Kopflos ...

habe mich eben erst im Forum angemeldet und hoffe auf gute Ratschläge, die mich aus meiner angsterfüllten Situation befreien. Im Dez. 2011 wurde ich an einem Astrozytom II rechts frontal operiert. Es lag nah am Bewegungszentrum. Nun ist ein Rezidiv entstanden. Vergangene Woche sollte ich erneut operiert werden, wurde dann allerdings nach Hause geschickt mit der Diagnose, dass eine weitere OP zur sicheren linkseitigen Lähmung führen würde. Strahlung und Chemo wären auch ausgeschlossen, da der Tumor gutartig ist. Es solle nun ein hochauflösenderes MRT in einer anderen Klinik erstellt werden. Man würde sich bei mir melden. Klappe runter! Seitdem irre ich mehr oder weniger kopflos umher und bin von Horrorszenarien geplagt. Eine psychoonkologische Beratung findet am kommenden Montag statt. Auch eine Zweitmeinung werde ich einholen.
Bitte helft mir mit ehrlichen Ratschlägen aus diesem Alptraum heraus. Danke!

Hallo Wodka,ich weiss nicht warum nicht bestrahlt werden kann wenn der Tumor gutartig sein soll??Mein Globus Tumor ist auch als gutartig eingestuft und ich bin an der Unikl.Köln stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,einmalig mit 60gray.Vielelicht magst du da ja mal nachgören,du wolltest ja eine zweite Meinung einholen,da kann eine weitere ja nicht schaden.Mir sagte man damals ,da der Tumor auch heute noch als inoperabel eingestuft ist (Tumor liegt am Kleinhirnbrückenwinkel und hat lebenswichtige Gefässe in sich)das eine OP zur Lähmung von Kopf bis Fuss führen würde ,einzige Chance sei eben die Stereotypie ,Prof.Sturm hat sie mitentwickelt .Bei Fragen ..immer gerne ,lg ness

Hallo Ness,
danke für deine Antwort. Im Augenblick weiß ich noch nicht mal, welche Klinik ich für eine Zweitmeinung aufsuchen soll. Werde im Klinikum Kassel behandelt, dachte da aber auch an Marburg oder Göttingen. Was ist eine Stereotypie? Vorab, danke.
LG, Wodka

Dass es nach wie vor ein Astro II ist... ich gehe mal davon aus, dass ein MRT gemacht wurde und es dort zu keiner Kontrastmittelaufnahme kam. Astro II gilt als (noch) gutartig. Bestrahlen und/oder Chemo nur, wenn bestimmte Marker gegeben sind (dazu müsste eine Biopsie gemacht und ausgewertet werden) da es sein kann, dass der Tumor sonst überhaupt nicht darauf anspricht. Solange das Ding also keine Probleme verursacht beobachtet man nur.

entschuldige , es heisst Stereotaxie ist "laienhaft "ausgedrückt die Strahlungsart ähnlich Gamma Knife.Du kannst es auf der Homepage der Uniklinik Köln eingeben und bekommst gut verständliche Informationen zu der Strahlentherapie und den Möglichkeiten dort…lg

Das mit der sicheren Lähmung sollte man vor einer solchen Aussage verifizieren, beispielsweise mit einem funktionellen Kernspin, bei dem man Zentren im Hirn oft lokalisieren kann. Auch über eine Wach-OP kann man nachdenken oder eine intraoperative Lokalisation spezieller Hirnareale.
Auch ist tatsächlich eine Chemotherapie oder Bestrahlung auch bei niedriggradigen Tumoren sinnvoll. Stereotaktische Bestrahlungen sind an eine spezielle Tumorgröße gebunden und oft nicht die erste Wahl.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Forum-Mitglieder,
herzlichen Dank für die Antworten, auch von Ihnen, sehr geehrter Prof. Mursch. Ich bin nun etwas beruhigter und sehe nicht mehr ganz so schwarz. Ich werde die weitere Kernspinn abwarten und wieder berichten.
Danke nochmals an alle und einen schönen Abend,
Grüße - Wodka

