Thema: Kortison

Hallo Zusammen

Meine Mutter (76) bekam im Juni 2019 die Diagnose Glioblastom. Wir sind mit ihr in den Spital, weil sie verwirrt war. Der Tumor kann nicht operiert werden und Chemo könne auch nicht gemacht werden. Sie erhält 15 Bestrahlungstermine. Am Montag ist der letzte Termin.
Das Kortison wurde schon zweimal reduziert. Beide Male nahmen die Gedächtnisstörungen zu. Wieso wird das Kortison immer wieder reduziert, wenn sich dadurch die Gedächtnisstörungen verschlimmern?

Herzlichen Dank für eure Erfahrungen
Liebe Grüsse

Hallo Lucy,

Tumore im Gehirn gehen meist mit Wassereinlagerungen (Ödeme) einher, die den Druck im Inneren des Schädels erhöhen können. Kortison wird eingesetzt, um die Wassereinlagerungen zu reduzieren, damit Schlimmeres verhindert werden kann (z.B. Druck auf wichtige Areale im Gehirn). Warum das Kortison in Falle deiner Mutter reduziert wurde kann viele Gründe haben. Wahrscheinlich waren es jedoch andere Gründe, die gerade Vorrang hatten, und nicht jene, die mit Gedächtnisstörungen zusammen hängen. So wurde es vielleicht abgesetzt, um Schäden vom Kortison selbst zu vermeiden, da bestimmte Werte nicht in Ordnung waren.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Felix

Das „Kortison“, meist Dexamethason wirkt nicht dauerhaft gut. Nach Wochen überwiegen die Nebenwirkungen: Muskelschwäche (beim Aufstehen oft zuerst) Fettsucht, Hautblutungen, Infektionen.
Deshalb sollte man nach Möglichkeit die geringste Dosis wählen und versuchen, zu reduzieren.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Lucy,

bei meinem Papa versuchten die behandelnden Ärzte im Krankenhaus mehrfach, die Kortison-Dosis (Dexamethason) auszuschleichen. Die Argumentation war, dass eine dauerhaft hohe Kortison-Dosis dem Körper zu sehr schadet.

Jedes Mal, wenn wir mit dem Ausschleichen begannen, wurden nach einigen Tagen Papas Beschwerden deutlich schlimmer (Schmerzen, sein Gang wurde sehr unsicher, seine gesamte Verfassung wurde schlechter, die Wortfindungsschwierigkeiten wurden stärker, ihm war viel häufiger schlecht, ...).

Wir begannen, mit einem ambulanten Palliativteam zusammenzuarbeiten. Die Palliativärzte rieten vom Ausschleichen des Dexamethasons ab - mit der Aussage, dass man sich bei Glioblastom-Patienten keine Gedanken um mögliche Kortison-Nebenwirkungen machen sollte... Also ließen wir die Dosis ab diesem Zeitpunkt hoch - und Papa tat es gut, wir hatten dann die schönsten Wochen im gesamten Krankheitsverlauf.

Liebe Grüße
Alex

Hallo zusammen,

genau das Problem hat meine Mutter auch (71 Jahre alt, bis vor einem Jahr vor der Diagnose topfit, junggeblieben)
Sie hatte jetzt eine Rezidiv nach einem Jahr, wieder OP links frontal.
Nach der OP ist das Dexamethason nach ca. 10 Tagen ausgeschlichen worden. Dann ca. 2 Wochen nach der letzten Gabe Dexamethason konnte sie nur noch Wortfetzen rauskriegen und ihre rechte Körperhälfte war fast gelähmt. Sie hat auch wohl ein großes Ödem um den entfernten Tumor. Leider kann das Ödem bei einer OP auch nicht entfernet werden.

Nach drei bis vier Tagen Dexamethason ging es Ihr wieder deutlich besser.
Die volle Dosis 3x4mg hat sie ca. 3 Tage genommen. Jetzt ist sie seit 4 Tagen wieder auf 1x4mg am Tag reduziert, und ich habe leicht das Gefühl, das Ihre Rechte Körperhälfte wieder etwas hängt, bzw. der Arm schlapper ist.
Ich habe ziemlich Angst, das die Tabletten irgendwann nicht mehr helfen. Unsere Ärztin meinte auch so wenig wie möglich geben. Die Wirkung könnte irgendwann auch nachlassen.
Ich kann jetzt aber auch nicht genau sagen was die Tabletten für Nebenwirkungen bei meiner Mutter auslösen, denn ohne diese wäre sie jetzt schon Pflegebedürftig. Sie bekommt ja auch noch Tabletten gegen Krampfanfälle Levetiracetam (2 x 1000mg tgl.), die sind ja auch nicht ohne.

Sie hat sie Wortfindungsstörungen, hat körperlich sehr abgebaut, ist innerlich unruhig, hat auch einen leichten Tremor bekommen. Und Ihre sonst so unkomplizierte, lockere taffe Persönlichkeit hat sich sehr verändert. Das war aber teilweise auch nach der 1. OP schon so.

Ich habe echt Angst vor dem was da noch kommt. Meine Mutter war wie meine Beste Freundin. Wir haben durch unseren Sport sehr sehr viele Zeit miteinander verbracht.
Mein Papa kommt damit auch gar nicht klar. Er hat auch eine beginnende Demenz. (auch das noch)
Aber irgendwie geht es weiter. Ich habe jetzt auch soviel zu regeln, das ich kaum Zeit habe nachzudenken.

Noch einen schönen Abend euch allen

Liebe Grüße Juli

(Musste mal raus. Hatte hier seit einiger Zeit regelmässig gelesen.)

Hallo Herr Prof. Mursch,

gibt es eine gute Alternative?

Ich habe mal vor Jahren einen Vortrag beim Hirntumorinformationstag drüber gehalten:

Die Reduktion von Dexamethason ist viel schwerer als das Ansetzen.
In Palliativsituationen mit überschaubarer Lebenszeit kann das Belassen durchaus, wenn gut begleitet, und da sind Palliativmediziner ein Segen, besser für den Patienten sein.
Hat der Patient eine Perspektive, trotz GBM noch länger zu leben, wird die dauerhafte Gabe mit einer höheren Dosis ein Problem.
Weihrauch kann Einsparen helfen, aber nicht ersetzen. Glycerol zum Trinken nach Arzneibuch (schmeckt eklig) kann ebenfalls helfen.
Oft muß man sehr langsam ausschleichen. Wir geben manchmal einen Tagesplan über Wochen mit, dies ist aber immer sehr individuell.
Fazit: Sie brauchen einen informierten Arzt, der sich kümmert.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für eure Antworten. Ich konnte heute mit dem Arzt sprechen. Für die nächsten zwei Wochen wird die Dosierung wieder erhöht. Danach wird wieder reduziert. Mal schauen, wie es laufen wird.
Es ist schon schwer zu verstehen, wieso die Dosierung nicht belassen wird, wenn es danach wieder eine markante Verschlechterung gibt.
@Prof.Mursch - Danke für den Tipp mit dem Weihrauch werde das gerne mit dem Arzt besprechen.
@ Alex - auch dir danke für den Tipp - schön zu lesen: und Papa tat es gut, wir hatten dann die schönsten Wochen im gesamten Krankheitsverlauf.
@juli - ich habe auch Angst, vor dem was noch kommt. Da kann man sich nicht darauf vorbereiten. Ich versuche für jeden Tag dankbar zu sein, der soweit gut verlief - ich wünsche euch viel Kraft
Liebe Grüsse Lucy

Hallo Lucy,

es klingt sehr ähnlich wie bei meiner Mutter was du da beschreibst.

Das ausschleichen des Dexam. ist eine wissenschaft für sich und ich denke auch den Ärzten sind da natürliche Grenzen gesetzt.
Nach dem Plan des Arztes hat es mehrere Male nicht funktioniert. Jeder Körper ist auch anders, dessen sollte man sich immer bewusst sein.

Wir haben dann sozusagen "experimentiert" . Weniger dosiert als verordnet, das aber über einen längeren Zeitraum. Manchmal nur ein paar Krümel weniger con der Tablette reduziert. Wenn es auch medizinisch nicht plausibel ist, für die Psyche hat es meiner Mutter geholfen. Sie wollte wegen der Nebenwirkungen unbedingt von dem Kortison runter.

Alle Familienmitglieder müssen sich jeden Tag aufs Neue in die Situation der Krankheit einfügen und lernen damit zu Leben. Das Forum hilft mir die Beiträge die für mich relevant sind positiv zu nutzen und andere wieder auszublenden.

Wenn du magst kannst können wir uns austauschen, du kannst mir gern schreiben.

LG Skiadler

Hallo zusammen,

dank dieses Beitrags habe ich bereits erfahren, welche "Wissenschaft" das Ausschleichen des Cortisons bedeutet. Allerdings hoffe ich, dass vielleicht einige hier aus ihren persönlichen Erfahrungen Tipps geben können. Denn ich habe leider 4 verschiedene fachliche Meinungen zum Ausschleichen bekommen und bin doch jetzt verunsichert.

Zu meiner Situation
Wach -Op: Anfang Juni 2019, Oligodendrogliom II, keine Cortisongabe

Ich habe während der Strahlentherapie (1.10. - 11.11.2019) wegen starker Übelkeit und Schwindel 4 mg Dexa einmal täglich bekommen.

Die fachlichen Reduktionsvorschläge waren.
1) Alle 3 Tage um 1 mg (Hätte ich mich aufgrund der Beiträge hier im Forum gar nicht getraut)

2) Jede Woche Dosis halbieren

3) Jede Woche um 1 mg halbieren

4) In der vergangenen Woche kam noch ein Vorschlag meiner Hausärztin dazu: Alle zwei Wochen nicht mehr als 0,2 - 0,5 mg reduzieren. Dazu viel trinken und auf die Aufnahme Kaliumreicher Lebensmittel und Getränke achten. (Sie empfahl Apfelschorle, Bananen und Trockenaprikosen)

Wie habe ich es bisher gemacht?
Reduktion um jeweils ein Viertel

1. Woche: Von 4 auf 3 mg
2. Woche: Von 3 auf 2,2 mg

Weil ich nun nicht weiß, wie ich diese oder nächste Woche weitermachen soll, hoffe ich auf Erfahrungen und Tipps.

LG

Mego13

Liebe Mego,

ich hatte auch 3 verschiedene Empfehlungen, hatte ebenfalls 4 mg Cortison während der letzten 3 Bestrahlungwochen.

Mein tatsächlicher Fahrplan war dann, jede Woche um die Hälfte halbieren, und wenn es gar nicht ging, auch mal einen Tag wieder etwas höher, dann wieder runter. Mich hat meine Hausärztin dabei eng begleitet, ich denke, das ist wichtig, auch für dich. Es kann! schwierig sein.....

LG,
Efeu

Liebe Efeu,

ein ganz großes Dankeschön für die Antwort. Morgen ist wieder der Wochentag, an dem ich reduziere und da werde ich auf jeden Fall weiter runter gehen. Vor allen Dingen habe ich heute neue Blutergebnisse bekommen und da waren die Lymphozyten allgemein zu niedrig. Klar die Bestrahlung ist jetzt erst zwei Wochen her, aber Dexa begünstigt den Mangel wohl auch noch.

Wie lange hast Du denn insgesamt für die ReduktIon gebraucht? Ja, Begleitung ist bestimmt sehr wichtig. Nächste Woche habe ich auch einen Termin beim Neurologen und einen bei der Neurochirurgin, dann bekomme ich vielleicht auch Tablettengrößen mit denen sich noch besser reduzieren lässt.

GLG?

Mego

Guten Morgen zusammen,

die 3. Ausschleichwoche hat begonnen. Ich hoffe, es geht weiter Vorwärts.

Daher sieht das Schema jetzt folgend aus:

1. Woche: Von 4 auf 3 mg

2. Woche: Von 3 auf 2,2 mg

3. Woche: Von 2,2 auf 2 mg

Liebe Mego,

ich kann mich nicht gut erinnern (Grüsse von meiner Strahlendemenz), ich glaub so 4, 5 Wochen.

Gutes Gelingen wünsche ich dir. Wie geht es dir momentan, hst du Beschwerden durch die Reduktion?

LG,
Efeu

Liebe Efeu,

ich konnte mich gestern nicht an den Begriff "Hausmittel" erinnern. ;-) 4 - 5 Wochen, wäre aber echt schnell, nachdem was zumindest meine Hausärztin gesagt hat.
Ob ich Probleme habe, kann ich noch gar nicht so genau sagen. Ich fühle mich heute und gestern sehr schlapp, aber ich habe bis auf gestern mit Minihanteln trainiert und habe auch Muskelkater . Und ich weiß auch nicht, was die niedrigen Lymphozyten ausmachen.
Nachmittags zwischen 15 - 17 Uhr muss ich eine Wärmflasche mit mir rumschleppen, das ist laut Hausärztin der Entzug.
Der schlimmste Tag war bisher immer der 3.Tag nach dem Absetzen, da habe ich gedacht, ich schlafe im Stehen ein.

LG
Mego

Hallo zusammen,

dann berichte ich mal wieder von meinen Ausschleicherfahrungen:

Donnerstags ist mein Reduktionstag, wie ob beschrieben. Samstags merke ich dann die stärksten Beeinträchtigungen.

In der Nacht von Freitag auf Samstag kann ich meistens gut schlafen. Jede Reduktion wirkt sich positiv auf die Schlafqualität aus.

Jetzt die nicht so schönen Erfahrungen:

Ich bin noch schlapper als sonst. Die Muskeln fühlen sich schwerer.

Im Kopf habe ich gefühlt "Watte", ich kann mich heute sehr schwer konzentrieren.

Ich friere ordentlich. Die Wärmflasche bleibt heute wahrscheinlich mein Begleiter.

Ich bekomme Hustenattacken und eine schnupfige Nase (war bisher jeden Samstag so).

Ich hoffe, dass es morgen besser wird, war zumindest in der ersten beiden Ausschleichwochen so.

LG

Liebe Mego,

das hört sich für mich so an, dass es jedesmal erst eine Krise gibt, bis die Nebennierenrinden wieder ein Stück besser arbeiten. Wenn es besser wird in den darauffolgenden Tagen, sieht es doch gut aus, oder?!
Was meint deine Ärztin dazu?

Ich wünsche dir viel Geduld, gib dich dem hin, was ist, es wird besser. Wärmflasche, warme Decke, dein Körper arbeitet.
Und wenn es zu anstrengend wird, holt dir Rat bei deiner Ärztin betr. der nächsten Reduktionsstufe.

