Krampfanfall nach Glioblastom OP

Hallo, dies ist mein erster Beitrag hier im Forum.
Bei meiner Mutter (60 Jahre) wurde vor vier Wochen ein Glioblastom IV (IDH1-Wildtyp, MGMT-Promotormythelierung positiv) diagnostiziert. Außerdem hat sie noch eine Raumforderung links temporo medial mit Verdacht auf niedriggradiges Gliom.
Festgestellt wurde es, nachdem ich mit ihr in der Notaufnahme war, da sie plötzlich heftigste Kopfschmerzen hatte und eine Neglect Symptomatik links. Daraufhin wurde ein CCT Und MRT gemacht, wo man die beiden Raumforderungen gesehen hat. Zwei Tage später, am 23.01.17, wurde die Raumforderung rechts temporal zu 98% entfernt und in der Histologie kam heraus, das es ein Glioblastom ist. Die OP hat sie super überstanden und konnte nach ein paar Tagen wieder nach Hause. Diesen Mittwoch jedoch, 15.02.17, hatte sie plötzlich wieder Sehstörungen. Wir sind sofort in die Notaufnahme gefahren, wo dann auch noch Sprachstörungen eingetreten sind und sie kaum noch was gehört hat. Die zuständige Neurochirurgin hatte nach sehr kurzer Untersuchung, ohne CT/MRT, nur gesagt, dass dies eine normale Nachwirkung der OP sei, wir sollten uns keine Sorgen machen. Wir wurden lediglich mit einem Rezept für Dexamethason wieder nach Hause geschickt (was wir bis jetzt immer noch nicht verstehen können, wir haben sogar mehrmals nachgefragt, ob wir unsere Mutter in diesem Zustand einfach wieder mit nach Hause nehmen können).
Kaum wieder zu Hause ist sie im Flur bewusstlos geworden und hat für ca. 30 sek. einen generalisierten Krampfanfall gehabt. Sie kam dann mit dem Notarzt wieder in die Klinik. Zum Glück ist nichts Schlimmeres passiert und sie hat sich wieder recht gut davon erholt.
Meine Frage ist jetzt, ob man bei der Diagnose Glioblastom generell präventiv Keppra einnehmen muss? Dass war nämlich die Aussage der Strahlentherapeutin, mit der wir darüber gesprochen haben und die sehr verwundert war, das meine Mutter bei der ersten Entlassung kein Keppra verschrieben bekommen hat. Ich hatte damals sogar den behandelnden Oberarzt gefragt, wie hoch das Risiko für einen Krampfanfall ist und er meinte, dass es sehr unwahrscheinlich wäre.
Nun fragen wir uns, ob es ein Behandlungsfehler war und der Krampfanfall vermeidbar gewesen wäre oder ob es wirklich sehr selten vorkommt und wir einfach Pech gehabt haben?
Vielleicht kennt sich da jemand genauer aus?
Die Neurochirurgen in unserer Klinik sind leider nicht sehr auskunftsfreudig und beantworten Fragen nur sehr spärlich. Daher bin ich um jede Antwort hier im Forum dankbar, da wir uns in der Klinik bei den Neurochirurgen leider nicht so gut aufgehoben fühlen.
Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang geworden und bedanke mich schon im voraus für Antworten.
Liebe Grüße,
Maulwurfdame

Hallo Maulwurfdame,

aus der Entfernung ist es hier wahrscheinlich nicht möglich, das Verhalten der NC bzw. ihre Dexametason-Entscheidung zu beurteilen. Unwahrscheinlich ist ein Ödem ja nicht, aber sicher wäre ein MRT besser und hilfreicher gewesen. Es könnten ja auch andere Zwischenfälle, wie z.B. eine Einblutung, vorliegen.

Die Nichtgabe von Keppra halte ich allerdings nicht für einen Behandlungsfehler, wenn keine Anzeichen für eine Anfallsneigung vorliegen.
Meine Frau hatte bis zu ihrem Rezidiv keine Anfälle und daher auch in den ersten 18 Monaten ihrer Erkrankung keine Antiepileptika. Es wird also nicht generell verschrieben, sondern nur wenn indiziert.

