Thema: Krampfanfälle mehrere Monate nach Strahlentherapie
Krampfanfälle mehrere Monate nach Strahlentherapie
Freddie
13.11.2016 17:01:48
Liebes Forum,
ich muss nochmal eine Frage zu Hirnmetastasen stellen, vielleicht kennt ja jemand diesen Verlauf oder hat ähnliche Erfahrungen machen müssen…
Kurze Vorgeschichte: Meiner Frau wurde im Dezember 2015 eine recht große solitäre Hirnmetastase operativ entfernt, die histologische Untersuchung bestätigte den Verdacht, daß es sich um eine Absiedelung des 2007 operierten MammaCA handelte. Es folgte im Januar 2016 eine mehrwöchige Bestrahlung des Tumorbetts. Diese Bestrahlung wurde gut vertragen, ein Kontroll-MRT im Mai zeigte keine Neubildung. Seitdem nimmt sie Aromatasehemmer. Bei den Staging-Untersuchungen wurden später ausserdem Knochenmetas entdeckt, die aber unter Zometa-Infusionen bis jetzt nicht zunahmen, sondern sich teilweise sogar verkleinerten. Das Allgemeinbefinden in den letzten Monaten war gut bis sehr gut.
Anfang der letzten Woche klagte sie über Übelkeit, Kopfschmerz, Schwindel und ein allgemeines heftiges Krankheitsgefühl, verbunden mit starken Ischiasnervenschmerzen. Das Ganze verschlimmerte sich so sehr, daß sie Mittwoch abend notfallmässig ins Krankenhaus aufgenommen wurde. Rückblickend kann man sagen, daß sie an diesem Abend schon ein paar neurologische Probleme hatte, die wir aber auf die Schmerzen schoben... Donnerstag wurden dann die verschiedensten Untersuchungen angeleiert - Magenspiegelung, Lunge, Leber, Skelett, Thorax, CT vom Kopf: alles unauffällig.
Am gleichen Tag bekam sie dann mehrere heftige Krampfanfälle - daraufhin Verlegung auf die IMC und Gabe von Kortison und Antikonvulsiva. Sie war fast 12 Stunden völlig weggetreten und hatte nach dem Aufwachen ganz erhebliche Gedächtnisstörungen, die erst jetzt (nach gut drei Tagen) sehr langsam wieder abflauen.
Die Befürchtung lag natürlich jetzt sehr nahe, daß es sich um neu aufgetretene Hirnmetastasen handeln könnte, daher wurde neben dem CT direkt am Freitag noch ein MRT gefahren. Das Ergebnis war sehr überraschend: Es konnte nichts festgestellt werden - keinerlei Zeichen von neu aufgetretenen Metastasen!
Der Neurologe kam nun mit der Vermutung, daß es sich um SPÄTFOLGEN der Bestrahlung und/oder OP handeln könnte. Seiner Meinung nach kann das auch nach relativ langer Zeit noch auftreten.
Mir kommt das aber sehr lange vor. OP war im Dezember, Bestrahlung Ende März abgeschlossen… und jetzt diese heftige Reaktion?
Leider gibt es zu diesen speziellen Fällen sehr wenig Informationen.
Gibt es ähnliche Erfahrungen bei anderen Patienten?
Es grüßt Euch etwas ratlos
Freddie
ich muss nochmal eine Frage zu Hirnmetastasen stellen, vielleicht kennt ja jemand diesen Verlauf oder hat ähnliche Erfahrungen machen müssen…
Kurze Vorgeschichte: Meiner Frau wurde im Dezember 2015 eine recht große solitäre Hirnmetastase operativ entfernt, die histologische Untersuchung bestätigte den Verdacht, daß es sich um eine Absiedelung des 2007 operierten MammaCA handelte. Es folgte im Januar 2016 eine mehrwöchige Bestrahlung des Tumorbetts. Diese Bestrahlung wurde gut vertragen, ein Kontroll-MRT im Mai zeigte keine Neubildung. Seitdem nimmt sie Aromatasehemmer. Bei den Staging-Untersuchungen wurden später ausserdem Knochenmetas entdeckt, die aber unter Zometa-Infusionen bis jetzt nicht zunahmen, sondern sich teilweise sogar verkleinerten. Das Allgemeinbefinden in den letzten Monaten war gut bis sehr gut.
