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Thema: Kortison

Kortison
Lucy006
28.07.2019 10:10:48
Hallo Zusammen

Meine Mutter (76) bekam im Juni 2019 die Diagnose Glioblastom. Wir sind mit ihr in den Spital, weil sie verwirrt war. Der Tumor kann nicht operiert werden und Chemo könne auch nicht gemacht werden. Sie erhält 15 Bestrahlungstermine. Am Montag ist der letzte Termin.
Das Kortison wurde schon zweimal reduziert. Beide Male nahmen die Gedächtnisstörungen zu. Wieso wird das Kortison immer wieder reduziert, wenn sich dadurch die Gedächtnisstörungen verschlimmern?

Herzlichen Dank für eure Erfahrungen
Liebe Grüsse
Lucy006
fcorr
28.07.2019 10:22:12
Hallo Lucy,

Tumore im Gehirn gehen meist mit Wassereinlagerungen (Ödeme) einher, die den Druck im Inneren des Schädels erhöhen können. Kortison wird eingesetzt, um die Wassereinlagerungen zu reduzieren, damit Schlimmeres verhindert werden kann (z.B. Druck auf wichtige Areale im Gehirn). Warum das Kortison in Falle deiner Mutter reduziert wurde kann viele Gründe haben. Wahrscheinlich waren es jedoch andere Gründe, die gerade Vorrang hatten, und nicht jene, die mit Gedächtnisstörungen zusammen hängen. So wurde es vielleicht abgesetzt, um Schäden vom Kortison selbst zu vermeiden, da bestimmte Werte nicht in Ordnung waren.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Felix
fcorr
Prof. Mursch
28.07.2019 12:55:44
Das „Kortison“, meist Dexamethason wirkt nicht dauerhaft gut. Nach Wochen überwiegen die Nebenwirkungen: Muskelschwäche (beim Aufstehen oft zuerst) Fettsucht, Hautblutungen, Infektionen.
Deshalb sollte man nach Möglichkeit die geringste Dosis wählen und versuchen, zu reduzieren.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
alex90
28.07.2019 19:24:14
Hallo Lucy,

bei meinem Papa versuchten die behandelnden Ärzte im Krankenhaus mehrfach, die Kortison-Dosis (Dexamethason) auszuschleichen. Die Argumentation war, dass eine dauerhaft hohe Kortison-Dosis dem Körper zu sehr schadet.

Jedes Mal, wenn wir mit dem Ausschleichen begannen, wurden nach einigen Tagen Papas Beschwerden deutlich schlimmer (Schmerzen, sein Gang wurde sehr unsicher, seine gesamte Verfassung wurde schlechter, die Wortfindungsschwierigkeiten wurden stärker, ihm war viel häufiger schlecht, ...).

Wir begannen, mit einem ambulanten Palliativteam zusammenzuarbeiten. Die Palliativärzte rieten vom Ausschleichen des Dexamethasons ab - mit der Aussage, dass man sich bei Glioblastom-Patienten keine Gedanken um mögliche Kortison-Nebenwirkungen machen sollte... Also ließen wir die Dosis ab diesem Zeitpunkt hoch - und Papa tat es gut, wir hatten dann die schönsten Wochen im gesamten Krankheitsverlauf.

Liebe Grüße
Alex
alex90
juli18
28.07.2019 22:03:54
Hallo zusammen,

genau das Problem hat meine Mutter auch (71 Jahre alt, bis vor einem Jahr vor der Diagnose topfit, junggeblieben)
Sie hatte jetzt eine Rezidiv nach einem Jahr, wieder OP links frontal.
Nach der OP ist das Dexamethason nach ca. 10 Tagen ausgeschlichen worden. Dann ca. 2 Wochen nach der letzten Gabe Dexamethason konnte sie nur noch Wortfetzen rauskriegen und ihre rechte Körperhälfte war fast gelähmt. Sie hat auch wohl ein großes Ödem um den entfernten Tumor. Leider kann das Ödem bei einer OP auch nicht entfernet werden.

