Kontroll-MRT - 3.OP ?

Hallo Ihr Lieben,
Ich melde mich nur kurz, da müde und emotional ausgebrannt.
Heute 2. Kontrolle-MRT- leider gab es heute keine Wunder.

Nach 1.OP im Dezember mit anschließender Bestrahlung und Temozolomid im Stupp-Protokoll, Rezidiv im April, 2.OP im Mai und anschließendem Temozolomid im Metronomischen Protokoll zeigen sich 2 Kontrastmittelanreicherungen, wo vorher nichts war...
Lage und Struktur der Bildgebung lassen die Vermutung von 2 neuen Tumoren zu. Lage erscheint operabel. Am Freitag Vorstellung imTumorboard und beim Chef der Neurochirurgie ( der bereits zweimal hervorragende Arbeit geleistet hat). Danach wird es eine Therapieempfehlung geben. Vermutlich Bevazizumab in Kombination mit CCNU. OP?

Aber soll mein Mann jetzt weiter alle 3 Monate operiert werden? Gibt es eigentlich Reissverschlüsse? Wieviel bringt die OP an guter Zeit? Wie lange braucht die Regeneration nach dem vorangegangenen Programm. Welche Risike geht man ein, wenn operiert wird und welche, wenn man es lässt?

Nach einem Wechsel zu B. soll eine spätere OP schwieriger werden, da B. wohl zu Wundheilungsstörungen führt...

Spätestens ab jetzt zählt Lebensqualität mehr als Quanität, oder?
Aber was ist Lebensqualität?

Ich weiß, dass sich diese Fragen nicht so leicht beantworten lassen.
Aber es bleibt das Gefühl: " nach der Party kommt der Kater". Waren wir zu naiv in den letzten Wochen oder haben wir nicht auch etwas geschafft im Kampf um unser Leben, wenn wir einen Augenblick vergessen konnten, dass unser gemeinsames Leben nicht mehr so ist wie früher?

Das Eingeständnis, dass unser altes Leben verloren ist, diese nüchterne und brutale Landung in der Realität tut weh. Und auch der Strohhalm-Ansatz " es könnte doch alles viel schlimmer sein" hilft gerade nicht wirklich.

Seid herzlich gegrüsst von Dirlis

Ich weiss liebe Dirlis... das ist alles SO GEMEIN (denk ich auch immer wieder) auch meine Mama wurde schon zum 3. mal aufgemacht und das innerhalb von 2 Monaten. Die ersten beiden OPs waren dem selben 6mm kleinen Tumor geschuldet. die 3. einem 3-5 cm großem Rezidiv. Immer Super OP, und danach war immer alles gleich top.. aber dennoch Reissverschluss !? gute Idee !!!
und das ewige "schlimmer geht immer" zieht eben auch nich immer... aber wir haben keine Wahl. Eine 3. OP... negativ ist das sie NÖTIG ist ...
positiv ist das sie MÖGLICH ist !
Ich drück dich

Liebe Dirlis,

das sind ja keine guten Nachrichten.
Lebensqualität - vielleicht, die Krankheit immer wieder zu vergessen oder wenigstens in den Hintergrund zu drängen. Aber es ist sicher noch viel mehr. Lebendigkeit mit allem, was dazu gehört.
Ich hoffe, es geht euch bald wieder besser.

Alma.

Liebe Dirlis,

diesmal spreche ich ausgesprochen dich an, obwohl mir dein Mann und eure Kinder genauso am Herzen liegen. Aber im Moment ist dein Part der schwierigste und auch am schwersten zu bewältigen.

Keinesfalls ward ihr zu naiv ! Nein, ihr habt ein gutes, lebensbejahendes , intensives Leben mit dem Glioblastom gelebt. Darauf könnt ihr wirklich stolz sein ! Durch all eure Aktivitäten habt ihr euch positive Erinnerungen geschaffen und auch Kraft geschöpt, um diese jetzt schwierige Zeit zu bewältigen.

Es hilft dir im Moment zwar nicht, aber auf die Dauer werden all deine Bemühungen und sammeln von Informationen und alle Aktionen dich doch weiterbringen und eine Hilfe für dein seelisches Gleichgewicht werden.

Lebensqualität kommt immer vor Quantität !

Was ist Lebensqualität? Für meinen Partner war es immer noch Lebensqualität, wenn er zwar erschöpft an mich gelehnt, aber noch auf dem Kontrabass spielen konnte. Viellleicht ist Lebensqualität auch einfach das miteinander leben, sich in die Augen blicken und erkennen , dass man sich liebt ! Das könnte ich mir bei euch sehr gut vorstellen.