Anfang der letzten Woche klagte sie über Übelkeit, Kopfschmerz, Schwindel und ein allgemeines heftiges Krankheitsgefühl, verbunden mit starken Ischiasnervenschmerzen. Das Ganze verschlimmerte sich so sehr, daß sie Mittwoch abend notfallmässig ins Krankenhaus aufgenommen wurde. Rückblickend kann man sagen, daß sie an diesem Abend schon ein paar neurologische Probleme hatte, die wir aber auf die Schmerzen schoben... Donnerstag wurden dann die verschiedensten Untersuchungen angeleiert - Magenspiegelung, Lunge, Leber, Skelett, Thorax, CT vom Kopf: alles unauffällig.
Am gleichen Tag bekam sie dann mehrere heftige Krampfanfälle - daraufhin Verlegung auf die IMC und Gabe von Kortison und Antikonvulsiva. Sie war fast 12 Stunden völlig weggetreten und hatte nach dem Aufwachen ganz erhebliche Gedächtnisstörungen, die erst jetzt (nach gut drei Tagen) sehr langsam wieder abflauen.
Die Befürchtung lag natürlich jetzt sehr nahe, daß es sich um neu aufgetretene Hirnmetastasen handeln könnte, daher wurde neben dem CT direkt am Freitag noch ein MRT gefahren. Das Ergebnis war sehr überraschend: Es konnte nichts festgestellt werden - keinerlei Zeichen von neu aufgetretenen Metastasen!
Der Neurologe kam nun mit der Vermutung, daß es sich um SPÄTFOLGEN der Bestrahlung und/oder OP handeln könnte. Seiner Meinung nach kann das auch nach relativ langer Zeit noch auftreten.
Mir kommt das aber sehr lange vor. OP war im Dezember, Bestrahlung Ende März abgeschlossen… und jetzt diese heftige Reaktion?
Leider gibt es zu diesen speziellen Fällen sehr wenig Informationen.
Gibt es ähnliche Erfahrungen bei anderen Patienten?
Es grüßt Euch etwas ratlos
Freddie
Freddie
alma
13.11.2016 19:27:15
Hallo Freddie,
das ist ja ein recht komplexes Beschwerdebild und ich bin kein Arzt. Ich möchte aber trotzdem etwas dazu sagen. Da du und deine Frau euer Möglichstes getan habt, um Klarheit zu gewinnen, kann man hier schlecht auf die behandelnden Ärzte als Ansprechpartner verweisen.
Ich habe Anfang 2016 60 gy bekommen und weiß das von der Aufklärung her. Bestrahlung kann Langzeitfolgen haben, die irgendwann auftreten, wann ist im Einzelfall unbekannt, da viele Faktoren eine Rolle spielen.
Es gibt übrigens auch Hirnlappen, die prädestiniert für Anfälle sind, z.B. temporal. Und es gibt auch eine Epilepsie, die keine symptomatische ist, also nicht das Symptom einer Grunderkrankung.
Wenn das MRT o.B. war, würde ich mir keine Sorgen machen. Dazu kommt die Aussage des Neurologen.
Alles Gute,
Alma.
das ist ja ein recht komplexes Beschwerdebild und ich bin kein Arzt. Ich möchte aber trotzdem etwas dazu sagen. Da du und deine Frau euer Möglichstes getan habt, um Klarheit zu gewinnen, kann man hier schlecht auf die behandelnden Ärzte als Ansprechpartner verweisen.
Ich habe Anfang 2016 60 gy bekommen und weiß das von der Aufklärung her. Bestrahlung kann Langzeitfolgen haben, die irgendwann auftreten, wann ist im Einzelfall unbekannt, da viele Faktoren eine Rolle spielen.
