Krampfanfall nach OP

Hallo ich bin ganz neu hier im Forum.
erstmal kurz die Vorgeschichte:

Es geht um meine Mutter, wir haben letzten Jahr August die Diagnose "Hirntumor" bekommen. Sie hatte keinerlei neurologische Ausfälle, es war ein reiner Zufallsbefund. Am 4. Ventrikel sah man eine kleine Raumforderung etwa 2x2cm wenn ich mich recht erinnere (hab leider keine Befunde zur Hand)
Das "witzige" war das man diese Raumforderung bei dem MRT 2013 auch schon hätte sehen müssen, aber die Radiologen damals haben nichts im Befund geschrieben, somit erfuhren wir den Befund also erst bei der Kontroll MRT 2014. Man sah zu diesem Zeitpunkt das der Tumor innerhalb des einen Jahres schon fast um das doppelte gewachsen war.
Nun gut wir haben uns dann also einen NCH gesucht, dieser meinte er würde jetzt erstmal nur abwarten, allerhöchstens Biopsieren würde er um festzustellen was es für ein Tumor ist da ggf eine Bestrahlung mit LINAC infrage kommen würde. Ich persönlich war nicht sehr begeistert von der Biopsie, ich finde dann hätte man auch gleich operieren können. Und abwarten ob "das ding" noch wächst fand ich auch nicht sonderlich toll (wer hätte denn sagen können das es nichteinmal so einen wachstumssprung macht das man nicht mehr hätte operieren können oder das ding den Ventrikel komplett abklempt??), meine Mutter hingegen war begeistert von der Vorgehensweise. Also hat man biopsiert und siehe da, obwohl das Kontroll MRT zeigte das sie die Probe aus der richtigen Stelle entnommen hatten konnte das Labor keinen eindeutigen Befund beschreiben. Es hieß "etwas entartete Zellen jedoch keine Zuordnung möglich" Na ganz toll die Biopsie war also für die Katz wie ich bereits vermutet hatte..
Ich bestand nun auf eine zweite Meinung. Der neue NCH hat die Bilder in der Tumorkonferenz mit den Onkologen besprochen und man einigte sich das eine Bestrahlung ohne richtigen Biopsiebefund nicht in Frage kommt. Also haben wir uns für die Operative Variante entschieden. Die erste OP verlief gut, bis auf die "Kleingkeit" das man einen Tag später feststellte das der Tumor nicht komplett entfernt werden konnte. Also hat man sie 2 Tage nach der ersten OP gleich nochmal aufgemacht. Ergebnis laut Kontroll MRT diesmal sei alles gut rausgegangen und laut ersten Aussagen des Labors sei es auch gutartig, wir können uns freuen..Eingestuft wurde es als Gangliogliom (Zuvor wurde ein Astro Grad II oder Ependymom oder Subependymom vermutet) naja meine Freude hielt sich dennoch in Grenzen. Und wie sich nach der 3 monatigen Kontrolle rausstellte auch zurecht. Das MRT zeigte das der Tumor immer nch fast genauso groß wie anfangs war. Den NCH wunderte das sehr und er will sie jetzt im Oktober ein drittes mal operieren. Rein gegangen sind sie damals okzipital, so will er das jetzt wohl auch wieder machen, ich hatte im Erstgespräch gefragt ob man nicht auch transventrikulär operieren kann um Hirngewebe zu schonen, laut NCH wäre ihm dafür der Weg zu lang. Nach der zweiten OP hatte meine Mutter Gedächtnisstörungen und echte Probleme mit Zahlen/Datumsangaben/Rechnen... Durch die anschliessende Rea und wiederum anschließende Physio wurde das aber schon viel besser.
Und dann kam vor 2 Wochen der nächste Schlag, sie hatte nachts zum ersten mal gleich 2Krampfanfälle kurz hintereinander. Sie wurde vom Notarzt direkt in die Klinik gebracht.. EEG,MRT,CCt zeigten keine Auffälligkeiten, es lag wohl anscheinend nicht am Tumor. Aber woran dann?? Es ging ihr zum Glück schon am nächsten Tag wieder besser.. jetzt nimmt sie Keppra (wieviel mg weiß ich leider nicht) und mein Vater stellt nun fest das sie wieder vergesslicher, wird wie anfangs nach der zweiten OP. Jetzt machen wir uns natürlich wieder Sorgen. Kann es am Keppra liegen?
Ich wohne leider 350km weit weg und bekomme nicht alles selbst mit, muss mich da immer auf die Aussagen meines Vaters oder meiner Mutter selbst vertauen.
Ich hab schon gesagt das sie sich jetzt endlich auch einen Neurologen suchen sollen der sie dann hoffentlich richtig auf die Medikamente einstellt.