Nach drei bis vier Tagen Dexamethason ging es Ihr wieder deutlich besser.
Die volle Dosis 3x4mg hat sie ca. 3 Tage genommen. Jetzt ist sie seit 4 Tagen wieder auf 1x4mg am Tag reduziert, und ich habe leicht das Gefühl, das Ihre Rechte Körperhälfte wieder etwas hängt, bzw. der Arm schlapper ist.
Ich habe ziemlich Angst, das die Tabletten irgendwann nicht mehr helfen. Unsere Ärztin meinte auch so wenig wie möglich geben. Die Wirkung könnte irgendwann auch nachlassen.
Ich kann jetzt aber auch nicht genau sagen was die Tabletten für Nebenwirkungen bei meiner Mutter auslösen, denn ohne diese wäre sie jetzt schon Pflegebedürftig. Sie bekommt ja auch noch Tabletten gegen Krampfanfälle Levetiracetam (2 x 1000mg tgl.), die sind ja auch nicht ohne.

Sie hat sie Wortfindungsstörungen, hat körperlich sehr abgebaut, ist innerlich unruhig, hat auch einen leichten Tremor bekommen. Und Ihre sonst so unkomplizierte, lockere taffe Persönlichkeit hat sich sehr verändert. Das war aber teilweise auch nach der 1. OP schon so.

Ich habe echt Angst vor dem was da noch kommt. Meine Mutter war wie meine Beste Freundin. Wir haben durch unseren Sport sehr sehr viele Zeit miteinander verbracht.
Mein Papa kommt damit auch gar nicht klar. Er hat auch eine beginnende Demenz. (auch das noch)
Aber irgendwie geht es weiter. Ich habe jetzt auch soviel zu regeln, das ich kaum Zeit habe nachzudenken.

Noch einen schönen Abend euch allen

Liebe Grüße Juli

(Musste mal raus. Hatte hier seit einiger Zeit regelmässig gelesen.)
juli18
Leevke
28.07.2019 22:57:59
Hallo Herr Prof. Mursch,

gibt es eine gute Alternative?
Leevke
Prof. Mursch
29.07.2019 07:22:14
Ich habe mal vor Jahren einen Vortrag beim Hirntumorinformationstag drüber gehalten:

Die Reduktion von Dexamethason ist viel schwerer als das Ansetzen.
In Palliativsituationen mit überschaubarer Lebenszeit kann das Belassen durchaus, wenn gut begleitet, und da sind Palliativmediziner ein Segen, besser für den Patienten sein.
Hat der Patient eine Perspektive, trotz GBM noch länger zu leben, wird die dauerhafte Gabe mit einer höheren Dosis ein Problem.
Weihrauch kann Einsparen helfen, aber nicht ersetzen. Glycerol zum Trinken nach Arzneibuch (schmeckt eklig) kann ebenfalls helfen.
Oft muß man sehr langsam ausschleichen. Wir geben manchmal einen Tagesplan über Wochen mit, dies ist aber immer sehr individuell.
Fazit: Sie brauchen einen informierten Arzt, der sich kümmert.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Lucy006
29.07.2019 21:03:51
Vielen Dank für eure Antworten. Ich konnte heute mit dem Arzt sprechen. Für die nächsten zwei Wochen wird die Dosierung wieder erhöht. Danach wird wieder reduziert. Mal schauen, wie es laufen wird.
Es ist schon schwer zu verstehen, wieso die Dosierung nicht belassen wird, wenn es danach wieder eine markante Verschlechterung gibt.
@Prof.Mursch - Danke für den Tipp mit dem Weihrauch werde das gerne mit dem Arzt besprechen.
@ Alex - auch dir danke für den Tipp - schön zu lesen: und Papa tat es gut, wir hatten dann die schönsten Wochen im gesamten Krankheitsverlauf.
@juli - ich habe auch Angst, vor dem was noch kommt. Da kann man sich nicht darauf vorbereiten. Ich versuche für jeden Tag dankbar zu sein, der soweit gut verlief - ich wünsche euch viel Kraft
Liebe Grüsse Lucy
Lucy006
SkiAdler
03.08.2019 09:30:02
Hallo Lucy,

es klingt sehr ähnlich wie bei meiner Mutter was du da beschreibst.

