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plasmatimama

Wenn der Tumor meines Sohnes , 18 J. (Ponsgliom, Astrozytom Grad 3) weiterwächst, versprechen wir uns große Hoffnung durch die Medikamente Nimotuzumab und Vinorelbine. Ein Antrag auf Kostenübernahme bei der KK ist gemacht. Wer hat Erfahrungen mit der Audi BKK bezgl. Kostenübernahme? Wer kann mir etwas zu den Medikamenten sagen`?

Harry1962

Hallo plasmatimama,

Nimotuzumab ist derzeit nicht nur eine der größten Hoffnungen in der Krebstherapie. Der Antikörper wurde von kubanischen Biotechnologen entwickelt. Wegen der Wirtschafts- und Handelsblockade der USA nahm sich keines der großen transnationalen Pharmaunternehmen des Wirkstoffs an. Stattdessen arbeiten kubanische Forscher mit dem mittelständischen Pharmaunternehmen Oncoscience mit Sitz in Wedel an der Unterelbe zusammen.
Kostenübernahme wird vermutlich ins leere laufen bei jeder KK.
Was ist bei Deinem Sohn schon alles gemacht worden, wegen dem Tumor. Was sagen die Unikliniken alles Fragen die sehr wichtig sind.
Wie viele Meinungen bzw. Diagnosen habt Ihr euch eingeholt?
VG

Harry

plasmatimama

Hallo Harry,
erstmal vielen Dank für die Informationen.
Wir waren in mehreren Kliniken in Behandlung.
OP in Hannover Nordstadt,
Bestrahlung in Braunschweig Celler Straße,
der Proffessor von dort vermittelte uns an einen Kinderonkologen Holwedekrankenhaus Braunschweig, dieser knüpfte Kontakte zur Uniklinik Göttingen. Seit dem sind wir dort und in Braunschweig. Sie tauschen sich untereinander aus. Auf den letzten Mrt Bildern die ambulant gemacht wurden, zeigte sich ein Tumorwachstum (Euradia Brauschweig)
Uniklinik Göttingen hatte meinen Sohn bei der Tumorkonferenz besprochen, die jedoch anderer Meinung sind, also kein Wachstum.
Wir bekamen Valproat, ein Epilepsiemedikament. Er hat zwar keine Anfälle, aber man sagte uns, das die Valproinsäure anderen schon "helfen" konnte.
Die Chemo Temodal, die er anfangs zusammen mit der Bestrahlung kam, vertrug er nicht, die Blutwerte waren im Keller.
Den mehrseitigen Antrag an die Krankenkasse haben wir hier und reichen ihn Montag bei der Krankenkasse ein. Mehr kann ich nicht berichten.

Lieben Gruß
Nicole

plasmatimama

Ich wollte nur berichten, das wir eine Kostenzusage erhielten.

smidey

Hallo plasmatimana,

Auch unser Sohn 6 Jahre hat einen DIPG Grad 4. Wir sind aktuell in der 3 woche bestrahlung und temodal. Bisher steckt er das gut weg. Auf unsere frage welche Möglichkeiten wir falle eines rezidiv haben, hat uns Göttingen die gleiche Medikamente empfohlen. Daher würde mich interessieren wie dein sohn die Medikamente verträgt?

plasmatimama

Hallo Smidey,
mein Sohn erhielt ja auch Bestrahung und Temodal gleichzeitig. Die Blutwerte sanken aber so sehr, das er die Chemo abbrechen mußte und eine Woche isoliert im KH verbrachte, zur selben Zeit wurden die Schmerzen im Kopf so unerträglich, es halfen noch nicht mal Morphium ähnliche Präparate. Zum Glück wurde es dann bessser, so das die Bestrahlung nicht abgebrochen werden mußte.

Göttingen hatte uns diese Mittel genannt für den Fall eines Rezidivs. Wir haben die freie Wahl gehabt, wann wir den mehrseitigen Antrag des Prof. Dr. Kramm bei der Kasse einreichen. Wir entschieden uns, damit nicht zu warten. Die Kostenübernahme ist für drei Monate gesichert.
Wir mußten es noch nicht in Anspruch nehmen und darüber bin ich sehr dankbar. Ich drücke Euch die Daumen, das Bestrahlung und Temodal eine gute Wirkung zeigen. Alles Gute!!

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