Kortison bis zum Schluss?

Hier mal wieder eine Frage an Alle.
Macht es wirklich Sinn, bis zum Schluss Kortison zu geben?
Mein LG hat den Sturz im KH nicht wirklich gut überstanden.
Lag jetzt 3 Wochen auf Palliativ und wurde am 9.1 in ein Pflegeheim überwiesen.
Am Montag werde ich ihn zu mir nach Hause holen!
Das Heim ist meiner Meinung nach nicht sehr sensibel mit seiner Krankheit und täglich hat er irgendwo neue Flecken oder kleine Wunden.
Ich habe jetzt einen Pflegedienst gefunden, der mir hilft.
und liebe Freunde im Forum, die mir Mut gemacht haben!
Mein Lg ist absolut bettlägerig,inkontinet,hat zucker und neuerdings Pergamenthaut, kann weder alleine Essen noch sonst irgendetwas.
Bei all diesen Nebenwirkungen ist da mitlerweile der Schaden des Kortison nicht grösser als der Nutzen?
Er erhält eine morgendliche Dosis 4mg Forte Cortin.
Insgesamt seit September Kortison in verschiedenen Dosierungen.
Sein Hausarzt ist so was von Schulmediziner, also uninteressant.
Könnte ich es wagen, wenn ich den weihrauch wieder komplett hochgefahren habe, wenigstens auf 2mg zu reduzieren?
Wer sagt eigentlich, das ein Ödem vorliegt? Ein weiteres MRT kommt nicht in Frage.
Er hatte und hat nie Kopfschmerzen, nur die empfindliche Haut und Lagerungsschmerzen, darum auch Morphinpflaster 25mg alle 3 tage.
LG
Ute

"Sein Hausarzt ist so was von Schulmediziner, also uninteressant."

Wenn Sie als Forumsteilnehmer eine derartige EInstellung zur Schulmedizin haben, ist eine Antwort von mir eigentlich ziemlich sinnlos. Überlegen Sie bitte, wie weit Sie ohne Schulmedizin gekommen wären. Vielleicht benötigen Sie nur einen Schulmediziner, der sich kümmert und auskennt. Die gibt es auch. Vielleicht ist sogar Ihr Hausarzt ein solcher.

Wenn Sie das Dexamethason absetzen, wird Ihr Angeh. rasch sterben.
Mit Dexamethason oder langsamen Ausschleichen vermeidet man den gefährlichen Steroidentzug, der nach längerer Gabe auftritt und er lebt länger (mit den Nebenwirkungen).

Sie müssen sich mit professioneller Betreuung klar werden, was das Ziel der Behandlung jetzt noch ist und insbesondere, was Ihr Partner will oder gewollt hätte. Das allein ist ausschlaggebend.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Werter Herr Professor.
Schön, das Sie mir so schnell antworten.
Ich wollte die Schulmedizin keineswegs schlecht machen, da ich mir sicher bin, es gibt nur ein MITEINANDER.
Doch wenn mir ein Arzt schon sagt, eine Misteltherapie bringt rein gar nichts(allgemein bezogen,nicht auf meinen Fall)wundere ich mich ernsthaft, seit wann Krankenkassen für Dinge bezahlen, die rein gar nichts bringen.
Sein Heimbesuch keine 5 Minuten dauerte und darin bestand nur kurz die Bettdecke zu lüften und einen Blick auf die Beine zu werfen--das wars--
Er hatte ihn Monate nicht gesehen!
Ausserdem schrieb ich nichts vom spontanen Absetzen, sondern reduzieren, was ja ihrem Ausschleichen gleichkommt!
Und ohne Schulmedizin könnte er jetzt sicher noch laufen!
Die 2. OP zu spät angesetzt wegen Feiertage und WE(das Ödem war sichtbar am Tag nach OP), hat der operierende Arzt selbst eingeräumt!
die Chemo zu spät abgesetzt, der sicher vermeidbare Sturz im KH mit schwerwiegenden Folgen.
Mir gehts in meiner Betreuung nicht um Professionalität sondern um liebevolle Pflege mit weitestgehender Vermeidung unnützer Schmerzen, Beschwerden und Einschränkungen, die in meinen Augen das Mindestmaß eines menschenwürdigen Lebens darstellen.
Also, Ausschleichen empfehlenswert oder besser nicht?
Danke vielmals
Ute

Nachtrag----Am 23.12.2013 sagte mir die Ärztin auf Palliativ "Wir reden hier nur noch von Tagen bis wenigen Wochen"
Meine Frage ist also auch unter diesem Hintergrund zu betrachten!

