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sirius2017

Hallo,

ich schreibe hier für meinen Mann, Astrdzytom III, seit 1 Jahr mit
CeCeNu + Avastin ziemlich stabil.
Mein Mann hat herausgefunden, dass er sich mit Hilfe von Dexamethason
bei kleinen Verschlechterungen, die nie tumorbedingt waren (Sprache, Bewegung) behelfen konnte. Er hat dann 4+2 mg, 4 mg, 2 mg, jeweils
4 Tage genommen, bei 2 mg ist er geblieben.
Es hat sich sofort eine Verbesserung ergeben, die dann immer für viele Wochen angehalten hat.
Jetzt sind unter Dexamethason Nebenwirkungen aufgetreten (Cushing), die ihn gezwungen haben, das Medikament zu wechseln.
Aktuell ist es jetzt Methylprednisolon und er hat Schwierigkeiten, die richtige Dosierung zu finden, da er nicht abgrenzen kann, was noch alte Nebenwirkungen sind und was evtl. Ödem sein kann oder auch Tumorwachstum.
Er nimmt zurzeit 16 mg, leider ohne Wirkung.

Hat jemand Erfahrung mit dem Präparat?
Wie hoch ist die Dosierung bei euch?
Über welchen Zeitraum nehmt ihr das Med.?

Wir wissen bescheid über die Nebenwirkungen, es geht uns nur darum,
zu hören, wie hoch das Medikament dosiert werden kann.

Schon mal danke!!!

tomas

Hallo,
Es tut mir leid das ich das jetzt so jart sage!

Cortison ist nur mit ärztlicher bekleidumg, nach Absprache zu reduzieren, zu erhöhen oder gar es zu wechseln!

Ich finde was ihr - nachdem was ich rauslese - unverantwortlich!

Euch selbst gegenüber, aber auch jedem der das hier so liest und denkt naja dann mache ich das mal so nach eigenem Gusto!!!

LG
Thomas

Karin jako

Jeep, kann mich dem nur anschließen. Boah Mensch, geht bitte nicht so leichtsinnig mit Kortison oder auch andere Medikamente um. Redet mit euren behandelten Ärzten, das ist viel viel wichtiger als hier im Forum Ratschläge einzuholen. Schöne Weihnachten

sirius2017

genau solche Kommentare wollten wir nicht!!!

Natürlich läuft alles in Absprache mit dem Onkologen, der das Kortison ja auch verschreiben muss wie wohl jeder weiss! Wir beobachten peinlichst genau die Wirkung und sprechen jede Änderung ab.

Trotzdem ist die Wirkung von Patient zu Patient unterschiedlich wie auch bei anderen Medikamenten.

Das ist es, was wir abfragen möchten.

tomas

Wnn ihr solche Kommentare nicht möchtet dann schreibt nicht als wäre Cortidon Weihnachtsgebäck. Und wenn alles in Absprache mit eiren Onkologen ist dann ist das gut!
Wie ihr schon schreibt ist die Wirkungsweise Unterschiedlich auch was die Nebenwirkungen betrifft! Also in Bezug auf eure nette Schreibweise nicht übertragbar als Blaupause wenn es in den Beipackzetteln nicht aufgeführt ist!!!

Prof. Mursch

Ich denke, vor Weihnachten sollte man sich im Ton etwas mäßigen ;-)

Schätzungsweise:
Wenn die Wirkung von körpereignem Kortisol 1 ist, ist sie bei Methylprednisolon 5x mal so stark und bei Dexamethason ca. 30-40 mal so stark.

16 mg Methylprednisolon als Ersatz einer vorherigen Dosis von 2 mg Dexamethason sollte eigentlich gut dosiert sein. Bei Problemen sollten Sie Ihren Arzt aufsuchen.




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Elocin82

Hallo zusammen,
mein Vater leidet seit 1 Jahr ebenfalls an einem Astrozytom. Seit der Diagnose nimmt er durchgängig Dexamethason, welches anfangs bei 12 mg täglich lag, aktuell bei 4 mg.
Er hat in dem Jahr gut 10 kg zugenommen, ist ziemlich aufgedunsen und kämpft daher zusätzlich stark mit den Nebenwirkungen.

