Krampfanfall-Wie gehts weiter?

Hallo zusammen,
Seit Mai 2013 wisssen wir dass mein Vater (52) einen Hirntumor am Sprachzentrum sitzend hat. Die erste Therapie mit Bestrahlung war ein reiner Erfolg. Eine Studie in Heidelberg und zwei weitere Chemos brachten das Gegenteil: der Tumor wurde ernährt.
Vor gut einem Monat kamen wieder Ausfall und Verlangsamungserscheinungen. Seit dem nimmt er Cortison-zur Überbrückung bis die neue Chemo laufen kann. Das KH will aber nicht die Chemo machen, da diese "zu Teuer" wäre. Seit einer Woche nimmt mein Vater Contagan und heute war der erste Krampfanfall. Leider rücken die Ärzte keinerlei Informationen raus.
Nun will ich gerne wissen, wie lange das noch maximal gehen könnte und welche Methoden noch klappen.
mfg

Hallo,
trotz traurigem Anlaß willkommen im Forum.
Dein Bericht ist für mich nicht ganz schlüssig. Um welche Chemo soll es sich denn handeln? Seit wann interessiert das Krankenhaus der Preis für ein Medikament, außer es ist eine Studie, die von der KK nicht bezahlt wird. Ich kann mir auch nicht vorstellen, das diese Aussage wirklich von einem Arzt kommt. Hast Du denn die Möglichkeit selber mit dem Arzt zu sprechen, oder sind das nur "in etwa" weiter gegebene Aussgen.
Löchert die Ärzte mit all Euren Fragen (unbedingt vorher aufschreiben was Ihr alles fragen wollt) solange, bis Ihr die Antworten versteht.
Alles, alles Gute und viel Kraft
LG, Gernot

Hallo LedMetallica ....mein Mann bekam auch über 2 Jahre Contagan als Therapie statt einer Chemo( sollte die Zellen schrumpfen lassen) und das Cortison wurde gegen den Hirndruck gegeben ....bekommt dein Papa keine Neuroleptika gegen die Anfälle? frag wegen einem Notfallpaket ...Temesta Retard zB ....lasst euch nicht abspeisen egal um welche Medikation es geht.....nimmt er das Contagan Abends? es ist ein Schlafmittel im Prinzip dessen Nebenwirkungen das Zellwachstum hemmen (laienhaft gesagt)....
lg aus Wien Zodiac



>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

Hallo Morgensonne,
Ich weiß leider nicht genau bescheid welche chemo das sein soll. Es ist aufjedenfall keine Studie, da er nicht mehr Fit genug ist. Das KK würde alles zahlen, das KH weigert sich. Paradox meiner Meinung nach. Habe auch mit der Chef-Onkologin darüber gesprochen.

Hallo Zodiac,
Was mein Vater gegen den Anfall bekommt, weiß ich nicht und wann er das Contagan nimmt, weiß ich auch nicht.
Aber wofür ein Notfallpaket? Klingt nämlich interessant.

Update:
Die Anfälle nehmen zu. Sind nur kurz und klein, aber sie sind da. Nebenher ist er auch Abwesend, wie wir das von Mai `13 kennen wo er nicht mehr richtig bei sich war.

lieber LedMetallica

frag wegen dem Contagan nach ,es sollte Abends vor dem Schlafen gehen genommen werden .Wenn er es tagsüber nimmt dann wird er schlafen und Nachts aktiv sein ...
Unsere Onkologin hat damals mit Contagan statt der Chemo therapiert ...mein Mann war für einen weitere Chemo nicht mehr fit genug ....er hat sie über 2 Jahre durchgehend genommen ....das Tolle daran war es gab keinerlei Nebenwirkungen bis auf die das der Tumor um einiges langsamer wurde und mein Mann wirklich durchschlafen konnte und tagsüber nicht mehr so extrem müde war .....

du musst den Ärzten Löcher in den Bauch fragen ...welche Medikamente ,wann und warum ...das ist wichtig ....mach dir eine Liste mit Fragen ...sag den Ärzten sie sollen das Fachchinesisch lassen und es auch für Normalsterbliche erklären ....
Sie MÜSSEN mit dir reden ...ich bin einigen Ärzten derart auf die Pelle gerückt die bekamen Verfolgungswahn wegen mir ....ich habe mir dann beim damaligen Chefarzt der Onkologie einen Privattermin geben lassen ( ja sauteuer aber es wirkt ....sonst hätte ich den nie zum Fassen bekommen und da hab ich quasi für ne dreiviertel Stunde gezahlt) und ihn solange gelöchert bis ich alles wußte was ich wissen wollte ....

wie lange sowas gehen kann das kann niemand sagen ....bei meinem Mann haben sie vor 13 Jahren gesagt max noch ein Jahr Lebenserwartung ..heuer ist er gestorben ...und wir hatten wirklich trotz der Erkrankung einige tolle Jahre .....

