Kopfschmerzen - andere Erfahrungen gesucht

Liebes Forum,

hat jemand ähnliche Erfahrungen?

HINTERGRUND: im April/Mai wurde 30x am MIT mein inoperables Keilbeinflügelmeningeom bestrahlt. Während ich die Bestrahlung ziemlich gut überstanden habe und mir viel Ruhe und Zeit für meinen Körper gegönnt habe/gönne, bin ich nun über 3 Monate nach Ende der Bestrahlung noch immer nicht wieder arbeitsfähig. Ich kämpfe mit starken Kopfschmerzen, vor allem nach erhöhten Reizen (Beispiele: Einkaufen im Supermarkt, wo es laut ist/viele Leute/viel zu sehen ist, Gesellige oder konzentrierte Gepräche (halte ich maximal 1 Stunde durch).

MEINE BESCHWERDEN: Danach habe ich starke Kopfschmerzen rechtsseitig (wo das Meningeom ist). Ich nehme bereits Novaminsulfon (1000-2000 mg am Tag, je nach Intensität) und bin noch immer krank geschrieben und schone mich weiter so gut möglich (Beispiele: Ich limitiere gesellige Treffen zeitlich, ich vermeide laute Umgebung, ich bin viel Zuhause). Doch: Ich empfinde dies langsam als extrem starke Beeinträchtigung. Ein letzte Woche aufgesuchter Neurologe wollte nicht einmal MRT Bilder sehen, sondern sprach direkt von Opiaten oder Antidepressiva als alternative Schmerzmittel, was ich abgelehnt habe. Mich schrecken weitere Nebenwirkungen ab, da ich Novamins. bereits gut vertrage. Mehr konnte er mir auch nicht raten außer mich in einer Migräneklinik ambulant vorzustellen und gezielt zu entspannen.

Hat jemand gute Erfahrungen gemacht oder Ideen wie man so etwas in den Griff bekommen kann? Ich gönne meinem Körper gerne weiter Zeit, aber es wäre so schön, ein Ende in Sicht zu haben, um wieder am gesellschaftlichen und Arbeits- Leben teilnehmen zu können.

Kris

Hallo Kristin,

ich bin auch an einem Meningeom zwar operiert worden und nicht bestrahlt, aber kann dennoch nachempfinden wie Du empfindest. Allerdings muss ich Dich erstmal beruhigen, es ist ja noch nicht sooo viel Zeit vergangen, seitdem Deine Bestrahlung stattgefunden hat und es passiert sicherlich einiges noch in Deinem Kopf, auch wenn Du die Bestrahlung gut vertragen hast.
Ich bin jetzt 1 Jahr nach OP und habe genau diese Symptome, die Du hast, auch gehabt nach Reizüberflutungen und habe diese heute noch nach einem anstrengenden Arbeitstag oder zum Ende der Woche hin sowie bei längeren Autobahnfahrten sowie laute Feiern, Menschenansammlungen, Geburtstage.
Es wird noch besser, es wird in Zukunft Tage schon geben, wo Du das besser wegsteckst, aber einholen wird einen das auch immer mal wieder. Bei mir äußert sich das nicht in Kopfschmerzen, sondern in leichtem Schwindel und totale körperliche Schwäche, wenn es zuviel wird.
Hast Du denn mal über eine Reha nachgedacht??? Ich selbst habe keine gemacht nach OP, weil ich einfach nicht der Reha-Typ bin, aber ich habe von vielen gehört, dass es ihnen sehr viel geholfen hat, bezüglich Konzentrationsdingen, Schmerzen usw.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und Geduld

lg Dini

Liebe Kristin Sund,
nach der Therapie eines Hirntumors braucht man lange, um wieder alltags- und noch länger, um arbeitsfähig zu sein.

Bei mir waren das nach OP mindestens 6 Monate, nach etwa einem bis zwei Jahren fühlte ich mich wie vorher. Das ist jedoch individuell sehr unterschiedlich.

Die Bestrahlung ist eine Therapie, die den Tumor nicht beseitigt, sondern die Tumorzellen abtötet, indem sie sie daran hindert, sich zu teilen. Dein Meningeom ist also noch da, besteht (hoffentlich) nur noch aus toten Zellen, die jedoch wegtransportiert werden müssen. Das dauert seine Zeit.