Es gibt übrigens auch Hirnlappen, die prädestiniert für Anfälle sind, z.B. temporal. Und es gibt auch eine Epilepsie, die keine symptomatische ist, also nicht das Symptom einer Grunderkrankung.
Wenn das MRT o.B. war, würde ich mir keine Sorgen machen. Dazu kommt die Aussage des Neurologen.
Alles Gute,
Alma.
Freddie
13.11.2016 19:49:50
Danke für Deine Worte, Alma.
Ich hab nochmal nachgeschaut: Bei meiner Frau waren es auch 60 gy - Ende Januar bis Anfang März (3D-konformale RT links temporobasal).
Sie hat das seinerzeit ohne Probleme überstanden, obwohl sie echte Panik vor der Bestrahlung hatte, bisschen Übelkeit und Konzentrationsstörungen, die dann aber langsam besser wurden - das Thema schien abgehakt.
Und jetzt kam dann doch nochmal der große Hammer hinterher... diese Anfälle waren wirklich schlimm, aus heiterem Himmel - sehr beängstigend muss ich sagen, ich fühlte mich total hilflos.
Langsam wird sie wieder etwas klarer - gestern morgen musste ich ihr noch erklären, wo und wer sie ist.
Nochmals danke. Alles Gute für Dich
Ich hab nochmal nachgeschaut: Bei meiner Frau waren es auch 60 gy - Ende Januar bis Anfang März (3D-konformale RT links temporobasal).
Sie hat das seinerzeit ohne Probleme überstanden, obwohl sie echte Panik vor der Bestrahlung hatte, bisschen Übelkeit und Konzentrationsstörungen, die dann aber langsam besser wurden - das Thema schien abgehakt.
Und jetzt kam dann doch nochmal der große Hammer hinterher... diese Anfälle waren wirklich schlimm, aus heiterem Himmel - sehr beängstigend muss ich sagen, ich fühlte mich total hilflos.
Langsam wird sie wieder etwas klarer - gestern morgen musste ich ihr noch erklären, wo und wer sie ist.
Nochmals danke. Alles Gute für Dich
Freddie
alma
14.11.2016 11:27:45
Muss man dafür sorgen, dass sie mit einem Antiepileptikum gut eingestellt ist. Regelmäßige Kontrollen, vielleicht geht es dann besser.
Schon tückisch, wenn man die RT gut übersteht und erst eine Zeit danach richtig krank wird. Ich habe das Problem auch. Etwas tschernobylhaft.
Gute Besserung von Herzen,
Alma.
Schon tückisch, wenn man die RT gut übersteht und erst eine Zeit danach richtig krank wird. Ich habe das Problem auch. Etwas tschernobylhaft.
Gute Besserung von Herzen,
Alma.
Anika
14.11.2016 11:38:53
alma
14.11.2016 12:30:36
Das ist falsch. Du gehst von dir aus (Meningeosis gliomatosa). Solche haltlosen Spekulationen sind ein Grund, warum man mit schweren Erkrankungen besser nicht in ein Forum geht.
Hier handelt es sich um ein metastasierendes Mamma-Ca. Der Ausbreitungs-weg ist ein anderer. Über das Blut, nicht den Liquor. Schwer genug.
Hier handelt es sich um ein metastasierendes Mamma-Ca. Der Ausbreitungs-weg ist ein anderer. Über das Blut, nicht den Liquor. Schwer genug.
Anika
14.11.2016 12:43:01
Bei einem Mamma Karzinom kommt das aber so wie ich gelesen habe häufiger vor. Vor allem Mammakarzinome neigen zu dieser Metastasierung. Auch hier gibt es öfter Absiedlungen ins Nervenwasser. Es gibt die Meningeosis Carzinomatosa.
Ich wäre damals froh gewesen, mir hätte jemand diesen Tipp gegeben.
Ich wäre damals froh gewesen, mir hätte jemand diesen Tipp gegeben.
alma
14.11.2016 14:40:39
Anika
15.11.2016 08:35:08
Ja sicher.