Ich wünsche dir einen viel viel besseren Sonntag,

Efeu

Liebe Efeu,

danke Dir für Deine unterstützenden Worte. Ich fühle mich an meine Psychoonkologin erinnert, die ich sehr schätze. ;-)))
Na ja, ich habe tatsächlich 4 konträre Meinungen bekommen. Die Hausärztin, die ursprünglich in der Transplantationschirurgie gearbeitet hat, ist ja die Vorsichtigste, da sie meint, in dem niedrigeren Milligramm - Bereich, solle ich alle zwei Wochen nicht mehr als 0,2 - 0,5 Milligramm reduzieren.
Ein Gespräch beim Neurologen und der Neurochirurgin steht nächste Woche an.
Du hast Recht, vielleicht ist diese kurze Krise auch positiv, weil der Körper noch bewusst arbeitet.

Ich wünsche Dir einen ganz schönen Sonntag.

GLG
Mego13

Ich wünsche dir, dass du das Ausschleichen bald gut überstanden hast. Glücklicherweise brauchte ich Kortison nur kurz nach der OP, ich hatte damit Halluzinationen und sah dauernd sich bewegende Wände! Viel Erfolg! Liebe Grüße Lina

Liebe Linak,

danke Dir für Deine unterstützenden Worte. Halluzinationen klingt wirklich schlimm, aber vorstellen kann ich es mir gut. Ich habe ein einziges Mal 8 mg nehmen müssen, da habe ich mich völlig aufgedreht gefühlt, und eine komplette Nacht nicht geschlafen und in der Folgenacht waren es auch nur 2 - 3 Stunden.
Wenn ich kann, werde ich hier mal weiter berichten, wie es läuft. Denn bei mir ist es das einzige Thema mit dem ich mich in der Behandlung sehr allein gelassen fühle und das scheint ja vielen hier so zu gehen.

Liebe Grüße

Mego13

Liebe Mego,

wie fühlst du dich heute?
Die Reduktion des Cortisons ist letztlich eine Provokation an die Nebennierenrinde, die während der Einnahme "auf der faulen Haut lag". Ich hab es mir wie ein Dieselmotor vorgestellt, den ich kalt starte. Es ist erst mal holprig, mühsam, stotternd, alles rebelliert....und dann läuft es sich ein.

Ich wünsche dir, dass es besser wird und du die Zeit gut schaffst.

LG
Efeu

Hallo,
ich bekam im KH vor meiner OP Glukokortikoide=Kortison in hoher Dosis verabreicht:

1. Tag 250 mg
2. Tag 200 mg
3. Tag 150 mg
4. Tag 100 mg
5. Tag 75 mg
6. Tag 50 mg
(Prednisolon)

Diese Stoßtherapie habe ich ganz ohne Beschwerden erlebt. Keinerlei Nebenwirkungen gespürt.

Gruß Mirli



„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Liebe Efeu,

danke Dir, heute ist es einen Hauch besser. Ich habe auch schon in Portionen 15 Minuten von meiner Rehagymnastik mit Togu B. Schüttelhanteln gemacht. Möchte auch später spazieren gehen. Leider kann ich zur Zeit kein Duft - Qi Gong machen, das würde den Körper bestimmt auch ein wenig stützen.

GLG

Mego13

Liebe Mirli,

danke Dir für die Unterstützung.

Ich hätte mir auch gewünscht, dass eine Stoßtherapie bei mir gereicht hätte. Dann hätte ich jetzt nicht dieses Ausschleichproblem. :-( Aber ohne Dexa ging es bei mir gar nicht bei der 6wöchigen Strahlentherapie. Beim Dexa ist diese irre lange Halbwertzeit von bis zu 36 Stunden halt auch noch tückisch.

LG

Mego13

P.S. Ich mag Dein Aristoteles- Zitat.

Hallo Mego13,
womöglich ist Prednisolon anders zu bewerten als Dexa. Dexa habe ich aber auch mal eine Woche lang bekommen - ohne Probleme.

Ja, der Spruch trifft eben auf mich zu.
Das, was so selten oder unwahrscheinlich ist, habe ich.

Gruß Mirli


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Hallo Mirli,

da kannst du echt froh sein. Aber die Probleme fangen wohl auch erst an, wenn man das Dexa länger als 3 Wochen nimmt. In der ersten Behandlungswoche hat bei mir auch noch "problemlos" mit der Dosis experimentiert: 1. Tag: 4 mg 2. Tag: 8 mg 3. Tag: 0 mg 4. Tag: 4 mg, ab dem Tag dann durchgängig 4 mg.

Ich habe aber gesehen, dass Du mehrfach bestrahlt wurdest. Wie lange hat es bei Dir nach der Bestrahlung gedauert, bis Du wieder fitter wurdest.

LG

Mego13

Nach der ersten Strahlentherapie 2002 gar keine Nebenwirkungen feststellbar gewesen. Kein Haarausfall. Nix.
Die zweite Strahlentherapie 2016 war in Kombination mit Chemo, welche ich eigentlich auch ganz gut "überlebt" habe. (die Chemo war schon krass,
bekam 2 Beutel Bluttransfusion und meine Zehen sind "erfroren" (vermutlich wegen Vincristin). Während der Bestrahlung habe ich keine bewusste Begleiterscheinung gehabt (Haare waren ja schon hinüber).

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Wow, keine Nebenwirkungen. Das ist nicht schlecht. Angeblich sind die Oligodendrogliome ja sehr strahlensensibel, damit versuche ich mich wegen meiner vielen Nebenwirkungen zu trösten.
Hattest Du PCV als Chemo? Haben sich Deine Zehen mittlerweile wieder erholt?

Liebe Grüße

Mego

Meine Zehen sind auch jetzt noch taub. Bleibender Chemo-Schaden.
An Zytostatika gab es Verschiedenes: Etoposid, Ifosfamid, Vincristin, Adriamycin, Doxorubicin, Actinomycin, Pegfilgrastim. Ich glaube, das war auf mich persönlich abgestimmt. Meine Bettnachbarin bekam aber auch mal ein Beutelchen mit meinem Namen ab. -:) War zum Glück nur NaCl.
Bekam, im Zusammenspiel mit der Bestrahlung, im vorletzten Zyklus nur 50% Chemomittel.

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Es tut mir sehr leid, dass Dir die Neuropathie in den Zehen geblieben bist. Ich hoffe, Du kannst trotzdem so energiegeladen wie auf Deinem Foto spazieren gehen.

Da hast Du aber eine Menge an Zytosstatika bekommen. Es ist schon beängstigend, dass Deine Nachbarin eines der Beutelchen abbekommen hat. Auch wenn es nur so harmlos war.

LG

Mego

Nein, am Ostseestrand kann ich nicht mehr unbeschwert laufen. Aber nicht wegen der Zehen, sondern wegen meiner Gangataxie. Freihändig laufen kann ich nur daheim. Sonst benutze ich eine Krücke (in Begleitung)oder den Rollator. Die Ataxie habe ich auch in der Hand. Zum Glück links, bin Rechtshänder und somit hat es zum Stollen backen gereicht. :-)

Gruß Mirli


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Liebe Mirli,

ich habe großen Respekt, dass Du trotzdem hier anderen - wie mir - noch Mut zusprichst. Und Stollen klingt sehr lecker, da stelle ich mir jetzt ein richtiges "Geheimrezept" vor.

LG

Mego13

Hihi, kein Geheimrezept, Dresdner Stollen!
Off-Topic:
ganz frische Hefe nehmen, 1h backen, in die Röhre ein Gefäß mit Wasser dazu stellen damit er nicht zu trocken wird, danach 3 Wochen ruhen lassen!

Ich wollte, es gäbe für mich (Tumor) so ein simples "Geheimrezept"-:)

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Sobald ich wieder fit bin, muss ich das probieren. 3 Wochen ruhen lassen könnte vielleicht das Geheimnis sein. Aber, umsonst wird Dresdner Stollen ja auch nicht berühmt sein.

Ich glaube, hier wünscht sich jeder ein Geheimrezept für sich selber. ;-)

Ach ja, falls jemand auf ein Geheimrezept stößt, bitte auch an mich schicken ;-) Bis dahin wurschteln wir uns halt durch ;-) Grüßle Lina

Liebe Linak,
das Geheimnis würde ich auf keinen Fall für mich behalten
;-). Bis dahin fahnde ich bei Mirli noch nach dem Geheimnis des Dresdner Stollens. Und wurschtle mich auch weiter durch.

LG

Mego13

Hier noch ein Nachtrag zum Dexa ausschleichen. Es gibt eine Datenbank im Netz, nach der laut der "Zeit" 90% aller Medizinstudenten ihr Wissen bezüglich der Medikamente auswendig lernen oder recherchieren. Diese Datenbank gibt auch ein Ausschleichschema für Cortison anhand von Prednisolon vor. Wenn das Cortison länger als 3 Wochen eingenommen wurde:

Reduziert wird alle 7 bis 14 Tage (Zahlen beziehen sich hier auf Prednisolon)

1) Dosis größer als 20 mg, Reduktion um 5 - 10 mg
2) Dosis 10 - 20 mg, Reduktion um 2,5 mg
3) Dosis 5 - 10 mg, Reduktion um 1 mg
4) Dosis unter 5 mg, Reduktion um 0,5 mg

Die Umrechnung wird in der Datenbank folgend angeben 5 mg Prednisolon = 1 mg Dexamethason

Müsste nach meinen (!!!!) Amateurüberlegungen also Folgendes bedeuten:
1) Mehr als 4 mg Dexa, Reduktion um 1 - 2 mg
2) Dosis 2 - 4 mg Dexa, Reduktion um 0,5 mg
3) Dosis 1 - 2 mg Dexa, Reduktion um 0,2 mg
4) Dosis unter 1 mg Dexa, Reduktion um 0,1 mg

Die kleinste erhältliche Tablettengröße von Dexa beträgt 0,5 mg, also wären es unter 3) wohl eher 0,25 mg und unter 4) 0,125 mg

Empfehlung ist auch nach Unterschreiten der Cushingdosisschwelle die Funktion der Nebennieren zu untersuchen bzw. untersuchen zu lassen. Cushingdosisschwelle wird bei Dexa mit 1 mg angegeben.

Kann man auf den "Magenschutz" (Pantoprazol) eigentlich ab einer bestimmten Dexamethason-Dosis verzichten oder sie ggf. reduzieren?

Ich versuche, seit einigen Wochen das Dexa bei meiner Frau auszuschleichen. Noch sind wir bei 2,5 mg (von ursprünglich 8 mg) und ich hoffe, es wird weiterhin klappen.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung.

Und gleich noch eine Frage:
Gibt es Erfahrungen zur alternierenden Therapie mit Dexamethason (jeden 2. Tag die doppelte Dosis der üblichen Tagesmenge), da so die Nebenniere wenigstens jeden 2. Tag etwas stimuliert werden soll?????.

Hallo Toni,

ich kann Dir auf jeden Fall sagen, dass alle Ärzte sich einig waren, Dexa auf keinen Fall ohne Magenschutz einnehmen. Anstatt der 40mg, gibt's allerdings auch 20mg Tabletten von dem Magenpuffer.

LG
Mego13

Hallo Zusammen,

ich schreibe euch meine neuesten Dexa - Entwicklungen, da bei mir ab Januar die Chemotherapie ansteht und das Dexa bei mir extrem auf die Lymphozyten geschlagen ist, wird es jetzt bei mir sehr "rabiat" abgesetzt. Ab morgen soll ich es gar nicht mehr einnehmen, sondern durch Hydrocortison ersetzen. Ich nehme zur Zeit noch 2 mg Dexa (wären wohl ca. 50 mg Hydrocortison), ab morgen gibts 35 mg Hydrocortison (ca. 1,4 mg Dexa). Ich werde euch berichten.

LG
Mego13

Hallo Toni,

ich habe im Forum hier gelesen, dass es einige alternierend probiert haben. Allerdings hat Dexa ja eine Halbwertzeit von ca. 36 Stunden, das macht es glaube ich schwierig.

LG
Mego13

Danke Mego.
Bin wirklich gespannt, ob es mit dem Hydrocortison (ist ja das natürliche Cortisol, wenn ich mich nicht täusche) klappt.
Viel Glück und Grüße

Ja, genau. Es soll fast wie das natürliche Cortisol sein. Ich versuche euch hier weiter auf dem Laufenden zu halten.

Evtl. Wäre hier ggf. der Beitrag zu Weihrauch auch interessant

Weißt Du vielleicht , ob Weihrauch such gegen die Nebennierenschwäche hilft.

Guten Morgen Ihr Lieben,

die 4. Ausschleichwoche hat begonnen. Ich hoffe, es wird nicht zu kniffelig

Daher sieht das Schema jetzt folgend aus:

1. Woche: Von 4 auf 3 mg

2. Woche: Von 3 auf 2,2 mg

3. Woche: Von 2,2 auf 2 mg

4. Woche: Wegen bevorstehender Chemo Anfang Januar erfolgt nun die Umstellung und weiteres Ausschleichen über Hydrocortison:
Umstellung auf: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis etwa 1,4 mg Dexa)
Es werden morgens 25 mg Hydrocortison eingenommen - mittags 10 mg

Liebe Grüße

Mego13

Guten Morgen Zusammen,

am Donnerstag habe ich nun auf Hydrocortison umgestellt und dabei auch noch eine erhebliche Dosisreduktion vornehmen müssen. Die Nebenwirkungen sind erheblich und waren dieses Mal direkt ab Donnerstag spürbar, obwohl bisher der Samstag und der Sonntag die schlimmsten Tage waren:

+ Müdigkeit / Erschöpfung /Antriebslosigkeit, können natürlich auch noch von der Bestrahlung kommen
+ Frösteln, die Wärmflasche ist ein treue Begleiterin
+ Schwindel / leichte Kopfschmerzen
+ Gelenkschmerzen, die durch den ganzen Körper wandern
+ Häufiges Nießen und Husten
+ Wattiges Gefühl im Kopf
+ Appetit wird weniger
+ Gefühl, Nachts in der Sauna zu schlafen, durch die von Zeit zu Zeit ein Eiswind weht

Verbesserungen?
+ Hauttrockenheit wird langsam ein wenig besser
+ Magenschleimhaut ist nicht mehr ganz so empfindlich
+ Schlafqualität einen Hauch besser

LG
Mego13

Guten Morgen zusammen,

weiter oben habe ich die Datenbank für Mediziner beschrieben, die Ausschleichschemata für Cortisonpräparate angibt. Da ich jetzt über Hydrocortison gehen muss, reiche ich euch mal die Zahlen für Hydrocortison nach:

Reduziert wird alle 7 bis 14 Tage:

1) Dosis größer als 80 mg, Reduktion um 20 - 40 mg
2) Dosis 40 - 80 mg, Reduktion um 10 mg
3) Dosis 20 - 40 mg, Reduktion um 4 - 5 mg
4) Dosis unter 20 mg, Reduktion um 2 mg

LG
Mego13

Ich bitte darum, dass niemand Korticoide ausschleicht, ohne seine betreuenden Ärzte zu konsultieren.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,

vielen Dank für Ihren Hinweis. Ich habe tatsächlich sogar 5 verschiedene betreuende Ärzte befragt und leider 5 verschiedene konträre Meinungen erhalten. Ohne Ihre wertvollen Hinweise hier im Forum, wäre ich als Patient gar nicht auf die Komplexität dieses Themas gekommen. Ich muss jetzt die oben geschilderte Variante, Umstellung von 2 mg Dexa.. auf 35 mg Hydrocortison und dann jede Woche Reduktion um 5 mg, aufgrund der anstehenden Chemotherapie wählen.