Vermutlich hast Du etwa erst jetzt das erste MRT nach der Bestrahlung gehabt, da ein frühreres MRT an der Tumorstelle etwas zeigen würde, was noch da ist und was die Ärzte schwer deuten können.

Dein Kopf arbeitet also noch, um das Meningeom zu beseitigen.
Du solltest akzeptieren, dass Du eine schwere Krankheit hast, auch wenn Du von der Therapie selbst wenig belastet wurdest. Die neuen patientenfreundlichen Methoden täuschen manchen gern darüber, dass ein Tumor im Gehirn häufig eine tödlich verlaufende Krankheit ist, Dein inoperables Meningeom wäre das ohne Bestrahlung auch.

Gib Dir Zeit. Du bist krankgeschrieben und solltest Dir Ruhe gönnen, angenehmen Sport treiben, Spaziergänge in der Natur oder am Meer ...
Viele Menschen sind zu viel, Feiern sind lustig, strengen aber auch an, selbst Einkaufen ist eine Herausforderung.
Deine Konzentration ist noch nicht wieder voll da - Du willst das alles schon haben, aber Dein Kopf kann das noch nicht vertragen.


Nimm den Rat des Neurologen nicht an, Du hast keine Migräne, sondern einen Hirntumor und die Schmerzen kommen von der Überanstrengung. Dass er die MRT-Bilder nicht sehen will, ist normal, die meisten Neurologen kennen sich mit MRT-Bildern nicht aus, dafür gibt es die Radiologen und vor allem die neurochirurgen und Strahlentherapeuten. Den MRT-Befund wird er aber sicher gelesen haben. Viele Neurologen kennen sich auch nicht gut mit Hirntumorpatienten aus. (In meiner Umgebung ist es eine von etwa 5.)


Ich wünsche Dir sehr, dass Du die Novaminsulfontabletten deutlich verringern und bald weglassen kannst, wenn Du Deine "Wunschaktivitäten" deutlich reduzierst.
! Du darfst nicht schmerzmittelabhängig werden !
Nach und nach wird Dir Dein Kopf wieder "erlauben", etwas mehr "action" zu vertragen, dafür braucht er aber Zeit. Wenn Du jetzt ein Stück zurückfährst, sind die Chancen, "ein Ende zu sehen", größer.

KaSy

Danke Dini und Danke KaSy für Eure schönen Texte, die mir das Gefühl geben, nicht allein zu sein und Hoffnung vermitteln auf ein Licht am Ende des Tunnels. Ich gebe nicht auf und gebe mir Zeit. Das ist in einem Moment leichter, im anderen schwerer. Aber zum Glück sind Meningeome nicht lebensbedrohlich.

Und @KaSy - nein, er hat nicht mal den MRT Befund lesen wollen, was mich sehr skeptisch gemacht hat. Aber Deine Erfahrungen decken sich da mit meinen.

Hat einer von Euch oder den Lesern dieser Texte Erfahrungen mit Reha in diesem Bereich? Würdet Ihr dazu raten - oder gibt es andere Methoden - vielleicht mal alleine ans Meer fahren oder oder?

Hallo zusammen,

ja, Kris, ich kenne das gut was du beschreibst. Hab Geduld mit dir, und mach das, was dir gut tut, mit der Zeit findest du noch mehr raus, was die trigger sind und kannst sie vermeiden. Ich wünsche dir, dass es besser wird. Bei mir ist es nicht so, 2 Jahre nach der Bestrahlung vertrage ich Gespräche max. 1 Stunde, dann bin ich kaputt, fertig. Jemanden besuchen ist nogo, einkaufen auch, irgendwo hinfahren, dann bin ich tagelan wie krank. Ich lebe sehr isoliert, nur so geht es. Ist halt so, nennt man Bestrahlungschaden, ebenso die Demenz, die Gleichgewichtsstörungen, ich bekomme Rente, und die Spätschäden der Bestrahlung kommen nach und nach, in den letzten Wochen haben z.B. die Speicheldrüsen ihre Funktion reduziert, Nasenschleimhaut und Augen muss ich schon lange ständig befeuchten, Hormone substituieren..... Das muss bei dir alles nicht kommen, ich will nur sagen, jeder Verlauf ist anders, jeder Mensch reagiert anders.
Was mich ärgert, kaSy, ist, wenn du empfiehlt, nicht schmerzmittelalhängig zu werden. Ich nehme Opiate, ich bin abhängig, das ist mir bewusst. Aber OHNE hätte ich immer so unerträgliche Schmerzen, ich würde das nicht schaffen. Und ich habe trotzdem Tage, da hab ich so Schmerzen, dass mir die Tränen laufen, und da ich einige Schmerzmittel nicht mehr vertrage seit der Bestrahlung, sog. alternative Behandlungsmethoden auch nicht, Cannabis nur bedingt hilft....bin ich dankbar um diese Medikamente, die Abhängigkeit nehme ich in Kauf, denn sie geben mir etwas Lebensqualität.