Uns wurde nun gesagt, dass die Gabe von Cortison nur zeitlich begrenzt stattfinden sollte und nur im akuten Fall gegeben werden sollte, eben weil die Nebenwirkungen derart schlecht sind.

Wie sind eure Erfahrungen? Gibt es jemanden, der kein Cortison nehmen muss? Oder gibt es ein anderes Präparat, was weniger schlimme Nebenwirkungen hat?

Wäre schön, wenn ihr mir eure Erfahrungen mitteilen könntet.
DANKE
Lieben Gruß
Elocin

MissMercury

Guten Abend,

mein Mann vertrug das Kortison gar nicht gut und nimmt deshalb hochdosiert Weihrauch H15 ein, um eine Neubildung eines Ödems zu verhindern.
Dies hat unser Neuroonkologe abgesegnet.

Alles Gute für Deinen Vater

Stek

Vielleicht passt das hier nicht in diesen ThreadDies ist nur ein allgemeiner Hinweis zu Weihrauch:Heute habe ich einen Bericht gelesen,das Weihrauch die Nieren schädigt oder könnte.Wenn ich diese Quelle wieder finde,werde ich versuchen diese zu belegen.
Aus eigener Erfahrung kann ich ähnliches berichten.
Im Rahmen der sehr Niedigdosierten Einnahme ging der Kreatininwert diskret höher und ich hatte eine leichte Gewichtszunahme,vielleicht durch Flüssigkeitsretention bedingt.Die Leber hat darauf mit hohen Werten reagiert. (Bei nur einer 400mg Kapsel am Tag)Das würde ich alles mit dem/n Behandler/n besprechen,weil vorhandene Nebenwirkungen falsch interpretiert werden können/ten
Man sollte die Ärzte auch über diese und andere Arten von Selbstmedikation mit NEM's auch mit ins Boot nehmen. Auch die nicht harmlosen Naturkräuter haben Potential für schwerwiegende Nebenwirkungen Gesundheitsschäden sind dabei wohl nicht selten,von daher auch mal was kritisch sehen oder hinterfragen.
Nur meine Meinung.

Lena333

Hallo Stek,

DANKE für diesen Hinweis!

Dachte ja immer, eine solche Medikation würde- wenn schon nicht helfen- wenigstens nicht schaden, aber das ist evtl. ähnlich wie mit manchen homöopathischen oder naturheilkundlichen Mitteln: die haben auch z.T. "Nebenwirkungen", mit denen man nicht rechnet.

LG

Lena

MissMercury

Es ist keine Selbstmedikation, es wurde von einem Professor für Pharmakologie empfohlen und von unserem Neuroonkologen (leitender Oberarzt) abgesegnet und verordnet. Blutwerte werden zur Zeit wöchentlich kontrolliert.

LG

Lena333

"MissMercury",

habe das nicht auf DEINEN Beitrag bezogen, SORRY, wenn das so bei Dir "angekommen" ist! Hatte das nur ALLGEMEIN gemeint und evtl.auch ein wenig auf mich selbst bezogen, da ich auch noch eine chron. Nierenerkrankung habe und regelmäßig nephrolog. Nierenszintigrafien machen muss.
Bei Euch ist der Fall ja komplett anders:
Natürlich: Dein Mann hat ein Gliobastom und Ihr macht ja alles "unter ärztlicher Kontrolle", total verständlich, dass Dein Mann das dann einnimmt.
(Was ich in so einer Situation machen würde, kann ich gar nicht sagen... hab ja "nur" ein Meningeom!.)

Wünsche Dir/ Euch alles erdenklich Gute und dass sämtliche Therapien, die Dein Mann machen muss, auch irgendwie "anschlagen"!

LG

Lena

MissMercury

Meinte Dich gar nichtt, Lena! :)
Alles gut. Meinte den Beitrag unter meinem ersten, und auch nur als sachliche Antwort auf einen sachlichen Hinweis.
Es ist absolut richtig, dass mit Nahrungsergänzungsmitteln etc manchmal zu sorglos umgegangen wird.

Mein Mann hatte vom Kortison schwerste Unruhe und Schlaflosigkeit, das war mit am schlimmsten für ihn. Das gilt es also zu verhindern. Viele Neuroonkologen verschreiben deswegen inzwischen Weihrauch.