Herzliche Grüße
Mego13

Das ging auch nicht gegen Sie, aber jeder Mensch ist halt unterschiedlich und es sollte eben jeder betreuende Arzt wissen, dass sein Patient grade reduziert.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank noch einmal für Ihre Antwort. Ich hatte Sie auch gar nicht so verstanden. Mir geht es beim Beschreiben meiner persönlichen Erfahrungen eher darum, anderen Betroffenen Ideen zu liefern, worüber man mit den betreuenden Ärzten im Gespräch bleiben kann und so miteinander in einem positiven Kommunikationsverhältnis steht.
Da Sie mich nun bei meiner "Berufskrankheit" erwischt haben, wünsche ich Ihnen noch einen schönen Sonntag.

Hallo zusammen,

morgen soll die 5. Ausschleichwoche beginnen. Nach den Erfahrungen gerade der vergangenen Woche kann ich sagen, lasst auch während des Ausschleichens regelmäßig eure Blutwerte kontrollieren.
Hier findet ihr wieder meine persönlichen Erfahrungen. Diese müssen natürlich nicht eure sein.
Morgen werde ich mit dem Onkologen auch über Osteoporoseprophylaxe sprechen, wie es mir von der NC und auch der Hausärztin empfohlen wurde. Das Ausschleichen passiert bei mir auch in enger Rücksprache mit den Ärzten und ist durch das letzte MRT am 04. Dezember gerechtfertigt. Worüber man meiner Ansicht sehr gut mit den behandelnden Ärzten diskutieren kann, ist die Schnelligkeit des Ausschleichens und die Blutwerte.

Daher sieht das Schema jetzt folgend aus:

1. Woche: Von 4 auf 3 mg Dexamethason

2. Woche: Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason

3. Woche: Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason

4. Woche: Wegen bevorstehender Chemo Anfang Januar erfolgt nun die Umstellung und weiteres Ausschleichen über Hydrocortison:
Umstellung auf: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis etwa 1,4 mg Dexa)
Es werden morgens 25 mg Hydrocortison eingenommen - mittags 10 mg

5. Woche: Von 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis etwa 1,4 mg Dexa) auf 30 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,00 bis etwa 1,2 mg Dexa). Das heißt so langsam müsste ich mich damit auch in dem Bereich der sogenannten "Cushing - Schwelle" befinden.
Es werden morgens 25 mg Hydrocortison eingenommen - mittags 5 mg

Liebe Grüße

Mego13

Hallo zusammen,

heute mal wieder ein kurzer Bericht von meinen Ausschleicherfahrungen:

Vor der Dosisreduktion am Mittwoch habe ich das erste Mal gemerkt, dass ich überhaupt noch ein Cortison Präparat einnehme. Das nehme ich durch leichtes Herzklopfen und eine gewisse Wachheit wahr.
Am Donnerstag ging es aber schon mit der Dosis wieder abwärts. Ich habe immer noch alle oben genannten Nebenwirkungen.

Haben sich Nebenwirkungen verstärkt oder verbessert?

Die Müdigkeit nimmt weiter zu.

Ich gehe jeden Tag ca. 1,5 km spazieren und versuche an 4 - 5 Tagen in der Woche Rehagymnastik zu machen. Nun bekomme ich plötzlich Muskelkater. Ich kann nicht sagen, ob das ein gutes oder schlechtes Zeichen ist.

Der Appetit nimmt weiter ab.

Ich hatte bisher kaum Wassereinlagerungen, nun bekomme ich plötzlich leichte während des Ausschleichens.

An den ersten beiden Tagen nach der Dosisreduktion muss ich sehr viel Husten und Nießen.



Eine Frage an euch: Habt ihr während der Einnahme / des Ausschleichens von Kortikoiden Vitamin D und Calcium substituiert. Die Hausärztin rät dazu, der Onkologen sagt, das sein unnötig.

LG

Mego

Hallo Mego,

du kämpfst ganz schön....tut mir leid für dich.
Wird denn zwischendrin mal der Cortisonspiegel gemessern, auch mittels Provokationstest?

Kann es auch sein, dass deine Nebennierenrinden nicht mehr richtig "in Fahrt" kommen? Ist das schon mal angedacht, ausgesprochen worden?
Wie lange, erwartet deine Ärztin, wird es dauern, bis es dir wieder gut (relativ) geht?

Ich frage das alles, weil bei mir das Ganze nicht mehr funktioniert, es war nach dem Ausschleichen innerhalb von 3, 4 Wochen auf einmal vorbei, es ging rasant bergab. Seitdem substituiere ich Hydrocortison, Hypophyse und Nebennierenrinde arbeiten kaum noch.

Aber zu deiner Frage wegen Calcium und Vit. D. Bei mir wurde eine Knochendichtemessung gemacht, Diagnose leichte Osteoporose, seitdem: Ja. Nehme ich. Gab keine Diskussion.
Ursache ganz klar die lange Cortisoneinnahmen (4 Monate, dann nochmal 4 Wochen ca).

Ich wünsche dir, dass es bergauf geht, deutlich. Du dich erholst, wieder Kraft entwickelst, "Lebens"Hunger....die ganzen Symptome abfallen von dir.

LG
Efeu

Hallo Efeu,

danke Dir für Deine Worte. Ja, ich muss richtig strampeln. Aber meine Lymphocyten sind im Keller, da bleibt mir im Hinblick auf die Chemo nicht viel anderes übrig.
Der Cortisolspiegel wird leider nicht gemessen. Die NC und der der Onkologen erwarten eigentlich, dass es funktioniert. Die Hausärztin hätte mir von sich aus viel mehr Zeit gegönnt. Sie wäre eher nach den Plänen vorgegangen, die ich oben gepostet habe. Ich kann auch nicht sagen, ob die direkten Reaktionen des Körpers vielleicht sogar positiv sind, weil er versucht die Cortisolproduktion wieder in Gang zu bringen.

Ich weiß auch nicht, ob sich jetzt langsam die letzten 6 Monate bemerkbar machen. Eigentlich schlafe ich auch erst seit 2 Wochen wieder 7 Stunden am Tag:

Mai: Vor der Diagnose extrem viel gearbeitet in der Selbstständigkeit, Diagnose + Grand Mal (mit Erstickungsanfall),
Anfang Juni: Wach - OP,
Juni - Juli: Zeit bei meinem Vater im Krankenhaus verbracht, Verdacht auf Krebserkrankung wegen extrem niedriger Hämoglobinwerte, hat sich zum Glück nicht bestätigt, bedeutete aber auch, dass ich gar keine Regeneration hatte.
Ende Juli: Eneuter schwerer Grand Mal, danach sechswöchige Umstellung der Antiepileptika, was nicht funktioniert hat.
Mitte September: Kontroll - MRT, was Tumorreste gezeigt und damit die weiteren Therapien angestoßen hat,
Ende September: Erneute Umstellung der Antiepileptika,
Oktober - Mitte November: Bestrahlung mit starken Nebenwirkungen, Abrutschen ins leichte Untergewicht/ sechs Wochen Schwindel und Übelkeit am Stück.


Die Hausärztin hat übrigens keine genauen Zahlen genannt, aber sie meinte, dass ich wohl einige Zeit etwas von den Ausschleichnebenwirkungen haben werde.
Ich habe hier im Forum auch nur Betroffene gefunden, die dann bei 2 mg Dexa geblieben sind oder wirkliche Monate für das Ausschleichen gebraucht haben.

Ich glaube, dass man mit dem Thema Kortikoide sehr eingelassen wird. Deswegen berichte ich hier auch so intensiv über meine Erfahrungen.

Danke Dir auch für Deine Antwort mit Vitamin D / Calcium. Ich glaube, bis zur Chemo nehme ich jetzt einfach ein Präparat.

GLG
Mego

Liebe Mego,

danke für deine lange Antwort. Du hattest wirklich keine Zeit, dich zu erholen, zur Ruhe zu kommen, aufzubauen, zu heilen im tieferen Sinn.

Da ist es schon fast ein Wunder, wie weit du es geschafft hast.

Und vorher voll im Beruf, ich weiss was Selbständigkeit heisst, ich war das Jahr vor der Diagnose dran, unsere Institution auf neue Füsse zu stellen, mit allem drum und dran, Konzept, Aquise, Kundenpflege...Bin nur Beruflich im Jahr 40.000 km gefahren.
Will sagen, mir tun sich Ahnungen auf, was bei dir war, mit welcher Energie du auch gelebt hast.

Und ein grosses JAAAA, Thema Kortikoide ist anscheinend schwierig für viele Ärzte. Ich bin heilfroh, einen guten Endokrinologen zu haben, er kennt sich wirklich aus und kümmert sich auch, sieht als vielleicht einziger Arzt auch das Gesamte, die Komplexität. Er war es auch, der aus reinem Interesse zu einem Strahlenkongress, Schwerpunkt Hirntumore, fuhr, um sich ein Update zu holen.

Das Vit. D / Calcium würde ich an deiner Stelle auch nehmen, Vit D ist im Winter sowieso gut, ein Mangel macht müde, antriebsarm, es fehlt das Sonnenlicht. Und lieber Osteoporose vorbeugen als die auch noch haben.

...Eigentlich bräuchte dein Körper 5 Monate Pause, Ruhe, Verarbeiten, auch die Seele.....aber manchmal geht es nicht, ich weiss.

Schau gut auf dich. Es geht um dich, dein Leben, jetzt.

Efeu

Liebe Efeu,

danke Dir, Deine Antworten berühren mich immer tief. Vor allen Dingen haben ich sehr großen Respekt vor Dir, wenn Du mir von Deinen Erfahrungen der letzten Jahre schreibst und wie sehr Du hier vielen Mut und Hoffnung zusprichst. Und zeigst, wie heilsam Worte sein können.
Ja, ich erahne bei Deinen Antworten, Deine Leidenschaft für Deinen Beruf. Aber natürlich kenne ich auch die Schattenseiten der Selbständigkeit.

Der Endokrinologe steht als nächstes auf meiner Liste. Es war allerdings schon schwer innerhalb von zwei Tagen einen Onkologen und dann noch vor Weihnachten zu bekommen.

Vielen Dank
Mego

Guten Morgen zusammen,

heute endet einmal wieder eine Ausschleichwoche, daher es geht morgen in die nächste Runde, denkt daran, ich berichte hier nur von meinen subjektiven Erfahrungen. Das Ausschleichen ist mit den behandelnden Ärzten abgesprochen und passiert auf deren Empfehlung:

1. WOCHE: Von 4 auf 3 mg Dexamethason

2. WOCHE: Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason

3. WOCHE: Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason

Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehender Chemo

4. WOCHE: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason) Morgens 25 mg, Mittags 10 mg

5. WOCHE: 30 mg Hydrocortison ( je nach fachlicher Quelle 1,00 bis etwa 1,2 mg Dexamethason) Morgens 25mg, Mittags 5 mg

Cushingschwelle liegt bei etwa 30 mg Hydrocortison.

6. WOCHE: 25 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 0,83 bis etwa 1 mg Dexamethason) Morgens 25 mg, Mittags: Nichts mehr

LG
Mego

Guten Abend,

Keilbeinflügelmeningiom (OP 2017) mit Rest rechter Sehnerv/Befall Hypophyse

Bestrahlung Resttumor Juli 2019- September 2019

Im Zuge der radionokologischen Nachsorge habe ich mir jetzt zu therapeutischen Zwecken und einer antiödematösen Behandlung Dexamthason verschreiben lassen. Natürlich in Absprache mit dem Stfahlenonkologen. Ich hatte einen merkwürdigen Druck im rechten Auge und es war auch leicht angeschwollen.

Vermutung: Ödem um das Bestrahlungsgebiet?

Da ein MRT derzeit noch nicht in Frage kommt (ich soll erst im Sommer 2020 wieder) , wollte ich es mit Dexamethason versuchen. Aufgrund der mir bekannten Nebenwirkungen aber nur für kurze Zeit und niedrig dosiert.

Der Strahlenonkologe hat seinen Segen erteilt und es wurde wie folgt rezeptiert:

Dexamethason 4 mg = 7 Tage zzgl. Pantoprozol 20mg
Dexamthason 2mg = 4 Tage zzg. Pantoprozol 20mg

Morgen ist meine letzte Einnahme von 2mg. Seitdem ich nur noch die 2mg nehme, kann ich wieder ein bisschen besser schlafen, mit den 4mg hatte ich erhebliche Einschlaf-und Durchschlafprobleme zu beklagen.

Ich habe hier im Thread gelesen, dass dies nicht ungewöhnlich ist und im BPZ steht das ja auch.
Jedenfalls merke ich, dass es mit den 2mg jetzt nicht mehr so schlimm ist.

Morgen nehme ich die letzten 2mg und hoffe dann wieder meinem üblichen Schlafrhytmus zurückgewinnen zu können.

Auch muss ich mit den 2mg wieder viel mehr Wasser lassen, das war bei den 4mg eher nicht so. Habe das auch an meinen Beinen gemerkt, sie waren leicht angeschwollen. Wie kommt das denn zustande?
Meine Trinkmenge ist und war jederzeit unverändert.

