Kostenübernahme Radiochirurgie

Hallo,
habe erst vor kurzem erfahren, dass ich ein Keilbeinflügelmeningeom habe! Beschwerden seit Oktober 2019! Eine Odyssee an Ärzten und Krankenhäusern hab ich hinter mir. Anfangs von vielen Ärzten auf die psychosomatische Schiene geschoben worden!

Selbst als das 1.MRT gemacht wurde (Mitte November) sagte mir der erste Neurologe, er sieht nichts auf dem MRT und das obwohl der Radiologe mir sagte, da ist etwas zu sehen! ... Es folgten weitere MRTs und keiner der Ärzte u Radiologe war sich zu 100% sicher, ob es ein Meningeom ist oder nicht!? Erst durch ein Neurochirurg (zu dem mich eine andere Neurologin geschickt hat, die ich auf eigene Faust ermittelt habe) und durch ein PET-MR vom Kopf kam erst jetzt Ende März/ Anfang April die eindeutige Diagnose Meningeom! (Das ist die Kurzgeschichte, was dazwischen alles war, käme einem Roman gleich)! ... Da das Meningeom an einer schwierigen Stelle liegt (Nähe des Sinus Cavernosum), ist eine OP so gut wie ausgeschlossen, wenn überhaupt nur eine Teilresektion, aber auch das wäre eine letzte Option. Per Brief bekam ich eine Telefonnummer für Bestrahlungstherapie, jedoch wurde ich nicht persönlich darüber aufgeklärt und ob es noch eine andere Methode gäbe, welche schonender und weniger Nebenwirkungen hätte. Also habe ich selbst recherchiert per Internet, und da fand ich die Option der Radiochirurgie.

Auf jeden Fall hatte ich am 7. April einen Termin. Es wäre in meinem Fall möglich, diese Art der Bestrahlung durchzuführen. Habe dann am gleichen Tag mit der Krankenkasse telefoniert, welche im ersten Moment sich weigerte die Behandlung zu bezahlen. Haben alle möglichen Dokumente, Arztbriefen und die Kostenübernahme per Mail gesendet. Das soll jetzt der medizinische Dienst prüfen!

Wer hat Ähnliches erlebt? Nicht das man durch die Diagnose und Situation eh schon nervlich am Ende ist, nein das reicht ja anscheinend noch nicht. Zudem muss ich sehr starke Neuroleptika und Schmerzmittel, wie auch Opiate zu mir nehmen, um die Kopfschmerzen zu ertragen!

Liebe Grüße

Fakt ist ja, dass das Meningeom inoperabel oder nur Teil. Aufgrund der schweren Lage ist die Operation mit großen Schwierigkeiten verbunden.

Wenn deine KK verweigert, müsstest Du Widerspruch einlegen, verweigern Sie wieder, geht's vor Gericht.

Ansonsten nimm Kontakt zu anderen Kassen auf, erkläre den Fall und wechsel. Denn eine Krankenkasse muss Dich nehmen.

Widersprüche können lang sein, es kommt also drauf an wie lang Du warten möchtest

Ich habe die Krankenkasse gewechselt, 3 Monate gewartet und mich dann bestrahlen lassen. Cyberknife.

Ich weiß, dass sich teilweise die Mitarbeiter des Cyberknife darum kümmern, wenn man sich dort beraten läßt.
Der Wechsel der KK ist keine unübliche Massnahme.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Stimmt, in der Regel schreiben die Ärzte die KK an, leider gibt es immer noch Kassen die eben Cyberknife erst durch den MDK prüfen lassen und zum Teil ablehnen. Dass kommt aber auch war in den letzten 2 Jahren einige Cyberknife Praxen auch kleine Gliiblastom und Astrozytom Rezidive bestehlen und die Versicherten natürlich dass in Abmnspruch nehmen möchten