Ohne Schulmedizin wäre er gar nicht operiert worden...

aber das ist nicht Gegenstand der Diskussion.

Eine derart konsequenzenreiche Entscheidung kann man nicht im Internet beraten. Sie benötigen eine palliativmedizinische Betreuung, die sich der Problematik unter Berücksichtigung medizinischer Notwendigkeiten, aber insbesondere auch des Patientenwillens und -wohls annimmt.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Der Patient kann seinen Willen leider nicht mehr selbst bekunden und in der Patientenverfügung steht, keine lebensverlängernden Maßnahmen!
Die Palliativ hatte ihn ja ins Heim überstellt, zum Sterben darf er dann gerne wieder kommen--O-Ton!
Ute

Liebe Ute,

ich habe deinen Beitrag jetzt zum 4. Mal gelesen und auch die Antworten von Prof. Mursch.

Es sind sehr viele Fragen und Fakten zu berücksichtigen meiner Meinung nach.Bitte verstehe mich keinesfalls falsch, wenn ich dir einige bedenkenswerte Vorschläge mache, die du vielleicht in Erwägung ziehen solltest.

Es ehrt dich sehr, dass du deinen Lebensgefährten bei all seinen schweren Erkrankungen nach Hause holen willst und ihm eine liebevolle Pflege geben möchtest , damit er leicht und ohne Schmerzen " gehen" kann.

Das ich es als den besten Weg des "Gehens" finde, wenn er zu Hause stattfindet, ist ja allgemein hier bekannt. Jetzt kommt leider das
"aber".
Du brauchst wirklich einen nicht nur liebevollen Pflegedienst , sondern einen Pflegedienst , der sehr viel Palliativ-Erfahrung hat.

Ausserdem ein Arzt, der euch jetzt sehr gut mitbetreut. Das kann durchaus der Hausarzt sein. Sehr viele haben ja eine große Erfahrung in der Sterbebegleitung.Unser Hausarzt und seine Vertretung kamen in der letzten Phase seines Lebens erst einmal täglich und in der letzten Woche 2 x tgl.

Der Pflegedienst kam auch erst 2 x tgl. , in der letzten Woche 3 x tgl. Wobei ich bemerken muss, dass ich sowohl pflegerische, als auch medizinische Erfahrung besitze.

Der Abenddienst wurde von dem Pflegedienstleiter selbst übernommen , da er sehr viel Erfahrung auch mit Hirntumoren hatte und ihrem Verlauf im Endstadium dieses Lebens hatte. Mich auch darauf vorbereitete ,obwohl ich Erfahrung mit dem "Gehen eines Menschen " habe.

Dies geschah von seiner Seite sehr sensibel und einfühlsam. Du brauchst nämlich auch durchaus einen "realen Halt" ! Bitte denke daran!!

Ich schreibe das so ausführlich, weil es mit großer Wahrscheinlichkeit auf dich/euch zukommt und es auch dieser Pflegeorganisation bedarf. Wenn er so lange bettlägerig ist, muss er sehr häufig umgelagert werden. Kannst du das, oder hast du da auch den Pflegedienst dafür? Wie ist es mit seinem Zucker? wird Insulin gespritzt, oder Tabletteneinnahme?

Die Veränderungen der Haut können durchaus vom Zucker kommen. Ebenso kann sein körperlicher Allgemeinzustand auch kleine Verletzungen oder Flecken hervorrufen, was nicht an der Pflege des Heimes liegen muss. ...aber kann... Da gebe ich dir Recht.

Keine lebensverlängernden Maßnahmen heißt in der Regel, wenn es nicht differenzierter geschrieben wurde.
Keine künstliche Ernährung,kein anschliessen an Beatmungsgeräte.

Es spricht nichts dagegen , dass du die Weihrauch Dosierung erhöhst um einen guten Spiegel zu erreichen; aber ob ihr diese Zeit noch habt, ist die ernste Frage, die auch, glaube ich, Prof. Mursch meinte, mit seinen Bedenken der Reduzierung.