Ich war damals nur so sauer, da alles so offensichtlich
war und niemand hat es rausgefunden, erst als es fast zu
spät war. Ich hatte damals noch nicht das Wissen welches ich heute habe.
Ich wäre soo froh gewesen hätte mich jemand darauf hingewiesen, dass es so etwas gibt. Viel Leid kann einem erspart bleiben.
Einfach an Alles denken auch wenn es eher selten vorkommt.
Ich war damals nur so sauer, da alles so offensichtlich
war und niemand hat es rausgefunden, erst als es fast zu
spät war. Ich hatte damals noch nicht das Wissen welches ich heute habe.
Ich wäre soo froh gewesen hätte mich jemand darauf hingewiesen, dass es so etwas gibt. Viel Leid kann einem erspart bleiben.
Einfach an Alles denken auch wenn es eher selten vorkommt.
alma
15.11.2016 10:40:52
Aber das hier ist das Internet. Du weißt nicht, in welcher Verfassung der Adressat deines Mitteilung ist. Verbindlicher wäre die PN.
Außerdem - wenn du froh gewesen wärst, muss Freddie noch lange nicht froh über den "Tipp" sein.
An alles zu denken, auch wenn es selten vorkommt, ist ärztliche Tätigkeit.
Außerdem - wenn du froh gewesen wärst, muss Freddie noch lange nicht froh über den "Tipp" sein.
An alles zu denken, auch wenn es selten vorkommt, ist ärztliche Tätigkeit.
Freddie
15.11.2016 11:41:00
Lieben Dank erstmal für Eure Meinungen und Tipps. Macht Euch keinen Kopf wegen der Aussagen - ich bin mir dessen sehr wohl bewusst, daß man auch mal Antworten bekommen kann, die einem nicht gefallen. Das ist ja hier kein Bienenzüchterforum, sondern es werden ernste Themen behandelt. Ich hab gefragt, also bekomme ich Antworten.
Und der Hinweis auf die Meningiosis ist ja durchaus nicht völlig aus der Luft gegriffen, insofern: alles gut.
Es müssen jetzt erstmal weitere Untersuchungen gemacht werden, Nervenwasser wird auch untersucht werden, der Neurologe hat noch ein paar andere Diagnosen im Kittel, will sich aber erst festlegen, wenn alle Diagnostiken durch sind. Sie wird jetzt erstmal verlegt auf eine spezielle neurologische Station/andere Klinik.
Ich halte Euch auf dem Laufenden, wenn es eine wasserdichte Diagnose gibt.
Danke!
Und der Hinweis auf die Meningiosis ist ja durchaus nicht völlig aus der Luft gegriffen, insofern: alles gut.
Es müssen jetzt erstmal weitere Untersuchungen gemacht werden, Nervenwasser wird auch untersucht werden, der Neurologe hat noch ein paar andere Diagnosen im Kittel, will sich aber erst festlegen, wenn alle Diagnostiken durch sind. Sie wird jetzt erstmal verlegt auf eine spezielle neurologische Station/andere Klinik.
Ich halte Euch auf dem Laufenden, wenn es eine wasserdichte Diagnose gibt.
Danke!
Freddie
alma
16.11.2016 01:22:10
Andrea 1
16.11.2016 08:34:36
Lieber Freddy,
ich hier wird alles feste gedrückt, dass es deiner Frau bald wieder besser gehen wird und vor allem, dass Ihr eine eindeutige Diagnose bekommt.
Mit einer (rel.) sicheren Diagnose kann man hoffentlich viel gegen ihre Beschwerden tun!
Wie gesagt, ich drücke euch feste die Daumen!
LG Andrea
ich hier wird alles feste gedrückt, dass es deiner Frau bald wieder besser gehen wird und vor allem, dass Ihr eine eindeutige Diagnose bekommt.
Mit einer (rel.) sicheren Diagnose kann man hoffentlich viel gegen ihre Beschwerden tun!
Wie gesagt, ich drücke euch feste die Daumen!
LG Andrea
Andrea 1
16.11.2016 08:37:32
Anika
16.11.2016 09:05:24
Andrea 1
16.11.2016 09:07:25