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Susanne123

Meine Mutter wurde im September operiert. Sie hatte ein Glioblastom IV. Ihr Arm ist komplett und ihr Bein zum Teil gelähmt. Während der Bestrahlung entzündete sich die Kopfwunde und sie musste notoperiert werden. Sie entfernten ein Teil der Schädeldecke. Es war ein klinikresistenter Keim. Sie musste mehrere Wochen zwei Antibiotika nehmen. Dadurch sind ihre Venen so vernarbt, dass sie kein Blut abnehmen lassen kann. Nach vier Wochen in Heidelberg machte sie die Bestrahlung weiter, die Chemo nicht, da sie noch Antibiotika nahm und wg der Venen. Im März wurde ein Rezidif mit Ödem festgestellt. Da sie sich nicht mehr operieren lassen will und auch keine Chemo mehr machen will, nimmt sie nur noch 6 mg Dexamethason. Dadurch kann sie noch ein wenig laufen. Ihr Gesicht ist sehr aufgeschwemmt und die Augen tränen. Nun habe ich gehört, dass es ein anderes besseres Kortison gibt. Wer kennt es, hat Erfahrungen damit? (Weihrauch hat sie nicht vertragen) Außerdem würde mich interessieren, ob es außer Chemo noch andere, bezahlbare Therapien gibt.

Tomjog

Hallo Susanne,

eventuell würde eine zusätzliche Behandlung mit indischem Weihrauch H15 in Frage kommen. Es könnte sein das die Dosis des Kortisions
dann heruntergefahren werden kann. Weihrauch hat eine ähnlich Wirkung wie Kortison und wirkt entzündungshemmend.

Im günstigsten Fall kann ganz auf Kortison ganz verzichtet werden und es tritt eine Tumor hemmende Wirkung ein. Die Kosten für eine Behandlung mit Weihrauch würde sich auf ca. 180,- Euro monatlich belaufen. Teilweise übernimmt auch die Krankenkasse die Kosten.

Wünsche Euch alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Susanne123

Vielen Dank für die Antworten! Weihrauch hat meine Mutter schon probiert, zuerst die Kapseln dann das Pulver. Aber es war ihr einfach zu viel zum Schlucken. Ich habe in diesem Forum schon von einem anderen Kortison gelesen, das besser verträglich ist. Aber ich finde den Beitrag nicht mehr.
CCNU und Avastin sind auch Chemos oder?
Eigentlich geht es ihr ohne Chemo recht gut, trotz Rezidif. Sie kann noch einigermaßen laufen und genießt ihren Garten.
Aber jeder warnt halt vor den Langzeitschäden von Dexamethason.
Hat jemand da Erfahrungen?

Editschen

Hallo Susanne123,
mein Mann nimmt Dexa ohne Pause seit November 2014 mal höher mal weniger dosiert, zur Zeit 10 mg am Tag wegen den doofen Ödem der immer größer wird. ( Der Tumor leider auch heute MRT auswertung gehabt :-( )
Wir versuchen jetzt auch mit Weihrauch, mal sehen ob er durch hält so viel Kapseln zu nehmen.
Langzeitschäden von Dexa kann ich nur sagen, Hoher Zucker !!!, die typische Schwellung im Gesicht und Nacken und jetzt auch noch Wasser Ansammlung in Händen und Füßen, so dass ohne Wassertablette geht nicht. Am Ganzen Körper Einblutungen aber ob das von Dexa kommt?, kann mir nicht wirklich jemand sagen. Super Appetit aber sonst keine weiter Nebenwirkung oder Schäden.

@ Hallo Tom,
muss ich noch mal was beachten bei Einnahme vom Weihrauch H15 ?? Medikamente Unverträglichkeit oder so??? Kann man Weihrauch mit Joghurt geben??? Ich weiß du hast bestimmt schon irgendwo das geschrieben aber vielleicht kannst du mir noch man schreiben. Ich danke dir dafür im voraus.

LG
Edda

Tomjog

Hallo Edda,

indischer Weihrauch H15 hat in der Regel kaum Nebenwirkungen. Am Anfang kann es unter Umständen zu Blähungen oder Völlegefühl kommen. Eine Medikamentenunverträglichkeiten gibt es meines Wissens nicht. Dein Mann sollte 16 Kapseln täglich zu sich nehmen, z.B. 4 X 4 X 400 mg = 6,4 Gramm. Falls Deinem Mann die Einnahme von vier Kapseln auf einmal zu viel ist, kann er das auch mehr verteilt über den Tag nehmen.

Ich würde Weihrauch zu bzw. nach den Mahlzeiten nehmen. Unter dem Tag könnte er auch die Kapseln mit einem Löffel Yoghurt zusammen einnehmen. Die Fette in der Nahrung bzw. im Yoghurt erhöhen die Bioverfügbarkeit für den Körper. Die Kapseln können selbstverständlich aber auch nur mit Wasser eingenommen werden. Zusätzlich würde ich Euch noch Selen und Vitamin D empfehlen. Die Dosierung würde ich mit den behandelten Ärzten absprechen.

Wenn Du weitere Fragen hast schreibe mir einfach.

Ich wünsche Euch alles Gute !

