Kopf- und Gesichtsschmerzen nach Meningeom-OP

Hallo,

seit meiner Meningeom-OP (Meningeom war im Kleinhirnbrückenwinkel ) im Oktober 2012 habe ich immer noch täglich Kopfschmerzen auf der operierten Seite. Davon hatte ich ja schon ein paar Mal berichtet. Viele Versuche mit diversen Medikamenten, Spritzen usw. haben meist nur sehr kurzfristige Linderung oder gar keine Hilfe gebracht. Ohne die Hilfe meiner Psychologin hätte ich manchmal echt schon aufgegeben. Der Neurologe und auch der Schmerztherapeut haben nach etlichen vergeblichen Therapieversuchen nun dafür gesorgt, das ich demnächst in eine spezielle Kopfschmerzklinik komme. Außer diesen Kopfschmerzen habe ich immer so Phasen in denen zu den Kopfschmerzen noch Schmerzen im Gesicht hinzu kommen. Die ziehen dann so vom Ohr in die Schläfe, in den Oberkiefer und in die Zähne im Oberkiefer. Und ein Punkt im Gaumen ist auch davon betroffen. Der Schmerz brennt sich sozusagen von dem Punkt im Gaumen hoch in den Kopf. Ich war schon viele Male bei meinem Zahnarzt, weil ich immer dachte die Zähne sind entzündet. Aber die Zähne/Zahnfleisch/Kiefer sind ok. Jedenfalls lt. Röntgenbild. Wenn mal so ein Tag mit besonders heftigen Schmerzen war und ich trotzdem geschafft habe, den Tag so normal wie möglich zu bewältigen, bekomme ich abends manchmal "Schüttelfrostanfälle". Die dauern auch nicht lang, aber immer so ein paar nacheinander. Der Neurologe meint, dass könnte von der Anstrengung vom Tag kommen. Genauer hat er sich nicht festgelegt. Kennt jemand von Euch solche Schüttelfrostanfälle oder hat ähnliche Beschwerden/Schmerzen seit der OP wie ich? Hat das bei euch auch so lange gedauert bis die Schmerzen besser wurden bzw. weg gegangen sind ? Gehen die überhaupt mal irgendwann richtig weg? Ich kenn in meiner Nähe keinen Betroffenen, den ich fragen könnte. Die Ärzte ziehen bloß immer die Schultern hoch und gucken so, wie: "Naja, das weiß keiner so genau, sie sind leider besonders sensibel usw."
Und das ist keine Hilfe.

Varadero

Hallo Varadero,
habe 2 Meningeom Op's hinter mir und seit meiner ersten Op massive Schwierigkeiten. Kopfschmerzatacken habe ich glücklicher Weise seit der ersten Op nur noch sehr selten. Meist bei Luftdruckschwankungen ( war sonst nie wetterenpfindlich). Die Trigeminus Schmerz Attacken habe ich in Griff bekommen - aber nicht mit Pharma Pillen. Machte/mache oft autogenes Training. Beim ersten Mal wurde ein Bügelschnitt gemacht. Bin seitdem immer noch nicht in der Lage auf dieser Seite zu liegen ( nur wenige Minuten, dann habe ich einen starkes Druckgefühl im Kopf Op war 6/13)
Ohrenschmerz, Missempfindungen, Schmerzen und Gefühls Störungen begleiten mich nun ständig - linke komplette Gesichtshälfte Teile der Kopfhaut. Mit der zweiten Op (2/14) habe ich noch mehr Schwieigkeiten.
Ich habe zwar nach monatelangen Suchen endlich eine Neurologin meines Vertrauens gefunden, aber wirklich helfen konnte sie mir auch nicht. Habe es in anderen Treads geschrieben. Ich weiss nicht mehr wer es im Forum mir es mal so gut beschrieben hat. Nerven sind wie Diven...Also machen unsere Reizleitungen auch was sie wollen. Ich versuche mich stets abzulenken und lebe damit. Ich helfe mir selbst am besten, man wird auch erfinderisch....
Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass Ärzte nur in ihren Fachbereich sehen und den Menschen auch nur so behandeln. Ein Blick über den Tellerrand wäre angebracht bzw. den Menschen auch in der Schulmedizinischen Behandlung als Ganzes zu sehen. Aber das bleiben wohl Zukunftsträume...Deshalb bekommt man wohl auch solche Antworten...
Bezüglich einer helfenden Schmerz Therapie meiner derzeitigen Probleme habe ich die rote Karte gezeigt. Meine Neurologin akzeptiert es was ich tue.
Mit Deiner ganz persönlichen Lebenseinstellung und Veränderungen Deiner bisherigen Lebensweise kann man sehr viel erreichen, auch eine Linderung von Schmerzen....
Mit Deinen Schwierigkeiten bist Du nicht wirklich allein und keine Mimose.
Ich kann Dir bei Interesse noch ein paar Tipps per PN geben.
Liebe Grüsse Stöpsel