Ein bewußtes Leben führt ihr meiner Meinung nach von Anfang an seit der Diagnose. Dass war durchaus mein Eindruck, wie wir uns in Frankfurt kennengelernt haben.
Im Moment würde ich sagen, wartet erst einmal den Vorschlag am Freitag ab.

Da ihr ja wirklich einen sehr guten Operateur habt und wenn er euch noch einmal zu einer OP raten würde, sagt durchaus dann nocheinmal " Ja " dazu.
Warum Avastin und CCNU?

Dirlis, fühle dich herzlichst von mir umarmt und von uns beiden mit sehr viel Kraft beschenkt.
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Dirlis,
oh nein - es machte alles so viel Hoffnung bei Euch.
Aber ihr habe es gut gemacht, -glaub mir, eine kurze Zeit das Glio in den Hintergrund geschickt und einen unbeschwerten Urlaub verlebt, - fast Normalität, - die schöne Erinnerung daran gibt Kraft für die bevorstehenden Strapazen.
Denke an Euch, Grüße, Orchidee

Liebe Dirlis und Mann und eure liebenswerten Kinder,

ich bin mir absolut sicher , dass morgen sehr viele in Gedanken bei euch sind.
Ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt, diese nächste , schwierige Zeit trotzdem mit Mut und Kraft und Liebe zu füllen und "gut" zu überstehen.

Ganz liebe Grüße und jede Menge Energie schicken wir euch
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnimmt
und in Gedanken oft bei mir ist, besonders wenn ich hier schreibe

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch allen von Herzen.
Dieses Forum und Ihr alle, die es mit Leben füllt, gebt mir immer wieder Halt und das gute Gefühl, dass wir nicht alleine sind.

Gestern haben wir die Bilder mit unserem neurologischen Beistand angeschaut und die Lage ist zumindest nicht unkompliziert. Ein Teil sehr nahe am Hirnstamm, der andere Teil fröhlich um die vordere Hauptschlagader (Karotis oder so) drapiert. Mal sehen, was der Operateur sagt. Heute im Laufe des Tages wissen wir hoffentlich mehr und mit ein bisschen Glück können wir nächste Woche zusätzlich zum Telefonat noch in die Sprechstunde um auch die Risiken in ruhe zu besprechen.

Gramyo:
Warum Avastin und CCNU? - ich hatte nach Avastin und Irinocetan gefragt. Nach hiesiger Einschätzung sind die Nebenwirkungen von CCNU günstiger. Und ausserdem geht man davon aus, dass diese Kombination die Empfehlung vom Heidelberger sein wird.

Seid herzlich gegrüsst von Dirlis (die jetzt noch mal für ein Stündchen ins Bett krabbelt)

Hallo Ihr Lieben,

nach einigen unbeschwerten Tagen in einer Blase der Unwissenheit, steht inzwischen fest, dass mein Mann nicht operiert werden kann.

Diese Einschätzung ist bereits durch Zweitmeinung bestätigt.
Einen anderen NC als den Berliner würden wir vermutlich ohnehin nicht "ran lassen"...

Ein Glück, dass wir hier ganz gefestigt sind und nicht zusätzlich hektisch recherchieren müssen. Spart zumindest viel Kraft, die wir zum Leben benutzen können.

Avastin Ist befristet genehmigt und wir hoffen, dass wir dadurch noch den guten aber inzwischen labileren Allgemeinzustand halten können.

Seid herzlich gegrüßt von Dirlis
Die sich nach wie vor Bemühen das Leben, dass wir nun mal haben positiv für uns und die Kids zu gestalten
.

Ein liebevolles Hallo zurück von meiner Seite an euch "Fünfe",

Dirlis, ich finde es absolut bewunderungswürdig und großartig, wie ihr mit dieser schwierigsten Lebenssituation umgeht. Meine Hochachtung !

Jetzt hoffen wir einfach, dass durch diese bejahende Lebenseinstellung und das Avastin und eine Komplementärbehandlung sich ein weiteres , intensiv gelebtes Leben einstellt. Warum nicht?!

Eure positive Lebenseinstellung und zwar keine Blase der Unwissenheit mehr, aber manchmal ein Leben im "hier und jetzt" lässt euer Leben dann durchaus häufiger für euch schön und intensiv erscheinen . Da bin ich mir sehr sicher.

Ich gehe jetzt wieder in den Garten und denke auch immer wieder an euch und so viele hier im forum. Wir sind schon eine sehr schöne Gemeinschaft , die sich doch immer wieder unterstützt.