Die Schwellung am rechten Auge hat sich reduziert, so gesehen hat die kurzzeitige Therapie also etwas bewogen. Ich bin jetzt mit meinem rechten Auge zufrieden und beschwerdefrei.

Liebe AlmostHeaven,

das Problem mit dem Wasser lassen hatte / habe ich auch. Ich trinke bewusst mehr, vor allen Dingen Wasser und Kräutertee. Soweit ich mich eingelesen habe, ist das mit den Wassereinlagerungen leider normal. Ich habe diese jetzt auch noch an einigen Tagen während des Ausschleichens.

LG

Mego

Liebe Mego, kommen diese Wassereinlagerung von dem Dexa? Als antiödematöse Therapie finde ich das untypisch oder entfaltet das Dexa seine Wirkung vorrangig bereichsspezifisch?
Weißt du das zufällig?

Na gut, ich nehme ja morgen meine letzten 2mg und dann ist Schluss. Ich hoffe, dass sich die Diurese dann wieder reguliert, zusätzliche Nebenwirkungen möchte man ja auch nicht noch begünstigen.

Und wieder entspannt ein-und vor allem durchschlafen wäre ja auch ein Segen. Hattest du damit auch Probleme, Mego?

Ich staune, dass bei so kurzer und niedrigdosierter Einnahme schon solche Nebenwirkungen auftreten. Da kann ich mir wirklich vorstellen, wie sehr man zu kämpfen hat, wenn das Medikament höherdosiert und für längere Zeit eingenommen werden muss. Das ist wirklich eine nicht wegzudenkende Belastung.

Gute Nacht @all

Cortison ist ein Hormon, das der Körper dann vermehrt bildet, wenn er in Gefahr ist.

Das ist seit Jahrtausenden so.

Es hatte den Sinn, dass der frühe Mensch in die Lage versetzt wurde, stundenlang die Flucht vor tierischen oder menschlichen Angreifern durchzuhalten.

Das heißt, er rannte und rannte, hatte keine Zeit, um zu essen, zu trinken oder seine Notdurft zu verrichten. Außerdem setzte es viel Energie frei, damit er auch ohne Schlaf stunden- oder wenige Tage lang laufen-laufen-laufen konnte.

Wenn nun das Cortison von außen, also zusätzlich, gegeben wird, weil ein Ödem = Entzündung = Gefahr von innen zu bekämpfen ist, dann wirkt es dagegen schnell.

Aber so wie der Urmensch vielleicht drei Tage lang auf der Flucht ist und dann zur Ruhe kommt und in seiner Höhle länger als sonst schläft, müsste der Mensch, der heutzutage das Cortison bekommt, auch nach wenigen Tagen zur Ruhe kommen. Er dürfte das Cortison nicht mehr bekommen. (Er braucht es aber, weil die Entzündung noch nicht weg ist.)

Durch diese sinnvolle Wirkung des Cortisons, das uns auch heutzutage in Stresssituationen wie Prüfungen, ein Überfall, ein Unfall usw. hilft, erklären sich auch die Nebenwirkungen, die dauerhaft zu Schäden führen.

Jede Nahrung wird maximal gespeichert, um die Fluchtenergie zu haben, also nimmt man zu.

Alle Flüssigkeiten werden im Körper überall gespeichert, also bekommt man geschwollene Beine, Arme, das typische "Mondgesicht" - und muss seltener zur Toilette.

Um sehr lange durchzuhalten, verhindert das Cortison längere Schlafphasen. Falls man einschläft, ist der Körper ständig in "Hab-Acht-Stellung", um jederzeit weiterrennen zu können. Man kommt nicht wirklich zur Ruhe und schläft sehr schlecht.

Die ständig verfügbare Energie muss ja irgendwoher kommen, also nimmt sie sich der Körper zusätzlich aus sich selbst.
Hirn, Herz, Kreislauf, Verdauungsorgane sind lebensnotwendig, also auch für die Flucht wichtig.
Aber aus den Knochen kann Energie gewonnen werden.
Das geschah dem Urmenschen nicht, aber die längere Cortisongabe führt demzufolge zum Abbau der Knochenmasse. Die Knochen werden porös und das nennt man Osteoporose.
(Das ist irreversibel, also muss dagegen etwas vorher bzw. während der Cortisongabe getan werden, Vitamin D und andere Mittel.)


Das alles erklärt die Folgen einer längeren Cortisontherapie.
Es sollte auch verständlich machen, warum verantwortungsbewusste Ärzte ihren Patienten (nur) bei Notwendigkeit Cortison geben sollten und dann nur für eine möglichst kurze Zeit.
Danach muss überlegt werden:
- ob es weiter erforderlich ist
- dass und wie man dringend den zu erwartenden Folgen entgegenwirken kann und muss
- ob auf andere Möglichkeiten (z.B. Weihrauch) umgestellt werden kann
- ob sich die anderen Mittel mit den laufenden Therapien vertragen oder sie stören.

Denn Hirntumorpatienten mit Ödemen sind nicht nur kurzzeitig auf der Flucht vor dem Mammut, sondern sie sind sehr viel länger aktiv gegen die unsichtbaren Monster im Kopf.

KaSy

Guten Morgen, liebe KaSy, ich möchte gleich antworten, denn deine Erklärung ist nicht nur wunderbar, sie ist auch genau so nachvollziehbar.

Ganz genau so ist es beispielsweise bei mir schon ab der 1 Tbl. Dexa 4mg gewesen: Ich habe mich im Bett noch nie so hin-und hergewälzt gefühlt, wie ich auch ständig von einem Gefühl umgeben war, auf dem Sprung zu sein und noch irgend etwas machen oder erledigen zu müssen. Quasi wie eine innere Unruhe.
Das Nichteinschlafenkönnen und/oder das ständige Wachwerden in der Nacht hat mich die 7 Tage wirklich gequält. Nicht einmal Mittagschlaf konnte ich halten, weil ich mich so rastlos fühlte.

Es ist ja wirklich unglaublich, was diese Cortison-Zufuhr (auch bei kurzzeitiger und minimaler Dosierung) bewirkt. Auch die dementsprechende Wassereinlagerung ergibt Sinn.
Und ja, wie sich z.B. dann auch noch die Optik verändert, ist ja bekannt. Der sog. "Stiernacken" ist ja nun auch noch so ein unliebsames Phänomen, der sich entwickeln kann…..

Und bei allem spricht das Dexa aber dennoch auf eine abschwellende Wirkung im Gehirn an? Das finde ich schon sehr bezeichnend.

Meintest du mit deinem Schlussatz, dass eben die Hirntumorpatienten das Cortison oftmals über einen längeren Zeitraum nehmen müssen und diese Patienten dann mit den ganzen Nebenwirkungen hinzukommenden Belastungen ausgesetzt sind?
Das wäre wirklich definitiv so und ist ganz und gar unstreitig.

Vielen Dank für deine lehrreichen Zeilen.

Liebe AlmostHeaven,

Kasy hat Dir ja bereis einen Ihren unvergleichlichen Texte zur Wirkung einer Cortisontherapie geschrieben. Deswegen möchte ich nur einige Ergänzungen machen.
4 mg Dexamethason sind nicht wenig. Klar für uns Hirntumorbetroffene natürlich und auch wenn man liest, was einige hier an Mengen bekommen. Allerdings liegt die Cushingschwelle bei 1mg, darüber treten die gefürchteten Nebenwirkungen auf, das heißt Du nimmst schon das Vierfache dieser Menge oder hast es genommen.
Dexa hat eine sehr lange Halbwertszeit von ca. 36 Stunden, das heißt nach dieser sind Zeit sind 50 Prozent des Wirkstoffs erst abgebaut. Das bedeutet bei einer Stoßtherapie kumuliert der Wirkstoff, er ist nicht abgebaut und es kommt schon wieder neuer hinterher. Der Epileptologe hat mir einmal erklärt, wie Halbwertszeiten bei Medikamenten wohl funktionieren: Sie geben an, wie lange es dauert bis die Hälfte des Wirkstoffs abgebaut ist. Danach dauert es wieder die gleiche Zeit bis sich die Hälfte der Hälfte abgebaut hat, usw. https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Halbwertszeit
Das würde bei einer Tablette Dexa nach meinen Überlegungen bedeuten 4 mg - Halbwertszeit. 2 mg Halbwertszeit - 1 mg Halbwertszeit usw.
Wie das dann noch mit dem Fakt der Kumulation funktioniert, konnte mir bisher keiner wirklich beantworten. Aber nicht umsonst nutzen Bergsportprofis Dexa als Dopingmittel.

Warum 4 mg auch nicht wenig sind? 4mg entsprechen etwa 120 mg Hydrocortison, welches viel kürzere Halbwertszeiten hat und eher dem natürlichen Cortisol entspricht. Bei dem Hydrocortison liegt die Cushingschwellendosis aber auch nur bei 25 - 30 mg pro Tag.

Zu meinen persönlichen Erfahrungen:
Während der Haupttherapiephase hatte ich nicht alle "üblichen" Nebenwirkungen: Keine Wassereinlagerungen, kein Mondgesicht, keine Fettzunahme am Bauch oder im Nacken. Aber: Ich habe proteinreich gegessen, viele gesunde Pflanzenölen zu mir genommen und viel Gemüse gegessen. Trotzdem waren nach der sechswöchigen 4mg - Dauereinnahme meine Kalium- und Proteinwerte im Keller. Mit den Werten für die Lymphocyten kämpfe ich immer noch.

Die Wassereinlagerungen kommen bei mir erst jetzt seit ca. 2 Wochen, seit dieser Zeit habe ich auch wieder Muskelkater nach Bewegung. Kann bei mir also auch etwas mit der Regeneration der Muskeln zu tun haben.

Nach meinen heutigen Erfahrungen, würde ich auch nach einer Stoßtherapie einmal die Blutwerte kontrollieren lassen. Dexa plündert die Kaliumspeicher. Meine Hausärztin hat ursprünglich in der Transplantationsmedizin gearbeitet und ist damit auch sehr sorgsam im Umgang mit Dexamethason. Sie empfahl für die Kaliumspeicher: Täglich eine Banane, 3 - 4 Trockenaprikosen, selbstgemachte Apfelsaftschorle

Nach jeder Dosisreduktion hat sich mein Schlaf etwas verbessert. Optimal ist er immer noch nicht.

Ich möchte Kortikoide auf keinen Fall verteufeln. Es ist für viele von uns ein lebenswichtiges Medikament. Ich würde mir dennoch bessere Informationen erwünschen: Bezüglich der Reduktion der Hauptnebenwirkungen, des Ausschleichens und der Osteoporoseprophylaxe.

Das ist auch einer der Gründe, warum ich hier über meinen Ausschleichprozess so intensiv berichte. Ich fühle mich teils schon sehr eingelassen, obwohl ich glaube, dass ich sehr sorgsame und vorsichtige betreuende Ärzte habe. Da erleben Andere hier, viel Bedenklicheres.

LG
Mego

Liebe Mego, besten Dank auch für deine äußerst aufschlussreiche Post, eurer Fachwissen haut mich um.

Sehr interessant ist die geschilderte Halbwertszeit für mich und liefert die Erklärung meiner Schlafstörungen. Damit weiß ich ja nun, ab wann ich nach meiner heutig letzten und ausschleichenden Dexa- Einnahme (2mg) wieder zu meinem hoffentlich gewohntem Schlafrythmus zurückfinde.

Meinst du, dass du deshalb noch nicht zu einem entspanntem Schlafverhalten zurückkehren konntest, weil du das Dexa ja immer wieder neu einnehmen musst? Somit wird der Wirkstoff ja bei dir gar nicht wirklich komplett verstoffwechselt und die Schlafstörungen verbessern sich deshalb nicht?

Muskelkater (ausschließlich) in den Beinen habe ich derzeit auch, aber ich habe das gar nicht mal auf das Dexa zurückgeführt, denn dafür schien mir die Zeit der Einnahme zu kurz. Woher der Muskelkater aber sonst kommen sollte, wäre mir unklar, denn meine Lebensgewohnheiten habe ich mit der DexaEinnahme ja nicht verändert. Wahnsinn.

Erstaunlich finde ich auch, dass wohl nicht jeder gleichermaßen mit all diesen Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Wahrscheinlich ist dies auch eine individuelle und den körperlichen Beschaffenheiten unterschiedliche Angelegenheit.

Vit. D supplementiere ich ohnehin und im Januar habe ich auch wieder einen Termin beim Endokrinologen zur Blutkontrolle. Da bin ich ohnehin regemmäßig, da ich durch das Restmeningiom im Bereich Hypophyse auch mit immer wieder pathologischen Hormonwerten usw. zu tun habe. Mein ganzer Stoffwechsel läuft auch unrund.

Und stell dir vor, mit Bananen hab ich mich doch gerade erst richtig eingedeckt, wahrscheinlich war das Vorsehung und ich musste die unbedingt einkaufen.

Ja du hast recht, wenn man mit guten Ärzten gesegnet ist, die fachlich kompetent sind und jederzeit beratend zur Seite stehen, ist das wirklich eine Bereicherung.

Vielen Dank für deine intensiven Beiträge hier und für den hilfreichen Erfahrungsaustausch.

LG sendet AlmostHeaven

Das mit dem Muskelkater beim Ausschleichen ist auch mit dieser durch das Cortison erzeugten Fluchtreaktion zu erklären.

Der Körper darf seine Muskeln in dieser Zeit nicht erschlaffen lassen, sonst reagiert er zu langsam, wenn das Mammut kommt.

Von sich aus kann kein Mensch stundenlang die Muskeln anspannen. (Aus der Ruhe muss man erst einmal "in die Gänge kommen".)

Würde man die Muskeln dauerhaft anspannen, käme es zum Reißen kleinster Muskelfasern - dem Muskelkater. Und weil das ziemlich wehtut, hindert es an der Flucht.

Also sorgt das Cortison auch dafür, dass die Muskeln ihre Aufgabe während der Flucht schmerzfrei erfüllen.

Dem Körper wird diese Aufgabe abgenommen. Wenn das Cortison herabgesetzt wird, muss der Mensch damit klarkommen, was nicht so schnell geht. Von den gespannten Muskeln reißen kleinste Fasern.
Das tut weh, aber gefährlich ist es nicht.


Gefährlich ist aber die Nebenwirkung des Cortison, auch Zucker zu speichern und damit die Aufgabe des körpereigenen Insulins zu übernehmen.