Kann er denn noch so gut schlucken? Mein Lebensgefährte konnte es die letzten 10 Tage nicht mehr, auch nicht mehr festes Essen, nur noch trinken; erst mit dem Strohhalm und dann habe ich es ihm in ganz kleiner Dosis in die Wangentasche mit einer Spritze(natürlich ohne
Kanüle !!!) gegeben. Die letzten 5 Tage gab es nur noch die subkutanen Infusionen in die Bauchdecke.

Wie gesagt,ich will dich keinesfalls entmutigen und gedanklich schicke ich dir sehr viel Kraft und Energie für die kommende Zeit, aber es ist keine leichte Zeit... und deine Verbitterung ist auf der einen Seite sehr verständlich, raubt dir aber die Kraft für die Pflege ...

Von Herzen wünsche ich dir und deinem Mann
kleinste Zeiten des Glückes und große Zeiten der Liebe ...
dann kann man alles viel besser bewältigen...
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Ute,

es tut mir sehr leid, daß sich der Zustand Deines Mannes in relativ kurzer Zeit so verschlechtert hat und ich kann auch Deine Frustration in Zusammenhang mit Krankenhäusern etc. verstehen, da habt Ihr ja von Beginn an eine wahre Odyssee durchlaufen.
Von einem eigenmächtigen Ausschleichen des Cortisons möchte ich Dir allerdings dringend abraten, trotz der Nebenwirkungen ist die Gefahr recht groß, daß es Deinem Mann u. U. durch ein zu unvorsichtiges Ausschleichen schlechter geht, zumal er ja schon lange Cortison einnimmt.
Deswegen würde ich bis Montag unverändert weitermachen und am Montag gemeinsam mit dem Pflegedienst und evtl. einem Palliativmediziner entscheiden, was überhaupt noch gegeben werden soll.

Alles Liebe
Pipo

Aus eigener Erfahrung weiss ich nur, dass unter Cortisongabe bei Diabetes unbedingt der Blutzucker ganz regelmäßig und konsequent kontrolliert und im Auge behalten werden muß. Dafür braucht ihr die Schulmediziner. Ich find es schlimm in welch abwertender Weise hier teils über die Ärzte hergezogen wird dabei wären wir ohne sie alle schon unter der Erde und würden den Radieschen beim Wachsen zusehen.Ich bewundere Prof. Mursch, dass er seine wertvolle Zeit nachwievor opfert bei diesen kontroversen Diskussionen.Er muß sich doch total veralbert vorkommen. Und wenn ein Patient in dieser Weise vor einem Arzt sitzt, sich vielleicht auch noch einen Termin beim CA oder Prof. ergattert hat., braucht er sich nicht zu wundern , wenn er nicht ernst genommen wird und der Arzt ihn möglichst schnell wieder loswerden möchte. Erstmal fundiertes Wissen aneignen als diese grundsätzliche Abneigung!Gruß

hallo liebe Ute
ich verstehe es so gut ,dass du in der wirklich aufregenden Situation ,und mit den Vorerfahrungen im Moment nicht differenziert über Ärzte dikutieren kannst.

Passe gut auf dich auf,ich hege tiefe Bewunderung für die ,die sich kümmern und sorgen und kämpfen für einen geliebten Menschen.
Herzlich Felsquellwassser

Hallo Ute,
mein Mann nimmt nun schon seit über 2 Jahren Kortison und hat ebenfalls Pergamenthaut. Auch er ist übersät von Einblutungen direkt unter der Haut (Entstehn aus dem Nichts und sehen aus, als ob er sonst was erlitten hat), kleinen Verletzungen, die manchmal aber schon entstehen, wenn er sich selbst kratzt (die Haut ist halt sehr empfindlich). Du siehst, es muss nicht zwangsläufig mit der Pflege zu tun haben.
Wir versuchten aus diesem Grund auch das Kortison zu minimieren, wobei wir sehr schnell an die Grenzen gerieten (von 8 auf 5 mg Dexamethason). Allerdings ist bei ihm auch sicher, dass er ein Ödem hat.
Hoffe, du findest ein gutes Team, mit dem du vertrauensvoll und liebevoll deinen Partner versorgen kannst. Und bedenke, dass auch du "Auszeiten" benötigst.
Pass gut auf dich auf
Heide