Hallo ,Herr Prof.Mursch,es beunruhigt mich das sie schreiben die Stereotaxie sei "nicht die erste Wahl",auch wenn es nicht um meine Geschichte geht so würde ich sie bitten mir dies zu erläutern…Ich weiss das die St.von der Grösse und Abgegrenztheit des Tumors abhängig ist und da ich selbst in vielen Kliniken damals zu hören bekam"wenn überhaupt dann eben diese Strahlenform "beunruhigt es mich dies heute so zu lesen….ich hoffe sie schauen in diesen Thread nochmal hinein und bedanke mich für ihre Erklärung….mein Tumor war und ist übrigens von fünf cm /nach der St.auf 4,7cm geschrumpft….vom Atemzentrum entfernt und mir Leben und Luft gegeben….liebe Grüsse ness

Hallo wodka,
meine Frau (Astrozytom ll 1996) hatte 2x mit /nach einer Ernährungsumstellung große Erfolge. 1x bildete sich ein Astrozytom ll Rezidiv vollkommen zurück (2008/09) und einmal konnten wir Ausfallerscheinungen nach 3-4 Wochen beseitigen (März 2015). Wenn Du möchtest, kannst Du einmal mit meiner Frau telefonieren. Lasse es mich wissen, wenn Du das möchtest. Ich schicke Dir dann eine PN (persönliche Nachricht)

Wir gebe keine Ratschläge. Dafür sind wir nicht zuständig! Wir erzählen Dir/Euch aber gerne über eigene Erfahrungen und darüber was Susanne gemacht hatte.
Das ist im Wesentlichen aber auch hier im Forum nachlesbar.
LG
Hubertus

Hallo Sztremen,
würde gerne mehr über die Ernährungsumstellung wissen oder auch gerne mit deiner Frau telefonieren. Ich selbst hatte seit der ersten Diagnose nämlich kein Tumorwachstum für ca. 3 Jahre, da ich meine Ernährnung auch umstellte, wurde dann aber nachlässig und die Quittung kam prompt. Bin also für solche Dinge sehr offen und würde mich freuen wieder von dir zu hören.
LG, danke Ricarda

Hallo,
bei Hirntumoren ist stets als erstes die Operation zu erwägen.
Erst wenn diese wegen einer sehr schlechen Zugangs- bzw. Operationsmöglichkeit absehbar mehr Schäden verursachen würde, werden Strahlen- und/oder Chemotherapie als ausschließliche (und nicht nur ergänzende) Behandlungsmöglichkeiten in Betracht gezogen.

Die Strahlentherapie wirkt bei den so genannten "gutartigen" Hirntumoren deshalb weniger gut, weil die Tumorzellen in der Phase ihrer Zellteilung von den zerstörenden Strahlen getroffen werden müssen. Die Tumoren der WHO-Grade I (und II) wachsen aber zu langsam, also teilen sich deren Zellen zu selten. Damit gehen viele der Strahlen sozusagen ins Leere und bewirken außer der vorübergehenden Schädigung gesunder Zellen beim Tumor einfach zu wenig.

Ness schrieb ja auch, dass ihr Tumor zwar geschrumpft sei, aber eben nur von 5 cm auf 4,7 cm. Das war für Ness ein Erfolg und als individuelle Entscheidung sicher richtig.

Aber es kann nicht generell das Ziel sein, die Strahlentherapie einzusetzen, um einen Tumor um nicht einmal 10 % schrumpfen zu lassen.

(Ich selbst weiß, wie viele Monate/Jahre ich nach den Strahlentherapien gebraucht habe, um bestimmte kognitive Fähigkeiten halbwegs vollständig wieder zu erlangen. Aber bei mir gab es an den bestrahlten Stellen, die nach Operationen von WHO III-Meningeomen erfolgten, keine Rezidive. Die Bestrahlungen - und deren Folgen - waren also gerechtfertigt.)

