Kopfschmerzen nach Meningeom-Op

Hallo,
im Oktober 2012 wurde ich wegen eines Meningeoms im Kleinhirnbrückenwinkel operiert. Als Befund ergab sich nach der OP: fibroblastisches Meningeom WHO Grad I. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Seit der Op hab ich zurzeit außer Gleichgewichtsstörungen (bei längeren Wegstrecken und in der Dämmerung) besonders mit Kopfschmerzen - täglich mit wechselnder Intensität zu kämpfen. Nach der Op war ich zu einer 6-wöchigen Anschlußheilbehandlung. Zuerst wurde dort mit verschiedenen Medikamenten (Schmerzmittel, Antidepressiva) versucht die Kopfschmerzen zu behandeln. Wegen der vielfältige starken Nebenwirkungen mußten die Medikamente dann aber alle abgesetzt werden. Geholfen hat ganz allmächlich und auch erst wieder als ich Zuhause war vorallem Ruhe, Versuche zu entspannen, frische Luft und Pfefferminzöl. Bei extremen Schmerzanfällen half bzw. hilft auch Paracetamol. Wobei trotz Tablette die Schmerzen nicht verschwinden, nur etwas gedämpft werden. Wenn die Kopfschmerzen besonders stark werden und sich nur auf einen einzigen Punkt im Kopf konzentrieren, bekomme ich oft einen Panikanfall. Der führte mich einmal sogar in die Notaufnahme. Nachuntersuchung im März mit MRT und MRT- Angiogramm waren in Ordnung. Der Neurologe, den ich dann wegen der ständigen Kopfschmerzen aufsuchte, fand 2-3 Tabletten pro Woche nicht schlimm, überwies mich aber zu einem Psychologen. Der Psychologe empfahl die Beantragung einer psychosomatische Reha und die hab ich auch von der Rentenversicherung genehmigt bekommen. In einer Woche geht es los. Ich bin kein Psychologe und auch kein Neurologe - ich hatte nur einen gutartigen Gehirntumor und seitdem hab ich ständig Kopfschmerzen. Wenn ich zu einer psychosomatische Reha geschickt werde, heißt das dann, meine Kopfschmerzen sind nur "eingebildet"? Ich bin aber eher so ein logischer, realistischer Typ. Gehen dann die Schmerzen weg, wenn ich sie mir nicht mehr "einbilde"? Tut dann meine Narbe, mein Nacken, mein Kopf nicht mehr weh, vorallem nicht mehr so doll? Vielleicht gehts ja Irgendeinem bzw. ging es Irgendeinem hier im Forum so ähnlich und Ihr antwortet mir. Ich komm damit vom Verständnis nicht so klar. Ich hätte einfach nur mal gern einen Tag ohne Kopfschmerzen. Vor der Diagnose, die eine Zufallsdiagnose war (der Tumor war 2,7x2,2x2,3 cm) hatte ich keine Kopfschmerzen.

Hallo Varadero,

psychosomatisch heißt "Körper und Seele".

Die Reha wird dir mit Sicherheit gut tun, weil du dich dann mit der Sache auseinander setzen kannst, wenn du richtig mit arbeitest, d.h. manche Patienten sträuben sich und öffnen sich nicht gegenüber den Therapeuten.

Ich bin sicher, daß dir dort geholfen wird. Also alles Gute für die Reha.
Irmhelm

Hallo Varadero,
schliesse mich Irmhelm an, dir wird es nach der Reha besser gehen.
Gehe positiv in die Reha und dir kann geholfen werden.
Ich hatte auch ein Meningeom im Juli 2012 war gleich anschliessend in der Reha , die Gespräche taten mir unheimlich gut.
Ich versuche weitmöglichst Stress zu vermeiden, ansonsten meldet sich mein Kopf und mir gehts nicht gut.

Es ist jetzt bei mir genau 1Jahr her, jetzt spüre ich die Narbe nicht mehr so doll, Kopfschmerzen habe ich nur bei Wetterwechsel .
Liebe Grüsse und alles Gute für dich
Tweety

Mut zur Reha
es kann sehr bereichernd sein,niemand ist "" gaga""
der sich selbst was Gutes tut.
Narbenschmerzen und Kopfweh nur bei Wetterkapriolen
selber Glio Grad IV,Dez,2010
100wasser

Hallo,

ich wünsche Dir, dass Dir der Reha-Aufenthalt hilft. Ein paar Schmerztabletten in der Woche mag der Neurologe als nicht tragisch ansehen. Paracetamol u.a. Schmerzmittel können längerfristig eingenommen jedoch arge Nebenwirkungen haben.
Führst Du ein Kopfschmerz-Tagebuch? Das ist ein hilfreicher Beleg für die Ärzte, gibt es doch Hinweise darüber, wann, wie oft, in welcher Intensität die Schmerzen aufgetreten sind.
Also, nochmals beste Erfolge, verständnisvolle, kompetente Ansprechpartner und nette Leutchen Drumherum.

