Kostenübernahme für klinische Studien bei österreichischen Patienten?

hallo zusammen, ich melde mich hier das erste mal zu wort. vielleicht hat ja auch jemand erfahrung und kann mir weiterhelfen. ich hätte eine frage zur kostenübernahme; wir - also mein mann und ich - leben in österreich. mein mann hatte in 2011 eine operation bei welcher das glioblastom vollständig entfernt wurde, danach bestrahlung und chemo mit temozolomidl. jetzt im november 2013 ein rezidiv, (eher klein) - dieses soll nun auch wieder operiert werden und danach neuerliche chemo. ich bin auf meiner suche nach studien auf eine virusstudie in Deutschland gestossen. teilnahmevoraussetzung ist allerdings, dass man die OP auch dort macht. hat jemand von euch erfahrungen, ob so etwas die krankenkasse übernimmt? lt. telefonischer anfrage wird das SEHR schwierig meint der zuständige chefarzt und man bräuchte ohnedies die empfehlung des aktuellen neurochirurgen... da die zeit schon drängt ist natürlich guter rat teuer, deshalb wende ich mich hier ans forum um evtl. erfahrungswerte zu erhalten. lieben dank schon im voraus :)

Hallo Franziska,

jetzt hast Du schon einen eigenen Thread und es tut sich trotzdem noch nichts. Ist aber vermutlich wirklich ein schwieriges Thema. Ich hatte Dir ja schon geschrieben, daß ich mich eigentlich nicht damit auskenne, als deutscher Kassenpatient hat man jedenfalls kein Anrecht auf Kostenübernahme einer OP im Ausland. Aber ich habe mal überlegt, was ich an Eurer Stelle machen würde, da es ja offenbar eilig ist.

Als ersten Schritt würde ich das Infotelefon der Hirntumorhilfe bemühen (Nummer irgendwo auf der Startseite), denn irgendwie kann ich mir nicht vorstellen, daß Ihr die Einzigen mit so einem Anliegen seid. Wenn sie selbst nicht weiterwissen, können sie ja vielleicht einen Ansprechpartner benennen.
Außerdem solltet Ihr den jetzigen Neurochirurgen oder Onkologen Deines Mannes ins Boot holen, damit er Euch jetzt schonmal ein Schreiben verfaßt, warum eine OP in Heidelberg sinnvoll wäre. Damit entzieht Ihr den jetzt behandelnden Ärzten ja keineswegs das Vertrauen, wenn eine solche Studie derzeit nur in Heidelberg vorbereitet wird.
Außerdem würde ich versuchen, rauszubekommen, was für Kosten rund um die OP sowohl in Heidelberg als auch in Salzburg entstünden. Du wirst ja in jedem Fall Eure Krankenkasse ansprechen müssen, und vielleicht wird es einfacher zu argumentieren, falls sich rausstellt, daß die Kosten in etwa gleich sind.

Ach so, ich konnte jetzt nicht rauslesen, wie weit Deine Recherchen zur Studie schon gediehen sind, oft sind die Teilnahmekriterien recht eng gefaßt. Möglicherweise solltet Ihr, wenn Dein Mann fit ist, schonmal einen Termin in Heidelberg vereinbaren und notfalls auf eigene Kosten den betreffenden Arzt konsultieren, damit Ihr nicht alles andere geregelt habt und Dein Mann am Ende aus einem ganz anderen Grund nicht teilnehmen kann. Notfalls kannst Du auch alleine dahin, aber vielleicht habt Ihr das ja schon erldeigt.

Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der mehr Ahnung auf diesem Gebiet hat, aber so kannst Du Dich schonmal weiter erkundigen und verlierst vielleicht nicht soviel Zeit.