Habt ein bewußtes , wunderbares Wochenende im hier und jetzt.
Das wünschen wir euch absolut !!

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
und in einiger Zukunft in einem "Kreativprojekt"
einen wunderschönen Platz einnimmt

hallo liebe Dirlis
was das Leben und auch immer beschert,es gilt damit fertig zu werden,klar zu kommen ,
es tut fast körperlich weh,wenn ich lese ,was euch allen ,insbesondere deinem geliebten Mann,,Vater deiner Kinder gerade,dir als liebende Ehefrau,
widerfährt.
Bleibt nur Hoffnung ,dass du,die Kinder und dein Mann diese schwere Prüfung bestehen ,überstehen,das Mittel wird hier häufiger erwähnt und es scheinen gute Erfolge möglich zu sein .Ich drücke das vorsichtig aus ,bin selber Betroffen,aber habe keine Ahnung ,mit der Mediakamentation,also bleibt es mir ,EUCH Allen alles Gute zu wünschen ,
trotz allem
dem Leben Schönheit ,abgewinnen zu können.

Es gilt der Satz:
Das Gestern ist vorbei
Morgen existiert noch nicht
es zählt nur das Heute
nur der Augenblick zählt
das Jetzt

Herzlich Felsquellwasser

Liebe Dirlis,
Eure Geschichte verfolge ich immer tief betroffen, da Du alles gibst um für Deinen Mann und um Eure Familie mit den Kindern kämpfst.
nach so kurzer Zeit das Rezidiv und jetzt zwei neue Tumore, die leider auch nicht operabel sind...
Ich fühle die Verzweiflung mit Euch.

Da die Tumore anscheinend gar nicht auf Chemo reagieren und ungestört weiter wachsen, wäre meine einzige Hoffnung jetzt auch Avastin.
Immerhin gibt es einige Erfolge und es hat einen Wachstumsstopp für einige Monate bis über ein Jahr gegeben.
Ich nehme mal an, ihr habt jetzt erstmal nur 3 Monate genehmigt bekommen. Wenn das nächste MRT auch nur ein bischen Erfolg zeigt, versuche alles um das weiter genehmigt zu bekommen. Dafür brauchst Du unbedingt Deinen Arzt, aber auch Hartnäckigkeit und Kampfgeist gegenüber der Krankenkasse.

Ich habe nicht alle Beiträge von Dir gelesen, deshalb kenne ich die allgemeine Verfassung Deines Mannes nicht und was ihr komplementär noch macht.
Wenn nicht eh schon, würde ich aber auf jeden Fall 3x5 Kapseln Weihrauch, Vitalpilze und eventuell Aprikosenkerne täglich nehmen. Die gibt es auch als Kapseln. Läßt sich besser schlucken als die bitteren Kerne zu kauen.

Ich drücke Euch allen ganz kräftig die Daumen für ein die nächsten Monate und noch viel lebenswerte Zeit mit schönen gemeinsamen Momenten.

LG Harry

Liebe Dirlis und Familie,

es ist mir einfach ein Bedürfniss , euch noch einmal zu schreiben und euch von Herzen eine weitere Lebenszeit mit schön erlebten Augenblicken und mit gegenseitiger Liebe zu wünschen.

Die Unbefangenheit, liebe Dirlis, wird sich nicht mehr einstellen. Aber ich finde, gerade wenn man weiss, dass das Leben keine Selbstverständlichkeit ist, kann man jede Minute bewußt erleben und das Hier und Jetzt genießen. Es ist nicht einfach, aber mit der Zeit machbar.

Was ich auch finde, das Kinder einen auch immer positiv fordern und aktivieren, so dass man sich nicht vollkommen dem Schmerz und der Trauer hingeben kann. Dies kann dann durchaus , durch die Liebe, die man eh zu ihnen hat, einen seelisch stärken und motivieren noch eine gute Zeit mit ihnen verbringen zu wollen. diese Einstellung hat sicherlich dein Mann und du. Das sprichst du ja auch eigentlich in deinem Bericht an.

Ich wünsche mir immer noch von ganzem Herzen, dass dein Mann und damit ihr auch, vom Avastin und (zwar Wiederholung ) Komplementärtherapie und dem starken Wunsch auf ein Zusammenleben mit euch ein weiteres , relativ gutes Leben bevorsteht.

Verliert bitte nicht den Glauben daran!!