LG

Hallo,

eigentlich freu ich mich auch auf die Reha. Unter der Woche bin ich viel allein. Mein Mann ist nur an den Wochenende da und hat sonst einen sehr anstrengenden Job. Ich mag ihm dann auch nicht das ganze Wochende nur von meinen Kopfschmerzen erzählen. Vielleicht finde ich bei der Reha ein paar Leute mit operiertem Hirntumor - zum gelegentlichen mündlichen Erfahrungsaustausch. Das fehlt mir manchmal. Bei der Anschlussheilbehandlung waren nur Leute mit neurologischen Muskelerkrankungen. Was wiederum auch nicht schlecht war, da dort hervorragende Physiotherapeuten waren, die sehr gut mit mir an den Gleichgewichtsstörungen gearbeitet haben.
Und bei Wetterwechsel und bei Stress werden meine Kopfschmerzen auch schlimmer oder wenn ich versuche, so wie früher mehrere Sachen auf einmal zu machen. Ich habe vor der Op als Außendienstler mit Provisionsvorgaben gearbeit. Mein befristeter Vertrag ist nicht verlängert worden, da ich immer noch arbeitsunfähig bin.
Ich hab mich gefreut, als ich das Forum hier gefunden habe. Lesen wie es den anderen hier so geht, hilft mir auch schon zum bißchen positiver sehen und geduldig sein.
Ich erzähl Euch später dann von der Reha
Liebe Grüße an Alle.

Hallo Varadero,

es ist für mich das erste Mal dass ich hier im Forum schreibe,bin selbst
Betroffene,meine Operation war vor zwei Jahren im Juli 2011.Diagnose
Meningeom WHO Grad 1. Der Tumor war bereits vier Zentimeter groß,konnte
aber erfolgreich entfernt werden.
Das mit den Kopfschmerzen kenne ich,bei Wetterwechsel ist es schlimm
gewesen, allerdings hatte ich ein halbes bis dreiviertel Jahr nach der OP
eher einen Druck im Kopf,den ich als sehr schlimm empfand,wie wenn gleich
der Kopf platzen würde.Mir hat dabei Qi Gong sehr geholfen,immer nach
der Qi Gong Stunde war mein Kopf sehr viel leichter.
Auch kann ich Dir nur zu sehr viel Ruhe raten,die Reha wird auf jedenfall
sehr gut tun,die Gespräche mit einem Psychologen fand ich für mich auch
sehr hilfreich.Auch walken oder Spaziergänge,einfach jede Art von Bewegung in der Natur ist für mich von Vorteil gewesen,so dass ich jetzt
nach zwei Jahren sagen kann,es geht mir wieder sehr gut,habe auch nicht
mehr so oft Kopfschmerzen.Beschäftige mich viel mit Naturheilkunde und habe auch meine Arbeitszeit nochmals reduziert.Versuche jede Art von
Stress zu vermeiden und es geht wenn man will.
Ich habe sehr lange gebraucht das ganze zu verarbeiten,im Herbst steht
wieder ein MRT an und ich weiß vom letzten Mal welche Belastung das
für mich war,meine Anspannung und Angst wird wieder sehr groß sein,aber
ich bin optimistisch.
Alles in allem dauert es wirklich zwei Jahre bis man sagen kann jetzt
ist es wieder soweit gut.
Deshalb versuche optimistisch zu bleiben,ich weiß selbst dass das nicht
immer einfach ist,ich hatte zwischendurch Tage wo mir bei jeder Gelegenheit die Tränen kamen.Wünsche Dir alles Gute für die Reha und
versuche einfach diese Wochen als hilfreich für Deine weitere Genesung
anzusehen.
Liebe Grüße
Felice