Und mir ist bewusst, ohne OPs und Bestrahlung wäre ich bereits tot. Von dem her: Es liegt an mir, an jedem von uns, etwas aus dem Leben zu machen, was man hat, so WIE ES IST.

In diesem Sinne: Lasst uns leben, jetzt, den Augenblick, nur das zählt.

Efeu

Liebe Kristin Sund, ich wünsche dir gute Besserung und Kraft und Durchhaltevermögen. Ich habe dir eine PN geschickt.

Und Efeu, ich danke dir für deine Worte und kann mich nur anschließen.

Ich hatte zwar keine Bestrahlung, aber eine Meningeom OP vor ca. 4 Jahren. Ich war vorher schon Schmerzpatient, aber das ist kein Vergleich zu dem, was ich seither an Schmerzen habe. Und auch ich bin dankbar für Schmerzmedikamente, gäbe es die nicht, wäre die Lebensqualität gleich Null.
Sicher soll man achtsam mit den Medikamenten umgehen, aber man muss auch eine Kosten-Nutzen-Rechnung anstellen und abwägen. Mein Einstellung ist: So wenig wie möglich, aber soviel wie nötig.
Und ja, jeder Verlauf ist anders und genau deshalb soll man sich mit pauschalen Warnungen und Urteilen zurückhalten.
Ich lebe ebenso relativ isoliert und meide Konzerte, Menschenmengen, Feiern etc., weil ich eh max. 1-2 Stunden durchhalte und der Tag danach dann grausam ist.
Ich bin froh, dass ich wieder lesen kann, ich mache kleine Spaziergänge und mache genau, wie du, Efeu, das Beste aus dem Leben, was ich habe. Und ich bin trotz allem ein unverbesserlicher Optimist. Es sind die kleinen Dinge, die zählen und Freude bereiten.
Ich wünsche euch das Beste!
buttercup

Liebe Kristin Sund,
ich habe seit 4 Jahren die Diagnose Meningeom, aber war noch nicht zur Op.
Gehe immer zur MRT-Kontrolle. - Habe Schmerzen u. a...
Deswegen lebe ich auch sehr isoliert, kann keine langen Gespräche mehr führen. Auch gehe ich nicht mehr zu Feiern usw, weil mich das viel zu sehr belastet, ebenfalls helles Licht u. Lärm. Zeitweise bin ich so fertig, dass mir ohne Grund die Tränen kommen und ich in ein Loch kriechen könnte.
Aber man kann seine Lebensqualität dennoch verbessern, indem man eben das genießt, was einem bleibt und aus allem das Beste macht!
Ich finde, dass da noch manches an Freude bleibt.
Und ob und wieviel man an Medikamenten nimmt, ist eine sehr schwere Entscheidung, die jeder selbst und mit seinem Arzt treffen muss. Ich habe oft Angst vor den vielen Nebenwirkungen!
Ich denke immer daran, anderen mit einem M. geht es genauso wie mir und das ist mir ein großer Trost.
Ich kann mich der Ansicht von "buttercup" nur anschließen und finde diese Einstellung echt ein Vorbild und nachahmenswert!

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und Kopf hoch, es gibt vieles, was wir ausprobieren können, um die Hoffnung nicht zu verlieren!