Deshalb muss so häufig wie bei Diabetikern (mindestens 1x pro Tag) der Zuckerwert geprüft werden, um sofort reagieren zu können.

KaSy

Ja stimmt KaSy, der Strahlenonkologe hatte mich z.B. auch gefragt, ob ich Diabetiker bin.

Deine Erklärungen mit dem Mammut und der Flucht finde ich herrlich plastisch, so kann man sich wirklich einen geeigneten Abruf darüber verschaffen, was im Körper bei der Cortisoneinnahme passiert.

Besten Dank dafür :-)

Liebe AlmostHeaven,

ich glaube, dass die Nebenwirkungen wirklich bei jedem anders sind. Es gibt wohl auch Menschen, die nicht so extrem mit den Schlafstörungen zu kämpfen haben. Ich hatte Schlafstörungen, Probleme mit trockener Haut, Probleme mit dem Magen und der Mundschleimhaut sowie teils Gelenkschmerzen. Ich bekam zudem sehr schnell blaue Flecken, die dann kaum heilten.
Dexamethason fördert den Abbau der Muskeln, besonders in den Beinen und in den Armen. Dafür werden dann die Fetteinlagerungen im Bauch- und Nackenbereich begünstigt.
Seit ich die Dexamethasondosis reduziere und vor allen Dingen seit ich auf Hydrocortison umgestellt wurde, wird die Schlafqualität besser. Hydrocortison hat eine sehr viel kürzere Halbwertszeit und auch Wirkdauer. https://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php
Allerdings kann wohl keiner so genau sagen, wann wirklich kein Dexa mehr im Muskelgewebe ist. Ich hatte mir ausgerechnet, wie lange es schon theoretisch nach einmaliger 4mg - Gabe dauert, bis Dexa abgebaut ist. Danach bekam ich runde Augen, hat mich aber zusätzlich für den anstrengenden Ausschleichprozess motiviert.

Ein Termin beim Endokrinologen klingt doch super, der wird bestimmt noch mehr Infos geben können.
Das mit den Bananen kann ich mir super vorstellen. Ich bekam zwischendurch immer unglaublichen Heißhunger auf Ananas.

LG
Mego

Hallo Zusammen,

ich möchte mich hier auch einmal einklinken. Zwar bin nicht ich selbst betroffen - aber mein Vater (64). Bei ihm wurde das Glioblastom im April diesen Jahres diagnostiziert, konnte operiert werden, danach Bestrahlung nach Stupp und Chemo mit Temodal. Leider hat sich unter der Temodalbehandlung ein Rezidiv gebildet, weswegen er nun im 6-wöchigen Rhythmus mit CCNU/ VP16 behandelt wird.
Leider hat sich parallel dazu ein Ödem gebildet, weswegen er nun seit ca. 2 Wochen Cortison nimmt. Und wenn ich eure (super erklärten) Beiträge hier lese, mache ich mir nun etwas Gedanken.
In der Klinik in welche er kam, als das Ödem dann auch festgestellt wurde, wurden ihm auf einmal 16mg Dexa verpasst. Danach kam von der Hausärztin die Anweisung weiterhin täglich morgens 16mg davon einzunehmen. Seine behandelnden Fachärzte bei der Chemotherapie haben nun allerdings das Ausschleichen verordnet und derzeit nimmt er morgens 8mg und mittags 6mg. Dies soll sukzessive weiter reduziert werden (nach ärztlichem Plan natürlich), sodass er dann am dem 16.01.2020 bei seiner "Enddosis" von morgens 4mg und mittags 2mg ankommen soll.
Wenn ich nun eure Beiträge lese erklärt sich mir aber glaube ich sein derzeitiger Zustand. Ihm geht es seit der Einnahme nämlich zunehmend schlecht, er klagt über ständige Angstgefühle, kann allerdings nicht sagen wovor, Appetitlosigkeit, Verstopfung (auffälligerweise seit Start der Einnahme) und Schlaflosigkeit (vorwiegend nachts) wobei er tagsüber aber wohl hauptsächlich döst - was m.E. aber keinen tiefen Schlaf ersetzt.
Ich weiß ihr seid keine Ärzte aber dafür, wie ich lese, um einiges erfahrener als ich..haltet ihr es für möglich, dass das alles Nebenwirkungen bzw. Reaktionen auf das Dexa sein können?

Über eine Einschätzung eurerseits würde ich mich freuen! Wobei er das ja dann wohl jetzt aushalten muss, bis er es wieder (nahezu) ausgeschlichen hat oder gibt es da aus eurer Erfahrung andere Möglichkeiten?

Lieben Dank und euch wünsche ich natürlich nur das Beste, weiterhin viel Kraft und eine schöne Weihnachtszeit!

Liebe Melissa,

zur Dexa und Chemo kann ich nichts sagen. Nur dass meine im Januar beginnt und die Ärzte deswegen unbedingt reduzieren und ganz ausschleichen wollen. Es wurde aber vorher abgeklärt, ob ich wegen etwaiger Ödeme das Ausschleichen auch vollziehen kann.
Meine Strahlenärztin, die sehr sorgsam war, wäre bei mir nie länger als ein paar Tage über 8 mg pro Tag gegangen. Sie hätte mich dann wegen der Ödeme stationär aufnehmen wollen. Sie sagte, dass man gegen Hirnödeme wohl auch andere Mittel als Kortikoide über die Vene geben kann. Ich weiß nur leider den Namen nicht. Am langsamen Ausschleichen kommt man aber trotzdem nicht vorbei. Einfaches Absetzen ist richtig gefährlich!

Einige nehmen hier wohl auch Weihrauch, dazu kann ich aber nichts sagen.

Jaaa, Verstopfung kommt auf jeden Fall vom Dexa. Ich musste während der Bestrahlung Dexa mit Zofran (Ondansetron) kombinieren. Ich hatte die Verstopfung meines Lebens. Das drückte dann auf den Magen und hat die Appetitlosigkeit so richtig begünstigt. Die Empfehlungen der Strahlentherapeutin waren super: Ich habe zunächst ein Miniklysma genutzt und dann Lactulose getrunken. Zunächst musste ich die Lactulose täglich nehmen. Seit ich die Dexamethasondosis reduziere, wurde auch dieses Problem immer besser.

Die Probleme Deines Vaters können auch teils vom Ausschleichen kommen, das macht richtig schlapp. Deswegen beschreibe ich auch weiter oben, was ich dabei so "Nettes" erlebe. Ich habe gelesen, dass das Ausschleichen auch zu Angstgefühlen und Depressionen führen kann. Ich kann Dir nur sagen, dass ich mich nach jedem Reduktionsschritt zunächst schlechter fühle. Ich reduziere immer Donnerstags, zwischen Freitag bis Sonntag merke ich die meisten Probleme; Dienstags / Mittwochs geht's mir besser; aber dann geht das Spiel von Vorne los.

Während des Ausschleichens trinke ich übrigens keine koffeinhaltigen Getränke, um die Nebennieren nicht zusätzlich zu stressen . Ob man so "hart" zu sich sein möchte, muss jeder für sich entscheiden. Mir und dem Nachschlaf hilft es allerdings, erhöht tagsüber allerdings auch das Schlappheitsgefühl. In der schlimmsten Phase habe ich ab 18 Uhr Beruhigungstee getrunken.

LG
Mego

Ich nehme an, dass die Angstgefühle nicht nur von der Angst vor dem weiteren Leben und der Wirkung und den Nebenwirkungen der Therapien kommen.

Auch bei der "Flucht vor dem Mammut" hat der Urmensch ständig Angst.

Heutzutage würde man bei Stress wegen Prüfungen, Überfällen, Unglücken auch Angst verspüren, selbst wenn man auf die Prüfung gut vorbereitet ist, das Pfefferspray griffbereit hat oder die Erste Hilfe sicher beherrscht. (Das eine oder andere hat jeder von uns bereits erlebt.)

Der Körper reagiert darauf und es ist möglich, dass auch hier die erhöhte Ausschüttung von Cortison eine Rolle spielt.

Ich denke, es wäre logisch, wenn sofort mit der zusätzlichen Gabe von Cortison Angst entsteht. Sie müsste dann aber eigentlich mit dem Ausschleichen geringer werden.


Auch die Verstopfung lässt sich damit erklären, dass der Mensch auf der Flucht vor dem Mammut, während der Prüfung, bei einem Einbruch in seine Wohnung oder bei einem Verkehrsunfall keine Zeit hat, um erst mal auf die Toilette zu gehen.


Man sollte aber all diese Nebenwirkungen, die sich so schön erklären lassen, unbedingt den behandelnden Ärzten und dem Hausarzt mitteilen, da es sicher Mittel dagegen gibt, die die hilfreiche Wirkung des Cortison und der anderen Medikamente nicht gleich aufheben oder in ihrer guten Wirksamkeit einschränken.

Ich bin mir sicher, dass es heutzutage gute Möglichkeiten gibt, um auch während der Therapien ein möglichst akzeptables Leben führen zu können, man sollte danach fragen.

Gerade in der Weihnachtszeit ist das sehr wichtig, um die Zeit, auf die man sich eigentlich in jedem Jahr gefreut hat, auch jetzt mit ein wenig Optimismus, Freude und Glück verbringen zu können.

KaSy

Bei längerer Gabe von Dexa kann esvielleicht nicht schaden, die Schilddrüsenhormome (freies T3 und T4) untersuchen zu lassen. Meine Frau wurde nach der Dexa Stosstherapie mit 4mg aus dem Krankenhaus entlassen. Informationen über ein eventuelles Ausschleichen etc.wurden uns nicht gegeben. Die Radioonkologen waren hinsichtlich der Dosis während der Bestrahlung eher uneinig, und auch die Konsultation bei drei Ärzten zeigte mir, das das Thema wohl kontrovers diskutiert wird.
Ich habe meine Frau auf jeden Fall jetzt auf 1,5 mg runtergebracht und bin erstaunt darüber, dass viele der typischen Dexa-Begleiterscheinungen schnell verschwinden.
Mit Beginn des Ausschleichens war sie allerdings in sehr schlechter Verfassung und ich habe das als Entzugssyndrom interpretiert bzw auf zu schnelles Reduzieren zurückgeführt. Nachdem mir eine Endokrinologin dann aber den Rat gab, doch mal die besagten Hormone messen zu lassen (dazu braucht man nicht zum Endokrinologen), sehe ich das jetzt anders.
fT3 war extrem niedrig während der fT4 Wert normal war. Das zeigte, dass die Konversion des T4 in das kurzlebigere aber potentere T3 nicht mehr funktionierte. Sie erklärte mir dann, dass dies wohl ein nicht selten vorkommender Dexa-Effekt sei. Glücklicherweise sind die Werte jetzt wieder ok und meiner Frau geht es deutlich besser.

Hallo zusammen,

die Angst kann sowohl bei der Einnahme als bei dem Ausschleichen auftreten. Da hatte mich die Neurochirurgin schon vorgewarnt. Bei einigen wirkt die Einnahme wohl euphrodisierend, das schlägt dann beim Ausschleichen ins Gegenteil.

Leider hat mir keiner der sechs konsultierten Ärzte gute Tipps gegen die Nebenwirkungen geben können. Alle sechs waren nur überzeugt, dass man mit dem Ansetzen von Dexa vorsichtig umgehen solle und auch die Dosis solle: "So hoch wie nötig, aber so niedrig wie möglich sein." Ähnliches schreibt weiter oben auch "Prof. M.", wenn er meint die Therapie sei viel schneller angesetzt, als wieder ausgeschlichen

Die Tipps gegen Verstopfung habe ich ja oben beschrieben, daneben gab es noch die ärztliche Empfehlung des proteinreichen Essens wegen des Muskelabbaus, sowie Bewegung und die Beachtung des Kaliumspiegels. Wie bei vielen auch die Kontrolle des Blutzucker.

Hier noch ein interessanter Artikel: https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.tellmed.ch/include_php/previewdoc.php%3Ffile_id%3D16700&ved=2ahUKEwjE2baJy8TmAhVD6qQKHa5EDm04ChAWMAZ6BAgBEAE&usg=AOvVaw29gUZ1VcvbsLUDOGYYX_zm

LG
Mego

Euch allen,
die ihr euch so engagiert, Wissen, Erfahrungen zusammentragt, im gemeinsamen Denken weiter erklären könnte und Hilfe gibt:

DANKE.

Ganz Vieles von den Beschwerden, die ihr beschreibt, hatte ich auch, sehr lange, es war ein Kämpfen, jeden Tag immer wieder, gucken, was wie wann - und, es lohnt sich, irgendwann wird es besser, auch wieder sog. normal (zumindest was das Cortison angeht ;-) ).

Viel Kraft euch allen, und glückliche Zeiten, trotz allem. Wir sind zwar kran, aber wir sind nicht die Krankheit.

Efeu

Liebe Efeu,

wo zauberst Du Deine Kraft her, uns allen immer Mut zuzusprechen und Dir dann noch soviel von einem "normalen" Lebensmittel zurück erobert zu haben.

LG
Mego

Hallo zusammen,

nun kommen mal wieder meine persönlichen Erfahrungen, wie sich die Entzugserscheinungen, entfalten:

+ Morgens habe ich zur Zeit immer das Gefühl, in einer Kneipe übernachtet zu haben, in der noch kein Rauchverbot herrscht. Ich kann es nicht besser beschreiben.
+ Husten, Nießen, Halsschmerzen, das kenne ich aber schon von allen Entzugswochen
+ Entwässerung, Entwässerung, Entwässerung, wobei ich nicht sagen kann, wo die vielen Wassereinlagerungen sitzen.
+ leichte Kopfschmerzen
+ Tagesmüdigkeit, dafür ein seltsames Fitnesshoch um 20 Uhr

Was wird besser?
+ Schlafqualität wird besser, letzte Nacht habe ich tatsächlich von 22 - 5 Uhr durchgeschlafen und dann noch einmal zwischen 6 - 7.30 Uhr gedöst. Das ist mir ewig nicht mehr passiert.
+ Ich bekomme wieder Muskelkater und die Muskeln ziehen zur Regeneration Wasser. Warum ich das als positiv werte. Weil es die "natürliche" Reaktion des Körpers ist, wenn er Muskeln aufbauen möchte.


Wie versuche ich meinen Körper zu unterstützen?