LG

Tom

Susanne123

Hallo Edda,
meine Mutter hat auch eine Zeit lang Weihrauch genommen. Als Pulver ist er sogar viel billiger als in Kapseln. Die Schloßapotheke in Koblenz verschickt ihn mit Meßlöffel, dann kann man ihn in den Joghurt rühren. Die Mitarbeiter und der Chef sind übrigens sehr freundlich und antworten sofort auf email und per Telefon.

Nun habe ich noch eine Frage zu Dexametason. Ich habe gelesen, dass es 30 mal stärker ist als normales Kortison.
Außerdem nimmt man es doch gegen das Ödem im Gehirn. Wieso bildet es dann weitere Ödeme im Körper?

KaSy

@ Editschen
Gib bitte in der Suchen-Funktion wegen der Einblutungen das Wort "Petechien" ein, dort werden mehrere Ursachen und Erfahrungen für derartige Einblutungen diskutiert.
KaSy

Editschen

@ Tomjog

danke Tom für deine Antwort, aber wie das bei der Krankheit ist kam anders als wir dachten, am Donnerstag bekam meine Mann zum dritten mal die Woche fokale Anfälle. Dieses Mal trotz Notfall Medikamente nicht aufhören wollten, so das der Notarzt, nach ¾ Stunde, dann ihm mit auf die Palliativ Station mitgenommen hat. Jetzt bekommt er hoch dosierten Dexa um dem Ödem etwas zu reduzieren um ihm etwas Lebensqualität noch zu schenken. Seit dem Anfall ist seine Rechte Hand kaum zu gebrauchen. Mit seinen Worten auszudrücken, „ Ich werde noch zum links Händer „ Es ist alles so deprimierend...........

@ Susanne123

hallo Susanne leider kann ich dir die Frage nicht beantworten, ich finde das auch doof, dass es Wasser aus dem Kopf verschwinden lässt und aber im Rest des Körpers sammelt sich durch das Medikament, vielleicht kann uns jemand anderes das erklären.

@ KaSy

danke KaSy ich lese mich durch, bei mein Mann werden die Einblutungen immer mehr

KaSy

Hallo, Editschen und Susanne123,
das Dexamethson hat als eine seiner vielen Nebenwirkungen auch "Wasseransammlungen im Körper", diese werden auch als Ödeme bezeichnet. Das müsste im Beipackzettel aufgeführt sein.

Dexamethason wirkt jedoch gegen die so genannten Ödeme, die sich um Hirntumoren herum bilden, insbesondere wenn diese mit Chemotherapie oder Bestrahlungen behandelt werden bzw. wurden. Diese Ödeme sind eine Reaktion auf die Therapien gegen den Hirntumor. Der Körper bzw. das Gehirn reagiert auf diese Therapien, die ja den Hirntumor, also einen Teil des Gehirns, angreifen, mit einer Gegenreaktion. Er bildet einen Schutz aus Wasser um den Tumor, der als Ödem bezeichnet wird.
Das ist ganz natürlich und gut so, denn das bedeutet, dass das Immunsystem funktioniert. Würde es das nicht tun, würde der Körper jegliche Krankheitserreger hineinlassen und ihr schädigendes Werk tun lassen und wir wären immerzu krank.
Nun soll aber der Tumor geschädigt werden, also der Schutzmantel um den Tumor muss durchdrungen werden.
Dazu muss das Immunsystem heruntergefahren werden. Das leistet das Dexamethason.
Eine weitere gewünschte Wirkung des Dexamethason ist die Entzündungshemmung.
Eine Entzündung ist eine unerwünschte Reaktion des Körpers auf Stoffe bzw. Reize von außerhalb oder innerhalb des Körpers. Auch sie ist eine Antwort des Immunsystems. Bestrahlungen von Hirntumoren bewirken insbesondere bei Glioblastomen häufig eine solche Reaktion auf die Strahlen als Reize von außen. Dexamethason schränkt die Immunabwehr ein und wirkr also auch gegen diese Entzündungsreaktion.
(Außerdem wirkt Dexamethason antiallergisch.)

Grundsätzlich ist Cortison ein körpereigener Stoff, der dann ausgeschüttet wird, wenn ein Mensch in Gefahr ist. Die Person wird stark aktiviert, um kämpfen oder weglaufen zu können. Dazu muss das körpereigene Immunsystem heruntergefahren werden, denn es würde uns ermüden lassen, bevor die Gefahr vorbei ist und wir würden nicht überleben. Demzufolge speichert der Körper auch alles, was er zum Überleben benötigt (u.a. Flüssigkeit im Körper, Zucker!, ...), um Reserven für längere Zeit als üblich zu haben. Andere weniger lebensnotwendige Prozesse finden in geringerem Maße statt (z.B. Pigmentbildung der Haare, Regelblutung der Frauen, sogar Geburten können sich verzögern, ...), wenn die Gefahrensituation sehr lange andauert.

Wird Cortison künstlich gegeben, weil es wichtig ist, wird dem Körper eine solche Gefahrensituation vorgetäuscht. Das Cortison wirkt also nicht nur lokal gegen die Entzündungsreaktion um den Hirntumor, sondern "systemisch", das heißt, im gesamten Körper mit den entsprechenden Nebenwirkungen.

Editschen

Hallo Ka Sy

danke für deine Antwort, es kling alles Logisch und ich muss sagen, so genau hat mir das keiner bis jetzt erklärt. Manches davon war mir bekannt aber nicht alles.

Ich wünsche dir eine schöne Woche
LG Edda

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