Da ich sehr starke Schmerzen habe, Trigeminus ist betroffen, und ich schwere Medikamente wie Neuroleptika und Opiate nehmen muss, ist meine Wartezeit für mich begrenzt! Ich warte aktuell noch auf Antwort des medizinischen Dienstes, wenn Ablehnung eintrifft werde ich wahrscheinlich in Vorkasse gehen und mich an den VDK wenden, bei dem ich Mitglied bin.
Hab schon überlegt zu einer anderen Krankenkasse zu wechseln, doch das dauert wieder seine Zeit. Zudem weiß ich nicht, ob die dann Cyber-Knife gleich übernehmen, da ich ja dann neu bin und gleich eine hohe „Forderung“ habe, ohne davor irgendwas einbezahlt zu haben. Jedoch in naher Zukunft, wenn meine Krankenkasse nicht zahlt, werde ich wechseln!

Leider ist mir mit meinen Zustand eine längere Wartezeit nicht möglich, um zu einer anderen KK zu wechseln. Wie gesagt warte noch auf Antwort des medizinischen Dienstes. Wenn die es ablehnen, dann schalte ich VDK ein!

Hallo Steffimaus,

bist Du gesetzlich versichert? Nur zur Info, dann hast Du auch nach einem Wechsel den vollen Zugriff auf alle Leistungen.

Bei mir (ist aber auch schon über 10 Jahre her) war es so, dass meine KK das nicht übernehmen wollte, also habe ich gekündigt und in die Kündigung den Grund geschrieben. Daraufhin rief mich eine Mitarbeiterin der KK an und sagte, wenn ich alle Unterlagen schicken würde, würden sie die Kostenübernahme auf dem schnellen Weg prüfen. Dazu hatte ich aber keine Lust, da ich wusste, dass meine neue KK die Kosten ohne große Prüfung übernehmen würde (aufgrund eines Rahmenvertrages mit dem GK-Zentrum).

Long story short: Nachdem ich eingewilligt habe, dass die KK die Unterlagen einsehen darf, musste ich nichts tun und meine alte KK hat die Kostenübernahme genehmigt unter der Voraussetzung, dass ich die Kündigung zurücknehme und genau so haben wir das dann auch gemacht.

Mir war gar nicht klar, dass nicht mittlerweile jede KK eine GK-Behandlung übernimmt, ich dachte, das wäre mittlerweile Standard.

Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du möglichst schnell, einfach und vor allem erfolgreich Deine Behandlung bekommst!

Alles Gute
Xelya

In München gibt es doch ein gutes Cyberknife Center.
Befrage Dich doch mal bei der Adresse ...


Gruß Klaus

Danke Xeyla für dein ausführlichen Beitrag.
Du hattest auch Cyber-Knife? Bist du damit zufrieden? Hast du Verbesserungen gemerkt?

derMeister genau da war ich schon gewesen. Sehr guten Eindruck hab ich bekommen. Und mir wurde dort gesagt, das die KK bei der ich bin, in der Angelegenheit immer Probleme macht.

Mein Keilbeinmeningeom (30x20x30mm) drückt auf das Stammhirn und ist leider nicht so gut mit dem Cyber-Knife behandelbar.

Aus folgenden Gründen wurde mir im Bestrahlungszentrum davon abgeraten:

1. Das Meningeom wäre nach MRT-Bildern sehr gut mit der Mikro-Chirurgie operierbar und wahrscheinlich komplett entfernbar.
Alle Symptome die das Meningeom verursacht wären nach der OP weg.
2. Nach der Bestrahlung können Schwellungen und / oder Narben auftreten. Da das Meningeom auf das Stammhirn drückt, könnten schwere Komplikationen folgen.
3. Die Bestrahlung mittels Cyber-Knife entfernt nicht den Tumor, sondern zerstört "nur" die DNA des Tumors. Damit ist unsicher wann und ob überhaupt die Symptome abklingen/verschwinden.
4. Selbst wenn vorsichtig mit dem Cyber-Knife mehrmals bestrahlt würde und sich keine Schwellungen/Narben bilden, wäre es unsicher ob sich ein Erfolg einstellt. Danach wäre eine OP nicht mehr ratsam.
5.Umgekehrt wäre es sehr gut möglich, sollte der Tumor nicht komplett bei der OP entfernbar sein, danach zu bestrahlen.
5. Ich bin noch rel. jung (60). Ab so 80-85 wäre die Radiochirurgie trotz der geschilderten Risiken einer OP vorzuziehen.