Hallo Varadero,

schließe mich Stöpsels Auffassung an, dass die Gesichtsschmerzen sich sehr nach Trigeminusnerv (5. Hirnnerv) anhören.
Wenn auf deinen MRT Bildern dieses nicht direkt erkennbar ist und der "Streich- und Trigger-Test wenig aussagt, wird vermutlich nur ein Trigeminus SEP Klarheit verschaffen.

Nach meiner Erfahrung gehen Ärzte bei Nervenschädigungen nach einer HT-OP von einer "Rekonvaleszenz-Zeit zwischen 6 - 18 Monaten aus.

2 1/2 Jahre nach der OP habe ich mich für eine Schmerztherapie entschieden - mit Medikamenten. Dadurch habe ich ein Stück Lebensqualität hinzugewonnen - natürlich zu einem bestimmten Preis. Schmerzmedikament sind halt keine "Smarties".
Daneben mache ich auch Cranio-Sacral-Therapie sowie Progressive Muskelentspannung, inzwischen auch spezielle Übung für die Kaumuskulatur.

Der Prof. hat nach der OP zu mir gesagt: "Nerven sind wie Diven. Sie sind launisch, zickig und leicht zu verschrecken. Und wir haben ihre Nerven sehr erschreckt."

Vielleicht kannst Du versuchen herauszufinden, in welchen Situationen, bei welchen Tätigkeiten Deine Schmerzen im Gesichts besonders stark sind. Was tut Dir gut, was weniger? Wie ist das Wetter?
Kannst Du die besonders schmerzhaften Situationen reduzieren? Was entspannt Dich? Was wärmt Dich?

Ich wünsche Dir weiterhin viel Geduld, Kraft und Zuversicht.

