Kopfschmerzen nach Bestrahlung

Hallo, bei meinem Mann wurde im August ein Glioblastom 4, nicht methyliert, Wildtyp, auf dem Sprachzentrum diagnostiziert. Er wurde operiert und es konnten 95% des Tumors entfernt werden. Jetzt hatte er 6 Wochen Bestrahlung. Während der Zeit ist er täglich mit dem Rad von der Klinik bis nach Hause (18km) gefahren. Ich bin fast geplatzt vor Stolz über seine. Leistung. Jetzt 2 Wochen nach der Bestrahlung gehts ihm zunehmend schlechter. Er klagt über Kopfschmerzen auf der Tumorseite und ein Druckgefühl. Seine Sprache, seine Aufmerksamkeitsspanne und seine Aufnahmefähigkeit haben sich deutlich verschlechtert. Hinzukommt, dass im Rahmen der Medikamentenstudie ein MRT gemacht werden musste, das eine höhere Aufnahme von Kontrastmittel zeigt. Die Ärzte sagen, dass das noch von der Bestrahlung sein kann wegen der Entzündung. Meinem Mann zieht das jetzt aber sehr runter. Ich finde grade nichts, das ihn motiviert. Hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Nenee,

Es ist leider ziemlich "normal", dass nach der Bestrahlung eine sogenannte Pseudoprogression des Tumors stattfindet. Meine NC spricht davon, dass der Tumor aussieht wie ein "aufgepuffter Blumenkohl".. Das Ödem um den Tumor kann auch durch die Bestrahlung zunächst wachsen. Es wäre gut mit den Ärzten abzusprechen, ob Dein Mann für eine gewisse Zeit Dexamethason (hochdosiertes Kortison) benötigt.
Ich hatte übrigens sofort nach der 1. Bestahlungssitzung harte Nebenwirkungen, weil der Tumor sofort reagiert hat und ich wahrscheinlich sofort eine Ödemvergrößerung hatte.

Ach ja und die Bestrahlung wirkt übrigens 3 - 4 Monate nach.

LG
Mego

Hallo Nenee, mein Mann hat im August genau die gleiche Diagnose erhalten :( er hatte allerdings bereits während der Bestrahlung diese Beschwerden und hat Cortison bekommen. Allerdings ist auch sein Zustand seid der OP nicht der beste, sein rechtes Bein ist immer noch sehr stark beeinträchtigt und macht net was es soll. Stück für Stück wird es besser, auch wenn es an manchen Tagen echt deprimierend ist, weil dann irgendeine Bewegung wieder net geht obwohl es doch nen tag vorher geklappt hat. Er trainiert jeden Tag die Übungen vom Physiotherapeut und ich helfe ihm und motiviere ihn nicht aufzugeben und dann klappt es auch und verbessert sich wieder. Im Januar geht er dann in die Reha, denn erst dort wird es sicherlich erst richtig besser.

Nächste Woche fängt der 1.zyklus chemo an.
Ich wünsche euch alles Gute

Mein Mann hat übrigens a Probleme mit Konzentration, Aufmerksamkeit und sein Sehvermögen hat sich etwas verschlechtert seid/während der Bestrahlung. Er sieht nahe Sachen verschwommen und auch das kurzzeit Gedächtnis ist nicht mehr so wie es war :( alles doof aber er geht relativ gut, wenn man das so sagen kann, damit um und glaub vor allem unsere Kinder geben ihm Kraft.

Hallo nenne,möcht mich anschliessen und sagen jaaa die Bestrahlung wird erst in den nächsten Monaten wirklich ein Ergebnis zeigen und bis dahin schaust leider gern so aus als ob de rTumor wächst.Hatte nach drei Monaten mein erstes MRt und kam völlig enttäuscht daraus..dazu ein Ödem welches Kopfweh und enormen Druck verursachte und eigentlich ging es fast zeitgleich aufwärtslangsam,sehr langsam und in Geduld üben puuhh das lernt ihr ,fest versprochen...passt gut auf euch auf,ness

