Konvexitätsmeningeom - pulssynchrones Ohrgeräusch

Kleines Meningeom (Konvexitätsmeningeom) - pulssynchrones Ohrgeräusch



Hallo, ich (47) habe seit 12/2020 ein pulssynchrones Ohrgeräusch rechts. Die HNO ärztliche Untersuchung zeigte keine Auffälligkeiten. Im MRT wurde ein 7mm großes Meningeom festgestellt. Die Ärzte verharmlosen es, sagen, ich soll es in 12 Monaten kontrollieren. Die MR Angiographie gab keine Erklärung für das pulssynchrone Ohrgeräusch. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kennt jemand das pulssynchrone Ohrgeräusch in Kombination mit einem Meningeom? Gibt es gut durchblutete Meningeome, die Kontakt zu Gefäßen aufnehmen können und so zu dem Ohrgeräusch führen? Ab wann sollte man operieren? Hilft CBD? Ich habe Berichte gelesen, dass darunter Menigeome weggehen können. Ich erlebe gerade ein auf und ab, mich mit dieser Diagnose anzufreunden. Hormonpräparate habe ich sofort abgesetzt. Karla

Hallo, Karla Käfer,
Wenn man wie Du wegen Ohrgeräuschen zum HNO-Arzt geht und etwas später mit der schrecklichen Diagnose eines Hirntumors konfrontiert wird, kann man das zunächst nicht verstehen. Ohrgeräusche und Hirntumor? Das passt doch nicht zusammen. Aber was soll es sonst sein? Und nun liest Du alles, was Du dazu finden kannst, ungefiltert.
Es ist gut, dass Du auf dieses Forum gestoßen bist, hier wirst Du Antworten von Betroffenen erhalten.
(Auch ich bin Meningeompatientin.)

Dein Meningeom ist 7 mm groß, also eigentlich klein.
Deine Ärzte (welcher Fachrichtung?) verharmlosen es nicht. Sie gehen davon aus, dass es ein Zufallsbefund ist, der nicht die Ursache Deiner pulssynchronen Ohrgeräusche ist. Sie nehmen es Ernst, denn sie sagen, es muss kontrolliert werden. Der Zeitraum von 12 Monaten erscheint Dir zu lang, dann lass in drei oder sechs Monaten eine MRT durchführen, dann weißt Du nach der Konsultation mit einem Neurochirurgen (!) (z.B. in HGW), ob bzw. wie schnell es wächst.
Zur Zeit ist das Abwarten und Kontrollieren ("wait and see") die richtige Wahl, wenn Du das aushalten kannst.
Die MRT-Kontrollen werden dem Neurochirurgen zeigen, wann das Meningeom möglicherweise wichtige ("eloquente") Hirnbereiche beginnt zu bedrängen und er wird rechtzeitig mit Dir über Behandlungsmöglichkeiten sprechen.
Das muss nicht unbedingt eine Operation sein. Bei dieser Größe könnte auch eine Radiochirurgie möglich sein, die in Deinem Wohnort angeboten wird.

Richtig gehandelt hast Du, als Du alle Hormonpräparate abgesetzt hast.
In Deinem Alter kann es sein, dass ein Meningeom in den Wechseljahren entsteht. Dann hat es Hormonrezeptoren an der Oberfläche der Tumorzellen.

Wo befindet sich das Meningeom eigentlich laut dem Befund des Radiologen und der Ansicht des Neurochirurgen?

Wurde die "MR-Angiographie" nur für das rechte Ohr oder für den gesamten Kopf durchgeführt? Im letzteren Falle würde man Dir gesagt haben, ob das Meningeom gut durchblutet ist und Kontakt zu den Gefäßen aufnimmt, die zu dem Ohr führen.

Das CBD ein Meningeom verschwinden lässt, ist nicht nachgewiesen. Ich denke, dass es auch keinen Versuch wert ist. Es wird von einigen Glioblastompatienten nach den abgeschlossenen Therapien genutzt, um irgendetwas zu tun, um ihr Leben zu verlängern.
Das trifft für Dich wirklich nicht zu. Lass es.