Liebe Grüße, MissM

Lena333

Liebe MissMercury,

Du musst Dich doch nicht "rechtfertigen", dass Dein Mann Weihrauch nimmt!


ES TUT MIR SEHR LEID für Dich und Deinen Mann, dass er das alles durchmachen muss, was ich nicht mal ahnen kann...

Habe das auch wirklich nicht auf DICH bezogen, DANKE, dass Du das verstehst!

Alles erdenklich Gute für Euch!

Lena

MissMercury

Hab Dich genau richtig verstanden, Du Liebe. Mach Dir keinen Kopf! Danke für die guten Wünsche.

Lena333

DANKE!

Schönen Abend und hoffentlich ein erholsames WE!

Lena

Likiniki

Ihr Lieben, ich nehme seit Juni 2016 hochdosiert Weihrauch. 4200 mg täglich verteilt auf 2-3 Einnahmen. Meine kreatininwerte (wie auch alle anderen werte) sind top. Auch unter der chemo.

Natürlich war auch alles mit dem Arzt besprochen, mein Neuroonkologie begrüßt es sogar. Ich habe selbst unter der Strahlentherapie kein Kortison gebraucht. Die Strahlenärzte waren begeistert .... und ich bin es auch, heute noch.

Lg

Elocin82

Hi ihr Lieben,
vielen Dank für den Hinweis, dann kann ich das mit dem Onkologen besprechen, ob Weihrauch eine Alternative zum Kortison im Fall meines Vaters ist. Es wäre super, wenns ihm dadurch besser ginge, weil das Kortison ihn einfach nur kaputt macht. Vielleicht kann man das langsam runtersetzen und dann mit Weihrauch ersetzen.
Habt vielen Dank! Und ich wünsch euch allen alles Gute in diesem schrecklichen Kampf!
Liebe Grüße
Elocin

MissMercury

Das sollte dann vermutlich erst parallel laufen (Arzt fragen) , Weihrauch eindosieren, Kortison ausdosieren. ALLES Gute!

Elocin82

Ja, das vermute, dass wird der Doc auch so anordnen. Nach so langer Zeit kann das Cortison ja nicht einfach abgesetzt werden.

Müsst ihr denn Levetiracetam nehmen? Oder habt ihr da auch Alternativen?
Und welche Dosierungen nehmt ihr? Mein Vater nimmt aktuell 1500mg täglich auf zwei Dosen zu 750 verteilt.

DANKE und liebe Grüße
Elocin

MissMercury

Mein Mann nimmt 6400 mg am Tag in vier Portionen a 1600 mg. Er nimmt einen bestimmten H15 - Weihrauch mit 85% Boswelliasäuren. Wir beziehen es auf Rezept aus einer bestimmten Apotheke, die u a darauf spezialisiert sind. Ausgerechnet wurden die 6,4 g/Tag von Prof Simmet. (Mein Mann ist ein riesiger Bär).

Alles Gute für die Umstellung, ich drücke feste die Daumen.

MissMercury

Das von Dir genannte Medikament muss mein Mann nicht nehmen. Er hatte aufgrund des Ödems schlimmste Kopfschmerzen und ein Neglect. So war der blinde Passagier im Hirn überhaupt nur aufgeflogen.

KaSy

Hallo, Elocin82
Levetiracetam ist ein Medikament gegen epileptische Anfälle und diese Dosierung ist im unteren Bereich. Es ist ein Mittel, mit dem bzgl. der Wirkung und Verträglichkeit gute Erfahrungen gemacht wurden.

Mit Kortison bzw. Weihrauch hat es nichts zu tun.

Ob es Wechselwirkungen gibt, müsstet Ihr den Arzt fragen.

Alles Gute
KaSy

Elocin82

Ah, ok, danke für die Information. Dann schauen wir morgen beim Onkologen, ob wir ggf. auf Weihrauch umstellen können, damit er vom Kortison wegkommt.
DANK euch allen!
LG Elocin

MissMercury

Falls er Bedenken hat, die Charité macht dies inzwischen sehr häufig... Viel Erfolg

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