Kontakt zum Austausch über Gangligliom gesucht

Hallo ich bin neu und Stelle mich mal vor :) Ich heisse Lisa und bin 21 Jahre alt . Ich hatte am 24.8.15 Taubheitsgefühle im linken arm und unterlippe und starken Kopfschmerzen , ein MRT schädel am 25.8 ergab eine Raumforderung im Durchmesser von 5cm. Am 26.8 wurde ich in einem anderen krankenhaus operiert und war einige tage auf der Intensivstation (ich erinnere mich kaum ) und dann auf normalstation. Der Tumor konnte komplett entfernt werden jedoch musste auch ein teil des kleinhirns entfernt werden . Nach der op hatte ich feinmotorikstörungen rechts und Sensibilitatsstörungen und taubheit Links , Gleichgewichtsstörungen/ Ataxie , Sprachstörungen Störung des Geschmacks , eine Occulomotorisparese / Doppelbilder und allgemeine Schwäche. Ich war danach in einer neurologischen Reha , die Symptome besserten sich aber sind noch vorhanden :( jetzt habe ich weiter kg und Ergotherapie und übe fleißig! :) das kontroll MRT am 26.11 zeigt keine Auffälligkeiten :) ich erhoffe mir hier weitere Menschen zum Austausch über die Erkrankung und den Genesungsweg zu finden. Liebe grüße Lisa :)

Zusamengeführt:
Ich hatte ein Gangliogliom welches operativ entfernt wurde . Ich habe mich erst heute angemeldet aber es war leider noch niemand im Chat anzutreffen :( Gibt es jemandem der wie ich aus dem Rhein/Hunsrück-Kreis kommt ? Oder gibt es evtl. Eine whats app Selbsthilfegruppe? Würde mich über eine Antwort freuen lg lisa

Hallo Lisa 123,
herzlich willkomen in unserem "Verein". Zu deinem Genesungsweg kann ich nicht viel sagen, da ich ein Astozytom III bin und nur teiloperiert. Du wirst hier eine Fülle von Informationen finden, gute und weniger gute. Reden kannst du hier über alles, es findet sich immer ein Betroffener oder Angehöriger der dir sicher gerne weiterhilft. Also nochmals herzlich willkommen und alles Gute.
Diggi

Hallo diggi , danke für deine Antwort :) Es gibt einfach nicht viele Menschen die die Erkrankung verstehen , jeder sagt man soll positiv denken doch das fällt bestimmt jedem hier schwer... Ich wünsche dir auf jeden Fall alles alles gute !!

Hallo Lisa123, herzlich willkommen.
Die Auswirkungen der op,auch am 26.08. und die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind wie bei dir. Bring Geduld mit, auch wenn es schwer fällt.
Immer eins nach dem anderen.Ich kann nur einen Sozialarbeiter empfehlen, er hilft bei Fragen weiter.Ich bin übrigens schon 47 und hatte voriges Jahr die Diagnose Brustkrebs.Im August dann Metastase kleinhirn links. Das Unglück schläft nicht. ..ich war mir so sicher, daß ich es überstanden hatte....

Hallo nele , ja zur Geduld wird man oft aufgefordert.. Ich bin aber (leider ) ein ziemlich ungeduldiger Mensch :( aber es bleibt mir ja nichts übrig als mich zu gedulden. Mittlerweile glaube ich teilweise dass meine Beschwerden von dem hydrocephalus internus durch die liquorparese stammen die ich vor der op hatte .Ich möchte ungern einen Sozialarbeiter miteinbeziehen...es tut mir sehr leid dass du nach der Diagnose Brustkrebs einen weiteren Schicksalsschlag hinnehmen musstest , ich wünsche dir viel Kraft alles durchzustehen und gib nie auf auch wenn du Rückschläge einstecken musst ! Lg lisa :)

Ich habe grade gelesen dass du auch Krankenschwester bist .. Ich bin Gesundheits-und Krankenpflegerin :) fällt es dir auch schwer mit den Risiken umzugehen? ich hinterfrage alles ! Ich habe mir auch einiges Fachwissen im Bereich Neurologie angelesen ..bist du auch so "misstrauisch" ?

Hallo ihr lieben,
hab in einem anderen Thema gerade gelesen, dass Foruna92 vermutlich auch Kontakt zu euch sucht.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/anaplastisches-gangliogliom-5843.html#p61291
Ich hoffe das hilft euch...
LG Andrea

Hallo außer das ich Taubheit und Müdigkeit habe gar nichts ich sag mal zum Glück manchmal denke ich das ich nichts habe

Hallo Lisa 123,
ja manchmal hat man den Eindruck, das besonders Angehörige der medizinischen Fraktion betroffen sind,es sind viele. Manchmal ist es gut viel zu wissen,aber manchmal weiß man dann auch,was auf einen zukommt.
Es ist manchmal nicht so einfach, noch dazu wenn man wie ich von der neurologischen Frühreha kommt. ..