Ich war nach Recherchen und Berichten sehr von der Cyber-Knife Methode angetan, aber aus diesen diversen Gründen werde ich mich jetzt doch operieren lassen.
Bin sogar dankbar über die Ehrlichkeit des Arztes im Strahlenzentrum.
Er sagte aber ausdrücklich, dass sich im allgemeinen Meningeome sehr gut mit dem Cyber-Knife erfolgversprechend behandeln lassen, nur im meinen speziellen Fall das Risiko gegenüber einer OP größer wäre.

@DiegoRivera:
Danke, dass Sie hier eine so differenzierte Überlegung mit den Teilnehmern teilen.
Nicht weil es für eine Operation spricht, sondern weil es darlegt, dass grade bei solchen Tumoren ein Dialog zwischen mehreren Behandlern wichtig ist. Machen wir auch so.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@Prof. Mursch:
Danke für Ihre Anmerkungen.
Viel lieber wäre mir, nicht wählen zu müssen und habe auch etwas "Bammel"
vor der in Kürze stattfindenden OP.
Die Ärzte im Krankenhaus waren sehr aufgeschlossen, als ich darum bat, eine 2. Meinung einzuholen.
Sie meinten aber, dass der Tumor bereits zu groß für eine Bestrahlung wäre, während im Cyber-Knife Zentrum andere Gründe angeführt wurden.
Nun ja, ich hoffe, es geht alles glatt, der Tumor kann restlos ohne Folgeschäden entfernt werden und die Symptome verschwinden.

MfG

Hallo Steffimaus,

ich hatte GammaKnife, CyberKnife ist eine Weiterentwicklung von GammaKnife. Bei GK wird der Stereotaxis-Rahmen am Kopf festgeschraubt, das ist nicht sooo angenehm und bei CyberKnife anders.

Mein Tumor war noch klein, wuchs aber recht schnell für ein Meningeom und dann noch in Richtung Sehnerv. Die Bestrahlung hat den gewünschten Erfolg gebracht und das ohne Ödem oder sonstiges Schwellungen im Nachgang (was vermutlich damit zusammenhängt, dass der Tumor noch so klein war - wie eine dicke schwarze Olive ca.).

Nach einigen Monaten war im MRT eine erste Größenreduktion zu sehen, das ging die nächsten Monate so weiter und nach ein bis zwei Jahren blieb ein kleiner Resttumor stehen, der sich seitdem (2008) nicht verändert hat.

Ich habe vier Meningeome und die NC vermuten eine genetische Disposition dahinter, haben allerdings auch nicht ausgeschlossen, dass die GK-Behandlung etwas zum Entstehen weiterer Tumore beigetragen haben könnte.

Wenn ich mir meine alten Bilder allerdings so anschaue, glaube ich mittlerweile, dass zumindest einer damals schon da war, aber nicht erkannt wurde (weil der ausschliesslich im Knochen wuchs und der schon minimal verdickt war zu der Zeit).

Alles Gute
Xelya

Es zerrt so an meinen Kräften! Bin psychisch am Ende. Bei VDK Widerspruch eingelegt. Es dauert alles aber Ewigkeiten! Ich hab panische Angst das mein Meningeom gewachsen ist, und ich kein Cyber-Knife mehr machen lassen kann. Man steht so alleine da! Und eine richtige Hilfe bekommt man auch nicht.