Hallo Felice,
ich habe mich sehr gefreut, dass Du mir geschieben hast. Sich mit Betroffenen auszutauschen zu können, find ich wirklich gut. Die erste Zeit nach der Op ist mir extrem schwer gefallen zu schreiben und zu reden. Ich konnte mich kaum konzentrieren, nicht so richtig lesen oder telefonieren. Meine Hausärztin ist sehr nett, aber sie hatte nicht soviel mit Hirntumorpatienten bisher zu tun gehabt. Die Neurologin, die mich vor der Op betreut hat, konnte ich nach der Op leider nicht weiter aufsuchen. Sie ist nur mit dem PKW (35 km einfache Strecke) zu erreichen. Ich kann erst seit Mai wieder kurze Strecken und bei Tageslicht allein mit dem Auto bewältigen. Nach der Reha aber wird sie mich weiter betreuen. Zu ihr hatte und habe ich Vertrauen - zu dem Neurologen, der mich zurzeit für nicht betreuungsbedürftig findet, hatte ich von Anfang an keinen richtigen Draht. Wo ich wohne, mußt du froh sein, wenn du in 6 Monaten einen Termin beim Neurologen bekommst. Und meinen Termin im Januar hatte ich nur so fix bekommen, weil ich den Bericht von der Notaufnahme (wo ich wegen der starken Kopfschmerzen war) vorlegen konnte. Meine Kopfschmerzen sind bald jeden Tag anders, aber meist hab ich so wie du ein Druckgefühl auf der operierten Seite. Manchmal ist das so doll, dann schau ich in den Spiegel, weil ich das Gefühl habe, der Kopf "beult sich aus". Klar, ist natürlich nicht so, aber es fühlt sich so an. Spazierengehen und frische Luft hilft mir auch. Ein paar Mal hab ich es schon wieder mit Nordic Walking (hab ich früher gemacht) versucht. Aber nur ganz langsam, fehlt noch die Kondition. Entspannungstechniken kenne ich noch keine, aber das wird sich, hoffe ich, durch die Reha ändern. Stress versuche ich auch zu vermeiden. Meist geht das. Seit wann gehst bzw. konntest du wieder arbeiten? Kann mir im Moment überhaupt nicht vorstellen, wie ich das mache sollte. Mal davon abgesehen, dass ich sowieso keinen Job mehr hab. Im alten Job hab ich an manchen Tagen 8 - 10 Stunden telefoniert, versucht zu verkaufen, die Umsatzvorgaben zu schaffen oder war den ganzen Tag mit dem PKW unterwegs - auch um zu verkaufen. Heute bekomme ich schon Kopfschmerzen, wenn ich 30 Minuten am Stück telefoniere! Ich versuch wirklich optimistisch zu bleiben und Geduld zu haben, aber genau wie dir, gelingt mir das nicht immer. Meine Hausärztin beruhigt mich oft und sagt: "Geduld, Geduld! Denken sie immer daran, wie es ihnen nach der Op ging und wie es ihnen jetzt schon geht." Stimmt, es geht aufwärts. Aber es ist manchmal wirklich schwer und anstrengend. Ich weiß auch, dass es vielen Betroffenen hier viel schlechter geht und sie trotzdem nicht den Mut verlieren. Darum hab ich auch zu Anfang hier nur gelesen. Aber am 22. war das so heiß und ich hatte solche starken Kopfschmerzen, da mußte ich hier einfach mal schreiben.
Liebe Grüße
Varadero

Hallo Varadero, wie geht es dir??
hatte in den letzten Tagen nicht so viel Zeit , jetzt nehme ich mir sie.
Ich hatte im letzten Jahr Juli meine Meningeom Op,es war zwischen kLeinhirn und Grosshirn und um diesen Sinusnerv gewickelt, ca5,5 CM gross und who2. Der Tumor konnte entfernt werden ,ich war 7 Tage im Kk und dann ging ich eine Woche später in Reha.ich habe eine ganz tolle Freundin die in dieser Zeit mich immer unterstützte, kleine Geschenke mir brachte oder nur da war, auch mein Mann und der Rest der Familie warfür mich da.Ich habe zwei Kinder , die kleine wurde eingeschult und mein Ziel war es dort dabei zu sein ,ich musste bis dort hin wieder fit sein und ich schaffte es ,das war der 24. August. Es war einer meiner schönste Tage meines Lebens.
Auch ich war sehr ungeduldig in den ersten Wochen, musste lernen zu
chillen, wie mein Sohn sagt, ich konnte mein Brötchen nicht aufschneiden ,konnte meinen linken Arm nicht hoch zur Seite strecken ,wir haben 3Treppen im Haus, bis ich unterm Dach in meinem Bett ankam war ich
kaputt, hach der Reha wurde vieles besser.Nach 4 Monaten ging ich wieder arbeiten.