Danke vorerst für all die guten Ratschläge.
Da ich meinen LG bereits seit September komplett täglich viele Stunden begleite und ihn auch schon für 4 Wochen zu Hause hatte, weiß ich sehr gut, worauf ich mich einlasse.
Danke besonders Gramyo für die fundierten Infos.
Mit dem Lagern hat mein Pflegedienst auf jeden Fall Erfahrung und wird mich anleiten, damit ich kleine Sachen selbst machen kann.Sie waren im Heim und haben sich meinen LG angeschaut, wissen also genau, worum es geht.Sie haben auch einen 24h Service, was mir sehr wichtig war.
Und an Kopfhoch, ich teilte lediglich meine eigenen Erfahrungen mit.
Selbstverständlich wird der Blutzucker regelmäßig gemessen.
2-3 x täglich, das wird sich einspielen, da er morgens meistens kein Insulin benötigt.
Ausserdem kommt es auf das Insulin selbst an, wie minütlich genau gemessen und gespritzt werden muß.
Ob es vor Ort einen Palliativarzt gibt, der ihn begleiten wird, muß ich erst noch ermitteln.
Da ich ihn täglich besuche, sehe ich sehr deutlich die Unterschiede zur Palliativstation.Den Schwestern ist z.T. nicht einmal bekannt, das er einen Hirntumor hat! 2 Schwestern für 36 "Insassen", wie soll das funktionieren?
Beim Ausschleichen hatte ich natürlich an ein ganz Vorsichtiges gedacht, durch die lange Wirkzeit an ein -jeden 2.Tag 1x Aussetzen-in Etwa
Das werde ich dann alles mit dem Pflegedienst besprechen und schauen, was dort eventuell diesbezüglich an Erfahrungen vorliegt.
Im Moment fühle ich mich erst einmal besser mit der Entscheidung, ihn nach Hause zu holen.
Der Rest wird sich zeigen.
Einen Hospizverein gibts auch im Ort, wie ich gerade erfahren habe, der seine Hilfe anbietet.
Ich werde weiter berichten .
LG Ute

Liebe Ute und Mann,

das schreibe ich so, weil ich auch 27 Jahre eine "Lebenspartnerschaft " hatte.
Das , was du jetzt alles an zusätzlichen Informationen geschrieben hast, macht mich sehr sicher , dass du die Pflege mit einem Pflegedienst durchaus schaffen kannst.

Frage doch einfach den Pflegedienst nach einem Arzt, mit dem sie gute Erfahrungen hatten ! Es kann durchaus ein Allgemeinmediziner sein.

Ebenso solltest du dennoch Kontakt mit dem Hospizverein aufnehmen,denn sie können euch auch unterstützend zur Seite stehen. Entweder ambulant oder eben, wenn es doch nicht mehr zu Hause geht, im Hospiz selber.

Wie gesagt, sehr zuversichtlich......
wünsche ich dir und deinem Mann,
eine kostbarste Zeit.... gefüllt mit Liebe.....
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Ute und Mann,

und wieder nochmal ich. Habe deinen 2.Bericht noch einmal durchgelesen und da tauchte eine Frage für mich auf. In welcher Dosierung nimmt er jetzt die Weihrauchkapseln? Oder nimmt er gar keine ein im Moment? Wenn er gar keine nimmt,muss er erst konstant über 3 -4 Wochen 3 x 5 Kapseln einnehmen. Egal ob indischer oder afrikanischer. Wenn er allerdings schon welche nimmt, könnt ihr, aber nur mit Absprache eines Arztes , die Dosis des Cortisons verringern.
Wir kamen nie unter 2 mg tgl.
Die Verringerung sollte auch nur wöchentlich um 1 mg reduziert werde. Dabei muss man sehr den ganzen Tag aufpassen, ob es nicht zu einem bedenklichen Zustand kommt. Das traue ich dir aber zu, dass du das bemerkst.
Wie gesagt...
Ich hoffe auf ein Zusammenleben , gefüllt mit Liebe, für euch beide
und eine hervorragende, palliative Betreuung.
wenn du noch Fragen hast, frage hier. wir werden dir gerne helfen.
denkt Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Gramyo
Du bist wirklich einmalig
Weihrauch habe ich seit 4 wochen nur auf 2,5gramm täglich, darum muß ich ja erst wieder "hochfahren", davor 6 gramm -6wochen lang.Wir haben-hätten-würden im mai 22 jahre zusammen leben.
Ich kenne also alle seine Vorlieben, Gesten,Mimiken.
Die sind nämlich geblieben und ich weiß, was er wann meint.
Kontakt mit Hospizverein habe ich in die Wege geleitet.
Mein Bauch sagt mir, es ist richtig.
Denn jeder Arzt in den letzten Wochen hat ihn maximal für 10 Minuten in der Woche gesehen--auf Palliativ war ständiger Wechsel--
Ich sehe ihn täglich viele Stunden und weiß, das jeder Tag völlig verschieden ist--manchmal nach jedem Aufwachen ein anderer Mensch.
Ich denke, das ich Eure Hilfe noch benötigen werde.
Alles ergibt sich erst aus dem Geschehen heraus und ist nicht vorhersehbar oder -planbar.
Wir werden voneinander hören und ich werde weiterhin dankbar sein für jeden tip oder lieben gruß
Danke, das Du an mich glaubst
LG Ute

