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Lenchen

Liebe ForianerInnen!

Ich war bislang stille Leserin des Forums und mein großes Ziel war es, mich am Forum erstmalig zu beteiligen, wenn ich mit einem mutmachenden Beitrag helfen kann, so wie diese mir selbst bislang Hoffnung gegeben haben.

Nun ist meine Verzweiflung wieder einmal so groß, dass ich mich doch mit einer Frage an euch wende und hoffe, dass ihr mir etwas helfen könnt.

Mein zukünftiger Mann (wir heiraten am kommenden Freitag) hat im Jänner 2015 die Diagnose Glio IV erhalten. Es folgte eine OP, lt. OP-Bericht konnte der Tumor ganz entfernt werden. 4 Wochen nach der OP wurde dann ein MRT zur Bestrahlungsplanung gemacht, indem ein Rezidiv sichtbar war (Vermutung, dass doch nicht alles operiert werden konnte).
Es wurde bestrahlt und mit Temodal begonnen.

Das 1.Kontroll-MRT nach Beginn der Behandlung im Juni zeigte nur mehr Reste der Kontrastmittelaufnahme, was uns sehr hoffnungsvoll stimmte.

Heute haben wir nach weiteren 3 Monaten das Ergebnis des 2. MRT erhalten (mittlerweile 5. Zyklus Temodal mit Option dieses nach Ende des 6 Zyklus in niedriger Dosis weiterzugeben, da wir der Meinung waren, es zeigt die gewünschte Wirkung).
Wir waren sehr zuversichtlich, da es meinem Mann nach wie vor sehr gut geht. Doch im Befund ist beschrieben, dass eine "neue 6 mm große kontrastmittelangereicherte Läsion" zu sehen ist.

Daraufhin haben wir mit unserem privaten Radioonkologen Kontakt aufgenommen (da wir uns im KH nicht gut betreut gefühlt haben, haben wir uns einen privaten Arzt gesucht, dem wir vertrauen. Die MRTs lassen wir in einem Diagnosehaus machen und besprechen sie dann mit ihm). Dieser konnte uns am Telefon keine Auskunft geben, ohne die Bilder gesehen zu haben.
Da wir am kommenden Montag unsere Hochzeitsreise antreten möchten, ist ein Termin bei ihm erst in 2 Wochen möglich. Aus Sicht des Arztes spricht aufgrund des sehr guten Allgemeinzustandes meines Mannes nichts gegen den Urlaub.

Habt ihr eine Idee warum im Befund nicht von einem Rezidiv die Rede ist, sondern von einer Läsion? Dies lässt wieder einige Interpretationen zu und ich weiß gar nicht mehr, was ich denken soll und wie es jetzt wieder weiter geht.

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
LG Marlene

SpinEcho

> Habt ihr eine Idee warum im Befund nicht von einem Rezidiv die Rede ist, sondern von einer Läsion?

Weil das eine Beschreibung dessen ist, was man auf dem MRT-Bild sieht.

Nur mit einem MRT-Bild kann man die Art der Läsion nicht sicher beurteilen. Man könnte vielleicht Vermutungen anstellen, eventuell auch sehr fundierte Vermutungen, aber nicht mehr.

alma

Dann würde da wohl eher "V. a. Rezidiv" stehen.
Ich denke, die Ärzte wissen es noch nicht. Der Befund soll eben noch einige Interpretationen zulassen.
Im Falle eines Rezidivs wird man wohl wieder operieren, da dein Mann ja in einem guten Zustand ist. Und dann Nachbehandlung mit anderer Chemo.
LG

Lenchen

Danke fürs Antworten.

Im Befund für die Bestrahlungsplanung stand damals auch ganz klar "V.a. Rezidiv". Deshalb bin ich verunsichert...

Andrea 1

Hallo und herzlich Willkommen Marlene,
erst einmal wünsche ich euch einen wettertechnisch superschönen FREITAG! (Mein Mann und ich haben letztes Jahr Ende Mai geheiratet)
Okay okay, ein bisschen Eigennutz ist auch dabei....vielleicht haben wir dann auch etwa davon. Ich mag schönes Wetter SEHR SEHR gerne. ;-)

Ich hoffe, dass ich folgenden Satz richtig verstanden habe:
[Z]Das 1.Kontroll-MRT nach Beginn der Behandlung im Juni zeigte nur mehr Reste der Kontrastmittelaufnahme, was uns sehr hoffnungsvoll stimmte.[Z]

Dein Mann ist also noch mitten in der Bestrahlung?
Im Allgemeinen kann man hier immer wieder lesen, dass man während und kurz nach der Bestrahlung im Grunde keine verwertbaren MRT-Bilder bekommt. Mehrere haben hier schon geschrieben, dass man einfach eine Zeit nach Bestrahlungsende abwarten muss, um reelle Aufnahmen zu erhalten. Wir haben ja jetzt gerade Mitte September - deswegen meine Überlegungen, aber ich bin ja kein Arzt. Ist halt nur das, was ich aus den vielen Berichten hier schließe.
Woran das liegt weiß ich nicht, aber einige hier können dir das bestimmt besser erklären.