Mein Arm machte mir bis vor ein paar Wochen noch schwierigkeiten, aber jetzt merke ich nichts mehr.
kopfschmerzen habe ich nur bei Wetterwechsel oder wenn ich mich über etwas sehr ärgere oder Kummer habe.versuche vieles zu vermeiden was mir nicht gut tut, bin etwas egoistischer geworden, aber ich glaube das dürfen wir.Gehe viel mit meiner Freundin walken oder jetzt mit meiner Familie Fahrrad fahren und Eiiis essen, Schwimmbad , das Leben geniessen . Ich freue mich wenn morgens die Vögel zwischern,oder sonst irgendwelche Kleinigkeiten.
Das Leben ist anders für uns als Betroffene,die Angst bleibt bei der nächsten Untersuchung und die Freunde ist gross , wenn wieder alles in Ordnung ist.


Für andere Menschen sehe ich wieder gesund aus, aber keiner spürt die Narbe, den Kopfschmerz an manchen Tagen oder wo es so heiss,geht es mir auch nicht so gut,ich gehe mit dem Gedanken abends ins Bett und denke auch morgens wieder daran an den Tumor den ich hatte und nicht mehr kommen soll.
Ich bewundere alle die Betroffenen die einen schwerern Weg zu gehen haben wie wir ,aber sie gaben mir auch Mut und Kraft wieder auf die Beine zu kommen. ich freue mich mit ihnen ,wenn sie eine positive Nachricht bekommen.

Jetzt wirst du erst mal wieder gesund und dann findet sich vielleicht auch ein neuer Job für dich oder; WAS MEINST DU???

ganz liebe Grüsse und Kopf hoch
Bleib weiterhin hier bei uns, schreibe was du auf der Seele hast

Tweety

Hallo Felice
herzlich willkommen im Forum

Tweety

Hallo Meningeom Betroffene!
Ich habe zwei Meningeom OP`s hinter mir Atyp. WHO II, Letzte OP 2011. Vor der ersten OP bin ich nur wegen Kopfschmerzen zum Arzt. Manchmal so stark das ich nicht aufstehen konnte. Nach der ersten Op ging es mir sehr gut. Nach der zweiten OP ( Rezidiv von 9 cm x 2,8cm) habe ich furchtbare Kopfschmerzen gehabt, Schwindelattacken u.s.w. Auch ich bekomme Medikamente auch jetzt noch nach zwei Jahren. Ich habe auch sehr oft Kopfschmerzen und Schlafstörungen. Mein Neurochirurg sagte mir das es manchmal 2 Jahre dauert bis sich das Gehirn von so einer Op erholt hat. Gerade bei sehr großen Tumoren. Außerdem reagiert das Narbengewebe auch auf Wärme und Kälte. Zudem wenn man so wie ich noch eine künstliche Hirnhaut und eine Schädeldachplastik hat. Manchmal habe ich auch Sehstörungen. Es ist ebend eine nicht gewöhnliche OP. Mein Neurochirurg nimmt meine Beschwerden ernst. . Ich fand ich auch sehr gut. Meine Reha war in einer Kopfklinik nur Tumor, und Kopfverletzungen. . Ich habe heute noch Freundinnen aus meiner Reha. Wir treffen uns halbährlich und sind alle wieder voll im Leben. Ablenkung hilft oft auch sehr gut. Andere treffen und sich nicht verkriechen hat mir immer geholfen. Da ich seit kurzem in einer onkologischen Praxis als Teilzeitkraft tätig bin sehe ich tagtäglich viele Sterbende, Totkranke Menschen. Das gibt mir soviel und lenkt mich sehr von mir selbst ab.Viele Freunde hatten Bedenken wegen meiner neuen Tätigkeit aber ich gehe darin voll auf und hoffe das mein Meningeom noch lange weiter stabil bleibt. Allen Betroffenen viel Kraft mit Ihrer Erkrankung umzugehen.