+ Sehr viel Trinken: Kräutertee, Wasser, Apfelschorle (3 - 4 Liter),
+ Eiweißreiches Essen + Pflanzenöle + Obst / Gemüse
+ Tägliches Spazieren gehen
+ Möglichst häufig: Rehagymnastik über Y.T., zuerst war es während der Bestrahlung "Hockergymnastik", jetzt gingen gestern schon 25 Minuten (in drei Portionen aufgeteilt) im Stand mit Schüttelhanteln.
+ Aufgrund der Ratschläge hier im Forum nehme ich auch seit zwei Tagen ein Vitamin D3 / Calciumpräparat, allerdings aus Vorsicht nur die halbe Tagesportion. Die Hausärztin hielt es für essentiell, der Onkologe für "absoluten Blödsinn" und die NC hat mir leider keine Antwort geschickt.

LG
Mego

Hallo liebe Mego, was tust du zum entwässern? Trinkst du harntreibende Tees?

Ich nehme ab heute kein Dexa mehr, werde beobachten, wie sich die Versoffwechselung nach dem Ausschleichen gestaltet.

Muskelkater in den Beinen ist zwar seit Reduktion der Dosis ein wenig rückläufig, allerdings konnte ich bislang noch nicht zu einem erholsamen Schlafrhythmus zurückkehren.

Das dauert wahrscheinlich noch (Halbwertzeit)

Hallo AlmostHeaven,

wenn ich das richtig verfolgt habe, dann hast Du gestern 2mg Dexa(umgerechnet ca 60mg Hdrocortison) genommen und reduzierst jetzt auf einmal auf Null ?

Das käme mir ziemlich radikal vor.

Ich hatte aufgrund einer Allergischen Reaktion dieses Jahr eine "easy-going-Erfahrung" mit Predinsolon 100mg, selbst bei dieser "geringen" und einmaligen Gabe war ich anschließend mehr als eine Woche (jeden Tag halbiert) mit ausschleichen beschäftigt!!!

Vielleicht habe ich dich ja falsch verstanden?

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

… nein Marsupilami, du hast alles richtig verstanden.

Genau diesen Fahrplan hat mir der Strahlenonkologe so auferlegt. Würde ja nichts machen, was ärztlich nicht abgesegnet ist.

Es geht mir aber bis jetzt gut, obwohl ich nach dem Lesen deiner Zeilen grad doch ein wenig beunruhigt bin…. hm….

Liebe AlmostHeaven, entschuldige bitte!

Das kommt davon,wenn sich ein Laie wie ich ungefragt einmischt.

Das das "gut gemeint" war, macht es nicht besser. Die Motiation war: Missverständnissen vorzubeugen, wirklich sorry


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

… alles gut, Marsupilami, ich horche ja auch in mich hinein und merke ja, ob etwas ungewöhnlich Neues auf mich zukommt.

Wie wir ja auch wissen, reagiert jeder Körper unterschiedlich, was sicher auch mit den Dosierungen und der Einnahmedauer zu tun hat. Aus diesem Grund finde ich diesen Thread hier auch so unheimlich bereichernd, da man von viel Erfahrungen und Wissen aller hier Betroffenen profitieren kann. Dafür noch einmal meinen großen Dank.

Bislang geht es mir also gut und ich muss mich über meinen AZ grad nicht sorgen. Ich will natürlich hoffen, dass das so bleibt :-)

Liebe AlmostHeaven,

die proteinreiche Kosten hilft schon sehr beim Entwässern. Ich esse viel Tofu oder Fisch mit Gemüse.
Kaliumhaltige Lebensmittel helfen auch immer beim Entwässern (Ins Frühstück kommen bei mir häufig Beeren, Nüsse und Kiwi)
In den Kräutertees ist regelmäßig Ingwer, Echinacea, Holunder und Süßholz enthalten, was insgesamt stärkend wirken soll.
Kohlenhydratreiches Essen andersherum führt zu Wassereinlagerungen, das weiß ich noch sehr gut von meinen Halbmarathonläufen, da ist ja sogar gewollt.
Die Schüttelhantein (Togu Brasils) helfen übrigens auch, wenn man sie regelmäßig nutzt.

Ich nehme aber bewusst nicht die üblichen Entwässerungstees zu mir, ich möchte auf keinen Fall meine Kaliumspeicher und weiteren Mineralstoffspeicher weiter leeren.

Ich glaube, das mit dem Schlaf wird etwas dauern.

LG
Mego

… glaube ich auch, aber mit den 4mg wars eindeutig schlimmer.

Und ja, du hast recht, diese harntreibenden Tees belasten wiederrum ja auch den Mineralstoffhaushalt, da sollte man dann wirklich auf andere Alternativen ausweichen.

Ich nehme derzeit gar nichts, kann gut und reichlich Wasser lassen (auch besser wie mit den 4mg Dexa).

Ich wünsche dir und allen hier ein schönes WE

Guten Morgen zusammen,

Ich hoffe, ihr habt gerade alle schöne Weihnachtstage. Bei mir beginnt leider morgen schon die nächste Ausschleichwoche. Denkt daran, ich berichte hier nur von meinen subjektiven Erfahrungen. Das Ausschleichen ist mit den behandelnden Ärzten abgesprochen und passiert auf deren Empfehlung:

1. WOCHE: Von 4 auf 3 mg Dexamethason

2. WOCHE: Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason

3. WOCHE: Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason

Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehender Chemo

4. WOCHE: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason) Morgens 25 mg, Mittags 10 mg

5. WOCHE: 30 mg Hydrocortison ( je nach fachlicher Quelle 1,00 bis etwa 1,2 mg Dexamethason) Morgens 25mg, Mittags 5 mg

Cushingschwelle liegt bei etwa 30 mg Hydrocortison.

6. WOCHE: 25 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 0,83 bis etwa 1 mg Dexamethason) Morgens 25 mg, Mittags: Nichts mehr.

7. WOCHE: 20 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 0,67 bis etwas 0,8 mg Dexamethason) Morgens 20 mg, Mittags: Nichts mehr.

LG

Mego13

Hier mal die aktuellen Nebenwirkungserfahrungen der letzten drei Tage:

+ Müde, Erschöpft, Verschlafen, Verpennt, Transusig, Trübe, also noch mehr Metaphern für meinen schlaftrunkenen Zustand fallen mir nicht ein.
+ Schwindel
+ starke Hustenanfälle zur Mittagszeit
+ Hautausschlag nach dem Duschen, geht dann zum Glück wieder weg / ein paar vereinzelte Pusteln, die sogar schnell bluten.
+ eigenartiges Fitnesshoch ab 20 Uhr
+ Frieren
+ Abends eigenartige Wassereinlagerungen um die Knöchel

+ Ich bekomme sehr schnell Muskelkater, das kann aber auch ein gutes Zeichen sein, Wiederaufbau der Muskulatur?

Liebe Mego13, jetzt wo ich deine Zeilen lese, erahne ich, woher ich diese Pusteln im Gesicht auf einmal habe bekommen können.
Ich bin nämlich auch von diesen Dingern heimgesucht worden, aber das, nachdem ich das Dexa ja schon gar nicht mehr eingenommen habe.
Das muss doch dann etwas mit dieser Halbwertzeit zu tun haben, denn nach der letzten Dexa am 20.12.2019 ging es am 23.12.2019 los mit diesen Dingern.
Das war schon nicht mehr schön und ich hatte frühmorgendlich schon wirklich Panik in den Spiegel zu schauen, da sich diese Dinger immer in der Nacht und somit ja auch recht schnell, entwickelt hatten.
Ich erinnere mich an die Halbwertzeit (Einnahme ab 12.12.2019) und sehe darin nun gerade eine Verbindung. Sehr seltsam alles. Mittlerweile sind die Pusteln rückläufig, ich habe einfach immer Zink auf die Pusteln geschmiert.

Was deinen schlaftrunkenen Zustand (tagsüber?) und dein "Fitnesshoch" ab 20 Uhr anbelangt, so ist das auf alle Fälle wirklich belastend, denn diese Schlafumkehr macht fertig. Da hoffe ich wirklich, dass du davon irgendwie wieder befreit wirst und zu einem normalen Schlafverhalten zurückkehren kannst. Auch hier soll es ja verschiedene und gute, alternative Methoden zur Anwendung geben.

Bei mir ist das mit dem Schlaf in der Nacht noch immer nicht geheilt. Ich kann erst nach 0.00 Uhr einschlafen und werde mindestens 3x in der Nacht wach.Und sehr seltsame Träume habe ich. Um 6 oder 7 Uhr ist die Nacht bei mir vorbei. Also richtig ist da im Ganzen also noch gar nichts. Muss wohl alles noch an dem Dexa liegen?
Tagsüber kann ich gar nicht mehr schlafen (sonst immer), aber ich will auch gar nicht, da ich ja sonst Nachts nicht zur Ruhe komme.
Wie ist es bei dir in der Nacht, Mego? Wann gehtst du zu Bett und kannst du ein - und durchschlafen? Bis wann?

Muskelkater ist bei mir komplett verschwunden. Ob sich bei dir gerade die Muskulatur wieder aufbaut, da bin ich leider überfragt. Aber vielleicht gibt es dazu ja noch einen lieben Kommentar von Jemandem hier, der dir weiterhilft :-)

Ich wünsche dir einen schönen Montag.

Liebe AlmostHeaven,

danke Dir für Deine lieben Worte. Aufgrund der Halbwertszeit dauert es wahrscheinlich sehr lange bis das Dexa komplett aus dem Körper ist. Ich hatte Vorgestern einmal gerechnet, wieviel Prozent pro Tag abgebaut werden und wie bei täglicher Einnahme die Menge kumuliert. Das war schon erschreckend und erklärt für mich auch die langen Nebenwirkungen.
Ich vermeide ebenfalls jeglichen Tagesschlaf und schleppe mich so um 21 Uhr ins Bett. Zwischen 22- 22.30 Uhr mache ich das Licht aus und um 6.10 Uhr klingelt mein Tablettenwecker. Die Nächte sind häufig auch sehr unruhig, die Träume sehr wild. Wie viele Nebenwirkungen noch das Hydrokortison verursacht, kann ich dabei leider gar nicht sagen.

LG
Mego

Hallo zusammen,

ich wünsche euch allen ein frohes und glückliches Jahr 2020. Das Ausschleichen bleibt für mich nicht stehen und geht morgen schon wieder weiter.

1. WOCHE: Von 4 auf 3 mg Dexamethason

2. WOCHE: Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason

3. WOCHE: Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason

Wegen bevorstehender Chemo Umstellung auf Hydrocortison.

4. WOCHE: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis 1,4 mg Hydrocortison) Morgens: 25 mg, Mittags: 10 mg

5. WOCHE: 30 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,00 bis etwa 1,2 mg Dexamethason) Morgens: 25 mg, Mittags: 5 mg

Die Cushingschwelle liegt bei etwa 30 mg Hydrocortison.

6. WOCHE: 25 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 0,83 bis etwa 1,00 mg Dexamethason) Morgens: 25 mg, Mittags: 0

7. WOCHE: 20 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 0,67 bis etwa 0,8 mg Dexamethason) Morgens: 20 mg, Mittags: 0

8. WOCHE: 15 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 0,5 bis etwa 0,6 mg Dexamethason) Morgens: 15 mg, Mittags: 0

Liebe Grüße
Mego

Hallo Ihr Lieben,

Ich trage mal die Vergleichszahlen für Hydrocortison nach:

1. WOCHE: Von 4 auf 3 mg Dexamethason (Von etwa 120 mg auf ca 90 mg Hydrocortison)

2. WOCHE: Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason (Von etwa 90 auf ca 66 mg Hydrocortison)

3. WOCHE: Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason (Von etwa 66 auf 60 mg Hydrocortison)

Wegen bevorstehender Chemo Umstellung auf Hydrocortison.

4. WOCHE: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle 1,16 bis 1,4 mg Hydrocortison) Morgens: 25 mg, Mittags: 10 mg

(Weiterer Verlauf oben)

LG
Mego

Hallo Mego,

wie geht es dir nun damit? Wie stark sind die "Veränderungen" bze. "Nebenwirkungen"?

Liebe Grüße
Felix

Lieber Felix,

die Nebenwirkungen sind immer noch vorhanden, besonders die große Schlappheit begleitet mich. Die Schlafstörungen sind eindeutig besser geworden, die Haut wird erst langsam wieder robuster. Allerdings werde ich die Nebenwirkungen ab dieser Woche nicht mehr wirklich beurteilen können, weil ich heute mit der PC-Chemotherapie gestartet bin.
Ich weiß noch nicht, wie ich ab dieser Woche ausschleiche, ob ich vielleicht nun 2,5 anstelle von 5 mg reduziere. Es sind auch "nur" noch 15 mg, die ich abbauen muss.

LG
Mego

Hallo Mego!

Merkst du schon was von Nebenwirkungen?
Ist dir übel?
Ich drück dir sooooooooooooo die Daumen, dass du es halbwegs verträgst!

GLG

Hallo Lunetta,

gestern war mir sehr schwindelig und ich hatte das Gefühl, mir drückt jemand auf den Brustkorb und ich bekomme schwer Luft. Außerdem habe ich heftige Magenschmerzen Verstopfung und die Zunge brennt. Zum Glück hat gestern das Granisetron gewirkt. Jetzt habe ich bis Sonntag Pause und dann muss ich 14 Tage Procarbazin nehmen. :-(

GLG

Hallo Mego,

danke dass du berichtest, ich hab so oft an dich gedacht.

Jetzt also kleine Erholung....wie geht es mit dem Kortison-Entzug?

GLG
Efeu

Gott sei Dank mußtest du nicht brechen - da schwächt so und das braucht kein Mensch:(

Hoffentlich werden die nächsten Tage besser!

Ich dück dich und denk an dich! GLG

Liebe Efeu,

Kortisonentzug und CCNU ist echt hart. Ich bin heute meine 3 km gelaufen. Einer meiner besten Freundinnen habe ich geschrieben, dass ich mich am liebsten trotzig auf den Boden geschmissen hätte. Sie schrieb dann nur: "Erwachsene machen das nicht." Stimmt. Also bin ich weiter gelaufen. Ich habe beschlossen, dass ich diesen Donnerstag nur um 2,5 mg reduziere, dann sind es nur noch 12,5 mg Hydrocortison. Hauptsache ich komme vorwärts. Die Art und Weise ist jetzt erstmal egal. Außerdem ist es besser, ich kann mich auch noch täglich bewegen, anstatt dass mir jetzt der Entzug noch zu große Probleme bereitet.