wenn dein Vater abwesend ist vor allem nach den Anfällen ist das normal ....einige schlafen danach ,sind desorientiert ...kommt auf die Länge und Art des Anfalles an ...da solltet ihr mit einem Neurologen reden ....
Lass dir wirklich die Tumorart erklären ,lass dir die Medikamente erklären ...das kann auch der Hausarzt oder der Neurologe ....Fragen ,Fragen und nochmal Fragen .....dein Papa kann das nicht mehr also musst du das für ihn machen ....ich hoffe das du noch Hilfe hast und nicht alleine damit bist ....
Ich weiß nicht wo du lebst aber in Österreich / Wien gibt es einige Vereine die in solchen Situationen da sind ,auch unentgeltlich,Beratungszentren ...Caritas zB....auch das müsste der Hausarzt wissen und gegebenenfalls helfen ...

lg Zodiac


ein Notfallpaket hatten wir von unserem Hospizarzt bekommen ... Temesta retard ...wird nur in die Backe geschoben und zergeht dort ...hilft binnen kürzester Zeit auch während eines Anfalls ....und für alle fälle Zäpfchen die wie ein Epilepsiemittel wirken (weiß leider den Namen nicht mehr ,kann man aber sicher erfragen...)und Novalgintropfen falls Schmerzen mit dem Anfall einhergehen ....
Ich kann nur sagen die Temesta waren Gold wert ....vor allem wenn ich bemerkte das gleich ein Anfall kommt ....damit konnten wir ihn erfolgreich verhindern


>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

Hallo,
Du mußt nochmal fragen, was das soll. Es ist total unüblich, dass das Krankenhaus Medikamente bezahlt.
Vielleicht ist das ja nur vorgeschoben, wenn sie meinen dadurch verschlechtert sich nur noch die Lebensqualität u. bringt sonst keinen Gewinn. Aber auch da müssen sie ehrlich sein.
LG; Gernot

Hallo LedMetallica (cooler Name!), ;-)
herzlich Willkommen auch von mir,
wie Zodiac bereits schrieb; geh seinen behandelnden Ärzten solange "auf den Geist" und versuche einen ordentlichen Termin zum Gespräch zu bekommen, bis ihr Bescheid wisst!
Schon wegen seiner Krampfanfälle MUSS etwas getan werden!

So ein "Notfall-Set" gegen epil. Anfälle kann man sich im Grunde bisher nur von seinen behandelnden Ärzten zusammenstellen lassen, was sogar wünschenswert ist, da ihr damit das richtige Medikament mit der richtigen Dosierung empfohlen bekommt. Fertig zu kaufen bekommt man das meines Wissens nach nicht.

Es gibt wohl das Medikament Dormicum, welches auch unter dem Wirkstoffnamen Midazolam vertrieben wird. Kindern, die unter Epilepsie "leiden" gibt man das wohl gerne kurz danach oder noch während des Krampfanfalles. Entweder oral oder als Zäpfchen rektal - je nach Präparat.

Lieber LedM., wenn ihr in eurem Klinkium nicht weiter kommt, dann versucht eine Zweitmeinung einzuholen, obwohl Heidelberg allgemein als DAS Klinikum Nr.1 in Deutschland oft dargestellt wird.
Wie man das macht, kannst Du unter dem Menüpunkt "Nachsorge >>> Zweitmeinung" (auf der linken Seite der Hauptforumsseite) nachlesen. Falls Du nicht klar kommst oder anderweitig Unterstützung und Hilfe brauchst, dann kannst Du dich direkt bei der Deutschen Hirntumorhilfe per Telefon unter 03437-590 93 96 (wochentags von 9:00 bis 17:00 Uhr) wichtige Tipps, Unterstützung und Beratung geben lassen.

Ach ja, falls Du es noch nicht weißt, Du hast ein Recht auf Patientenakteneinsicht (sofern dein Paps dich als Bevollmächtigter eingesetzt hat) und kannst dir von allen Unterlagen Kopien geben lassen (auch MRT-CD's). Eventuell muss man die Kopien bezahlen, aber das sollte durchaus das geringste Problem sein.
Legt euch am besten eine eigene Patientenakte an. So habt ihr im Zweifelsfall immer alles schnell zur Hand. Will einer etwas daraus haben, so gebe ich max. die Möglichkeit, dass sich der jenige etwas selber kopieren darf, aber mehr nicht.
Falls machbar - zu Hause sämtliche Schriftstücke einscannen, dann hat man notfalls noch eine Kopie zu Hause, falls was davon wegkommt.
Habt ihr eine Patientenverfügung, Vollmachten und sowas alles? Da wird man zwar nicht gesund von, aber es macht den eigenen Kopf frei für die schönen Dinge im Leben, denn man weiß als Betroffener, dass man in guten Händen ist, falls man selber nicht mehr alles alleine kann. ^^
Alles Gute, viel Kraft und Nerven für dich/eure Angehörigen und vor allem für deinen Dad!!!!
LG Andrea