Sommerliche Grüße
Kaschi

Ein Hallo an Alle,
die mir so lieb geschrieben und Mut gemacht haben.
Hallo Kaschi,
ich wußte garnicht, das es auch Reha-Kliniken gibt nur für "Kopf"! Nach meiner Op war gleich klar, das ich zur Anschlußheilbehandlung muß. Der Sozialdienst der Op-Klinik hat sich sehr bemüht. Laut ihrer Auskunft durfte die Reha-Klinik maximal 200 km vom Wohnort entfernt sein. Selbst bei eigener Übernahme der Reisekosten, gabs da keine andere Möglichkeit. Ich hatte schon im Vorfeld der Op Probleme mit meiner Krankenkasse, weil sie mit meiner Wahl der Op-Klinik erst nicht einverstanden war. Naja, gibt eben verschiedene Krankenkassen.
Meinen Neurochirurgen, der mich operiert hat, treff ich erst im Herbst wieder, zur 2. Nachuntersuchung. Hier vor Ort hab ich keinen.
Ich bin echt froh, das Forum gefunden zu haben. Irgendwie beruhigt mich das Lesen hier schon, wenns mir mal schlecht geht. Weil, Euch gehts ähnlich.
Und wenn ich ehrlich bin, hab ich mich nicht ein kleines bißchen vor der Op mit dem "danach" beschäftigt. Die Op-Besprechung und die Prognose für das "eventuelle danach" hab ich komplett ausgeblendet. War zu gruselig (wegen der Lage des Tumors unter den ganzen Gesichtsnerven auf der rechten Seite). Ich wollte einfach nur so schnell wie möglich das Ding aus meinem Kopf. Aber so eine ausführliche Vor-OP-Aufklärung muß ja wohl sein.
Ich werde mich nach der Reha wieder melden und euch erzählen, wie es war. Vielleicht auch während der Reha, wenn es von dort geht
Viele Grüße an Alle
Varadero

Hallo Varadero,
ich bin vor 3 Jahren operiert worden, und habe deine Beiträge gerade gelesen. Ich kann dir nachfühlen und habe auch heute noch Wahnsinnige Kopfschmerzen. Ich hätte nie und nimmer gedacht, dass es sie in so vielen Varianten gibt. Von der Intensität ganz zu schweigen. Vom Vernichtungschmerz hin bis zum kleinen Ziehen und Drücken. Vorne, hinten springend, eben da, dann da und dann dort, nein ich hätte das nie glauben wollen. Klopfen, hämmern, platzend. Aus dem Schlaf heraus, den Kopf abschrauben wollend.... Entspannung ist das eine, wenn ich schlafe, dachte ich bin ich entspannt, und werde wach und kann die Welt nicht verstehen.
Es ist weniger häufig geworden,(so 3-4x pro Woche aber nur minimal heftiger. Aber weg, nein das sind sie nicht. Ich gehe voll arbeiten und habe allerhand Stress im Beruf. Früh zwischen 3.30 Uhr und 10. 00 Uhr sind sie bei mir am häufigsten, deshalb ist die Spätschicht und der Nachtdienst meine meisten Dienste.
Man muss sich arangieren, fällt aber nicht immer leicht. Bei meiner Reha ging es mir ähnlich, ich hatte keinen Ansprechpartner psychologischer Seite her und es waren keine Menschen mit ähnlicher Erkrankung da. Es ging nur um das körperliche und da fehlte mir Gott sei Dank eh nicht viel. Ich habe immer noch die selben Sehprobleme wie vor der Op, da ist keine Abhilfe erfolgreich gewesen. Der Austausch ist aber wichtig, mein Partner ist ein toller, wunderbarer Zuhörer und zeigt enorm Verständnis, ohne dass, weiß ich nicht wie ich es aushalten würde. Zuwendung und Verständnis halfen mir sehr gut, alles zu meistern.
Dir nun eine gute Reha und sei zuversichtlich, ich bin es auch!
Gruß Lilie

Hallo zusammen,

mir stellt sich -nachdem ich mich in jedem Eurer Beiträge wiederfinden kann- auch die Frage:

Was ist körperlich - was psychosomatisch? Wie unterscheidet man das eine von dem anderen? Bedeutet somatisiert - eingebildet?

Monatelange Geduld und Therapien bringen mich nicht weiter. Wenn ich nun sage, ich sei ein Realist und könne mir keinen Grund für eine Somatierung oder Anpassungsstörung denken, dann passe ich vermutlich genau mit dieser Äußerung da hinein.....

Wie genau sind heutzutage die medizinischen Erkenntnisse? Eine Ärztin hat mir erzählt, dass viele Patienten unabhängig voneinander über gleiche Einschränkungen nach Hirn-OP berichten, die sich medizinisch nicht erklären ließen.

Was hat Euch geholfen / wie nehmt Ihr die Situation an?

Gern würde ich wissen, wie es Dir in der REHA ergangen ist, liebe Varadero, und welche Erkenntnisse Du gewonnen hast, magst Du berichten?

Liebe Grüße
Schote

Hallo schotte44,
ich gehöre auch zu den Meningiom OP Betroffenen (siehe Bericht Beschwerden - im Sep 13) - kann mich voll in Dich hineinversetzen, denn es geht mir ähnlich...

Psychosomatische Beschwerden beinhalten psychische Probleme, Stress und Überforderung (rein schulmedizinisch) also wenn Körper,Seele und Geist nicht mehr im Einklang sind. Aber das sind Dinge, die man auf allen möglichen Internetseiten nachlesen kann....