Viel Glück, dass dein Mann eine angenehme/erwünschte Leere im Kopf hat!!!
LG Andrea

Lenchen

Liebe Andrea!

Das hab ich wohl etwas unklar formuliert...
Die Bestrahlung hat bis März gedauert, dann wurde 3 Monate bis Juni zur ersten Kontrolle gewartet.
Ob es sich um eine "Pseudo-Progression" handeln könnte, habe ich mir auch schon überlegt. Aber ich denke, sowas wäre vielleicht eher schon im Juni, als erst jetzt aufgetreten.

Danke und glg
Marlene

Andrea 1

Liebe Marlene,
keine Sorge, ist nicht schlimm, wenn etwas unklar ist, dann kann man es erfragen. ;-) Hab ich ja.
Habt ihr euch schon eine Zweitmeinung eingeholt?
Oder evtl. ein PET-CT versucht zu bekommen. Mit letzterem kann man wohl rel. genau kontrollieren und unterscheiden, was vorliegt und was nicht.
Ich wünsche euch jedenfalls, dass ihr schnellstens Klarheit bekommen, denn Unwissenheit macht einen wirklich echt mürbe.
Alles Liebe für euch!
LG Andrea

Lenchen

Liebe Andrea,

wir fahren jetzt mal in den Urlaub und warten den Termin bei unserem Radioonkologen ab. Ich gehe davon aus, dass er ein PET-CT empfehlen wird und dann sehen wir weiter.
Ich versuche so gut es geht, die nächsten 2 Wochen zu genießen und danach starten wir wieder durch.

Lg Marlene

Andrea 1

Liebe Marlene,
wir machen auch bald zum 2. mal in diesem Jahr "Urlaub", aber dieses mal soll es reiner Erholungsurlaub werden und im Grunde auch nur 1 Woche ganz für uns alleine, der Rest ist wieder Herumkutscherei. Der Anfang-Sommerurlaub war ZU stressig. Für mich bedeutet Urlaub nicht gerade Erholung pur, aber fürs Seelenleben ist es fantastisch!
Viel Freude mit eurer Auszeit, versucht euch zu genießen und schöpft daraus ganz viel Kraft!
Herzlichst Andrea

Lenchen

Liebe Andrea!

Gestern war endlich der MRT-Termin, der Aufschluss über die zuletzt diagnostizierte neu aufgetretene Läsion geben sollte.
Und (ich kann es selbst noch gar nicht glauben): dieses "Ding" hat sich unter der Gabe von Cortison von 6 mm auf 4 mm verkleinert. Unser Arzt ließ die vorsichtige Hoffnung aufkommen, dass es sich tatsächlich um Narbengewebe nach der Bestrahlung und nicht um ein Rezidiv handeln könnte.

Wir sind so erleichtert und dankbar, dass wir nun wieder einige Wochen zum Kraftsammeln haben.
Denn nach dem MRT ist ja bekanntlich vor dem MRT.

Ich hoffe, du und dein Mann habt euren Urlaub genossen - wir unsere Hochzeitsreise im September jedenfalls :-)

Lg Marlene

Andrea 1

WOW, das ist Spitze liebe Marlene!
Freut mich riesig, dass es doch so ist! Weiter bitte so - ohne Rezidiv!
Wie war euer Urlaub?
Unser Urlaub war echt schön, aber für mich leider sehr anstrengend, weil ich jeden Tag etwas Neues halt um mich herum hatte. Da war meine ganze Konzentration gefordert/überfordert und ich hab die 2 Seetage genutzt, um mich richtig auszuschlafen, das half mir sehr.
Mein Mann brauchte den Urlaub ebenfalls dringend, da er Schichtdienstler ist und für ihn war es traumhaft.
Das war für mich das Wichtigste, denn ich kann mich ja zu Hause wieder erholen.
Meine letzte MRT war wieder gut stabil und ich bin Happy!
Unterm Strich bin ich sehr zufrieden.
LG Andrea

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