Herzliche Grüße
Fischel

Hallo Kristin Sund,
auch Ich kann mich nur meinen Vorgängern anschliesen.
Schwindel hab ich auch ab und zu, wenn ich etwas schneller mache und etwas schwereres bin ich ferdig. Kopfschmerzen hab ich bei Wetterwechsel nehm nur wenig Tapletten deswegen.
Wünsche alles Gute, Heiko

Danke für Euren Input zu meiner Frage! Ich bin also weiter geduldig und hoffe, dass es sich bessert. Euch auch alles Gute!

Liebe Kristin Sund
Zu Deiner Frage vom 15.9.17.

Ja, ich habe nach fast jeder OP bzw. OP+Bestrahlung die Möglichkeit der AHB genutzt, mitunter musste ich sie mir erkämpfen.
Es ist eine Möglichkeit, mal völlig raus aus dem Alltag zu kommen, über sich und das was einem geschehen ist, nachzudenken.
Fragen tauchen auf und es sind Ärzte, Schwestern, Therapeuten da, die zu helfen versuchen. Auch Gespräche mit anderen Patienten können hilfreich sein.
Man kann viell allein sein oder sich in das Klinikleben stürzen.
Es gibt Anfänge einer psychologischen Betreuung, die man zu Hause fortsetzen kann oder auch nicht.
Es gibt viele Varianten, sportlich wieder fitter zu werden.
Man kann zu Vorträgen über die eigene Erkrankung oder auch über gesunde Ernährung gehen.
In vielen Reha-Kliniken gibt es kulturelle Angebote, die man wahrnehmen kann, auch an den Wochenenden gibt es Angebote, etwas weiter weg etwas zu unternehmen.
Das kann man alles mitmachen, wenn man möchte.
Man kann auch einfach erstmal die Zeit, die Ruhe genießen, zu sich kommen.

Und für Dich könnte es auch bedeuten, dass Du dort eine Möglichkeit hast, herauszufinden, ob Deine Kopfschmerzen beständig sind oder ob es Auslöser dafür gibt. Du kannst mit den Ärzten dort beraten, ob die Medikation so beibehalten werden soll oder zu einer Mischung von Schmerzmitteln übergegangen werden könnte, welche langfristig weniger Nebenwirkungen hat. Nach drei Monaten mit einem verschreibungspflichtigen Medikament, das Du je nach Belastung dosierst, sollte es erlaubt sein, Novalminsulfon mit einem schwächeren oder einem stärkeren Medikament abzuwechseln und die Wirkung kontrolliert zu testen. Vertrau den Ärzten dort.

Allerdings wird es nicht ganz einfach sein, einen Antrag auf eine Reha so rasch genehmigt zu bekommen, wie eine AHB. Aber da Du einen Hirntumor hast/hattest und an Bestrahlungsfolgen leidest, gegen die Du Medikamente nehmen musst, sollte die entsprechende Stelle das befürworten. Den Antrag stellst Du mit Deinem Hausarzt und lege alle Befunde bei, die Du hast, auch von evtl. anderen Krankheiten.

Ich wünsche Dir alles Gute
KaSy


An die anderen Schreiber:
(Mit "Du darfst nicht schmerzmittelabhängig werden!" habe ich nur Kristin Sund gemeint, nicht die anderen Schreiber, die sich leider mit angesprochen fühlen und deren Verläufe ich nicht kenne. Ich respektiere selbstverständlich jede individuelle und von den Ärzten begleitete Variante der Schmerzmedikation.)

Meine Meningeom OP war Mitte 2016, hatte 2 Rehas , Bestrahlung 30x und die AHBs haben mir bei der Entspannung sehr geholfen. Inzwischen nutze ich meine verschriebenen Therapien wie Ergo , Krankengymnastik und Massage und so langsam bauen sich die Beschwerden wie Kopfdruck, Schwindel auch ab.

Es gibt auch Schmerztherapien in Krankenhäusern, die sehr gut helfen sollen. Bin aber auch wetterempfindlich und wenig belastbar bei Lärm und Licht.Spaziergänge haben mir sehr geholfen und Ablenkung, auch Klangschalenmeditation und Entspannung nach Jacobsen. Letzeters kannst du auch zuhause per CD machen.