Das pulssynchrone Ohrgeräusch könnte auch andere (z.B. psychische, stressbedingte, Wechseljahres-Sorgen?, ...) Ursachen haben.

Ich habe das auch manchmal und es kann ziemlich nerven. Aber bei mir gibt es keinen Zusammenhang zu meinen Meningeomen, die in unterschiedlichen Jahren an verschiedenen Stellen (auch über den Ohren) auftraten.

Bleib dran bei der Ursachensuche!

Und falls Du wegen des Meningeoms noch nicht bei einem Neurochirurgen warst, dann suche ihn auf und lass Dich beraten.
Du hast es ja auch nicht weit zum Radiochirurgiezentrum, da könntest Du Dich mit der MRT-CD und dem Radiologie-Befund vorstellen und Dich dort auch beraten lassen.

Du kannst Dir von der DHH e.V. die Broschüre "Meningeom" kostenlos zusenden lassen, die Kontaktdaten findest Du unten auf dieser Seite (Nutzungsregeln) bzw. Du kannst ganz rechts auf die Internetadresse kicken.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du herausfindest, was wirklich Schuld an Deinen Ohrgeräuschen ist.

KaSy

Liebe KaSy, vielen vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich habe mir sehr gewünscht, dass du mir schreibst. Deine vielen wertvollen Hinweise, deine Erfahrung und vor allem deinen positiven Umgang mit deinem schwierigen Krankheitsverlauf schätze ich sehr. Sie motivieren mich, es ähnlich positiv anzugehen. Allerdings laufen erst einmal Tränen. Ich hatte mir beruflich wie privat noch so viel vorgenommen, Jetzt werde ich erst einmal versuchen, Maß zu halten. Das Meningeom liegt rechts zwischen der Schläfe und dem Frontalhirn am Schädelknochen an, also wahrscheinlich günstig. Die Vorstellung beim Neurochirurgen in HGW kann zunächst coronabedingt nicht stattfinden. Ambulanzbetrieb läuft nur für dringende Fälle. Ich soll aber alles einscannen und kann per mail Kontakt aufnehmen. Das will ich am Wochenende tun. Ich werde auch deinem Vorschlag, mich bei Cyberknife vorzustellen, aufnehmen. In der MR-Angio, die die gesamten Kopf-/Halsgefäße dargestellt hat, hat man keine Verbindung zum Meningeom gesehen. Die Neurologin meinte, wenn das pulssynchrone Ohrgeräusch nicht wegginge, soll ich noch eine digitale Subtraktionsangiographie machen lassen. Dadurch würden wohl auch kleinere Gefäße dargestellt werden können. Bei der nächsten MRT Untersuchung wollen sie noch eine besondere enggeschichtete Felsenbeinaufnahme machen, um herauszufinden, ob eine enge Lagebeziehung zwischen Hörnerv und Gefäß vorliegt, die zu den Ohrgeräuschen führt. Das leuchtet mir nicht so recht ein, denn die Lage zwischen Hörnerv und Gefäßen dort wird doch mein ganzes Leben so wie jetzt gewesen sein, es gab nie Unfälle o.ä., das Ohrgeräusch habe ich erst seit 2 Monaten. Nach dem Lesen der Chats hoffe ich nun nicht, dass ich dort noch ein zweites Meningeom entwickle. Ich würde dir gern berichten, wie alles weiter geht. Der Austausch hier hilft mir sehr, die Situation anzunehmen und meinen Weg zu finden. Hab vielen Dank, Karla

Liebe KarlaKäfer
Es ist gut, dass Du die Möglichkeit bekommst, dass sich die Neurochirurgie in HGW (die einen sehr guten Ruf hat!) die Bilder und Unterlagen ansieht. Schreib auf jeden Fall alle Deine neu aufgetretenen Symptome, die bisher erfolgten Untersuchungen und deren Ergebnisse, die vorgesehenen Untersuchungen sowie alles aus Deiner bisherigen Krankheitsgeschichte (Medikamente, Geburten, Kinderkrankheiten, ...) dazu. Teile auch mit, dass Du Dich im Radiochirurgie-Zentrum beraten lassen möchtest.
Ich nehme stark an, dass sie Dir antworten werden. Möglicherweise sehen sie einen Zusammenhang und bitten um eine Vorstellung oder sie teilen Dir einen Zeitraum für die nächste MRT-Kontrolle mit.