Das ausschleichen des Dexam. ist eine wissenschaft für sich und ich denke auch den Ärzten sind da natürliche Grenzen gesetzt.
Nach dem Plan des Arztes hat es mehrere Male nicht funktioniert. Jeder Körper ist auch anders, dessen sollte man sich immer bewusst sein.

Wir haben dann sozusagen "experimentiert" . Weniger dosiert als verordnet, das aber über einen längeren Zeitraum. Manchmal nur ein paar Krümel weniger con der Tablette reduziert. Wenn es auch medizinisch nicht plausibel ist, für die Psyche hat es meiner Mutter geholfen. Sie wollte wegen der Nebenwirkungen unbedingt von dem Kortison runter.

Alle Familienmitglieder müssen sich jeden Tag aufs Neue in die Situation der Krankheit einfügen und lernen damit zu Leben. Das Forum hilft mir die Beiträge die für mich relevant sind positiv zu nutzen und andere wieder auszublenden.

Wenn du magst kannst können wir uns austauschen, du kannst mir gern schreiben.

LG Skiadler
SkiAdler
Mego13
25.11.2019 13:37:51Neu
Hallo zusammen,

dank dieses Beitrags habe ich bereits erfahren, welche "Wissenschaft" das Ausschleichen des Cortisons bedeutet. Allerdings hoffe ich, dass vielleicht einige hier aus ihren persönlichen Erfahrungen Tipps geben können. Denn ich habe leider 4 verschiedene fachliche Meinungen zum Ausschleichen bekommen und bin doch jetzt verunsichert.

Zu meiner Situation
Wach -Op: Anfang Juni 2019, Oligodendrogliom II, keine Cortisongabe

Ich habe während der Strahlentherapie (1.10. - 11.11.2019) wegen starker Übelkeit und Schwindel 4 mg Dexa einmal täglich bekommen.

Die fachlichen Reduktionsvorschläge waren.
1) Alle 3 Tage um 1 mg (Hätte ich mich aufgrund der Beiträge hier im Forum gar nicht getraut)

2) Jede Woche Dosis halbieren

3) Jede Woche um 1 mg halbieren

4) In der vergangenen Woche kam noch ein Vorschlag meiner Hausärztin dazu: Alle zwei Wochen nicht mehr als 0,2 - 0,5 mg reduzieren. Dazu viel trinken und auf die Aufnahme Kaliumreicher Lebensmittel und Getränke achten. (Sie empfahl Apfelschorle, Bananen und Trockenaprikosen)

Wie habe ich es bisher gemacht?
Reduktion um jeweils ein Viertel

1. Woche: Von 4 auf 3 mg
2. Woche: Von 3 auf 2,2 mg

Weil ich nun nicht weiß, wie ich diese oder nächste Woche weitermachen soll, hoffe ich auf Erfahrungen und Tipps.

LG

Mego13
Mego13
Efeu
27.11.2019 20:00:09Neu
Liebe Mego,

ich hatte auch 3 verschiedene Empfehlungen, hatte ebenfalls 4 mg Cortison während der letzten 3 Bestrahlungwochen.

Mein tatsächlicher Fahrplan war dann, jede Woche um die Hälfte halbieren, und wenn es gar nicht ging, auch mal einen Tag wieder etwas höher, dann wieder runter. Mich hat meine Hausärztin dabei eng begleitet, ich denke, das ist wichtig, auch für dich. Es kann! schwierig sein.....

LG,
Efeu
Efeu
Mego13
27.11.2019 20:24:08Neu
Liebe Efeu,

ein ganz großes Dankeschön für die Antwort. Morgen ist wieder der Wochentag, an dem ich reduziere und da werde ich auf jeden Fall weiter runter gehen. Vor allen Dingen habe ich heute neue Blutergebnisse bekommen und da waren die Lymphozyten allgemein zu niedrig. Klar die Bestrahlung ist jetzt erst zwei Wochen her, aber Dexa begünstigt den Mangel wohl auch noch.