Ist es aufgrund der derzeitigen neurologischen Situation sinnvoll nocheinmal operieren zu lassen? Und kann die Verschlechterung durch das Keppra oder den Krampfanfall kommen? Oder ist alles einfach ein dummer Zufall?
Hat jemand Erfahrung mit anderen Therapiemöglichkeiten?

So wow das is jetzt ziemlich lang geworden, sorry..

Liebe grüße und vielen Dank im voraus für eure Antworten
carrabean

Liebe Carrabean,

Herzlich willkommen im Forum.
Meine Frau hatt einen Glioblastom 4 inoperabel, und nimmt Keppra seit Juni 2014. Denke nicht das es an diesem Medikament liegt.
Würde mir vor allem eine Zweitmeinung holen.

Wünsche euch viel Kraft und Erfolg

LG
Richie

Gangliogliome sind sehr oft mit Anfällen verbunden und meist Grad I. Operationen behandeln die Anfälle meist sehr effektiv.
Für ältere Leute sind sie sehr untypisch.
Deswegen ist wohl eine Überprüfung der Histologie sinnvoll.

Wie, kann man nicht ohne Bilder sagen.
Zweithistologie in einer anderen Neuropathologie (ohne neue OP)
Biopsie oder Operation.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die Antworten.
Ist es denn typisch das der Anfall so lange Zeit nach der OP auftritt? Es hat sich nichts an der Größe des Tumors geändert laut aktueller Bildgebung. Ist es möglich das der Anfall nicht in Zusammenhang mit dem Tumor steht?

Ich werde meiner Mutter nochmal nach dem letzten Histobefund fragen und einstellen. Ich glaube es stand auch was von Astro grad II drin? Mir scheint es kann sich keiner richtig festlegen was es ist..

Herr Prof Mursch, wie ist es denn möglich einen erneuten Histobefund ohne OP und Biopsie zu machen? Oder versteh ich da grad was falsch?
Liebe Grüße

Nur zu deiner letzten Frage: das Tumormaterial ist ja noch da. Kliniken sind verpflichtet, es ein paar Jahre aufzubewahren.

LG, Alma.

Hallo Alma,
ist das tatsächlich so? Denn ich wurde damals irgendwie gefragt, ob ich damit einverstanden wäre, dass ich "meinen Hirntumor" der Forschung zur Verfügung stellen wolle. Wäre der dann trotzdem noch da? Oder geht das Ding danach tatsächlich komplett in die Forschung?
Leider kann ich mich nicht mehr daran erinnern, ob diese Frage noch vor der OP kam - evtl. im Anästhesiefragebogen oder nach der OP. Aber ich weiß, dass ich dafür unterschrieben habe. Hmmm...
Ich hab durch die OP und durch die vorangegangenen heftigen Anfälle (Grand Male) zu viele Erinnerungen/Bewusstseinsmomente eingebüßt.
Danke schonmal...
LG Andrea

Hallo Andrea,

Suchmaschine: "medizinische Aufbewahrung in der Krebsmedizin", da kommst du zum KID.
Die Aufbewahrungsfrist bei zytologischem Material beträgt 10 Jahre. Wie es in deinem Fall ist, also ob es noch dir gehört (wie üblich), weiß ich nicht.
Möglich, dass es noch im Pathologischen Institut deiner Klinik ist. Anruf der behandelnden Ärzte genügt.

LG, Alma.

Hallo Alma,
lieben Dank für deine Info.
Ich werde Anfang Nov. bei der nächsten Tumorsprechstunde danach fragen.
....ähmmm, wenn ich es nicht vergesse. ;-)
LG Andrea

Hi..