Ob Du das mit der "digitalen Subtraktionsangiographie" (Ich habe keine Ahnung, was das ist.) oder der "besonderen enggeschichteten Felsenbeinaufnahme" (Das wird, glaube ich, mit einem MRT-Gerät mit höherer Tesla-Zahl erfolgen, mit dem dünnere Gewebeschichten sichtbar gemacht werden können) nachvollziehen kannst oder nicht, das ist eigentlich egal, denn die Neurologin sucht für Dich und mit Dir nach der Ursache. Und das ist doch sehr gut! Du solltest ihr vertrauen und vielleicht auch nachfragen, wenn es Dich sehr interessiert. Sie wird Dir antworten.

Hat die Neurologin auch psychische Ursachen bei Dir erfragt? Das gehört ja mit zu ihrem Fachgebiet. Wenn nicht, dann überlege selbst, ob es in den letzten zwei Monaten besonderen Stress gab, z.B. Corona-Lockdown + Adventszeit + Weihnachten + blödes Wetter. Das kann in der Summe schon mehr belasten als man es sich eingesteht. Und dann sucht sich diese nicht organische Belastung irgendeinen Weg, um Dich darauf aufmerksam zu machen, dass Du bitte endlich mal auf Dich achten sollst. Und dadurch kann ein scheinbar organisches Problem entstehen, z.B. Deine Ohrgeräusche.

Bei mir waren das mal scheinbare Nierenprobleme, durch die mir meine völlig überlastete Psyche mitteilte, dass ich jetzt bitte keinesfalls zur Arbeit fahren soll. Das ging dann auch gar nicht. Meine Hausärztin schrieb mich krank und nach kurzem waren die "Nierenprobleme" keine mehr und nach einer Woche oder so war ich ausreichend erholt ... um mich wieder zu überlasten und etwas später stoppte mich diese allmächtige Psyche mit anderen Problemen. Damals war ich etwa in Deinem Alter, hatte ungewollt den Arbeitsplatz wechseln müssen, musste mit dem Auto zur Arbeit fahren, wollte das alles besonders gut machen und die Kinder gingen nach und nach ihre eigenen Wege ...
Es gibt so Zeiten, in denen sich vieles auf einmal ändert

Ich möchte damit Deine Ohrgeräusche nicht klein reden, wirklich nicht.
Aber es schadet nicht, auf sich selbst zu achten, auch mal Pausen einzulegen, kleine Dinge im Leben zu ändern, neue Glücksmomente zu suchen, aufmerksam für Wunder zu sein, die das Leben bereichern, wenn manch anderes nicht mehr da ist.

Ich denke, dass Du vor einem 2. Meningeom keine Angst haben solltest. Falls diese kaum wahrscheinliche Möglichkeit doch eintreten sollte, dann bist Du doch in HGW gut aufgehoben. Das gefundene Meningeom liegt tatsächlich für eine OP günstig, könnte aber durchaus auch mit der Radiochirurgie erfolgreich behandelt werden, da es noch recht klein ist.

Geh Deinen Weg gemeinsam mit den Ärzten und sei gut zu Dir.
Dein Leben wird vielleicht mal für einige Zeit stoppen, aber das, was Du Dir beruflich und privat vorgenommen hast, das wirst Du tun können, etwas später. Momentan sind wir durch diese Pandemie doch alle (außer viele auf Hochtouren fahrende Berufsgruppen) etwas ausgebremst und aus den verschiedensten Gründen wird manches auf später verschoben.