Wie lange hast Du denn insgesamt für die ReduktIon gebraucht? Ja, Begleitung ist bestimmt sehr wichtig. Nächste Woche habe ich auch einen Termin beim Neurologen und einen bei der Neurochirurgin, dann bekomme ich vielleicht auch Tablettengrößen mit denen sich noch besser reduzieren lässt.

GLG?

Mego
Mego13
Mego13
28.11.2019 10:01:45Neu
Guten Morgen zusammen,

die 3. Ausschleichwoche hat begonnen. Ich hoffe, es geht weiter Vorwärts.

Daher sieht das Schema jetzt folgend aus:

1. Woche: Von 4 auf 3 mg

2. Woche: Von 3 auf 2,2 mg

3. Woche: Von 2,2 auf 2 mg
Mego13
Efeu
28.11.2019 12:08:34Neu
Liebe Mego,

ich kann mich nicht gut erinnern (Grüsse von meiner Strahlendemenz), ich glaub so 4, 5 Wochen.

Gutes Gelingen wünsche ich dir. Wie geht es dir momentan, hst du Beschwerden durch die Reduktion?

LG,
Efeu
Efeu
Mego13
28.11.2019 12:21:50Neu
Liebe Efeu,

ich konnte mich gestern nicht an den Begriff "Hausmittel" erinnern. ;-) 4 - 5 Wochen, wäre aber echt schnell, nachdem was zumindest meine Hausärztin gesagt hat.
Ob ich Probleme habe, kann ich noch gar nicht so genau sagen. Ich fühle mich heute und gestern sehr schlapp, aber ich habe bis auf gestern mit Minihanteln trainiert und habe auch Muskelkater . Und ich weiß auch nicht, was die niedrigen Lymphozyten ausmachen.
Nachmittags zwischen 15 - 17 Uhr muss ich eine Wärmflasche mit mir rumschleppen, das ist laut Hausärztin der Entzug.
Der schlimmste Tag war bisher immer der 3.Tag nach dem Absetzen, da habe ich gedacht, ich schlafe im Stehen ein.

LG
Mego
Mego13
Mego13
30.11.2019 13:49:34Neu
Hallo zusammen,

dann berichte ich mal wieder von meinen Ausschleicherfahrungen:

Donnerstags ist mein Reduktionstag, wie ob beschrieben. Samstags merke ich dann die stärksten Beeinträchtigungen.

In der Nacht von Freitag auf Samstag kann ich meistens gut schlafen. Jede Reduktion wirkt sich positiv auf die Schlafqualität aus.

Jetzt die nicht so schönen Erfahrungen:

Ich bin noch schlapper als sonst. Die Muskeln fühlen sich schwerer.

Im Kopf habe ich gefühlt "Watte", ich kann mich heute sehr schwer konzentrieren.

Ich friere ordentlich. Die Wärmflasche bleibt heute wahrscheinlich mein Begleiter.

Ich bekomme Hustenattacken und eine schnupfige Nase (war bisher jeden Samstag so).

Ich hoffe, dass es morgen besser wird, war zumindest in der ersten beiden Ausschleichwochen so.

LG
Mego13
Efeu
30.11.2019 17:37:40Neu
Liebe Mego,

das hört sich für mich so an, dass es jedesmal erst eine Krise gibt, bis die Nebennierenrinden wieder ein Stück besser arbeiten. Wenn es besser wird in den darauffolgenden Tagen, sieht es doch gut aus, oder?!
Was meint deine Ärztin dazu?

Ich wünsche dir viel Geduld, gib dich dem hin, was ist, es wird besser. Wärmflasche, warme Decke, dein Körper arbeitet.
Und wenn es zu anstrengend wird, holt dir Rat bei deiner Ärztin betr. der nächsten Reduktionsstufe.