KaSy

Hallo KaSy,die stereotaktische Einzelkonvergenzbestrahlung war bei mir nicht darauf ausgelegt den Tumor schrumpfen zu lassen,sondern zum Stillstand zu bringen.Das er überhaupt 3mm geschrumpft ist war ein "Geschenk"das mir Luft zum atmen gebracht hat.Mein Tumor ist "gutartig",was das schon heisst im Hirn….aber die Stereotypie war und ist,bin ja in der jährlichen Nachsorge,für meine Situation die einzige Möglichkeit gewesen,von Dresden,Berlin bis München ,Bonn und dann endlich in Köln wurde stets gesagt das dies die einzige Möglichkeit sei und das bei einem gutartigen Tumor…..Ich glaube man darf nicht alles verallgemeinern es kommt immer auf den speziellen Fall an und ich bin absolut froh auch mit den Nebenwirkungen seit nun zwanzig Jahren so leben zu können.Manchmal machte mir damals das "schrumpfen"Angst da für mich Bewegung im Tumor war und Stillstand ist mir absolut wichtig zum damit leben …hoffe du verstehst es…liebe Grüsse und denkt daran Leben pur!!ness

Hallo Hubertus würde auch gern mehr wissen mit ernährungsumstellung Bitte schreiben Sie mir vielen Dank lg mandy

Liebe Forum-Mitglieder, ich bin neu hier im Forum und bin sehr betroffen von den jeweiligen Fällen!
Ich lebe selbst seit 1994 (vielleicht auch schon länger) mit einem operierten Astro Grad II in der rechten Hirnhälfte
( Haupt-Herd wurde damals entfernt) Restbestand noch vorhanden. Ich lebe jetzt im 34en Lebensjahr bin inzwischen glücklich verheiratet, habe 2 fröhliche & gesunde Kinder ( Junge 12 Jahre, Mädchen 8 Jahre) Ich kann leider kein Grundrezept erklären aber es liegt wohl an meinem positiven Lebenswillen das ich schon seit 21 Jahren mit meinem Freund im Kopf lebe! Ich bin zwar kein Arzt aber die positive, kampfstarke Grundeinstellung zu einem selbst wirkt sich auf das Nervensystem aus und heilt den Körper!

Empfehlung: Habt Mut, setzt euch weiterhin neue Ziele, lebt euer Leben, habt Spaß,

So oft wie es geht, positiv denken und das fängt bei der Kommunikation an!

Ich wünsche mir von ganzem Herzen,
das dort draußen noch ganz viele Menschen denselben Heilungsprozess erleben dürfen!

Schöne Grüße aus Österreich

Hallo Gery,danke für deine wünsche und ja,ich bin wohl auch eine derer die lange damit schon leben dürfen..Genau wie du seit 1994,da wurde ich stereotaktisch bestrahlt und man sagte mir es würde wohl 10-15 "halten",ich war damals die vierte Person in Köln die so behandelt wurde…Ja aus den Jahren ist nun ,so sag ich immer,ein überschreiten meiner Haltbarkeit geworden und auch ich hab danach eine mittlerweile 19 J.alte Tochter entbunden.Mein Doc sagt stets weiter so,scheint richtig zu sein für sie..Das kann man gewiss nicht verallgemeinern aber vielleicht gibt es anderen Kraft zu sehen das es eben solche "Fälle"gibt..Regen oder so,nein,das was andere stört das lieb ich da es mich das Leben spüren lässt ,dann geh ich gern lächelnd umher und es macht einfach Spass das Leben auch mit meinen Einschränkungen und ohne den erlebten Beruf ausüben zu können…Leben mit allem was es zu bieten hat ,leben pur…..bin linksseitig taub,eine leichte Hemiparese und Störungen des linken Arms usw.aber Hallo darf ich mich da beschweren…..an alle liebe und sonnige Herzensergüsse,ness