ich Wärme das Thema hier nochmal auf..
Im Oktober wurde meiner Mutter also doch noch ein drittes Mal operiert, die anschließende MRT Kontrolle zeigte das nun der Tumor vollständig entfernt wurde. Diese Woche War sie wieder bei der MRT, der Befund fehlt allerdings noch.
In der Zwischenzeit hat sie auch wieder einen Kampfanfall gehabt, zum Glück nicht so stark wie die letzten beiden. Daraufhin wurde das Levit..? auf 7500mg morgen und abends erhöht.
Nachdem sie sich vor der dritten OP eigentlich ganz gut gemacht hat, hab ic den Eindruck das sie nun langsam in ein tiefes loch fällt, keine ahnung ob das an den nebenwirkungen vom levi liegt oder an ihr selbst. Mach mir ziemliche sorgen und weiß nicht was ich tun kann..
Es steht jetzt die Zeit an wo das Krankengeld bald nicht mehr gezahlt wird und sie die frührente beantragen muss. Von der Berufsunfähigkeit hat sie jetzt schon Geld bekommen und eine Art "behindertenstatus" wird auch Grad beantragt.
Allerdings kann ihr keiner sagen wie es weiter geht. Sie würde gern wieder arbeiten aber so vergesslich und teilweise verwirrt wie sie ist kann sie ihren Beruf als Krankenschwester so nicht ausüben. Zumal sie mit dem Fahrverbot was sie wegen der Anfälle hat auch gar nicht auf Arbeit kommt.
hat jemand eine Ahnung ob man einen Anspruch auf einen fahrdienst hat? Die Krankenkasse sagt so was gäbe es nicht und es wäre dann ihr Problem aber das kanns doch nicht sein??

in 2 Wochen hat sie wieder einen Nachsorgetermin, da sollen wohl auch verschiedene neurologische Tests gemacht werden was und warum das Hirn nicht mehr so funktioniert wie es soll, kennt sich damit einer aus?
Und was ist wenn dabei nichts rauskommt?? Die ergo die sie macht bringt ihr gar nichts sie merkt keine Fortschritte.. und den Satz "das braucht zeit" kann sie langsam nicht mehr hören..
kennt jemand noch andere Therapien wie man ihr helfen kann?
ich weiß nicht weiter.. :(

Liebe grüße

Hallo Carrabean,
7500 mg "Keppra"" 2 x tgl.? Ist das ein Schreib oder Hörfehler? Dann läuft sie ja nur als "Schlaftablette herum. Da wird doch längst VORHER ein anderes Mittel probiert, bevor die Dosis so hoch geht.
Fahrdienst gibt es nicht. Dann wird sie nach einiger Zeit "ausgesteuert" und ist arbeitslos. NICHT arbeitssuchend. Das wäre dann Hartz 4. Wenn eine Berufsunfähigkeitsversicherung besteht und die zahlt, gut. Hoffentlich ist sie hoch genug. Scherbehindertenausweis muss jedes MERKZEICHEN z. B. G oder wegen der ANFÄLLE ein B!!! extra beantragt (angekreuzt) werden. Dann kann sie kostenlos, bzw. vergünstigt mit Bus und Bahn fahren. AUCH die Begleitperson.
Über Therapien wird Dir aus der Ferne und als Laie, ohne Deine Mutter und den Befund GENAU usw. zu kennen nichts sagen können.
Viele Grüße
TumorP

Hi,

danke für deine Antwort. Es War ein Schreibfehler. Sie nimmt 750mg zwei mal am Tag.
d.h. wenn sie nicht mehr arbeiten gehen kann (wer entscheidet das?) Dann gilt sie als arbeitslos und würde geld vom staat bekommen wie bei hartz4? Und das Geld gibts dann zusätzlich zu dem Geld von der BU?
Ich weiß nicht so richtig was wir als nächstes tun sollen. Die Krankenkasse hat sie jetzt drauf aufmerksam gemacht das dass Krankengeld bald Wegfall die können ihr aber nicht sagen wie es weiter geht weil sich kein arzt äußert wie die nächsten schritte aussehen. Im Prinzip stehen wir jetzt da und wissen weder vor und noch zurück.. :(

Wegen der Therapie kann ich nur kurz sagen was in den letzten befunden stand und wie sie sich fühlt.

Also kurze zusammen fassung:

August 2014: zufallsbefund einer Raumforderung am linken Ventile
Oktober 2014: frustraner Biopsie Versuch ohne genauen Befund, es wurde ein Ependymom, Subependymom, Astrozytom und Gangliogliom vermutet
14.4 15 : Kraniotomie ohne Erfolg
18.4.15 : Rekraniotomie ohne Erfolg. Laut Befund nun ein pilozystisches Astro Grad I. Nach zweiter Op Gedächtnisschwierigkeiten, 2 epileptische Anfälle. Danach 4 Wochen AHB ohne große Besserung der Hirnfunktion
Okt 2015 : 3. Kraniotomie wohl mit Erfolg. Im MRT wird immer noch eine KM-aufnehmende Läsion beschrieben. Das wäre aber nur das Narbengewebe der Tumor wäre angeblich komplett entfernt. Weiterer Befund der letzten MRT von vor einer Woche steht noch aus.
Seit der letzten OP fühlt sie sich permanent wie benommen um es mit ihren Worten zu sagen "ihr Kopf fühlt sich komisch an" anders kann sie es nicht beschrieben. Sie ist träge, mutlos, Antriebslos. Sie kümmert sich im nichts und wartet auf alles anstatt sich zu kümmern. Macht keinen Termin beim Neurologe wegen "des Komisch seins" sondern denkt das es schon von allein wieder aufhört ich solle mir da keine Sorgen machen.. sie kann spontan keine Gespräche führen wie zbsp mit der Krankenkasse, sie muss sich vorher alles aufschreiben weil ihr sonst die Worte fehlen, ihr Hirn kann nicht so schnell arbeiten und so weiß sie dann nie was sie sagen muss/soll. Sie kann keine Wegbeschreibungen machen, sie verwechselt Dinge oder weiß nicht mehr welche Dinge in welchen schränken zu finden sind. Zur ergotherapie geht sie regelmäßig aber sieht darin für sich keinen Erfolg und will deswegen wahrscheinlich gar nicht mehr hingehen..
mit Therapie meine ich also auch so eine Art Gedächtnistraining..? Oder gibt's da spezialisten in Deutschland die sich auf so etwas spezialisiert haben? Vielleicht auch bestimmte epiletologen die helfen können? Denn ich denke das die Anfälle von den OPs stammen..

ich weiß einfach nicht wie wir am besten ansetzen sollen.. ihr vielleicht auch ein erfolgserlebnis verschaffen das sie wieder Mut bekommt..

liebe grüße
carrabean

Hallo carrabean,
ist schon spät für mich, deswegen nur so viel. Sie hat scheinbar schwere Schädigungen durch die OP's und durch die Krampfanfälle erlitten und, um das wieder auf die Reihe zu bekommen, bedarf es sehr viel Zeit!

Im Groben erging es mir damals auch sehr ähnlich. Zeit war für mich nichts und selbst heute, nach knapp über 5 Jahre (Anf.2011), habe ich Probleme mit dem Zeitgefühl, obwohl ich schon sehr sehr viel besser damit klar komme. Kopf und Körper sagen gleichzeitig irgendwie ja und nein. Schwer zu beschreiben, der Antrieb fehlt dann irgendwie.

Ich konnte stundenlang in aller Stille auf dem Boden sitzen, vor mich hinstarren und es kam mir vor, als wären gerade Minuten vergangen. Alles, was von außen auf mich einpurzelte, filterte mein Hirn ganz genau, ehe es bei MIR ankam, ich es verarbeiten konnte und noch eine Lücke zwischen meinen gigantischen Gedankenströmen fand, um eine Antwort geben zu können. Logisch, dass ich erst beim Thema "Z" antwortete, obwohl meine Antwort noch zum Thema "A" war. Dadurch dachten einige, dass ich nicht mehr ganz knusper in der Rübe sei. Grgghhh.... Dem war nicht so, ich konnte ganz einfach nur nicht so schnell reagieren, wie ich es gerne gemacht hätte. Mein Hirn beschäftigte sich mit sich selbst und ich musste mich anstrengen, um immer eine Lücke zu finden, wo ich das aktuelle Geschehen mit einbringen konnte. Nur durch sehr viel Ruhe und autistischen Tagesabläufen gelang es mir, dass ich mich rel. gut davon erholen konnte. Dazu brauchte ich sehr viel Ruhe und eben Zeit, welche ja damals für mich ein sehr dehnbarer Begriff war.
Ich würde mal sagen, dass das bei mir bestimmt ein viertel Jahr extrem akut und mind. halbes Jahr bedurfte, das ich wieder halbwegs gut drauf war, aber wehe es geschah etwas Unverhofftes oder Negatives - dann verfiel ich zurück in meine Verlangsamung und konnte kaum reagieren, geschweige denn Denken.
Ich hoffe, dass dir/euch diese Erlebnisse helfen.
Früher war ich Miss Spontan, heute muss ich alles bedachter angehen. Gleichbleibende Abläufe klappen recht gut und Stress muss ich noch immer meiden - wie gesagt - noch 5 Jahre danach!
LG und alles Gute für dich/euch... Andrea