Ich wünsche dir einen viel viel besseren Sonntag,

Efeu
Efeu
Mego13
30.11.2019 18:38:31Neu
Liebe Efeu,

danke Dir für Deine unterstützenden Worte. Ich fühle mich an meine Psychoonkologin erinnert, die ich sehr schätze. ;-)))
Na ja, ich habe tatsächlich 4 konträre Meinungen bekommen. Die Hausärztin, die ursprünglich in der Transplantationschirurgie gearbeitet hat, ist ja die Vorsichtigste, da sie meint, in dem niedrigeren Milligramm - Bereich, solle ich alle zwei Wochen nicht mehr als 0,2 - 0,5 Milligramm reduzieren.
Ein Gespräch beim Neurologen und der Neurochirurgin steht nächste Woche an.
Du hast Recht, vielleicht ist diese kurze Krise auch positiv, weil der Körper noch bewusst arbeitet.

Ich wünsche Dir einen ganz schönen Sonntag.

GLG
Mego13
Mego13
LinaK
01.12.2019 00:40:15Neu
Ich wünsche dir, dass du das Ausschleichen bald gut überstanden hast. Glücklicherweise brauchte ich Kortison nur kurz nach der OP, ich hatte damit Halluzinationen und sah dauernd sich bewegende Wände! Viel Erfolg! Liebe Grüße Lina
LinaK
Mego13
01.12.2019 07:15:17Neu
Liebe Linak,

danke Dir für Deine unterstützenden Worte. Halluzinationen klingt wirklich schlimm, aber vorstellen kann ich es mir gut. Ich habe ein einziges Mal 8 mg nehmen müssen, da habe ich mich völlig aufgedreht gefühlt, und eine komplette Nacht nicht geschlafen und in der Folgenacht waren es auch nur 2 - 3 Stunden.
Wenn ich kann, werde ich hier mal weiter berichten, wie es läuft. Denn bei mir ist es das einzige Thema mit dem ich mich in der Behandlung sehr allein gelassen fühle und das scheint ja vielen hier so zu gehen.

Liebe Grüße

Mego13
Mego13
Efeu
01.12.2019 10:47:18Neu
Liebe Mego,

wie fühlst du dich heute?
Die Reduktion des Cortisons ist letztlich eine Provokation an die Nebennierenrinde, die während der Einnahme "auf der faulen Haut lag". Ich hab es mir wie ein Dieselmotor vorgestellt, den ich kalt starte. Es ist erst mal holprig, mühsam, stotternd, alles rebelliert....und dann läuft es sich ein.

Ich wünsche dir, dass es besser wird und du die Zeit gut schaffst.

LG
Efeu
Efeu
Mirli
01.12.2019 11:17:34Neu
Hallo,
ich bekam im KH vor meiner OP Glukokortikoide=Kortison in hoher Dosis verabreicht:

1. Tag 250 mg
2. Tag 200 mg
3. Tag 150 mg
4. Tag 100 mg
5. Tag 75 mg
6. Tag 50 mg
(Prednisolon)

Diese Stoßtherapie habe ich ganz ohne Beschwerden erlebt. Keinerlei Nebenwirkungen gespürt.

Gruß Mirli



„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mego13
01.12.2019 11:36:31Neu
Liebe Efeu,

danke Dir, heute ist es einen Hauch besser. Ich habe auch schon in Portionen 15 Minuten von meiner Rehagymnastik mit Togu B. Schüttelhanteln gemacht. Möchte auch später spazieren gehen. Leider kann ich zur Zeit kein Duft - Qi Gong machen, das würde den Körper bestimmt auch ein wenig stützen.

GLG

Mego13
Mego13
Mego13
01.12.2019 11:44:18Neu
Liebe Mirli,

danke Dir für die Unterstützung.

Ich hätte mir auch gewünscht, dass eine Stoßtherapie bei mir gereicht hätte. Dann hätte ich jetzt nicht dieses Ausschleichproblem. :-( Aber ohne Dexa ging es bei mir gar nicht bei der 6wöchigen Strahlentherapie. Beim Dexa ist diese irre lange Halbwertzeit von bis zu 36 Stunden halt auch noch tückisch.