Mach das Beste draus!
KaSy

Liebe KaSy, ich werde versuchen, alles ruhiger anzugehen, soweit das alleinerziehend mit drei Kindern, allerdings mittlerweile jugendlichen Kindern, möglich ist. Heute schreibe ich die Neurochirurgie und Cyberknife an. Ich melde wieder, sobald ich nähere Informationen habe. Alles Gute, Karla.

Hallo, für den Fall, dass ich ähnlich wie bei mir Betroffenen mit meinen Recherchen helfen kann, fasse ich nach Konsultation von zwei Neurochirurgen zusammen:
- zunächst soll ich abwarten
- eine Bestrahlung käme nicht in Frage
- Hormone absetzen ist richtig und wichtig
- wenn eine Wachstumstendenz zu verzeichnen ist OP, Krankenhausaufenthalt 1 Woche, au 4 Wochen, Leistungsknick 12 Wochen
- betroffene Dura soll komplett entfernt werden zur sicheren Rezidivprohylaxe, eventuell mit der Knochenhaut des Schädels eine Plastik durchgeführt werden
- 6 Stunden nach OP CT Kontrolle ob Blutung, wenn keine Nachblutung "alles gut"
- rechnen mit einer OP Dauer von 1 Stunde
- CBD Öl hätte keinen Einfluss auf die Wachstumstendenz
- wenn in 6 Monaten keine Wachstumstendenz, dann Kontrolle in 12 Monaten, könne manchmal über Jahre nicht wachsen, dann plötzlich sprungartig, deshalb sind regelmäßige Kontrollen dringend notwendig
- Nachkontrollen nach 6 Mo, 1,2,3,4,5 J MRT, dann weitmaschiger.
Decken sich die Aussagen der Neurochirurgen mit euren Erfahrungen?
Gerade hoffe ich so sehr, das Teil würde bei mir nicht weiter wachsen, aber sie sagen, die Wahrscheinlichkeit liegt bei mir unter 5%. I.d.R. wären es alte Patienten mit verkalkten Meningeomen, die wohl nicht mehr wachsen. Ich nehme mir vor, nicht mehr so sehr an das Teil zu denken und dann wird im Juli kontrolliert.
Karla
- zu viele MRT mit Kontrastmittel solle nicht gut sein wegen eines Kummulationseffektes

Hallo, KarlaKäfer,
Das Gespräch mit dem Neurochirurgen war ja richtig gut, gründlich, ehrlich.

Diese Erfahrungen, die Dir vorhergesagt wurden, habe ich mit geringen Abweichungen auch gemacht.
Meine Meningeom-OPs dauerten 3-6 Stunden und ihnen folgte stets ein 24h-Aufenthalt in der Intensivstation, damit die Ärzte bei Problemen rasch reagieren können, was bei mir aber nie notwendig wurde.
Du hast das Recht auf eine Anschlussheilbehandlung, die bis zu 2 Wochen nach der OP in einer Reha-Klinik angetreten werden sollte. Sie ist auch ohne neurologische Auffälligkeiten ratsam, da eine Hirn-OP die Psyche belasten kann, was man nicht gleich bemerkt. Vielleicht wirst Du das mit den Kindern ermöglichen können, denn für Dich ist das wichtig.

Was ist eigentlich mit Deinem pulssynchronen Ohrgeräusch?

Auf jeden Fall klingt das alles gut und für Dich beruhigend. Danke, dass Du diese Informationen hier mitteilst.

KaSy

Liebe KaSy, das pulssynchrone Ohrgeräusch nehme ich viel seltener und weniger intensiv nach einer Chirotherapie der HWS wahr. Es verstärkt sich bei Stress. Da man in einer Echokardiographie nun auch noch ein kleines offenes Foramen ovale gefunden hat, habe ich nun noch etliche Untersuchungen. Eigentlich fühle ich mich fit und hoffe, dass dort nichts negatives herauskommt. Ich habe gelesen, dass das sehr häufig auftreten soll, jeder 4. soll eins haben. Die schwerwiegenden Gründe für das pulssynchrone Ohrgeräusch sind wohl ausgeschlossen. An die Anschlussheilbehandlung werde ich denken. Ich danke dir, Karla.