Vor der OP wurde ich über ein halbes Jahr falsch behandelt, wurde als psychisch krank mit vielen Diagnose Nr. eingestuft !!! Nur das schlimme ist, wer einmal als psychisch krank gilt, kommt aus dieser Nummer nicht mehr so schnell raus. Wenn das alles, was ich erleben mußte, nicht so erst gewesen wäre könnte ich nur noch darüber lachen...
Meine Erfahrungen waren leider auch nach der OP, dass man mir nicht glaubte, dass ich leider nun besonders starke Nackenschmerzen hatte, mit den Hinweis, dass meine HWS durch einen Sportunfall verletzt war. Dazu kamen noch die plötzliche Mundsperre und einiges mehr. Es war für sie ganz einfach - psychisch krank, da hat man auch solche Schmerzen. Sollte Psychopharmakas schlucken..., lehnte ich ab. Nach 4 Wochen zu Hause, bekam ich so starke Schmerzen (auch wieder erstmalig im Kopf) usw. EInweisung ins KK - ich wurde gründlich untersucht, es wurden endlich einige psychische Diagnose Nr. revidiert, aber solle trotzdem unbedingt auch wieder in psychiatrische Behandlung gehen....- Habe zwischenzeitlich endlich einen Neurologen gefunden, der mich erst nimmt und weitere Untersuchungen (MRT - HWS usw.) durchführen ließ und entsprechende Behandlungsmöglichkeiten mit mir besprach.
Fakt ist, dass leider die Synergie der Untersuchungsergebnisse nichts positives brachten, als die Einsicht, dass ich meine berufliche Tätigkeit in nächster Zeit nicht mehr ausüben werden kann....
Einige Einschränkungen durch die Hirn OP, unter der wir Betroffenen leiden, kann man wirklich trainieren. Es geht nur millimeterweise voran und es passiert, wenn man seine Grenzen austesten will, wieder meterweise zurückgeworfen wird. ICH HAB`S ENDLCH kapiert, hier fängt die Geduld an. Es ist nicht mehr so wie es vorher war und wird nie wieder so sein können, denn hier kommen wirklich psychosamatische Probleme mit ins Spiel. an erster Stelle steht für mich die Konzentrationsschwäche und Überforderung. Aber deshalb muss ich keine "Pillen" schlucken. Da ist für mich der Austausch mit Betroffenen die bessere Medizin. Es ist nur schade, das sich zu wenig Menigiome zu Wort melden ...