LG

Mego13

P.S. Ich mag Dein Aristoteles- Zitat.
Mego13
Mirli
01.12.2019 14:01:52Neu
Hallo Mego13,
womöglich ist Prednisolon anders zu bewerten als Dexa. Dexa habe ich aber auch mal eine Woche lang bekommen - ohne Probleme.

Ja, der Spruch trifft eben auf mich zu.
Das, was so selten oder unwahrscheinlich ist, habe ich.

Gruß Mirli


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mego13
01.12.2019 14:16:17Neu
Hallo Mirli,

da kannst du echt froh sein. Aber die Probleme fangen wohl auch erst an, wenn man das Dexa länger als 3 Wochen nimmt. In der ersten Behandlungswoche hat bei mir auch noch "problemlos" mit der Dosis experimentiert: 1. Tag: 4 mg 2. Tag: 8 mg 3. Tag: 0 mg 4. Tag: 4 mg, ab dem Tag dann durchgängig 4 mg.

Ich habe aber gesehen, dass Du mehrfach bestrahlt wurdest. Wie lange hat es bei Dir nach der Bestrahlung gedauert, bis Du wieder fitter wurdest.

LG

Mego13
Mego13
Mirli
01.12.2019 15:30:18Neu
Nach der ersten Strahlentherapie 2002 gar keine Nebenwirkungen feststellbar gewesen. Kein Haarausfall. Nix.
Die zweite Strahlentherapie 2016 war in Kombination mit Chemo, welche ich eigentlich auch ganz gut "überlebt" habe. (die Chemo war schon krass,
bekam 2 Beutel Bluttransfusion und meine Zehen sind "erfroren" (vermutlich wegen Vincristin). Während der Bestrahlung habe ich keine bewusste Begleiterscheinung gehabt (Haare waren ja schon hinüber).

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mego13
01.12.2019 15:51:08Neu
Wow, keine Nebenwirkungen. Das ist nicht schlecht. Angeblich sind die Oligodendrogliome ja sehr strahlensensibel, damit versuche ich mich wegen meiner vielen Nebenwirkungen zu trösten.
Hattest Du PCV als Chemo? Haben sich Deine Zehen mittlerweile wieder erholt?

Liebe Grüße

Mego
Mego13
Mirli
01.12.2019 16:23:39Neu
Meine Zehen sind auch jetzt noch taub. Bleibender Chemo-Schaden.
An Zytostatika gab es Verschiedenes: Etoposid, Ifosfamid, Vincristin, Adriamycin, Doxorubicin, Actinomycin, Pegfilgrastim. Ich glaube, das war auf mich persönlich abgestimmt. Meine Bettnachbarin bekam aber auch mal ein Beutelchen mit meinem Namen ab. -:) War zum Glück nur NaCl.
Bekam, im Zusammenspiel mit der Bestrahlung, im vorletzten Zyklus nur 50% Chemomittel.

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mego13
01.12.2019 16:40:45Neu
Es tut mir sehr leid, dass Dir die Neuropathie in den Zehen geblieben bist. Ich hoffe, Du kannst trotzdem so energiegeladen wie auf Deinem Foto spazieren gehen.

Da hast Du aber eine Menge an Zytosstatika bekommen. Es ist schon beängstigend, dass Deine Nachbarin eines der Beutelchen abbekommen hat. Auch wenn es nur so harmlos war.

LG

Mego
Mego13
Mirli
01.12.2019 16:57:40Neu
Nein, am Ostseestrand kann ich nicht mehr unbeschwert laufen. Aber nicht wegen der Zehen, sondern wegen meiner Gangataxie. Freihändig laufen kann ich nur daheim. Sonst benutze ich eine Krücke (in Begleitung)oder den Rollator. Die Ataxie habe ich auch in der Hand. Zum Glück links, bin Rechtshänder und somit hat es zum Stollen backen gereicht. :-)

Gruß Mirli


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mego13
01.12.2019 17:11:06Neu
Liebe Mirli,

ich habe großen Respekt, dass Du trotzdem hier anderen - wie mir - noch Mut zusprichst. Und Stollen klingt sehr lecker, da stelle ich mir jetzt ein richtiges "Geheimrezept" vor.