Mit Avastin sind schon durchaus wieder lebenswerte Zeiten bei Betroffenen entstanden. Gut, Heilung gibt es leider bei dieser Diagnose nicht, also kann man und das "nur" lassen wir weg für
ein gutes,
intensives ,
bewusstes Leben gehen.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt dazu und glaube , dass ihr diese Lebensmöglichkeit habt und von hier aus dem Forum alle erdenkliche Unterstützung bekommt.

Fühl dich gedanklich lieb umarmt und mit Ruhe und Energie beschenkt
Gramyo und ihr Mann, der auch mitgeschrieben hat (in meiner Vorstellung)

Meine liebe Dirlis und Mann und eure "Drei",

ich mache mir wirklich Gedanken und bin leicht besorgt,da man nichts von dir hört. Bitte schreibe doch einen kleinen Bericht hier ins Forum,damit wir dich wenigstens seelisch unterstützen können.

Hat die Avastin Behandlung jetzt angefangen ? Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ihr wirklich noch eine längere bis vielleicht auch lange, gute Zeit miteinander habt. Man darf insofern Hoffnung haben, wenn man nicht in der Zukunft , sondern eben halt im hier und jetzt lebt.

Fühl dich ganz lieb von mir umarmt und gedanklich mit ruhiger Kraft versehen.
Gramyo und ihr Mann, der bei dir immer "absolut mit schreibt". Das ist einfach meine Vorstellung.

Hallo Ihr Lieben,
Gramyo, du hast ja recht. Es wird Zeit, dass ich mich melde...

Der Start für Avastin war noch am letzten Freitag. Ablauf unproblematisch. Nebenwirkungen bislang nur leichte Müdigkeit.
Wir haben dann gleich Körper und Seele gepflegt und waren sehr nett essen...
Heute kam CCNU dazu, vorher etwas gegen Übelkeit (die kam zum Glück auch nicht). Nebenwirkungen schon stärker spürbar: fühlt sich körperlich angestrengt und geschafft (wie nach intensivem Sport- nur ohne sich zu bewegen).
Hoffentlich wirkt es!

Daneben ( lieber Harry) Weihrauch 3mal 4, Akupunktur, Magnetfeld-Therapie, Granatapfelsaft, Mandarinenschale, Beeren, Selen. Sport.

Langsam schleichen sich die erwarteten Auswirkungen der Tumorlage an uns heran. Fokussieren ist anstrengend, Gefühl eines Schielfehlers. Und zum Glück nur ganz ganz kurz die Motorik links.
Er bekommt jetzt Cortison und zumindest das linke Problem lässt uns im Moment in Ruhe. Hoffentlich noch ganz lange.

Am Wochenende werden wir dennoch das Fahrrad bemühen, die Kumpels planen einen Skat-Nachmitteg und wir werden endlich unser Familien-Hörbuch-Projekt starten. Alle 5 lesen oder sprechen eines unserer Lieblingsbücher auf mp3-Format ein. Muss ich dann noch schneiden ( wie das geht, lerne ich dann nächste Woche. Schmunzel! )

Ansonsten versuchen wir uns Unterstützung von allen zu holen, die in der Lage sind, dies auch zu geben. Der eine Anteil hilft bei Organisation, der andere emotional. Die Familie ist eher überfordert, tut aber ihr bestes oder gar nichts. Jeder wie er kann, aber manchmal wünschten wir uns, dass die Nähe in der Betroffenheit wachsen könnte und nicht für zusätzliche Verletzungen sorgt. Wenn die Krankheit ein Tabu-Thema ist und die Sorge und Vorsorge für mögliche Entwicklungen stets als schlechtes Omen und Aufgabe gewertet wird, dann ist das leider eine zusätzliche und wie wir meinen vollständig überflüssige Anstrengung. (Felsquellwasser, ich habe heute dazu Deine wunderbaren Spruch vom Paketaufgeben zitiert). Es zermürbt, wo wir beide eigentlich alle Kraft brauchen.

Das Finanzielle ist noch so ein Kampfthema, naja wir arbeiten dran. es gibt noch einiges zu regeln und vorzusorgen.

Hier und jetzt leben, aber manchmal doch den Blick nach vorne, um gewappnet zu sein.

Die Kids halten uns im hier und jetzt. Denn trotz allem läuft der Alltag nebenher weiter. Das ist ja auch gut so, aber manchmal und ganz leise, erinnere ich mich, das das alte Leben ohne dieses Päcken auch nicht langweilig war.

Oje, Ihr merkt, Dirlis kommt ins Jammern! Dabei wollte ich doch eigentlich immer optimistisch bleiben und voller Zuversicht und Lebensbejahung in die Zukunft schauen. Ich gebe es zu ( bei Euch darf ich es schließlich), mental geht es mir heute bescheiden.