Liebe Grüße an alle
Stöpsel

Ein liebes Hallo an Alle,

und ein Danke an Alle die sich zu meinem Thema zu Wort gemeldet haben. Seit einigen Wochen bin ich nun von meiner Reha (der dritten übrigens seit der OP im Oktober 2012) zurück und schreib Euch mal , wie es mir da so ergangen ist.
Also: die Klinik war schön gelegen, es war sehr sauber und ordentlich, die Zimmer so wie üblich, das Personal war auch nett und so "essenstechnisch" kann ich nicht so viel sagen, da ich immer noch große Probleme mit Geruch und besonders Geschmack habe. Meine Mitpatienten haben mir aber stets beim Mittagessen eine Rückmeldung gegeben, wenn ich gefragt habe: "Wonach schmeckt das jetzt?" Meist war die Antwort: "Nach nichts!" Ok., ich war ja da nicht wegen dem Essen. Aber wenns mal nach was geschmeckt hätte, für meine Stimmung wärs auf alle Fälle gut gewesen. Ich habe zum Glück eine sehr liebe, verständnisvolle und einfach nur tolle "Mädchengruppe" gefunden und wir haben uns super super super um einander gekümmert und tun das vorallem jetzt auch noch, obwohl wir alle eine andere "Baustelle" haben. Leider war kein Patient mit Ex-Hirntumor dort!
Ja und da war doch noch irgendwas, weswegen ich eigentlich dort war? Was war das doch noch mal? Ah, ich habs, ich war, zumindest meiner Meinung nach, dort wegen meiner gruseligen Kopfschmerzen und die damit verbundenen Panikanfälle, Konzentrations- und Gleichgewichtsprobleme und psychosomatischen Probleme. Ich weiß echt nicht, wie ich das jetzt höflich ausdrücken soll - aber ganz ehrlich wäre, dafür war die Reha ein absoluter Reinfall. Es war nicht nur, dass meine "Bezugstherapeutin", bei der ich pro Woche 2 Einzelgespräche a 30 Minuten hatte, mindestens 3 Wochen lang mit mir rumdiskutiert hat, weswegen ich eigentlich bei der Reha war, nein, sie wollte auch unbedingt, dass ich eine Arbeitserprobung während der Reha mache!!!! und arbeitsfähig nach Hause fahre. Sie hatte einfach von Anfang an den Plan mit allen möglichen verschiedenen Diagnostiken rauszufinden, was ich so noch drauf habe, um mich danach arbeitsfähig zu entlassen. Sie war der Meinung, meine "psychischen" Probleme sind, weil ich vor der Op sehr schlau war (Entschuldigung, soll nicht eingebildet klingen) und jetzt eben nicht mehr so schlau bin und das würde mich so extrem belasten. Ja, und die Diagnostik mit diversen Übungen am Computer sollte mir wohl das Gegenteil beweisen. Ich hab die Welt da nicht mehr verstanden!!! Aber zu ihrer winzigen "Ehre-Rettung" kann ich euch sagen, hat sie dann in der 4. Woche mir endlich geglaubt, was mein tatsächliches Problem ist. Oder zumindestens hat sie so getan. In meinem Reha-Abschlußbericht steht jetzt drin, das ich eine Kopfschmerzphobie und eine Phobie vor Arbeit habe. Naja, ist ja auch mal eine Diagnose!
Aber egal, die Reha hat mir trotzallem gut getan (vorallem wegen der Mädelsgruppe), ich war mal 5 Wochen komplett raus, hab alles vorgesetzt bekommen, brauchte mich um nichts kümmern und das Wetter war auch toll.
Meine Kopfschmerzen usw. hab ich immer noch. Ich mach Zuhause Ergotherapie (Hirnleistungstraining) und hab endlich eine Psychotherapeutin (sogar mit Humor) gefunden, die mich jetzt ambulant betreut. Mal sehen, wie sich dann alles weiter entwickelt.
Mein Orthopäde will nun auch noch ein MRT von meinem Nacken. Vielleicht kommen die Schmerzen von der total verspannten Nackenmuskulatur oder von der blockierte Halswirbelsäule. Den Kopf kann ich nämlich noch immer nicht schmerzfrei bewegen und Physiotherapie hat die Beschwerden bisher nur verschlimmert.
Also alles in allem zusammenfassend: Ich sehe die Reha positiv, sehe ebenso positiv in die Zukunft und hab meine eigenen Strategien entwickelt, um mit der momentanen Situation klarzukommen. Da schreib ich ein anderes Mal drüber. Ach so und ich bin tatsächlich noch arbeitsunfähig (Überprüfung vom MD in 6 Monaten). Ich will einfach noch sehen, wie sich meine Gesundheit weiter entwickelt und ob da noch eine Verbesserung kommt. Ich möchte sehr sehr gern wieder arbeiten gehen - aber gesund (soweit wie möglich) und nicht noch halbkrank. So gesehen ist das wohl dann eine Phobie vor Arbeit oder?
Liebe Grüße an Alle

Hallo liebe Varadero,

vielen Dank für Deinen Beitrag.

Schön, dass Du letztlich doch im Kern das Positive daraus für Dich als Essenz mitgenommen und Freunde gewonnen hast.

Es stimmt mich sehr nachdenklich, was Du schreibst: "Entlassungsdiagnose: Kopfschmerzphobie und Phobie vor der Arbeit"

Das ist genau der Dreh- und Angelpunkt, mit dem ich so meine Schwierigkeiten habe:

Ich kann mit diesem (für mich empfundenen) Vorwurf, "nicht arbeiten zu
w o l l e n", nicht umgehen.

Seit einigen Wochen versuche ich herauszufinden, was gut für mich ist im Hinblick auf meine weitere berufliche Tätigkeit und finde den Weg nicht.

Eigentlich konnte ich mich zeit Lebens immer auf mein Gefühl und besonders auch Urteilsvermögen verlassen.

Nun komm ich nicht aus der Sackgasse und wünschte mir eine Beurteilung in medizinischer Hinsicht:
Ich erhalte aber keine Beurteilung, ob meine Einschränkungen (ex)tumorbedingt, auf einer anderen Erkrankung basierend oder psychosomatisch bzw. somatisiert sind.

Dabei geht es mir einzig und allein um meinen weiteren Lebensweg, nicht um die Beurteilung des Erfolgs der Behandlung.
Ich bereue keine Sekunde und bin hochdankbar, dass der Tumor entfernt ist und gutartig war.

REHA-Einrichtungen und -verfahren haben den Auftrag, die Erwerbsfähigkeit einzuschätzen, zu erhalten oder zu verbessern. Letztlich natürlich auch zielorientiert (!) erfolgsversprechend.