Liebe Ute,
meiner Meinung nach müssen es nicht 6 Wochen sein. Uns wurde von einem ganzheitlich arbeitenden Arzt 3 -4 Wochen gesagt.Die tgl. 6 gramm stimmen allerdings.

Eine Hospizmitarbeiterin sollte auch schon durchaus dich und deinen Mann sehr bald begleiten. Das ist erleichternd, wenn es doch, was wir ja nicht unbedingt hoffen, zu einem Hospiz Aufenthalt kommt.

Man kann leider nur sagen, dass es schon immer eine Unterbesetzung und damit Stress und keine Zeit haben, in den pflegerischen und medizinischen Bereichen gibt. Hoffen wir auf Besserung!

Es ist schön, fand ich durchaus auch, das wir eine so lange, gemeinsame Zeit hatten.
Also, nur Mut und gehe mit Zuversicht und eben halt mit Liebe in diese nächste, sehr intensive , aber wirklich kostbare Zeit. Das ist wirklich nicht so dahin geschrieben.

Für heute wünsche ich dir eine gute Nacht, die ich auch wohl bald habe
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Gramyo/Claudia
Danke für Dein unendlich grosses Herz, mit dem du sicher vielen hier im Forum intensiven Beistand leistest.
Dein Burkard wäre stolz auf Dich
LG Ute

Hallo,
lange habe ich nur mitgelesen (Vielen Dank für die vielen interessanten Beiträge!), möchte nun aber doch gerne die Frage stellen, ob jemand Erfahrung mit anderen Arten von Kortison hat, die man eventuell schneller ausschleichen kann. Hat schon jemand "Urbason" verordnet bekommen? Hat die Umstellung funktioniert?
LG Abendrot

Der Unterschied bei den Kortisonpräparaten ist nur gering. Prednisolon und Methylprednisolon (Urbason) sollen etwas weniger Nebenwirkungen haben. Schneller ausschleichen kann man sie nicht. Nach meiner Erfahrung kann man in dem Stadium, in dem sich der geschilderte Patient leider befindet, das Kortison zumindest halbieren oder sogar absetzen, ohne große Änderungen am Zustand zu beobachten. Man muss aber in Kauf nehmen, die Verschlechterung des Zustandes zu beschleunigen. Allerdings werden die sichtbaren Nebenwirkungen nicht rasch verschwinden, lediglich der Zucker wird leichter einzustellen sein. Am besten wäre es aber tatsächlich, wenn man das in Ruhe vor Ort mit einem erfahrenen Palliativmediziner durchsprechen könnte - wenn man einen findet.
Alles Gute und viel Kraft!

Werter Herr Prof. Strik
Ich danke Ihnen sehr, für diese konstruktive Antwort.
Ich hatte oben schon einen Nachtrag gesetzt, indem ich schrieb, das die Ärztin schon am 23.12. 2013 nur noch von Tagen bis wenigen Wochen sprach.
Sie sagte auch konkret, eine Wendung in diesem Stadium hat sie noch nie
erlebt.
Die Thrombozyten erholen sich auch nicht mehr, sie bleiben bei 25T stehen.
Warum, kann sich niemand erklären.
Ich möchte ihn ja nur etwas entlasten, wenn das irgendwie möglich ist
MfG Ute