Kontakte zu Astro Grad2 Patienten

Wer möchte sic mit mir über Erfahrungen und Behandlungen austauschen bezüglich der oben genannten Erkrankung?
Freue mich über jede Reaktion.
Gruss Stern

Welche Behandlung hat man Dir vorgeschlagen?

Es gibt sehr viele unterschiedliche Erfahrungen mit dem Auftreten eines Rezidiv....Ist jemand in der Lage, zu schreiben wie lang die Zeit im Durchschnitt ist, bis dieses evtl. wieder auftritt? Ganz allgeim möchte ich es wissen, bei jedem Einzelnen verläuft es anderst, sicher gibt es aber Erfahrungswerte. Danke

Hallo Stern,
also ich hatte im September 2000 die Diagnose Astro Grad 2 fast Grad 1 gibt es aber nur bei Kindern 3,5 cm. Ich wurde im November 2000 in Wien operiert. Alles bestens verlaufen.
Im September 2001 hatte ich dann ein Rezidiv, sehr klein ca 6x8mm. Wurde daraufhin im November 2001 bestrahlt. 33 Einheiten von 4verschiedenen Stellen auf das Rezidiv.
Nachdem das Rezidiv so schnell aufgetreten ist, haben Sie bei der Bestrahlung gesagt es handelt sich bereits um einen Grad 3.
Seit der Bestrahlung geht es mir sehr gut. Habe die Bestrahlung ohne Kortison allerdings mit H15 überstanden. Bis jetzt kein Rezidiv, noch immer leichte Kontrastmittelanreicherung aber kein Wachstum. Die Anreicherung kann auch daher stammen, da es so aussieht, als ob der Tumor von innen zerfällt. Meinen die Strahlentherapeuten.
Soweit zur Behandlung, mir gehts sehr gut. Ich bin voll berufstätig habe keinerlei Ausfälle oder Anfälle. Anfälle hatte ich vor einem Jahr noch.
Nun heißt es einfach leben und hoffen, dass nichts mehr kommt.

Die Bestrahlung war gar nicht so schlimm, hab ich mir schlimmer vorgestellt. Sie ist mir nur endlos vorgekommen.(sieben Wochen) Die Haare sind wieder voll da, vielleicht sogar dichter als zuvor.
Chemo würde ich für mich ablehnen.

Ich wünsch Dir viel Glück und hör Dir einige Meinungen an.
Liebe Grüße
Kathi

Moin Moin Stern,ich habe auch ein astro 2 und mir geht es auch super.op 98 jan ist auch super gelaufen jetzt regelmäßige kontrolle 2 mal im jahr.tja,die neuen aufnahmen zeige schon eine veränderung doch nur sehr ,sehr gering.abwarten ist angesagt.ich mach alles was mir spaß macht joggen,sport überhaupt und was auch wichtig für mich ist mal feiern gehen mit freunden.vielleicht kommen die einschränkungen mal irgend- wann,doch jetzt sind sie noch nicht da und ich denke auch nicht täglich drüber nach.ich bin in einem alter wo man auch an kinder denkt.das ist jetzt eine frage die mich beschäftigt.ich habe hier auch schon mal gefragt ob jemand erfahrung (astro2 und trotzdem schwanger)hat.leider hab ich keine antwort bekommen.vielleicht kann mal einer der ärzte etwas dazu sagen,oder wo kann man sich mal informieren?frauenarzt fehlanzeige zu wenig kenntnis über die erkrankung und leider keine zeit sich irgendwo zu informieren.wenn du noch fragen hast dann immer raus damit. bis dann

Hallo alle miteinander.

Tja was soll ich sagen....Heikes Einstellung find ich richtig gut. Denn so leb ich auch. Sein Leben weiter leben, möglichst so wie´s vorher mal war. Nicht ständig dran denken und Spaß am Leben haben. Ich kann mir vorstellen, dass das vielen nicht gelingt. Schon gar nicht denen, die es schlechter erwischt hat. Aber man muß das Beste draus machen. Hab im Okt. 99 eine OP gehabt und im Sept. 01 ein Bestrahlung wegen eines Rezidivs. Seit dem sind die Bilder top. Daumendrücken.

Weiß zwar nicht, wie alt Du (Heike) bist ist,aber die Gedanken was unseren Nachwuchs betrifft, mache ich mir mit meinen 27 Jahren auch. Denn einerseits möchte ich auf jeden Fall (mindestens) ein Kind haben, auf der andere Seite möchte ich meine Frau auch nicht irgendwann mal alleine lassen, wenns mal doch so weit sein sollte!
(na ja, dafür bin ich ehrlich gesagt viel zu optimistisch, um das als künftige Realität anzusehen; aber man macht sich halt seine Gedanken)

Ich sag immer tschakkaaa.... Die dunklen Gedanken sollte man sich dann machen, wenn die Probleme da sind und nicht, wenn sie vielleicht erst irgendwann mal kommen.
Ich drück Euch allen ganz fest die Daumen. Lasst es Euch gut gehen!!!!

