Kontrolle nach OP

Ich hatte vor einem Jahr eine Menigenom OP, der Tumor wurde vollständig entfernt. Gestern hatte ich im neurochirurgischem Ambulanz eine Kontrolle. Laut MR gibt es keine Raumforderung. Die für mich unbekannte Ärztin hat mir gesagt, der Tumor war nur WHO Grad I, es ist die Beste, was mir passieren könnte. Ich soll gar nicht mehr zur Kontrolle gehen, sie ist kein Fan von Kontrollen, es reicht schon, wenn man zu Zahnarzt gehen muss. Ich habe gedacht, man soll nach eine Hirn OP 5 Jahre zur Kontrolle gehen. Was soll ich jetzt tun?

Das Beste, was passieren kann, ist KEIN Tumor.
Gemeinhin sind Kontrollen nach Operationen eines Meningeoms sinnvoll und werden von den mir bekannten Neurochirurgen auch empfohlen. Alle Meningeome können, je nach Grad und nach Resektionsausmass unterschiedlich häufig, erneut wachsen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für die Antwort, Prof. Mursch!

Wie wahrscheinlich ist es, dass ein WHO Grad I Meningeom nach einer vollständigen Entfernung des Tumors erneut wächst?

Liebe Grüße
Bonobo

Nach Literatur sicherlich bei WHO I und wirklich kompletter Entfernung unter 9% in 10 Jahren. Eben nicht 0.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Bonobo,
als allererstes. Ich freue mich für Dich, daß ALLES raus ist. Das kann nicht jeder von sich sagen, ich inklusive.
Die letzte OP ist schon einige Jahre her (2012). Auch unabhängig von meinen konkreten Bedingungen, würde ich in regelmäßigen Abständen eine Kontrolle durchführen lassen. Um sicher zu gehen, daß sich nichts im Hintergrund entwickelt, vorerst unbemerkt, und dann vielleicht noch mit den mir bekannten,unangenehmen Nebenerscheinungen. Möchte ich nie wieder erleben. Auch, wenn sie Ärztin ist, aber ein Außenstehender ist nie in der Lage "UNS" vollständig zu verstehen. Das erlebe ich immer wieder, auch im nahen,bekannten Umfeld.
Und die Meinung von Prof. Mursch würde mich bestärken, weitere Kontrollen durchführen zu lassen. Aber bei mir ist es nun mal eine Pflichtveranstaltung.
Bonobo-alles erdenklich Gute für Dich-Status 'Alles Raus' Dein ständiger Begleiter!
derek2

Hallo, Bonoboo,
auch ich gehörte zu den "Glücklichen", denen nach der (ersten) OP eines recht großen WHO I - Meningeoms gesagt wurde, dass alles restlos entfernt wurde. Auf dem Kurzbefund des Radiologen stand sogar ein Glückwunsch für diese erfolgreiche Arbeit des NC und das war auch so.
- Nach viereinhalb Jahren war ein Rezidiv an der OP-Stelle da, WHO III. OP, Bestrahlung.
- Nach weiteren acht Jahren ein Rezidiv im rechten Narbenrandbereich, WHO III, OP.
- Noch mal dreieinhalb Jahre und zwei WHO III - Rezidive, eines an der vorigen Stelle, das andere am linken Narbenrandbereich, beide WHO III, nun Doppel-OP mit vollständiger Entfernung durch zwei NC gleichzeitig und Bestrahlung nur rechts.
- Seit vier Jahren - toi toi toi.

Die kleineren Rezidive in der Narbe konnten nur rechtzeitig entdeckt werden, weil die Kontrollen nach dem ersten Rezidiv fortgeführt wurden. Da konnten sie noch keinen Schaden angerichtet haben.

Das Risiko ist klein, wie Prof. Mursch schrieb, aber es ist da. Höre auf ihn.
Besser ist es zu wissen, dass nichts da ist, als noch einmal so böse von einem Hirntumor überrascht zu werden wie es Dir vor einem Jahr geschah. Das will keiner!
LG KaSy

Ich verstehe es nicht, darf ich jedes Jahr zur Kontrolle gehen? Und wie lange sollte ich zur Kontrolle gehen? Ist die Aussage der Ärztin nur ihre Meinung und nicht gleichzusetzen mit der Meinung des Krankenhauses? Ich bin verunsichert nach der Kontrolle.

Hallo Bonobo,
es sieht so aus, das es die persönliche Meinung (oder ein Missverständnis?) ist. Am besten, ist es jedes Jahr ein MRT machen und dann mit dem Neurochirurgen sprechen der Dich operiert hat. Das soll wohl 5 Jahre so sein, solange alles ok ist. Dann werden die Abstände größer.
Alles Gute
TumorP

TumorP, ich wollte zu den Neurochirurgen, der mich operiert hat. Als ich da war, saß diese für mich unbekannte Ärztin im Zimmer. Auf meine Frage, wo ist mein Arzt, hat sie geantwortet, er hat bereits 25 Stunden gearbeitet, musste nach Hause gehen, weil nach einem neuen Gesetz darf man nicht mehr Stunden in Bereitschaft sein.

neuen Termin machen. Das mit der langen Arbeit ist leider wegen Notfällen usw. häufig.

