Liebe Mitglieder der Forums,
ich habe meine Tochter nach 1 Jahr intensivster Zeit durch ein Ponsgliom verloren. Sie ist vor 3 Monaten mit 19 Jahren gestorben. Alles ist so verändert und sie fehlt mir so sehr. Durch die lange und intensive Zeit mit ihr, falle ich gerade in so ein tiefes Loch. Meine Tage war en sehr ausgefüllt mit Klinikaufenthalten, ambulanten Arztterminen, Pflege und viele, viele sehr schöne Momente um mit ihr einfach die verbleibende Lebenszeit intensiv und schön nach ihren Bedürfnissen zu gestalten.
Sie hat mich so stark und selbstbewußt durch diese Zeit geführt. Erst jetzt (nach 3 Monaten) realisiere ich, was für ein immenser Kraftaufwand das war.
Wir waren in einer gut funktionierenden Maschinerie eingebunden und haben alle Therapien mit gemacht. Zuletzt Cilengitide und Temodal in unterschiedlichen Gaben. In diese Studie haben wir sehr viel Hoffnung reingelegt, da es aus schulmedizinischer Sicht ein letzter Versuch war. Leider hat das Cilengitide ausser ein akutes Nierenversagen nichts bewirkt. Doch auch das haben wir in den Griff bekommen.
Temodal - die letzte Waffe! Ja, ausser einer totalen Zerstörung der Blutwerte
keine Einwirkung auf den Tumor. Sie hat täglich über 6 Wochen Blutplasma und Leukozytentransfusionen bekommen. Der Tumor ist weiter gewachsen.
Ab irgendwann haben wir begriffen, dass wir uns intensiv mit dem Sterben und dem Tod auseinander setzen müssen.
Meine Tochter ist so bewußt mit diesem Thema umgegangen und hat uns so liebevoll und einfühlsam mit eingebunden. Wir haben ihr noch alles Wünsche erfüllen können und sie konnte zu Hause im Kreise ihrer Eltern, Schwestern und Freundinnen mit einem Lächeln in das andere Sein rüberwechseln.
Wichtig war für mich noch die Aussegnung bei uns im Hause. Die Pastorin hat sie wunderschön friedlich gestaltet.
Und nun heißt es für mich, in ein neues, völlig anderes Leben zu gehen. Was ist wichtig für mich und was unwichtig. Nach solch einem Weg erscheint vieles überflüssig und wenig sinnvoll. Mal sehen, wo es mich hinführt.
Liebe Leser, ihr helft mir durch eure Beiträge sehr und ich wünsche allen hier, ihren ganz eigenen Weg zu gehen. Medizin ist eines aber es gehört zur Lebensqualität noch viel mehr dazu: nämlich Liebe, Vertrauen und ein bedingungsloses Geben und Nehmen. Viel Kraft und Mut für alle Betroffenen und Angehörige.
Apropos Mut: es lohnt sich, mutig zu sein. Man kann mehr als man denkt.
Alles Liebe Amaryllis62 mit der bedingunglosen Liebe zu ihrer Tochter, die das weiß