Viel Glück und liebe Grüße
Natascha

Liebe Natascha, lieb von dir, dass du nochmal schreibst. ja es scheint so zu sein, das die OP in heidelberg von der krankenkasse nicht übernommen werden wird, aber ich werde mich noch weiter erkundigen. das mit dem infotelefon ist eine super idee. werde ich auf jeden fall machen.

die aufnahmekriterien in heidelberg hätte ich schon abgeklärt und mein mann wäre ein passender patient, soferne die OP auch erst am 23.01.14 stattfinden kann und sich auch nichts verändert (d.h. kein 2. rezidiv) das wäre dann ein ausschlussgrund... das ist ein grosses risiko auch die verspätete OP... wir haben jetzt vor unseren arzt zu fragen, wie er zu dieser studie steht (aber das kann mich mir schon denken). die kosten sind ca. 30-40.000,- für die OP in deutschland, die liegen in Ö ziemlich gleich denke ich, aber das ist ein guter punkt, dem werde ich auch nochmal nachgehen.

klar wäre es gut, wenn wir nach heidelberg fahren würden, zuerst müssen wir aber erst das mit den kosten abklären oder vielleicht ja parallel. die OP soll ja schon nächsten donnerstag stattfinden. also alles dicht gedrängt.

vielen dank auf jedenfall für deine liebe rückmeldung.
alles liebe
franziska

Hallo Franziska2,
Anfangs möchte ich Euch die Daumen drücken und viel Erfolg bei Eurem Anliegen in Heidelberg wünschen. Die von Dir genannte Studie in Heidelberg wäre bestimmt für einige Mitglieder hier im Forum auch von
großem Interesse. Vielleicht könntest Du einige nähere Erläuterungen dazu schreiben. Um welche Studie handelt es sich? Wie sind die Aufnahmekriterien und an wem muß man sich für die Aufnahme wenden?? Sollte es Probleme mit den Nutzungsbedingungen geben könntest Du ja den interessierten Teilnehmern eine PN schicken.

LG
Manna

Liebe Manna, ja klar, anbei der link zur studie:

clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01301430?term=glioblastoma+multiforme&cntry1=EU%3ADE&rank=12

die ausschlusskriterien sind:
Exclusion Criteria:

Multifocal disease,
Evidence of distant tumor metastases,
Contraindications for MRI,
Active infection within 5 days prior to the study inclusion,
Chemotherapy within 4 weeks prior to the study inclusion,
Radiotherapy within 6 weeks prior to the study inclusion,
Participation in another interventional trial within the last 30 days,
Treatment with antiangiogenic substances within 21 days prior to therapy.

ich hoffe, dass jemand damit erfolg hat.

zur aufnahmen muss man sich direkt an die klinik in heidelberg wenden.
ansprechpartner: Karsten.Geletneky@med.uni-heidelberg.de


alles liebe

Die Heidelberger Studie zu den onkolytischen Viren kann nur sehr wenige Patienten aufnehmen und hat sehr enge Einschlußkriterien. Zudem ist es eine Studie, die erstmal nur die Verträglichkeit der Behandlung testet. Sie sollten sich gut überlegen, ob Sie sich anstelle von gut evaluierten Behandlungskonzepten auf eine Behandlung mit neuen Studien einlassen wollen, deren Nebenwirkungen wir noch gar nicht kennen.
In Österreich gibt es einige sehr gute und engagierte Kollegen, die auch bei erneutem Tumorwachstum sinnvolle Behandlungskonzepte anzubieten haben.

Hallo,
vielen Dank für die Information. bei uns kommt es ohnehin nicht in frage, da die kasse die kosten nicht übernimmt. im notfall versucht man soviele möglichkeiten wie möglich zu evaluieren um sich dann fundiert zu entscheiden. allerdings muss ich sagen, dass uns bis dato keine andere behandlung ausser operation und dann temodal vorgeschlagen wurde. das mag vielleicht die bewährteste sein, und ich weiss auch, dass es nicht soviel gibt auf dem sektor, trotzdem ist mir das als behandlungsvorschlag einfach zu wenig. noch dazu wenn man nicht einmal selber entscheiden kann, wo man sich behandeln lassen will - innerhalb der EU!