag zu kommen. Ich habe zig von Dingen ausprobiert und Hilfsmittel zum Fortbewegen aber es war alles nicht das richtige für mich. Ich wollte das ich selbst mein Hilfsmittel bin und eignete mir dann ein paar neue Angewohnheiten an. Ich hoffe du kannst ein bisschen was von meiner Erfahrung mitnehmen. Vielleicht siehst du manches ja ähnlich!
Ich wünsche dir alles Gute! Irgendwann findet jeder seinen Weg.
LG
Ich habe zwar keinen Tumor direkt IM kleinhirn gehabt aber ein relativ großes gutartiges Astrozytom I, was die komplette 4. Hirnkammer auskleidete, ein Stück ins Kleinhirn und gegenüber am Hirnstamm einwuchs. Man konnte ihn letztes Jahr im April 2019 über eine Kraniotomie komplett entfernen. Es blieben keine Reste ich wurde zugemacht und nach 2 Wochen wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Der Albtraum kam erst noch, ich dachte durch die Entfernung des Tumors würde meine schon vor der Op vorhandene Ataxie, Fallneigung, Koordinationsprobleme,Nystagmus, fehlende Tiefensensibilität und Übelkeit verschwinden. Falsch gedacht. Die OP ist jetzt mehr als 1 Jahr her und sie hat mir zwar das Leben gerettet, da mein ansteigender Hirndruck durch die nicht freiliegende Hirnkammer mich irgendwann umgebracht hätte, aber sie gab mir nicht meinen gesunden Körper wieder. Die Ärzte mussten sehr viel schneiden und auch sehr dicht an den ganzen zulaufenden Nerven vom Hirnstamm zum Kleinhirn, sodass jetzt vermutet wird das es einfach bleibende Schädigungen sind. Ich bin 28 Jahre alt ich kann soweit alles tun. Ich habe viel Physiotherapie gehabt und irgendwann eine eigene Art entwickelt mich mit einer Ataxi zu bewegen. Langsam, etwas breitbeiniger und mit weniger Richtungswechsel des Kopfes. Das waren die letzten 1,5 Jahre eine richtige Herausforderung. Aber es gehört mit jedem weiteren Tag mehr zu meinem Leben einfach anders durch den Tag zu kommen. Ich habe zig von Dingen ausprobiert und Hilfsmittel zum Fortbewegen aber es war alles nicht das richtige für mich. Ich wollte das ich selbst mein Hilfsmittel bin und eignete mir dann ein paar neue Angewohnheiten an. Ich hoffe du kannst ein bisschen was von meiner Erfahrung mitnehmen. Vielleicht siehst du manches ja ähnlich!
Ich wünsche dir alles Gute! Irgendwann findet jeder seinen Weg.
LG
Stef_sc92