GLG

Mego

Liebe Lunetta,

danke Dir. ;-) Ich hoffe, dass es auch nächste Woche während des Procarbazins so bleibt. Vor allen Dingen zittere ich auch immer wegen der EpilepsieMedikamente. Ich versuche momentan immer von Tag zu Tag denken. Du kennst das.

Alles Liebe
Mego

Liebe Mego,

ganz schön hart, ja. So viel zusammen, auf einmal. Hoffentlich wird es erträglicher, dass du nicht dauernd so kämpfen musst.
Fühl mcih hilflos, kann dir nur sagen, was ich dir wünsche.

Ja, und ich denke, die Kortisonreduktion in einem kleineren Schritt zu machen ist sinnvoll. Durch den Stress, die Belastung, braucht der Körper auch mehr Kortison, und wenn die Eigenproduktion (weiss nicht wie besser schreiben) noch nicht richtig funktioniert, ist es ein bisschen zu helfen.

Verlier den Mut, die Zuversicht nicht, bitte. Und hol dir alles Unterstützung, Hilfe, die es gibt für dich, es ist mehr als legitim, es ist wichtig, deine Kräfte sind begrenzt, wie bei uns allen.

Eine gute Nacht, einen erholsamen Schlaf wünsche ich dir,
Efeu

Liebe Efeu,

Vielen, vielen Dank, dass Du mir das noch einmal schreibst. Ich hatte aus dem Bauchgefühl den kleineren Schritt für mich erdacht, aber Du hast auch fachlich völlig Recht.

Schlaf gut
Mego

Hallo Ihr Lieben,

morgen fängt wieder eine neue Ausschleichwoche an, wegen der PC - Chemo und weil ich mittlerweile unter 20 mg Hydrocortison bin, werde ich allerdings langsamer ausschleichen.

1. WOCHE: Von 4 auf 3 mg Dexamethason (Ca. von 120 auf 90 mg Hydrocortison)

2. WOCHE: Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason (Ca von 90 auf 66 mg Hydrocortison)

3. WOCHE: Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason (Ca von 66 auf 60 mg Hydrocortison)

Umstellung von Dexamethason auf Hydrocortison wegen bevorstehender PC - Chemotherapie

4..WOCHE: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason
Morgens: 25 mg Nachmittags: 10 mg

Die Cushingschwelle liegt bei etwa 30 mg Hydrocortison.

5. WOCHE: 30 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 1,00 bis etwa 1,2 mg Dexamethason)
Morgens: 25 mg Nachmittags: 5 mg

6. WOCHE: 25 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,83 bis etwa 1 mg Dexamethason)
Morgens: 25 mg Nachmittags: 0

7. WOCHE: 20 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,67 bis etwa 0,8 mg Dexamethason)
Morgens: 20 mg Nachmittags: 0

8. Woche: 15 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,5 bis etwa 06 mg Dexamethason)
Morgens 15 mg Nachmittags: 0

Beginn PC - Chemo

9. Woche: 12,5 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,42 bis etwa 0,5 mg Dexamethason)
Morgens 12,5 mg Nachmittags: 0

LG
Mego

Hallo Zusammen,

ich melde mich nach meinem letzten Beitrag, kurz vor Weihnachten, auch mal wieder.
Mein Papa ist jetzt mittlerweile bei einer Tagesdosis von 8mg Dexa angelangt (4mg morgens, 4mg mittags) und am Donnerstag wird weiter auf 4mg morgens und 2mg mittags reduziert.
Sein Allgemeinzustand ist eher schlecht. Er schläft tagsüber sehr viel, ist nachts hingegen jedoch oft wach. Seine Verstopfung hat sich nun in täglichen Durchfall entwickelt und er isst unglaublich viel, als hätte er kaum noch ein Sättigungsgefühl. Oftmals verlangt er auch nach Schokolade und kann tatsächlich zwei ganze Tafeln innerhalb kürzester Zeit verschlingen. Hier habe ich mir etwas Sorgen zwecks Diabetes gemacht, aber da er wöchentlich ein großes Blutbild gemacht bekommt (wegen der Chemo), denke ich, dass hier der Hausarzt schon alarmiert wäre, wenn etwas auffällig wäre.
Was ihm aber gerade außerdem sehr zu schaffen macht ist die fortschreitende Muskelatrophie in den Beinen. Ihm fällt es zunehmend schwer Treppen zu steigen und sogar das Aufstehen von der Toilette ist je nach Verfassung kaum zu schaffen (Hilfsmittel wie einen erhöhten Toilettensitz usw. haben wir noch nicht angeschafft, da es für ihn ohnehin kommende Woche Freitag wieder stationär in die Klinik zur nächsten CCNU Chemo geht und er danach, wenn alles glatt läuft, in Kurzzeitpflege und im Anschluss daran dauerhaft in eine Pflegeeinrichtung möchte).
Jetzt am Mittwoch kommt jemand vom MDK um seinen Pflegegrad einzuschätzen (leider hat sich wegen der Feiertage alles verzögert) und wir hoffen sehr auf mindestens PG2, wenn nicht sogar PG3 - bitte Daumen drücken!

Ich hoffe den Betroffenen, die mitlesen oder hier auch ab und an aktiv zu Wort melden, geht es den Umständen entsprechend gut!
Ich wünsche euch nur das Beste!

LG

Liebe Melissa26,
dass sich die Begutachtung des Pflegegrades verzögert, ist insofern kein Problem, da er ab dem Datum des Antrages gewährt wird.

(Das hatte mich vor 3 Jahren überrascht, als sich der MDK-Termin von Anfang November auf Mitte Januar verschob, weil ich 2 Termine wegen KH-Aufenthalt absagen musste.)

Passt auf, dass sich Dein Papa nicht "von seiner besten Seite" zeigt. Er soll nicht die Tür öffnen, am besten im Bett bleiben und darf "gern" Schmerzen äußern ...)

Ich hoffe, es klappt. Dann werden Pflegehilfsmittel finanziert, vielleicht auch nachträglich.
KaSy

Hallo Ihr Lieben,

die Woche ist verflogen und damit steht die nächste Reduktion beziehungsweise neben der Chemo die Frage an, kann ich in dieser Woche überhaupt die Kortisondosis minimieren. Ich möchte es zumindest versuchen.

1. WOCHE: Von 4 mg auf 3 mg Dexamethason (Ca. von 120 auf 90 mg Hydrocortison)

2. WOCHE: Von 3 mg auf 2,2 mg Dexamethason (Ca. von 90 auf 66 mg Hydrocortison)

3. WOCHE: Von 2,2 mg auf 2 mg Dexamethason (Ca. von 66 auf 60 mg Hydrocortison)

Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehenden PC - Chemo.

4. WOCHE: 35 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 1,16 bis etwa 1,4 mg Dexamethason) Morgens: 25 mg Nachmittags: 10 mg

Cushingschwelle Hydrocortison liegt bei etwa 30 mg

5. WOCHE: 30 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 1,00 bis etwa 1,2 Dexamethason ) Morgens: 25 mg, Nachmittags: 5 mg

Ab der 6. WOCHE nur noch morgendliche Einnahme.

6. WOCHE: 25 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,83 bis 1,00 mg Dexamethason)

7. WOCHE: 20 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,67 bis 0,8 mg Dexamethason)

8. WOCHE: 15 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,5 bis 0,6 mg Dexamethason)

Beginn PC - Chemo
1. Zyklus

9. WOCHE: 12,5 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,42 bis 0,5 mg Dexamethason)

10. WOCHE: 10 mg Hydrocortison (je nach fachlicher Quelle zwischen 0,33 bis 0,4 mg Dexamethason)

LG
Mego

Liebe Mego!

Wie fühlst du dich denn?

Bereit für eine Reduktion? Oder eher doch noch eine Woche dranhängen?

Wie geht es dir denn insgesamt? Übelkeit auszuhalten?

Alles Liebe! GLG

Liebe Lunetta,

es ist sehr lieb, dass Du an mich denkst. Die PC-Chemo ist für mich schon hart. Das Procarbazin würde ich ohne Granisetron nicht aushalten, die werden leider auch durch den Onkologen nur strengstens zugeteilt. Die Übelkeit ist immer da, von ich fühle mich nur etwas flau zu ich wälze mich vor Übelkeitsattacken im Bett hin und her. Die tyraminarme Diät für die Procarbazinphase macht es nicht gerade einfacher, weil die essbaren Nahrungsmittel stark eingeschränkt werden.
Ich denke schon, dass ich morgen das Kortison reduziere. Ab der 4. Woche ist bei der PC-Chemo mit der Verschlechterung der Blutwerte zu rechnen. Da wäre es vielleicht schlau, vorher noch ein wenig an dem Kortisonabbau zu arbeiten.

Alles Liebe
Mego

Mego, du bist unglaublich tapfer!!!

Ich kann Übelkeit absolut nicht aushalten, und leide dennoch jeden Tag drunter, aber nicht täglich so arg wie du - bei mir ist es mehr dieser Ekel vorm Essen und dieses ständige Appetitlosigkeit - ich lebe ja auch von 1 Banane und ein paar Löffel Suppe und Joghurt am Tag:(

Ich nehme dich ganz fest in den Arm und schicke dir alles an Kraft was ich noch übrig hab!

Ich muß morgen wieder zur Wundkontrolle - ich hasse diese weiten Fahrten immer und diese Warterei in der Ambulanz - ich bin dafür eigentlich noch viel zu schwach und es verlangt mir alles ab.
Bin danach für den ganzen restlichen und nächsten Tag vollkommen außer Gefecht.

Hoffe, dass es morgen eine Verbesserung gibt, ich durfte den verbadn ja nicht abmachen, hab also keine Ahnung wie es drunter ausschaut...

GLG

Liebe Lunetta, liebe Mego,

ich drücke euch einfach mal beide. Viel, viel Kraft wünsche ich euch, und haut die Übelkeit zum Teufel.....

Sorry, ich weiss nur, wie das ist, einfach: Übel.

Schicke euch Zuversicht und einen leichten, warmen Rückenwind bei jedem Schritt morgen,

ihr seid Kämpferinnen, wie alle hier. Das verbindet und tut gut zu wissen, es tröstet.

Efeu

Liebe Lunetta,

danke Dir für Deine liebevolle Antwort. Du musst bestimmt bei den Autofahrten sehr tapfer sein, vor allen Dingen wegen der Übelkeit. Das ist in der Kombination richtig anstrengend. Ich drücke Dir heute fest die Daumen.

Alles Liebe

Mego

Liebe Efeu,

danke Dir, dass Du uns an diese tolle Gemeinschaft hier erinnerst. Da kann ich nur aus ganzem Herzen zustimmen. Ich freue mich von euch allen zu lesen und bin dankbar, dass wir uns gegenseitig stützen.

Einen sonnigen Morgen.
Hier geht langsam die Sonne auf und sogar die Vögel zwitschern.

GLG

Mego

Hallo!

Wir sind schon wieder zuhause!

Heute ging es richtig schnell - die Schwester in der Ambulanz kennt mich ja jetzt schon, nachdem ich schon so oft zur Kontrolle hin mußte, und hat mich zwischen 2 Patienten reingenommen, ich hab das einfach nur supernett gefunden.

Wieder nur Reinigung und Desinfektion der Wunde, und wieder dieses Silberionengitter drauf.

Angeblich schaut die Stelle gut aus, sogar schon ein wenig Krustenbildung.

Nächste Kontrolle am Dienstag.

Ich finde es auch so toll, dass wir hier so zusammenhalten und uns gegenseitig stützen, das ist so wichtig und tut so gut!

Auch bei uns strahlender Sonnenschein, aber sehr kalt.

GLG

Liebe Lunetta,

ich hab so an dich gedacht. Lange anstrengende Autofahrt, schon wieder!, sicher Bammel, nervös....

Und dann begegnet dir eine freundliche, menschliche Schwester, die dich zwischenrein nimmt.

Nur schon das ist: Ach, ich freu mich einfach für dich.

Und ihre Beurteilung lässt hoffen, finde ich.

IRGENDANN, Lunetta, ist das Geschichte. Eine, über die du leise lächeln wirst, weil du sie überstanden hast, durch gekämpft.

LG
Efeu

Liebe Lunetta,

ich freue mich sehr, dass Du so positive Erfahrungen sammeln durftest. Der Silberionenverband liest sich für mich auch wie ein Pluspunkt. Schau mal, wenn es Dich interessiert, hier ist ein Artikel über Silberionen in Medizinprodukten: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2015/daz-11-2015/silberner-schutz
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

GLG
Mego

Hallo Ihr Lieben,

der Donnerstag ist immer der Wochentag, an dem ich meine Kortisondosis reduziere. In Absprache mit der Onkologin soll ich allerdings einmal mit diesem Schritt pausieren.