Hallo zusammen, danke für die Rückmeldungen. Ich weiß, dass Geduld zu den gefordertsten Eigenschafen gehört, leider war die bei mir nie sehr stark ausgeprägt. Nur mit Willen und Kraft haben mein Mann und ich ganz viel zusammen gemeistert, die Geduld hatte er nur immer für uns beide. Er ist erst 43 Jahre alt, unser Sohn ist 8 und er war immer mein Fels in der Brandung und ihn jetzt so zu erleben und zu sehen, und ihm vor allem nicht helfen zu können, schnürt mir die Kehle zusammen. ER ist die gute Seele der Familie, der an alle denkt und sich darum kümmert, anderen eine Freude zu machen. Selbst jetzt, wo es ihm so schlecht geht. Und ich bin irgendwie auf der Suche nach dem Schlüssel, der macht, dass alles wieder gut wird. Ich achte auf seine Ernährung, versuche die Balance zu finden zwischen gesund und was er mag. Schaue, dass er sich regelmäßig bewegt und das er Ruhe findet. Aber reden, schreiben und lesen fällt ihm schwer.
Und ich hatte irgendwie, weil er die Bestrahlung so mega gut weggesteckt hatte, gehofft und erwartet, dass es jetzt weiter in diesem Tempo vorwärts geht.
Von dem Studienteam an der Uniklinik Bonn werden wir gut betreut. Aber manchmal kann man die Dinge nicht gleich richtig einordnen, die einem die Ärzte so mitteilen. Und hin und wieder kommt dann die Überlebensstatistik durch, die man beim Suchen leider auch gefunden hat und was einem bei der Mitteilung der Diagnose gesagt wurde und man verliert den Glauben an sich selbst, dass man die Situation gemeistert bekommt.
Liebe Grüße - passt auch auf euch auf! Ich hoffe für alle, dass jeder die Kraft hat, die er braucht, um diese Prüfung zu überstehen.
Wie sagte Galadriel zu Frodo, dem Ringträger: "Diese Aufgabe ist für dich bestimmt, Frodo aus dem Auenland. Und wenn du keinen Weg findest, findet ihm niemand." (wie kitschig ich bin, wenn ich neben mir stehe und was mir dann alles einfällt...)

Liebe Nenee,

erst mal freut es mich, dass Dein Mann die Bestrahlungszeit so gut gemeistert hat. Hut ab! Das mit dem Radfahren hätten sicher nicht alle so hinbekommen. Jeder Körper reagiert da etwas anders und es ist schön zu lesen, dass Du hier erst mal von einem sehr positiven Beispiel schreibst.

Ich kann ein bisschen nachvollziehen, wie es Dir gerade geht und teile hier mal meine Erfahrung. Mein Mann hat die sechs Wochen Bestrahlung mit zeitgleicher Chemo auch schon hinter sich und ihm ging es wahrend dieser Zeit ziemlich schlecht. An Radfahren war nicht zu denken und ich war froh wenn es zu einem kleinen Spaziergang gereicht hat. Wir haben uns beide ziemlich hilflos gefühlt. Es war eine harte Zeit und auch nach der Bestrahlung hatte er erst mal Probleme mit den Nachwirkungen. Im Gegensatz dazu geht es ihm jetzt (3 Monate danach) sehr gut und er kann auch wieder Sport machen.
Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, musste ich dran denken, was mein Mann neulich gesagt hat. Nämlich, dass das fiese an der Therapie ist, dass es nicht, wie nach einem Knochenbruch, kontinuierlich in kleinen Schritten immer bergauf geht. Es ist ein ständiges auf und ab und oft kommt es zu Rückschlägen, mit denen man nicht gerechnet hat und die sehr frustrierend und kräftezehrend sein können. Geduld ist auch nicht unsere Stärke, aber langsam lernen wir damit umzugehen und wenn es nur darum geht, die schlechten Phasen irgendwie rumzubringen. Ich bin mir sicher, dass auch Du und Dein Mann da einen Weg finden werdet. Ich wünsch euch dabei ganz viel Kraft und Dir auch mal die Zeit zum durchschnaufen und wieder Kräfte
tanken. Ich hoffe es geht bald wieder bergauf :)

Ps: seit der Bestrahlung nimmt mein Mann Weihrauch (3x täglich 1200mg indischen Boswellia Serrata), weil er nach der OP ein Ödem hatte. Die Bestrahlung lief ödemfrei ab und er musste kein Kortison nehmen. Obs wirklich am Weihrauch liegt, können wir zwar nicht mit Gewissheit sagen, aber der Verlauf war jedenfalls positiv.

Liebe Grüße und Kopf hoch.
Kath

Liebe Kath,
danke für deine Antwort. Das gibt mir Zuversicht, die ich dringend brauche. Das mit dem Weihrauch hatte ich auch schon gelesen, aber so Recht traue ich mich nicht, da ich die "Wirkung" auf das Studienmedikament (olaptesed pegol von Noxxon) nicht abschätzen kann. Man darf die Wirkung von Heilpflanzen auf die Zellen nie unterschätzen. Und ich hätte Angst, dass das jetzt das Medikament vielleicht in seiner Wirkung blockiert. Das Olaptesed soll ja verhindern, dass sich die Tumorzellen untereinander austauschen können. Ich versuche es erstmal weiterhin mit Geduld und warte auf das nächste MRT in der Hoffnung, dass es besser aussieht.

Danke und liebe Grüße
Nenee

Liebe Nenee,

Noch eine Ergänzung. Wir halten natürlich immer mit der Neuroonkologie Rücksprache, bevor mein Mann alternative Präparate einnimmt, um unerwünschte Wechselwirkungen mit der schulmedizinischen Therapie zu vermeiden.

Weiterhin alles Liebe und Gute,
Kath