Seid dennoch herzlich gegrüßt von Dirlis,
die heute beschließt, das sie für Depressionen ohnehin keine Zeit hat und demnächst gefühlte 8 Ladungen Wäsche zusammen legt oder es vielleicht für heute auch einfach bleiben lässt.

Meine liebe Dirlis mit Mann und eure "individualistischen Drei", (das musste ich einfach mal wieder schreiben),

fangen wir einfach mal am Schluss an! Heute steht der Mond im Löwen und auf meinem Mondkalender steht, dass man besser nicht arbeitet, statt schlecht zu arbeiten!
So , dass zum Thema "Wäsche zusammenlegen !

Jetzt wird es ein wenig ernster, aber das ist ja auch wichtig. Glücklich bin ich, dass er das Avastin bekommt und auch das CCNU hoffentlich weiter gut verträgt. Mit der Akupunktur besteht durchaus die Möglichkeit , dass man körperliche Schwächen des Bewegungsapparate und anderer Organe( Auge) stärken kann. Da ist die traditionelle chinesische Akupunktur von Vorteil! Bekommt er die?

Eure Komplementärbehandlung gefällt mir ausserordentlich gut. Wie wäre es noch mit Vital- bzw. Heilpilzen. Aber , das ist vielleicht meine Vorstellung . Ich empfand es als unser "highlight"!

Dirlis, du jammerst kein bisschen und bist weit von einer Depression entfernt. Du bist einfach traurig und das ist völlig richtig und normal für die Situation, in der ihr jetzt steckt.

Ich meinte mit dem hier und jetzt auch nicht , dass man keine Vorsorge für die Zukunft treffen soll. Dies ist absolut wichtig und richtig. Das haben wir und alle, glaube ich, hier ja auch getan.

Mit dem Leben im Hier und jetzt meine ich ja, das man sich alle Wünsche und Lebensvorstellungen schnell erfüllen und und auch genießen (sehr wichtig !) soll und nicht auf die "lange Bank" schieben .

Das finde ich macht ihr nach wie vor sehr gut. Ja, Kinder sind da wirklich sehr hilfreich! Das Projekt mit dem vorlesen des Lieblingsbuches, finde ich wunderschön. Auch das aufnehmen! Obwohl mir der Begriff nichts sagt. Da werde ich meine Fachkraft für jugendliche Favoriten Vorstellungen und die Technik , die dahinter steckt, fragen. Das ist mein 13jähriger Enkel !

Ja, zumThema Familie und Angehörige. Ein schwieriges Thema. Aber ich denke, dass da sehr viel Angst, auch Trauer und Verzweiflung eine Rolle spielt und sie ja auch nicht mehr mit deinem Mann zusammenleben. Da fühlen sie sich doch auch häufiger ausgegrenzt und "aussen vor".

Wir haben auch häufiger die Erfahrung gemacht , dass Freunde und Bekannte leichter mit der Situation umgehen konnten ( siehe oben Skat-Nachmittag).

So,ich gebe dir jetzt auch ein Küßchen aufs Ohrläppchen( meine Mutter machte das manchmal bei mir als Kind und sagte dann: "das ist ein Pferdeküsschen"). Bei dieser Erinnerung lächle ich wieder.

Ja, ich will euch auch ALLE hier sehen. Denken wir positiv !

Ganz liebe Grüße aus vollem Herzen senden wir euch !
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt
und Wiederholung, bei euch immer absolut mit schreibt!

Ihr lieben "Fünfe",

nur noch ein kleiner Vorschlag zum überdenken an diesem Wochenende. Dein Mann ist ja körperlich aktiv, aber du sprachst ja von einer kurzzeitigen Einschränkung der Motorik links.

Es gibt hier im Forum 2 Betroffene , die wirklich
SEHR GUTE ERFAHRUNGEN
mit einer Physiotherapie nach Bobath gemacht haben.

Ihre Männer waren weit mehr beeinträchtigt, als es dein Mann ist. Ich habe ebenfalls nach einer Bandscheiben Operation sehr von der Physiotherapie nach Bobath in der Reha profitiert !!

Ganz liebe Grüße und genießt das Wochenende !!
Ich schicke dir trotzdem gedanklich eine ruhige Energie .

P.S. heute darfst du Wäsche zusammenfalten, wir sind im Steinbock. Habe mich gestern vertan . Es war der Schütze gestern, aber der Spruch stimmte. Noch einmal einen lieben Gruß von mir zu dir !