Bestrahlungszeit: 1.10. - 11.11.2019, ab dem 02. Oktober tägliche Einnahme von 4 mg Dexamethason

1. WOCHE (ab d. 14.11.2019): Von 4 auf 3 mg Dexamethason (Von 120 auf etwa 90 mg Hydrocortison)

2. WOCHE (ab d. : 21.11.2019): Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason (Von 90 auf etwa 66 mg Hydrocortison)

3. WOCHE (ab d. :28.11.2019): Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason (Von 66 auf etwa 60 mg Hydrocortison)

Kontroll – MRT: 03.12.2019

4. WOCHE (ab d. : 05.12.2019): Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehender PC-Chemo und schlechter Lymphozytenwerte, 35 mg Hydrocortison (entspricht etwa 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason),
Morgens: 25 mg, Nachmittags: 10 mg

CUSHING-SCHWELLE liegt bei etwa 30 mg Hydrocortison

5. WOCHE (ab d. :12.12.1019): 30 mg Hydrocortison (entspricht etwa 1,00 bis etwa 1,2 mg Dexamethason)
Morgens: 25 mg, Nachmittags: 5 mg

6. WOCHE (ab d. :19.12.2019): 25 mg Hydrocortison (entspricht etwa 0,83 bis etwa 1,00 Dexamethason), nur noch Morgens

7. WOCHE (ab d. :26.12.2019): 20 mg Hydrocortison (entspricht etwa 0,67 bis 0,8 mg Dexamethason)

8. WOCHE (ab d. :02.01.2020): 15 mg Hydrocortison (entspricht etwa 0,5 bis 0,6 Dexamethason)

Beginn PC – Chemotherapie
1. Zyklus: 06. Januar 2020 -
Einnahme CCNU: 06.01.2020
Einnahme Procarbazin: 13.01.2020 –

9. WOCHE (ab d. :09.01.2020): 12,5 mg Hydrocortison (entspricht etwa 0,42 bis 0,5 mg)

10. WOCHE (ab d. 16.01.2020): 10 mg Hydrocortison (entspricht etwa 0,33 bis 0,4 mg Dexamethason)

11. WOCHE (ab d. 23.01.2020): 10 mg Hydrocortison, Reduktionspause

LG
Mego

Hallo zusammen,

ab Morgen möchte ich einmal weiter das Hydrocortisonaussschleichen probieren. Hier seht ihr wieder den bisherigen Verlauf:

Bestrahlungszeit: 1.10. – 11.11.2019, tägliche Einnahme von 4 mg Dexamethason ab dem 02. OKTOBER 2019

1. WOCHE (ab d. 14.11.2019): Von 4 auf 3 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 120 mg auf 90 mg Hydrocortison)

2. WOCHE (ab d. : 21.11.2019): Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 90 auf 66 mg Hydrocortison)

3. WOCHE (ab d. :28.11.2019): Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 66 auf 60 mg Hydrocortison)


Kontroll – MRT: 03.12.2019


4. WOCHE (ab d. : 05.12.2019): Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehender PC-Chemo und schlechter Lymphozytenwerte, 35 mg Hydrocortison (etwa 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason), Morgens: 25 mg, Nachmittags: 10 mg

5. WOCHE (ab d. :12.12.1019): 30 mg Hydrocortison (etwa 1,00 bis 1,2 mg Dexamethason),
Morgens: 25 mg, Nachmittags

6. WOCHE (ab d. :19.12.2019): 25 mg Hydrocortison (etwa 0,83 bis 1,00 mg Dexamethason), nur noch Morgens

7. WOCHE (ab d. :26.12.2019): 20 mg Hydrocortison (etwa 0,67 bis 0,8 mg Dexamethason),

8. WOCHE (ab d. :02.01.2020): 15 mg Hydrocortison (etwa 0,5 bis 0,6 mg Dexamethason),


Beginn PC – Chemotherapie
1. Zyklus: 06. Januar 2020 -
Einnahme CCNU: 06.01.2020
Einnahme Procarbazin: 13.01.2020 – 26.01.2020

9. WOCHE (ab d. :09.01.2020): 12,5 mg Hydrocortison (etwa 0,42 bis 0,5 mg Dexamethason),

10. WOCHE (ab d. 16.01.2020): 10 mg Hydrocortison (etwa 0,33 bis 0,4 mg Dexamethason),

11. WOCHE (ab d. 23.01.2020): 10 mg Hydrocortison, Reduktionspause

12. Woche (ab d. 30.01.2020: 7,5 mg Hydrocortison (etwa 0,25 bis 0,3 mg Dexamethason)

LG
Mego

Hallo zusammen,

nach dem abschließenden Kontrollgespräch mit der Strahlentherapeutin, weiß ich nun, dass der Entzug der letzten 7,5 mg Hydrocortison wohl zäh wird. Ich soll mir dafür nun bewusst viel Zeit nehmen.
Nach der letzten Reduktion am vergangenen Donnerstag spüre ich auch die üblichen Nebenwirkungen:
+ Starke Müdigkeit
+ Schwindel und Schlappheit
+ Frieren
+ Vermehrtes Husten und Schleim auf den Bronchien

LG
Mego

Hallo Zusammen,

Da mir sowohl die Strahlentherapeutin als auch die Onkologin dazu raten, vollziehe ich nun die letzten Ausschleichschritte sehr langsam. Das heißt morgen wird die Dosis nicht reduziert.

Bestrahlungszeit: 1.10. – 11.11.2019, tägliche Einnahme von 4 mg Dexamethason ab dem 02. OKTOBER 2019

1. WOCHE (ab d. 14.11.2019): Von 4 auf 3 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 120 mg auf 90 mg Hydrocortison)
2. WOCHE (ab d. : 21.11.2019): Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 90 auf 66 mg Hydrocortison)
3. WOCHE (ab d. :28.11.2019): Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 66 auf 60 mg Hydrocortison)
Kontroll – MRT: 03.12.2019

4. WOCHE (ab d. : 05.12.2019): Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehender PC-Chemo und schlechter Lymphozytenwerte, 35 mg Hydrocortison (etwa 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason), Morgens: 25 mg, Nachmittags: 10 mg
5. WOCHE (ab d. :12.12.1019): 30 mg Hydrocortison (etwa 1,00 bis 1,2 mg Dexamethason),
Morgens: 25 mg, Nachmittags

6. WOCHE (ab d. :19.12.2019): 25 mg Hydrocortison (etwa 0,83 bis 1,00 mg Dexamethason), nur noch Morgens

7. WOCHE (ab d. :26.12.2019): 20 mg Hydrocortison (etwa 0,67 bis 0,8 mg Dexamethason),

8. WOCHE (ab d. :02.01.2020): 15 mg Hydrocortison (etwa 0,5 bis 0,6 mg Dexamethason),

Beginn PC – Chemotherapie
1. Zyklus: 06. Januar 2020 -
Einnahme CCNU: 06.01.2020
Einnahme Procarbazin: 13.01.2020 – 26.01.2020

9. WOCHE (ab d. : 09.01.2020): 12,5 mg Hydrocortison (etwa 0,42 bis 0,5 mg Dexamethason),
10. WOCHE (ab d. 16.01.2020): 10 mg Hydrocortison (etwa 0,33 bis 0,4 mg Dexamethason),
11. WOCHE (ab d. 23.01.2020): 10 mg Hydrocortison, Reduktionspause
12. Woche (ab d. 30.01.2020): 7,5 mg Hydrocortison (etwa 0,25 bis 0,3 mg Dexamethason)
13. Woche (ab d. 06.02.2020): 7,5 mg Hydrocortison, Reduktionspause

LG
Mego

Hallo Ihr Lieben,

diese Woche ist nicht meine Woche und da die Dosis so niedrig ist und es doch immer anstrengender ist, werde ich noch einmal eine Reduktionspause einlegen. Der Sturm hat mir sehr zu schaffen gemacht, was zu drei Nächten Schlaflosigkeit geführt hat. Prompt hatte ich gestern eine epileptische Aura. Daneben fühlte ich mich noch leicht erkältet. Alles keine Vorzeichen, um neben der Chemotherapie das Hydrocortison weiter auszuschleichen. Das bedeutet aber wahrscheinlich drei weitere Wochen Reduktionspause, da ab dem kommenden Montag der 2. Zyklus der Chemotherapie beginnt.

Ausschleichen Dexamethason
Bestrahlungszeit: 1.10. – 11.11.2019, tägliche Einnahme von 4 mg Dexamethason ab dem 02. OKTOBER 2019
1. WOCHE (ab d. 14.11.2019): Von 4 auf 3 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 120 mg auf 90 mg Hydrocortison)
2. WOCHE (ab d. : 21.11.2019): Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 90 auf 66 mg Hydrocortison)
3. WOCHE (ab d. :28.11.2019): Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 66 auf 60 mg Hydrocortison)
Kontroll – MRT: 03.12.2019

4. WOCHE (ab d. : 05.12.2019): Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehender PC-Chemo und schlechter Lymphozytenwerte, 35 mg Hydrocortison (etwa 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason), Morgens: 25 mg, Nachmittags: 10 mg
5. WOCHE (ab d. :12.12.1019): 30 mg Hydrocortison (etwa 1,00 bis 1,2 mg Dexamethason),
Morgens: 25 mg, Nachmittags

6. WOCHE (ab d. :19.12.2019): 25 mg Hydrocortison (etwa 0,83 bis 1,00 mg Dexamethason), nur noch Morgens

7. WOCHE (ab d. :26.12.2019): 20 mg Hydrocortison (etwa 0,67 bis 0,8 mg Dexamethason),

8. WOCHE (ab d. :02.01.2020): 15 mg Hydrocortison (etwa 0,5 bis 0,6 mg Dexamethason),

Beginn PC – Chemotherapie
1. Zyklus: 06. Januar 2020 -
Einnahme CCNU: 06.01.2020
Einnahme Procarbazin: 13.01.2020 – 26.01.2020

9. WOCHE (ab d. : 09.01.2020): 12,5 mg Hydrocortison (etwa 0,42 bis 0,5 mg Dexamethason),
10. WOCHE (ab d. 16.01.2020): 10 mg Hydrocortison (etwa 0,33 bis 0,4 mg Dexamethason),
11. WOCHE (ab d. 23.01.2020): 10 mg Hydrocortison, Reduktionspause
12. Woche (ab d. 30.01.2020): 7,5 mg Hydrocortison (etwa 0,25 bis 0,3 mg Dexamethason)
13. Woche (ab d. 06.02.2020): 7,5 mg Hydrocortison, Reduktionspause
14. Woche (ab d. 13.02.2020): 7,5 mg Hydrocortison, Reduktionspause

LG
Mego

Liebe Mego,

ich wollte dich schon fragen, wie es dir geht. Hört sich schwer, mühsam, anstrengend an. Viel, zu viel auf einmal. Gut gibst du dir Sielraum, wo es möglich ist. Mir kommt es vor, wie ein mit geschlossenen Augen sich durch eine Landschaft tasten.

Ich wünsche dir trotz allem, oder gerade deswegen, die schönen, ermutigenden, aufbauenden Momente.

Der Wind beutelt uns beide, und andere auch sicher.

In einem anderen Thread hast du geschrieben, dass du wieder 3 km gehen kannst. Glückwunsch, und noch viele Schritte, viel gehen.

LG
Efeu

Liebe Mego!

Stress dich jetzt nicht zusätzlich mit dem Kortison - am Ende des Weges kommt es auf ein paar Wochen mehr oder weniger nicht drauf an.

Versuch dich von den schlaflosen Nächten zu erholen, nimm notfalls auch mal eine Schlaftablette um zu Schlaf zu kommen, das ist jetzt soooo wichtig.

Und ja, der Sturm beutelt uns alle, bei uns geht noch immer so ein Wind, obwohl der Sturm schon vorbeigezogen ist.

Mir ist auch seit Tagen schwummerig, schlafe auch extrem schlecht und viel zuwenig, aber was soll man machen... es hilft nur so gut es geht durchzuhalten.

Hab gelesen du gehst schon so weit - das ist toll!!

Du bist megatapfer und mach dir jetzt wegen dem Kortison nicht so nen Kopf, es gibt viele Menschen, die müssen es jahrelang nehmen.

Denk jetzt nur an dich und wie du das Beste aus der jetzigen Situation machst.

Ich nehme ohne schlechtes Gewissen mal eine Schlaftablette wenn ich sol miese Nächte hab.

Ist ja für die Epilepsie auch ganz schlecht - du brauchst den Schlaf!

Ich wünsche dir alles Liebe und gute Besserung!

GLG

Liebe Efeu,

ich danke Dir für Deine liebevollen Worte. Ich habe leider eine verdammt harte Woche hinter mir. Jetzt spielt auch noch mein Magen verrückt und ab morgen fängt der zweite Chemozyklus an. Daher bin ich froh, dass ich nicht reduziert habe.

Ganz liebe Grüße
Mego

Liebe Lunetta,

ich danke Dir. Ja, ich glaube ein paar Wochen mehr sind nicht schlimm. Gerade weil die Dosis mittlerweile wohl relativ gering ist. Ich merke auch, dass ich meine Kraft wirklich brauche.

GLG
Mego

Hallo Ihr Lieben,

momentan habe ich eine sehr angekratzte Magenschleimhaut und der 2. Zyklus der PC-Chemotherapie hat gerade begonnen.


Bestrahlungszeit: 1.10. – 11.11.2019, tägliche Einnahme von 4 mg Dexamethason ab dem 02. OKTOBER 2019
1. WOCHE (ab d. 14.11.2019): Von 4 auf 3 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 120 mg auf 90 mg Hydrocortison)
2. WOCHE (ab d. : 21.11.2019): Von 3 auf 2,2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 90 auf 66 mg Hydrocortison)
3. WOCHE (ab d. :28.11.2019): Von 2,2 auf 2 mg Dexamethason (Entspricht etwa der Reduktion von 66 auf 60 mg Hydrocortison)
Kontroll – MRT: 03.12.2019

4. WOCHE (ab d. : 05.12.2019): Umstellung auf Hydrocortison wegen bevorstehender PC-Chemo und schlechter Lymphozytenwerte, 35 mg Hydrocortison (etwa 1,16 bis 1,4 mg Dexamethason), Morgens: 25 mg, Nachmittags: 10 mg
5. WOCHE (ab d. :12.12.1019): 30 mg Hydrocortison (etwa 1,00 bis 1,2 mg Dexamethason),
Morgens: 25 mg, Nachmittags

6. WOCHE (ab d. :19.12.2019): 25 mg Hydrocortison (etwa 0,83 bis 1,00 mg Dexamethason), nur noch Morgens

7. WOCHE (ab d. :26.12.2019): 20 mg Hydrocortison (etwa 0,67 bis 0,8 mg Dexamethason),

8. WOCHE (ab d. :02.01.2020): 15 mg Hydrocortison (etwa 0,5 bis 0,6 mg Dexamethason),

Beginn PC – Chemotherapie
1. Zyklus: 06. Januar 2020 – 16. Februar 2020
Einnahme CCNU: 06.01.2020
Einnahme Procarbazin: 13.01.2020 – 26.01.2020

9. WOCHE (ab d. : 09.01.2020): 12,5 mg Hydrocortison (etwa 0,42 bis 0,5 mg Dexamethason),
10. WOCHE (ab d. 16.01.2020): 10 mg Hydrocortison (etwa 0,33 bis 0,4 mg Dexamethason),
11. WOCHE (ab d. 23.01.2020): 10 mg Hydrocortison, Reduktionspause
12. Woche (ab d. 30.01.2020): 7,5 mg Hydrocortison (etwa 0,25 bis 0,3 mg Dexamethason)
13. Woche (ab d. 06.02.2020): 7,5 mg Hydrocortison, Reduktionspause
14. Woche (ab d. 13.02.2020): 7,5 mg Hydrocortison, Reduktionspause

2. Zyklus: 17. Februar 2020 –
Einnahme CCNU: 17. Februar 2020
Einnahme Procarbazin:

15. Woche (ab d. 20.02.2020): 7,5 mg Hydrocortison, Reduktionspause

LG
Mego