Hallo, Bonoboo,
momentan war Dein MRT ohne Befund, das sollte Dich wirklich erst einmal freuen.

Aber, so wie es Prof. Mursch hier auch empfahl, solltest Du selbst oder über den Hausarzt oder Neurologen nach einem Jahr wieder ein MRT vereinbaren. Das ist bei einem WHO I - Meningeom nach kompletter Entfernung der übliche Zeitraum. Und möglichst gleichzeitig mit dem MRT-Termin versuchst Du auch, einen Termin bei Deinem Neurochirurgen zu erhalten. Mach das möglichst längerfristig vor dem Ablauf des Jahres.
Solltest Du natürlich irgendwelche Auffälligkeiten feststellen, die Dir Angst machen, tust Du das dann bereits!

Du darfst natürlich und solltest auch die jährlichen Kontrollen wahrnehmen. (MRTs werden mittlerweile immer häufiger angeordnet und zwar wegen weniger gravierender Erkrankungen.)

Die Ärztin wollte Dir vielleicht die Aufregung nehmen, die mit diesen Kontrollen verbunden ist. Aber meine Meinung ist: Lieber die jährliche Aufregung und danach die Erleichterung als irgendwann ein böses Erwachen und das Schuldbewusstsein, die Kontrollen nicht wahrgenommen zu haben.

Bring den Befund Deinem Hausarzt und sprich mit ihm darüber, er wird Dich verstehen und Dich nach einem Jahr zum MRT und Neurochirurgen überweisen.
Und nun freu Dich erstmal Deines wieder gewonnenen Lebens!
KaSy

Danke für die Antworten!

Ich habe gedacht, es ist sehr unwahrscheinlich, dass ein ein Rezidiv kommen kann. habe irgendwo im Forum 1% Wahrscheinlichkeit gelesen. Meine Hausärztin schreibt ohne Weiteres eine Überweisung zum MRT. Es geht mir immer schlecht nach dem MRT. ich denke wegen des Kontrastmittels. Das ist aber nicht so schlimm. Ich habe eher Angst von einem Rezidiv. Ich bin 8 Wochen nach der OP arbeiten gegangen, es ging mir relativ gut. Ich bin 55, wollte nicht riskieren, dass ich meine Arbeit verliere. Ich habe von Anfang an wieder in 40 Stunden gearbeitet. Auffälligkeiten habe ich zum Glück keine. Ich hatte ein Falxmeningeom, in meinem rechten Bein hatte ich schon vor der Operation öfter Gefühlsstörungen, dies war auch ausschlaggebend, dass ich mich operieren lassen hatte. Und auch eure ermunternden Beiträge im Forum. Ich bin aber nach einem Jahr noch immer nicht fit, bin oft müde, gehe zwar jetzt turnen, aber sonst bin ich nach der Arbeit lieber zu Hause, weil irgendwohin wegzugehen, oder sogar lesen zu anstrengend ist. Ich habe im Forum mitbekommen, dass Anderen auch so geht. Trotzdem habe ich Phasen, wo mir ziemlich schlecht geht psychisch. Ich denke aber die Gesunden verstehen das nicht, daher rede ich nicht darüber. Im Forum wollte ich auch nicht jammern, weil ich weiß, dass ich ein "Glückspilz" bin, viele Betroffene wären glücklich, wenn es ihnen so gut ginge, wie mir.

Hallo Bonobo,
auch ich bin damals nach der OP (sellae meningeom WHO I, seit OP re. Auge blind) wieder schnell arbeiten gegangen, nach dem Motto ist ja jetzt operiert und alles muß gut sein. Bin nach der Arbeit teilweise nach Hause gekrochen und habe außerhalb der Arbeit nichts mehr geregelt bekommen, aber das liebe Geld muß ja auch irgendwo herkommen.
Ich habe ein Jahr nach OP eine REHA beantragt und habe sie anstandslos bewilligt bekommen. Fahre seitdem alle 3-4 Jahre in REHA, wegen Rücken, Erschöpfung, Kopfschmerzen und was man sonst so noch alles findet, damit meine Arbeitskraft noch lange erhalten bleibt.
Dein Hausarzt wird auch bei Dir genügend Gründe für eine REHA finden.
Nimm Dir mal nee Auszeit!
LG sellae