LG

Mego13
Mego13
Mirli
01.12.2019 17:56:29Neu
Hihi, kein Geheimrezept, Dresdner Stollen!
Off-Topic:
ganz frische Hefe nehmen, 1h backen, in die Röhre ein Gefäß mit Wasser dazu stellen damit er nicht zu trocken wird, danach 3 Wochen ruhen lassen!

Ich wollte, es gäbe für mich (Tumor) so ein simples "Geheimrezept"-:)

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mego13
01.12.2019 18:07:19Neu
Sobald ich wieder fit bin, muss ich das probieren. 3 Wochen ruhen lassen könnte vielleicht das Geheimnis sein. Aber, umsonst wird Dresdner Stollen ja auch nicht berühmt sein.

Ich glaube, hier wünscht sich jeder ein Geheimrezept für sich selber. ;-)
Mego13
LinaK
01.12.2019 23:20:33Neu
Ach ja, falls jemand auf ein Geheimrezept stößt, bitte auch an mich schicken ;-) Bis dahin wurschteln wir uns halt durch ;-) Grüßle Lina
LinaK
Mego13
02.12.2019 07:24:03Neu
Liebe Linak,
das Geheimnis würde ich auf keinen Fall für mich behalten
;-). Bis dahin fahnde ich bei Mirli noch nach dem Geheimnis des Dresdner Stollens. Und wurschtle mich auch weiter durch.

LG

Mego13
Mego13
Mego13
02.12.2019 07:56:42Neu
Hier noch ein Nachtrag zum Dexa ausschleichen. Es gibt eine Datenbank im Netz, nach der laut der "Zeit" 90% aller Medizinstudenten ihr Wissen bezüglich der Medikamente auswendig lernen oder recherchieren. Diese Datenbank gibt auch ein Ausschleichschema für Cortison anhand von Prednisolon vor. Wenn das Cortison länger als 3 Wochen eingenommen wurde:

Reduziert wird alle 7 bis 14 Tage (Zahlen beziehen sich hier auf Prednisolon)

1) Dosis größer als 20 mg, Reduktion um 5 - 10 mg
2) Dosis 10 - 20 mg, Reduktion um 2,5 mg
3) Dosis 5 - 10 mg, Reduktion um 1 mg
4) Dosis unter 5 mg, Reduktion um 0,5 mg

Die Umrechnung wird in der Datenbank folgend angeben 5 mg Prednisolon = 1 mg Dexamethason

Müsste nach meinen (!!!!) Amateurüberlegungen also Folgendes bedeuten:
1) Mehr als 4 mg Dexa, Reduktion um 1 - 2 mg
2) Dosis 2 - 4 mg Dexa, Reduktion um 0,5 mg
3) Dosis 1 - 2 mg Dexa, Reduktion um 0,2 mg
4) Dosis unter 1 mg Dexa, Reduktion um 0,1 mg

Die kleinste erhältliche Tablettengröße von Dexa beträgt 0,5 mg, also wären es unter 3) wohl eher 0,25 mg und unter 4) 0,125 mg

Empfehlung ist auch nach Unterschreiten der Cushingdosisschwelle die Funktion der Nebennieren zu untersuchen bzw. untersuchen zu lassen. Cushingdosisschwelle wird bei Dexa mit 1 mg angegeben.
Mego13
Toni63
04.12.2019 14:43:42Neu
Kann man auf den "Magenschutz" (Pantoprazol) eigentlich ab einer bestimmten Dexamethason-Dosis verzichten oder sie ggf. reduzieren?

Ich versuche, seit einigen Wochen das Dexa bei meiner Frau auszuschleichen. Noch sind wir bei 2,5 mg (von ursprünglich 8 mg) und ich hoffe, es wird weiterhin klappen.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung.
Toni63
Toni63
04.12.2019 14:53:34Neu
Und gleich noch eine Frage:
Gibt es Erfahrungen zur alternierenden Therapie mit Dexamethason (jeden 2. Tag die doppelte Dosis der üblichen Tagesmenge), da so die Nebenniere wenigstens jeden 2. Tag etwas stimuliert werden soll?????.
Toni63
Mego13
04.12.2019 19:19:07Neu
Hallo Toni,

ich kann Dir auf jeden Fall sagen, dass alle Ärzte sich einig waren, Dexa auf keinen Fall ohne Magenschutz einnehmen. Anstatt der 40mg, gibt's allerdings auch 20mg Tabletten von dem Magenpuffer.

