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occasion

Hallo alle miteinander,

meinem lieben Vater (56) wurde vor einer Woche ein Glioblastom entfernt. Die histologischen Befunde sind noch nicht da, aber der Schnellschnitt zeigt, dass es sich um ein Glioblastom handelt. Morgen soll er entlassen werden. Dazu wurde meine Mutti heute mit einem Epilepsie-Notfallset ausgestattet und dazu aufgeklärt. Sie ist nun völlig aufgelöst und hat schreckliche Angst meinen Vater allein zu lassen und noch mehr Angst, dass sie im Falle eines Anfalls von dem Set Gebrauch machen muss. Wie häufig sind Krampfanfälle infolge einer Glioblastom-OP? Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Besteht da überhaupt die Gefahr eines Anfalls? Ist nicht eher im Falle eines Rezidives damit zu rechnen?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten
Liebe Grüße
occasion

Dolledeern

Hallo Occasion,
es tut mir leid, dass Du hier schreiben musst. Leider kann ich über Glioblastome nichts sagen, mein Mann hat Astrozytom III. Er hatte nur einen epileptischen Anfall am Tag der Krankenhauseinlieferung- Was haben denn die Ärzte dazu gesagt ? Wenn die Ärzte aber Euch schon darauf hinweisen, dass es passieren kann, dann seid froh, dass Ihr ein Notfallset bekommen hat. Schaden kann es ja nicht. Ich hoffe für Euch, dass dieser Fall nicht eintritt. Gut ist es, dass das Glioblastom entfernt werden konnte. Alles ? Was soll denn weiter geschehen ? Chemo oder Betrahlungen ?
Alles gute für Euch und liebe Grüße
Dolledeern

occasion

Hallo Dolledeern,

danke für deine Antwort. Ich war leider bei dem Gespräch heute nicht dabei, weil ich 400 km entfernt von meinen Eltern wohne. Die behandelnde Ärztin meines Vaters meinte schon bei einem Gespräch im Vorfeld, dass sie keine Dauermedikation von Antiepileptika empfiehlt, sondern lieber mit einem Notfallset arbeitet. Sie sagte wohl heute zu meiner Mutti, dass durchaus mit einem Anfall zu rechnen ist. Das klingt natürlich sehr beunruhigend. Meine Mutter denkt jetzt, dass sie meinen Vati keine Minute aus den Augen lassen kann. Dabei ist er im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte und auch körperlich kaum eingeschränkt. Ich habe bisher auch nur von epileptischen Anfällen vor der Diagnose gehört.

Das Glioblastom konnte vollständig entfernt werden - also die Anteile die im MRT zu sehen waren. Nächste Woche, wenn die Histo da ist, soll besprochen werden, wie das weitere Prozedere ablaufen soll. Ich nehme an, dass er eine Chemo- zusammen mit einer Strahlentherapie bekommt.

Wie lange lebt ihr schon mit der Diagnose? Und wie geht es euch damit?
Liebe Grüße

Schorschel

Hallo occasion, meine Frau GBM operiert am 06.06.14 hatte in der Folge sogenannte fokale Anfälle - die sind nicht schlimm - machen aber den Betroffenen und den Angehörigen Angst - weil sie Ähnlichkeit haben mit Schlaganfäälen , das wird ausgeschlossen mit einem CT - also bei meiner Frau sind es Kribbelgefühle in einer Körperhälfte - vor allem Fingerspitzen - Mudnwinkelschwäche und Sprachschwierigkeiten - hängt alles mit der OP zusammen - kamen nicht häufig vor - einmal noch im KH und später 2-3 Mal zu Hause - hat als Dauermedikation Kepra/levetiracetam. Ist halt schon ein gehöriger Eingriff ins Schaltzentrum - deshalb evtl. diese "Fehlsteuerungen" - liebe occasion - ist das kleinere Problem - das schafft deine Mama und ihr zusammen!

Prof. Mursch

Ca. 30%, also jeder 3. Patient mit einem Glioblastom hat Anfälle. Oft fällt der Tumor dadurch auf.
Wenn bislang vor der OP nichts passiert ist, ist nach der Anfall nach der OP nicht so wahrscheinlich, gerade, wenn der Tumor entfernt wurde.

Meist hören Anfälle ohne eine Intervention auf. Wenn der Patient dann nicht mehr krampft, sollte man auch nicht mehr mit Gewalt irgendwelche Medikamente geben.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sigrid

Liebe Occasion,leider muss ich dir mitteilen das mein Mann eine Woche nach seiner Op auch einen sehr schweren epileptischen Anfall hatte.Ich hatte damals so Angst und konnte es gar nicht glauben. Zu diesem Zeitpunkt lag er immer noch im Krankenhaus als er diesen Anfall hatte.Ich dachte das kann doch nicht sein. Ich wollte ihn auch nie alleine lassen aber mit der Zeit wird alles lockerer und man ist auf alles gefasst. Mein Mann hatte schon mehrere epileptische Anfälle, Gott sei Dank war ich immer zu Hause und konnte immer den Notarzt anrufen . Bei 3 Anfällen war auch meine kleine Tochter dabei. Das war wirklich der reinste Horror.Er hatte oft Anfälle bis zur Bewusstlossigkeit. Manchmal lag er dann sogar 1 Woche auf intensiv, bis er sich wieder ein wenig erholt hatte. Er muss jetzt sehr viele Tabletten gegen diese Anfälle einnehmen.Hatte jetzt schon längere Zeit keinen Anfall mehr.Gott sei Dank. Dafür geht es ihn insgesamt nicht mehr so gut! Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft! Liebe Grüße Sigrid!

occasion

Na das macht doch ein wenig Mut. Danke für eure Beiträge.
Also hoffen wir, wie bei allem, weiter das Beste. Wir haben beschlossen, nicht ständig daran zu denken, was sein könnte, wenn er ein Rezidiv hat. Manchmal gelingt uns das ganz gut - vor allem wenn man sich dann um andere Dinge Sorgen machen kann - beispielsweise das Anfallsrisiko...Wir sind ja irgendwie auch noch nicht so richtig angekommen in dieser "Hirntumorwelt". Nach einer Woche kann man das wahrscheinlich auch nicht erwarten.