Liebe Bonoboo,
es wundert mich nicht besonders, dass Du jetzt, ein Jahr nach der OP, noch nicht wieder völlig fit bist. Eine Operation am Kopf, am/im Gehirn ist eine ganz besondere Sache, mit kaum etwas vergleichbar.
Mir selbst ging es ähnlich wie Dir, eigentlich keine zu benennenden Folgen.
Und doch habe ich nach der ersten OP ein halbes Jahr ausgesetzt, habe mich ein halbes Jahr langsam wieder eingearbeitet und erst etwa nach einem weiteren Jahr bei mir bemerkt, dass ich nun endlich wieder körperlich und psychisch fit und arbeitsfähig sowie auch für den Familienalltag fähig bin.
Man will es selbst nicht glauben, die verständnisvolle Umgebung kann es nicht nachvollziehen, aber es dauert lange, sehr lange.
Aber es kann wieder werden!
Ich habe nach weiteren OP/Bestrahlungen wieder Rückschläge gehabt, konnte mir kaum etwas merken, mich nur schwer konzentrieren, vor allem auch nicht aufs Lesen ... aber tatsächlich kommen solche Fähigkeiten wieder. Meine etwa gleichaltrigen Freundinnen (ca. 60) beklagen ihr schlechteres Gedächtnis und ich freue mich darüber, dass meins besser geworden ist :) , diesmal vier Jahre nach den letzten "Aktionen".
Hab Geduld. Du wirst in sehr großen Abständen merken, dass Du wieder belastbarer wirst, dass Du wieder ausgehen möchtest und auch das Konzentrieren auf ein Buch wird Dir wieder gelingen. Vielleicht sind Hörbücher gerade geeignet?
Zunächst ist die Ruhe Dein bester "Partner".
Eine REHA als Auszeit halte ich auch für sehr geeignet, geh aber nicht unmittelbar danach wieder arbeiten, sondern lass Dich entweder noch ein paar Tage krank schreiben oder hebe Dir einige Urlaubstage auf.
LG KaSy

Hallo Bonobo
,weißt Du, was mir nicht so recht gefällt-folgender Satz von Dir "ICH habe gedacht, es ist sehr unwahrscheinlich, dass ein ein Rezidiv kommen kann"
Das kannst Du garnicht denken, denn woher kommt dieses Wissen? Bist Du Medizinerin?Vielleicht hast Du irgendwo eine Statistik gesehen oder es hat einer geschrieben, der denkt, er weiß das ganz genau?
Verinnerliche Dir die Worte von Prof.Mursch "Alle Meningeome können, je nach Grad und nach Resektionsausmass unterschiedlich häufig, ERNEUT wieder wachsen"!!
Das ist wohl DIE Aussage, deren Inhalt Du Dir bewußt machen solltest, Was Du fühlst, empfindest oder auch denkst, VERGISS ES!
Das hat keine Relevanz. Für mich ist es ein Gesetz-jährliche Kontrolle, als Voraussetzung für persönliches Wohlergehen zu sehen + Veränderungen, rechtzeitig, erkennen zu lassen+wesentlich wirksamere Gegenmaßnahmen durch die Spezialisten ergreifen zu lassen!!!
Alles Gute-derek

Hallo Derek2,,
meine Meningeom-Op war 04/2013 WHO Grad II, für mich ist es auch wie Du schon schreibst auch wichtig, die jährliche MRT Kontrolle.Denn nach den Ärzten kann man nicht immer gehen, es ist meine Erkrankung und mein Wohlergehen.Bisher gab es bei mir keine Befundänderung, das reicht mir aber schon, denn man weiß nie,ob er wieder wächst und erst mal eine innere Beruhigung. Ich würde an Deiner Stelle,liebe(r) Bonobo dran bleiben.
Alles Gute
Minka

Derek 2, am 20.10.2015 probastel hat sowas hier im Forum geschrieben auf eine Frage wegen Rezidiv. Entschuldige, was wolltest Du genau sagen? Meine Frage war, wie soll ich mit der Aussage der Neurochirurgin umgehen, dass ich nicht mehr zur Kontrolle gehen sollte.

Liebe Bonobo,
hallo Bonobo,
habe Dir PN gesandt.
Allgemein. Mir wäre egal, was diese NC rät. Habe eine andere Meinung dazu. Mein NC wollte auf 2-Jahresrhytmus umstellen. Die allg., recht angespannte Situation zwingt zu der Aussage - jedes Jahr.
Wenn das nicht wäre, alle 2 Jahre, gänzliches weglassen- Nein!
Es ist mein Kopf,und ein Wiedererwachsen ist im Rahmen der Möglichkeiten,
siehe Prof. Mursch, wie schon geschrieben.
derek2

Danke für eure Antworten! Jetzt geht es mir besser. Es war auf jeden Fall die richtige Entscheidung mich vor einem Jahr operieren lassen. Mein Meningeom war sehr nah zum Sinus Sagittalis. Wenn ich damals an meine Neurologin gehört hätte, dass ich abwarten soll, ob der Tumor wächst, wäre ich sicher schlimmer dran gewesen. Ich habe gerade den Beitrag von slowly gelesen (Falxmeningeom am/im Sinus Sagittales). Ich könnte auch in dieser Situation sein, wenn ich gewartet hätte. Es ist auf jeden Fall besser zu jährliche Kontrolle zu gehen, dann weiß ich Bescheid, wenn doch ein Rezidiv kommen würde, und kann ich etwas tun.
Liebe Grüße, Bonobo