Euch alles Gute

Hallo Maulwurfdame
Dann habt ihr auch schon viel Auf und Ab erlebt. Ich glaube bald, das ständige Auf und Ab ist die Komstante in dieser Krankheit...
Ich habe noch nicht viel Erfahrung, aber sicherlich ist es nicht so, dass jeder Glio-Betroffene Keppra einnehmen sollte. Bei meinem Schatz war das jedenfalls nie ein Thema. Aber vielleicht hängt es auch davon ab, wo genau drr Tumor ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht.
LG Skihase

Mein Mann mhat von anfang an Keppra bekommen und auch nachndem heutigen Gespräch. Ende der Strahlentherapie soll das Medikament weiter gegeben werden,

@Ilöni:
Kam die erste Diagnose denn u.a. auch durch einen Anfall zustande? Ggfls. kann bei deinem Mann ja auch beim EEG eine erhöhte Anfallsneigung diagnostiziert worden sein.

Die vorbeugende Gabe von Antiepileptika, insbesondere wenn vorher noch kein Anfall stattgefunden hatte, ist NICHT sinnvoll.

Dazu auch die AWMF Leitlinie Gliome:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-099l_S2k_Gliome__2015-06.pdf
"Eine primärprophylaktische Gabe von Antiepileptika ist nicht indiziert."



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die schnellen und informativen Antworten!
Kann man denn pauschal sagen, wie lange sie jetzt das Keppra einnehmen muss? Oder ist das immer eine individuelle Entscheidung?
Und sie beschäftig sehr die Frage, ob sie irgendwann wieder Auto fahren kann, jetzt nachdem sie einen Krampfanfall hatte? Das scheint bei dieser Diagnose zwar erstmal zweitrangig, ist für sie aber trotzdem sehr wichtig.
Vielen lieben Dank,
Maulwurfdame

Die Dauer und Dosierung ist individuell und hängt von der konkreten Beurteilung des Arztes ab. Wenn Anfälle vorkamen, dann ist es durchaus üblich, dass Keppra (meist gut verträglich) dauerhaft verordnet wird. Ggfls. erfolgt im Laufe der Zeit eine Anpassung der Dosierung.
Die Medikamenteneinnahme hat grundsätzlich nichts mit der Fahrtüchtigkeit zu tun. Wenn der Betroffene (z.B. durch die Medikamente) eine bestimmte Zeit anfallfrei blieb und durchs EEG keine Anfallsneigung mehr festgestellt wird, dann spricht nichts gegen die Teilnahme am Straßenverkehr. Aber auch das ist individuell unter Berücksichtigung der konkreten Befunde.
Der behandelnde Neurologe wird da sicher etwas zu sagen können, denn er kennt ja die Historie.

Alles Gute

@ Forever... Mein Mann hatte keinen Krampfanfall .. es wurde vorsorglich gegeben. Beim Abschlussgespräch in der Strahlenmedizin gestern ..wurde es auch weiter empfohlen.
Ich bin jetzt ein wenig irritiert.
Ich weiss eigentlich auch nicht auf welchen Arzt ich hören soll. Strahlen medizinuer, Onkologe oder Neurochirug .?
Hm

EEG wurde noch nicht gemacht

@Ilöni
Evtl ist ja durch ein EEG oder sonstige Befunde eine Abfallsneigung erkannt worden. Ich kann dir nur aus unserer Erfahrung sagen, dass Antiepileptika erst nach dem ersten Anfall (großes Rezidiv) verordnet wurde.
Ich empfehle aus unserer Erfahrung auch generell EINEM Arzt des Vertrauens die Hauptkoordination in die Hände zu legen. Bei uns ist/war es der NC.
Heißt nicht, dass man nicht auf die anderen hören soll oder auf eine Zweitmeinung verzichtet wird. Bei Zweifeln fand aber immer noch ein erklärendes Gespräch mit ihm statt
LG

(Edit: deine EEG-Antwort hatte ich bei meiner Antwort noch nicht gesehen)

@ forever, vielen Dank für die Antwort, das hilft uns schonmal sehr weiter.
Das EEG, was bei ihr nach dem Anfall gemacht wurde war unauffällig.

Bei der Frage nach NEUROLOGISCHEN Komplikationen (Anfälle) sollte man sich überlegen, welche Fachdisziplin sich damit am Besten auskennt und so etwas am häufigsten sieht. Das ist in der Regel der Neurochirurg oder der Neurologe. Der Strahlentherapeut und der Onkologe behandeln sehr unterschiedliche Erkrankungen an allen möglichen Organen.

Ohne konkret zu dem Fall Stellung zu nehmen:
Beim Glioblastom besteht immer die Gefahr, dass sich der Befund verschlechtert (und damit auch wieder Anfälle auftreten). Man wird bei einem bereits stattgehabten Anfall Probleme haben, jemanden zu finden, der die Verantwortung dafür trägt, das Antikonvulsivum abzusetzen.
Mit Recht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Nach einem epileptischen Anfall besteht ein einjähriges Fahrverbot. Mein Mann musste das sogar beim letzten Anfall schriftlich bestätigen, dass ihm das bewusst ist und dass er darüber aufgeklärt wurde.