LG
Mego13
Mego13
Mego13
04.12.2019 19:31:03Neu
Hallo Zusammen,

ich schreibe euch meine neuesten Dexa - Entwicklungen, da bei mir ab Januar die Chemotherapie ansteht und das Dexa bei mir extrem auf die Lymphozyten geschlagen ist, wird es jetzt bei mir sehr "rabiat" abgesetzt. Ab morgen soll ich es gar nicht mehr einnehmen, sondern durch Hydrocortison ersetzen. Ich nehme zur Zeit noch 2 mg Dexa (wären wohl ca. 50 mg Hydrocortison), ab morgen gibts 35 mg Hydrocortison (ca. 1,4 mg Dexa). Ich werde euch berichten.

LG
Mego13
Mego13
Mego13
04.12.2019 19:37:55Neu
Hallo Toni,

ich habe im Forum hier gelesen, dass es einige alternierend probiert haben. Allerdings hat Dexa ja eine Halbwertzeit von ca. 36 Stunden, das macht es glaube ich schwierig.

LG
Mego13
Mego13
Toni63
04.12.2019 21:27:04Neu
Danke Mego.
Bin wirklich gespannt, ob es mit dem Hydrocortison (ist ja das natürliche Cortisol, wenn ich mich nicht täusche) klappt.
Viel Glück und Grüße
Toni63
Mego13
04.12.2019 21:33:23Neu
Ja, genau. Es soll fast wie das natürliche Cortisol sein. Ich versuche euch hier weiter auf dem Laufenden zu halten.
Mego13
Shuling
04.12.2019 23:25:38Neu
Evtl. Wäre hier ggf. der Beitrag zu Weihrauch auch interessant
Shuling
Mego13
05.12.2019 07:49:26Neu
Weißt Du vielleicht , ob Weihrauch such gegen die Nebennierenschwäche hilft.
Mego13
Mego13
05.12.2019 07:58:26Neu
Guten Morgen Ihr Lieben,

die 4. Ausschleichwoche hat begonnen. Ich hoffe, es wird nicht zu kniffelig

Daher sieht das Schema jetzt folgend aus:

1. Woche: Von 4 auf 3 mg

2. Woche: Von 3 auf 2,2 mg

3. Woche: Von 2,2 auf 2 mg

4. Woche: Wegen bevorstehender Chemo Anfang Januar erfolgt nun die Umstellung und weiteres Ausschleichen über Hydrocortison:
Umstellung auf: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis etwa 1,4 mg Dexa)
Es werden morgens 25 mg Hydrocortison eingenommen - mittags 10 mg

Liebe Grüße

Mego13
Mego13
Mego13
07.12.2019 10:45:12Neu
Guten Morgen Zusammen,

am Donnerstag habe ich nun auf Hydrocortison umgestellt und dabei auch noch eine erhebliche Dosisreduktion vorgenommen. Die Nebenwirkungen sind erheblich und waren dieses Mal direkt ab Donnerstag spürbar, obwohl bisher der Samstag und der Sonntag die schlimmsten Tage waren:

+ Müdigkeit / Erschöpfung /Antriebslosigkeit, können natürlich auch noch von der Bestrahlung kommen
+ Frösteln, die Wärmflasche ist ein treue Begleiterin
+ Schwindel / leichte Kopfschmerzen
+ Gelenkschmerzen, die durch den ganzen Körper wandern
+ Häufiges Nießen und Husten
+ Wattiges Gefühl im Kopf
+ Appetit wird weniger

Verbesserungen?
+ Hauttrockenheit wird langsam ein wenig besser
+ Magenschleimhaut ist nicht mehr ganz so empfindlich

LG
Mego13
Mego13
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