Die Einschätzung "Phobie vor der Arbeit" ist für mich ein Schlag ins Gesicht.
Ist Arbeit nicht auch ein hochwichtiger Bestandteil für unser Selbstwertgefühl?
Sinnbild für einen "normalen" Alltag?
(Mal ganz abgesehen von der finanziellen Unabhängigkeit oder gesellschaftlichen Anerkennung?)
Ich würde lieber eine Gehaltsabrechnung lesen als einen Krankengeld- oder Rentenbescheid.
Aber inzwischen steht neben den vielen Verlusten auch noch mein Job auf dem Spiel, weil ich nicht arbeiten kann und nicht, weil ich nicht arbeiten w i l l.

Ich habe den Eindruck, dass Betroffene mit gutartigen Hirntumoren nicht ausreichend gut beurteilt/ eingeschätzt werden und dass man uns nicht genügend Zeit für die Rekonvaleszenz einräumt und mich stört dieses Schieben in eine psychosomatische Schublade!

Verzeiht mir diesen Beitrag, da so viele hier mit ganz anderen Problemen kämpfen, mir stellt sich halt die Frage...wie "gutartig" ist gutartig?

Liebe Grüße an Alle.
Schote

Hallo Varadero,

Danke für Deinen Bericht. Wie schade, dass die Reha-Klinik anscheinend nicht für Hirntumor-Patienten geeignet war.

Eine Frage: führst Du ein Patiententagebuch? Kannst Du bei Deinen starken Kopfschmerzanfällen ein Muster erkennen (z.B. anstehender Wetterwechsel, Kopf runter, körperliche oder emotionale Belastungen im Vorfeld)?

Wo lag Dein Tumor, welche Schädigungen (neurologische usw.) können durch den Tumor, bei der OP oder postoperativ entstanden sein? Gibt der OP Bericht Auskunft oder hat es weitere neurologische Untersuchungen gegeben?

Hast Du eine komplette Ageusie? Hattest Du eine gustrometrische Untersuchung?

Meine Mitpatientin hat seit ihrer OP (ein Teil des Tumors konnte nicht entfernt werden) einmal monatlich heftige Kopfschmerzen. Sie nimmt dagegen Novalgin Tropfen, die helfen ihr.

Ich selber mache seit einem Jahr eine Schmerztherapie (es gibt Fachärzte für Schmerztherapie oder Neurologen mit Zusatzausbildungen).
Schmerzfrei bin ich nicht, aber es ist erträglicher geworden, Es ist ein Plus an Lebensqualität.
Meine OP war im Frühjahr 2010 - was aber genau alles neurologisch geschädigt wurde, ist erst 3 Jahre später abgeklärt worden.
Wie hat mein NC nach der OP gesagt "Nerven sind wie Diven. Und Sie wissen ja, wie Diven so sind: launisch, zickig und leicht zu erschrecken. Und wir haben ihre Nerven sehr verschreckt."

Weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht wünscht
Pompi

Hallo, Varadero,
so ernst wie es ist, aber über die Entlassungsdiagnosen mußte ich doch schmunzeln. Willkommen im "Club" der "besonders psychisch Kranken".
Nun kannst Du auch nachvollziehen, wie ich die erhaltenen Diagnosen "verarbeitet" habe. Es hat in mir "verkramtes Wissen" hervorgeholt!. Lass auch Du dich nicht durch solche Diagnosen entmutigen, denn die sogenannte "Bibel der Psychiatrie " ist in diesem Jahr neu überarbeitet für die Mediziner wieder als Arbeitshandbuch da.. Ich bin mir ganz sicher, dass kein Betroffener freiwillig nicht mehr arbeiten möchte - im Gegenteil !!!. Ich will mit meiner Meinung niemanden weh tun oder kränken...
Es sind halt meine Lebenserfahrungen und für mich gibt es auch keinen "Halbgott in weiß" mehr. Ich bin für die Schulmediziner ein unbequemer "Kunde" geworden, denn ich stelle W - Fragen!!!

Pompi gab schon so einigen diesen wertvollen Tipp "Nerven sind wie Diven" mit.
Wenn ich meine Grenzen überschritten habe, versuche ich meine "Zicken" mit autogenen Training zu beruhigen. Therapeutisch
helfen mir am meinsten, wenn auch nur kurzfristig, die manuelle Therapie und die Cranio Sacral Therapie.

Ich wünsche Dir von ganzen Herzen Ärzte und Therapeuten, die Dir besser helfen können als bisher
ganz liebe Grüße Stöpsel