@Aziraphale
Das stimmt so pauschal nicht. Nach einem ersten provozierten Anfall (von denen reden wir hier meist, da durch den Tumor ausgelöst), beträgt die Pause drei Monate, in denen es zu keinen Anfällen kommen darf.
Auf dieser Übersicht der Charite ganz schön nachzulesen:
https://neurologie.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc15/neurologie/PDF/flyer_f%C3%BChrerschein.pdf

Was man euch individuell vorgelegt hat, um sich im Rahmen der Behandlung auf Ärzteseite abzusichern, ist ggfls. etwas anderes. Das muss aber nicht den gesetzlichen Vorgaben entsprechen.

@Forever

Uns wurde das so gesagt. Bei meinem Mann ist das sowieso egal, nachdem er 7 Monate anfallsfrei war, bekam er im Herbst wieder Anfälle. Aus unbekannten Gründen sackte der Spiegel vom Keppra ab.

Da keine Ursache gefunden wurde, bedeutet das, dass das immer wieder passieren kann. Bevor mein Mann sich oder andere gefährdet, lässt er das Fahren dann lieber freiwillig.

Mein Mann durfte nach dem Epi-Anfall (den wohl das Glio ausgelöst hatte) und der anschließenden Biopsie 1 Jahr nicht Autofahren.
In diesem ersten Jahr - und bis heute - kam es zu keinerlei Anfällen mehr.Und er nimmt Lamotrigin + Apydan (er ist also bestens eingestellt !)
Neurologe und NC waren - und sind ! - nachdem ein nochmaliges EEG nach über 1 Jahr gemacht wurde - einverstanden, daß er wieder fahren darf.


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo , auch ich bekam von Anfang an Keppra und dann legte der Neurologe die weiteren Medikamente fest. ich nehme Keppra und Lamotrigin.
Nach der ersten OP hatte ich monatliche Anfälle nach erhöhung der Keppra Dosis dann 5 monatliche Anfälle, wieder Erhöhung auf 1500 mg früh und abends. Bin jetzt 16 Monate Anfallfrei.Mein Neurologe sagt es gibt viele Antiepileptika es muss nicht Keppra sein, es kommt an ob sie wirken.
Ich hatte auch Hoffnung nach 16 Monaten wieder Fahren zu können aber die Antidepressiva müssen langsam abgesetzt werden. in 3 Monaten will der Neurologe entscheiden wie weiter.
@Bei jeder Kopf OP sind sowieso 4 Monate Fahrverbot das sagen schon die Ärzte vor der OP. Bei Epi Anfällen muss dann eine antliche Belehrung unterschrieben werden was ab dem letzten Anfall für 1 Jahr gilt. Der Neurologe gibt dann dieZusage. Man darf nicht automatisch nach 1 Jahr fahren.
Heiko

Heiko, das stimmt was du sagst.:)
Ca. alle 3 Monate sind wir beim Neurologen zur Kontrolle.
Unterschreiben mussten wir nichts.Aber mein Mann hat sich logischerweise an das Verbot gehalten. Erst nach über 1 Jahr haben wir unseren NC gefragt, ob es wieder möglich ist - dann waren wir bei unserem Neurologen. Und erst nach einem aktuellen EEG hatten wir das okay vom Arzt.

smarty
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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo Alle, wollte Euch mitteilen das nach 20 Monaten Anfallfrei, ich am Montag wieder einen bekommen habe. Im Krankenhaus dann EEG und MRT alles unauffällig.Im Vergleich zu den vorigen Anfällen weis ich fast alles, hatte keine Kontrolle über meine Hände und habe extrem geschwitzt. War nur kurz bewustlos meine Frau meinte keine 2 Minuten.
Solche Erfahrungen braucht niemand,aber es ist nun mal so.
Die Neurologen haben an der Medikation nichts verändert, weil ich so lange Anfallfrei war.
Heiko

Hallo Heiko,

auch wenn an der Medikation nichts verändert wurde, könnte es sein, dass der Spiegel, den das / die Medikament/e bilden, aus irgendwelchen Gründen abgesunken ist. Das ist bei meinem Mann letztes Jahr im Herbst passiert.

Hallo, habe über allem gegrübelt. Trinken? Stress ? Wetter? Medikamente genommen? Finde keinen Grund meinerseits dafür. Es war halt wieder mal dran. Die Neurologen haben mit mir auch nach möglichen Gründen gesucht, alle Untersuchungen brachten kein Ergebnis.
Heiko