Beste Grüße
Pompi

Guten Tag,

bin immer schon mal beruhigt, wenn ich lese, dass es euch ähnlich geht und jeder so für sich versucht seinen Weg zu finden. An normalen Tagen komm ich auch mittlerweile mit den Schmerzen zurecht. Obwohl es doch ziemlich schlimm ist, hab ich mich irgendwie daran gewöhnt. Klingt komisch, aber ist so. Ich mache auch regelmäßig Yoga und gehe viel spazieren. Die Psychologin hat mir zwei spezielle Übungen beigebracht, die ich nutze, wenn die Schmerzen besonders stark sind. Ist so eine Art Meditation. Hatte beim Erlernen zuerst damit bißchen Probleme. Bin mehr so ein logischer Typ. Aber sie hat mit mir geübt und jetzt klappt das gut. Pysiotherapie hat mir nicht geholfen, auch keine Akupunktur. Seit der OP hab ich relativ lange nach einem "passenden Neurologen" suchen müssen. Wir haben sehr viele verschiedene Medikamente, auch über Monate hinweg ausprobiert. Hat außer Nebenwirkungen alles nichts gebracht. Ich wünsche mir dann, wenn es mal wieder richtig arg ist, einfach nur eine Tablette, die eingenommen, mich wenigstens mal einen einzigen Tag oder auch nur Stunden komplett von den Schmerzen befreit. Aber der Wunsch hat sich bisher nicht erfüllt. In einem Film hat Tom Hanks mal sinngemäß gesagt: " Das Leben ist wie eine Pralinenschachtel. Es sind viele verschiedene Pralinen drin. Mal erwischt du eine Leckere, mal eine, die geht gerade so und mal auch eine, die überhaupt nicht schmeckt." Wahrscheinlich sind in meiner Schachtel gerade viele, die nicht schmecken. Aber bald werde ich ganz bestimmt auch mal wieder eine erwischen, die ich lecker finde.
Sehr viel Kopfzerbrechen und Stress bereitet mir momentan auch die Rentenversicherung. Kurz vor der Aussteuerung durch die Krankenkasse, habe ich mit Hilfe des VdK im Februar Erwerbsminderungsrente beantragt. Der Gutachter/Neurologe war unmöglich und inkompetent. (Der VdK wird diesen Gutachter zukünftig ablehnen) Der Termin hat gerade mal 15 Minuten gedauert. Wir haben Widerspruch eingelegt und ich hab mehrere Atteste/Gutachten von behandelnden Ärzten eingereicht, die alle meine Arbeitsfähigkeit unter 3 Stunden täglich sehen. Jetzt möchte die Rentenversicherung, dass ich mich bei einem Orthopäden zum zusätzlichen Gutachten stelle. Versteh einer die Rentenversicherung. Zum Glück bekomme ich AlgI seit der Aussteuerung. Da ich lt. Rentenbescheid voll erwerbsfähig bin, natürlich mit vielen Einschränkungen, muß ich der Arbeitsvermittlung voll zur Verfügung stehen. Mach ich auch. Aber einen passenden Job, den haben wir noch nicht gefunden. Seit April hab ich mit Hilfe der Psychologin eine ehrenamtliche Tätigkeit gefunden. Da gehe ich einmal wöchentlich für 2,5 Stunden hin. Das schaffe ich gut, wenn ich auch hinterher kaputt bin. Aber er bedeutet Abwechslung.
Bis zum nächsten Mal und viele Grüße
Varadero

Hallo Varadero,
wie mir scheint, hast Du dir schon gute Strategien erarbeitet, um damit halbwegs klar zukommen.
Ich hatte viele Jahre mit extremsten Schmerzen im gesamten Körper zu tun, von daher könnte ich auch gewisse Liedchen pfeifen...
Mit einer Multiallergie gegen Schmerz- und Entzündungshemmer war es ne super Sache... *ironisch gemeint*...
Mir hat damals geholfen, dass ich zum einen lernte, gedanklich den Schmerzursprungsort zu lokalisieren, ihn dann in einen Ball formte und ihn dann ebenfalls gedanklich beiseite rollte. In irgend eine Ecke, wo er mich nicht störte. Klingt erst einmal sehr lapidar und einfach, ist es aber nicht. Ich brauchte dazu fast 3 Jahre, um diese Art Schmerzbewältigung zu lernen.
Tja und zum anderen....krempelte ich später mein gesamtes Leben um und gab meinem Seelenleben einen Neustart ins Positive. Seit dem bin ich auch die damals als chronischen Entzündungen der ISG inkl. extremer Schmerzen nach und nach losgeworden. Seit 2008 komme ich sogar ohne Kortison aus! Da hätte ich mir damals nie zu träumen gewagt, aber es klappte. Deswegen, gib nie die Hoffnung auf, man kann dennoch vieles erreichen, wenn man innerlich dazu bereit und positiv denkend ist.
Ich wünsche dir alles Gute, dass das bei dir auch endlich klappt und Du schmerzfrei leben kannst.
LG Andrea