Steffen

Hallo
ist ja eine lustige Runde hier mit vielen positiven Erfahrungen. Da will ich mich doch einmischen und
eine weitere positive Erfahrung dazu tun. Mein Astro II ist komplett raus (jetzt seit 1,5 Jahren) und soll auch nie wieder kommen.
Auch wenn böse Zungen behaupten, das es nur für zehn Jahre reicht so gilt doch der alte Satz:
eine Statistik die ich nicht selber .......
Wir haben glück im unglück mit einem Astro II und sollten das auch so annehmen. Klar in der akuten
Phase ist es eine sehr schwere Erkrankung doch wenn man da raus ist geht das Leben weiter. Kontrolle
muß sein und ist immer wieder ein sehr unangenehmer Moment begleitet von viel Angst.
Klar ein Rezidiv kann kommen doch da will ich nicht immer dran denken. Wichtig für mich ist das ich das
Leben geniesse und mir viel gutes tue.
Nachlässig werde ich damit zum Glück nicht, denn der Tumor hat eine Epilepsie dagelassen die
eine dauerhafte Pflege benötigt. Tue ich es nicht dann kommt direkt wieder die Retourkutsche. Das
brauche ich nicht und so lebe ich gut und doch gesünder in allen Bereichen: Essen und Seele.
toi toi toi allen den es noch nicht so gut geht oder die wieder Wachstum haben
Oliver

Hallo,
bei wurde ein Astro II schon 1968 erkannt bzw. vermutet, da es damals noch keit MRT und CT gab. Beim ersten CT hat sich das später dann bestätigt. 1983 bin ich in Zürich, 1986 in Augsburg und 2001 in München operiert. Dieses Jahr bekam ich noch Seeds.
Anfälle hab ich seit 18 Monaten keine mehr und hoffe, dass es dabei bleibt.
Gerd

Hallo Gerd
ich hab auch solch ein blödes Ding im Kopf.
Aber verzweifele nicht daran.
ich habe zur Zeit Keppra ein neues Med. und Trileptal sowie auch H15 aus dem Ausland.
Seit dem weniger Anfälle.
Desweiteren habe ich mir ein Calalier-King-Charles Welüpen zugelegt.
er macht sehr viel Spass
seh es positiv
schreib mir mal ok
bis bald

war bei 7 Professoren

8 haben einen OP vorgeschlagen.
vor 10 jahren.
keine Chemo,keine Bestrahlung

schreib mir zurück wenn du willst oder mehr Infos brauchst ok

viel glück

Hallo,
ich wurde 11/97 auch operiert (Astro II). Rezidiv dann im Januar 2002 (Astro II mit teilweise anaplastischen Zügen). Bei der OP konnte leider nicht alles entfernt werden. Deshalb erhielt ich danach 34 Bestrahlungen (59,4 Gy). Während der Bestrahlung nahm ich unter anderem H15. Ich musste kein Kortison einnehmen. Ich weiß jetzt nicht ob ich H15 weiter einnehmen soll oder nicht?!
Alles Liebe und Gute und viel Kraft wünscht euch allen
Wilma

Hallo,

bin auch mit Astro II diagnostiziert worden - Juli 2001. OP: nur stereotaktisches Biopsie wegen Stelle (rechts fronto-temporal). Grosse: 3,2 x 3,1 cm. Keine Beschwerden zur Zeit ausser richtig heftig kopfschmerzen (vermütlich nicht vorursacht bei Tumor). War im Uni-Klinik Frankfurt für´s OP gewesen - das Essen war voll grausam. Einzige Medicament: anti-depressum (weil ich noch nicht so ganz klar komme mit der Gedanke eine Zeitbombe ins Kopf zu haben)...

übrigens, ich bin englisch muttersprachler, deswegen kann ich deutsche noch nicht so gut schreiben...

Alles gute ....

Hi Wilma.

Was die Einnahme von H15 betrifft. Natürlich kann ich gut verstehen, wenn man alle Möglichkeiten ausschöpfen möchte. Allerdings sollte man sich bei dem Preis dieses "Medikaments" wirklich genau überlegen und sich genau beobachten, ob´s was nützt oder nicht. Denn die einzige nachgewiesene Wirksamkeit liegt nur bei der Behandlung von Ödemen. Ich persönlich würde das viele Geld jeden Monat in andere Dinge investieren, die mir und meinem Körper gut tun.
Aber jeder hat halt seine Auffassung. Und Glauben versetzt auch Berge....

Ciao Steffen

Hallo Steffen,
ich würde Dir gern einen Artikel über Weihrauch schicken. Er kam diese Woche bei uns in der Tageszeitung. Die Uni in Ulm forscht damit. Nur die Pharma-Industrie findet dass sich die Investition nicht lohnt. Wortwörtlich: "Warum soll man für viel Geld ein Medikament entwickeln, wenn es jährlich "nur" 7000 Hirntumortote in Deutschland gibt." Hast du ein Fax? Ich schicke dir den Artikel gerne zu.
Übrigens gibt es manche Ärzte die Weihrauch verschreiben.
Wilma

Hallo Wilma,

ich habe Deine mail an Steffen gelesen. Mich würde der Artikel sehr interessieren. Bitte faxe ihn mir zu unter 040 811 96 34 am besten abends. Bitte schreibe mir auch noch, wo ich das H15 erhalten kann und wie ein Arzt es evtl verschreiben kann.
Telefonisch bin ich tagsüber unter 0172 413 37 39 zu erreichen, ich rufe auch dann sofort zurück.

Vielen Dank

Ulrike