Liebe Sigrid, ich hoffe meiner Mutti bleibt das erspart, was du und deine Tochter erleben musstet. Ich wünsche euch viel Kraft!

Bibo

Liebe Occasion,
wir leben jetzt 3 Jahre mit der verfluchten Diagnose. Es gab in der Zeit nur kleinere Anfälle wie Sprachschwierigkeiten und Gehstörungen. Ein zusätzliches Medikament außer Keppra nimmt mein Mann nicht. Dennoch bin ich froh als Notfallmedikament Tavor im Haus und in der Tasche dabei zu haben.
Euch einen guten Verlauf weiterhin!

Tschulie

Liebe Occasion,

es bringt auch nichts ständig daran zu denken.... Aber ich weiß wie es ist, die Angst ist immer ein ständiger Begleiter.

Mein Papa hatte in der Zeit einen ganz schlimmen Anfall über mehrere Tage, danach war ca. 1/4 Jahr gar kein Anfall, dann hatte er wieder einen und die Medis sind umgestellt worden. Danach hatte er immer mal (vielleicht 1 - höchstens 2 x im Monat) kurze Anfälle, die meist nach ein paar Sekunden wieder weggingen (ohne Medis).

Liebe Grüße
Tschulie

kilpisjärvi

Hallo,
mein Mann hat Glioblastom IV und bei der OP am 29.3.16 wurden 2/3 entfernt. Er hat jetzt 15 von 30 Bestrahlungen gehabt, Ausfälle oder sonstige Beschwerden (ausser manchmal ein wenig Kopfschmerzen) hat er nicht. Im KH wurde gesagt, dass er 3 Monate nach der OP wieder Auto fahren darf, der Neurologe heute hat allerdings generell vom Autofahren abgeraten, da epileptische Anfälle von einer Minute zur anderen auftreten können. Wie äussern sich diese Anfälle und was muss man dann beachten?

Liebe Grüsse
kilpisjärvi

asteri1

Schau doch mal im Internet z.B. unter Epilepsie-Vereinigung nach, dort ist beschrieben, wie man sich während eins Anfalls verhalten sollte. Ansprechpartner ist ansonsten auch jeder Arzt.

Es gibt sehr verschiedene Formen von Anfällen und auch verschiedene Ausprägungen in der Intensität. Die meisten Anfälle machen sich im Vorfeld mit einer Art Aura bemerkbar, also mit trügerischen Sinneswahrnehmungen oder mit Affekten, also gleichbleibenden sinnlosen Handlungsabläufen.

Was man im Einzelfall für einen Anfall bekommt, ist auch von der Lage des Tumors abhängig und kann von Mal zu Mal anders ablaufen. Vom einfachen Erstarren bis zu schweren Krampfanfällen, ist alles möglich.

Vorsicht ist in dieser Zeit auch z.B. beim Radfahren und beim Schwimmen und Baden geboten und auf eine hohe Leiter sollte man auch nicht unbedingt klettern.

Mir hat man auch nach der Op gesagt, ich neige zu Anfällen, aber ich habe nie einen bekommen.

Vielleicht sollte man auch seinen Notfallpass von der Krankenkasse bei sich führen, dass hilft im Notfall dem Rettungsdienst, wenn man alleine unterwegs ist.

Smarty66

Hallo kiplisjärvi

schön, daß man so viel von dem Tumor entfernen konnte !
Hatte dein Mann vor der OP oder danach einen Epi-Anfall ? Ein Epi-Anfall muß aber nicht sein ! Das KH hat recht mit der Aussage, daß man nach einer Kopf-OP generell 3 Monate lang nicht autofahren darf.

Bei meinem Mann wurde im Juli '14 "nur" eine Biopsie gemacht; nach der Biopsie hatte er tags drauf einen kleinen Anfall im rechten Bein.
Aber da er vor der Diagnose einen Krampfanfall hatte (und dann wurde erst durch CT + MRT das Glio festgestellt), mußte er ein Jahr mit Autofahren
pausieren.

Mein Schatz hatte beim Tischtennis-spielen einen Krampf im Bein und die
Mitspieler hatten einen Schlaganfall vermutet und den RTW gerufen. Aber
er hat es bewußt mitbekommen und der Krampf war wohl nach 1-2
Minuten weg. Und einen Tag nach der Biopsie hatte er sich "nur" den Fuß gestoßen, der dann als "Anfall" gesehen wurde. Medikamente hat er dagegen bekommen und seit Mitte letzten Jahres fährt er wieder Auto. Wir haben es von der Neurologin und auch im Bericht der Uniklinik steht, daß es o.k. ist.

Wenn er aber kurz "weg sein" sollte - wenn er denn einen Anfall bekäme - solltest du normal nicht viel machen. Wichtig ist dann nur, daß er sich nicht verletzt (z.B. Kissen oder Decken um ihn legen oder evtl. scharfkantige Gegenstände, Möbel etc. außer Reichweite) nehmen.

Und Neurologen sind generell vorsichtiger. Ihr könnt aber euren Neurochirurgen danach fragen. Wenn er sein o.k. gibt, dies dann aber schriftlich geben lassen (z.B. im Bericht).

LG Smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

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