Krampfen seit Mittwoch

Nachdem bei meinem Mann an Ostern ein Astro II festgestellt wurde, aufgrund einen epileptischen Anfalls (wie ich jetzt weiß Grand mal), bekam er seither 500mg Keppra morgens und abends. Das hat bisher sehr gut funktionert. Leider hat er am Mittwoch nachmittag einen Krampfanfall bekommen (Fokaler Anfall?) ohne Bewustlosigkeit. Er wurde sofort in die Klinik gebracht. Als ich dort angekommen bin wurde mir gesagt, er hätte noch einen weiteren gehabt, dieses mal mit Bewustlosigkeit. CT wurde gemacht, dann auf Schlaganfallstation zur Überwachung. Er hatte Lähmungserscheinungen rechts, Arm und Bein und Sprachfindungsstörungen. Am Donnerstag wurde er auf die Neurochirurgie verlegt, nur dort war ein Bett frei, war aber ok, die kannten ihn dort ja bereits. Er haderte fürchterlich und versuchte immer wieder, die Hand zu benutzen und auch zu laufen. Es wurde ein MRT gemacht, daraus ergaben sich keine signifikanten Änderungen zum CT im Juli. EEG war natürlich ganz schlecht. Keppra rauf auf 2x750

Heute morgen um 5 hatte er einen weiteren Anfall, woraufhin er in das Beobachtungszimmer verlegt wurde. Vormittags schien alles soweit ok. Oberarzt kam, erklärte das MRT und dass mein Mann heim gekonnt hätte, hätte er nicht den Anfall gehabt. Dann kam noch der Chefarzt und hat sich richtig viel Zeit genommen, mit uns die Möglichkeiten durchzusprechen, die wir haben. Alles gut soweit, mein Mann schien auch etwas beruhigter. Er konnte die Beine beide wieder selbständig ins Bett heben, die Hand funktionierte soweit wieder bis auf Koordination. Das sei alles nach dem Anfall normal. Keppra rauf auf 1000

Ich bin dann vorhin um 1800 nochmal dort gewesen und da hatte er wieder einen - ziemlich schlimmen - Anfall. Hat wirres Zeug geredet (klang wie medizinische Fachausdrücke). Danach konnte er zwar nach wie vor die Beine und auch den Arm gut bewegen, aber er hatte massive Sprachfindungsstörungen. 2 Worte.. ein drittes war gar nicht möglich. Er hat über Tropf noch mehr Keppra bekommen und die Ärztin von der Intensiven meinte, wenn das nicht reicht muss er ein anderes Mittel bekommen. Es ware aber alles noch im "normalen" Bereich.

Ich habe jetzt fürchterliche Angst, dass die das irgendwie nicht in den Griff bekommen. Beim ersten mal war das halt auch relative unkompliziert und ihn jetzt so leiden zu sehen, bricht mir das Herz.

Ist das wirklich noch im normalen Bereich? Dass das so lange dauert, diese Anfälle in den Griff zu bekommen?

Ach ja, noch zur Info: Mein Mann hat zuletzt 5-7 Bier am Abend getrunken. Der Oberarzt meinte, da sollte er runter, aber nicht plötzlich auf 0, den das könnte weitere Anfälle auslösen. Da er aber heute abend den Anfall hatte und jetzt erstmal gar nicht trinken soll ist das natürlich nicht möglich gewesen.

Hallo A (schwieriger Name),

Auch ich bin KEPPRA-Kandidatin!

Ich nehme das Mittel nun fast drei Jahre; seit der Diagnose "niedriggradiges Gliom". Es ist - möglicherweise wie bei deinem Mann - auch ein Astro II oder ein Oligoastro II. Ich nehme KEPPRA als Monotherapie gegen fokale epileptische Anfälle mit Bewusstseinsausfall und Sprachausfall. Mein Tumor liegt im linken Schläfenlappen - ich vermute, der deines Mannes auch.

KEPPRA ist ein entsetzliches Antiepileptikum, bei dem wirklich Vorsicht geboten ist. Ich bin derzeit dabei, es seeehr langsam auszuschleichen, da das Ausschleichen Anfälle auslöst.

Ich hatte seinerzeit auch mit zwei Mal 500 mg pro Tag begonnen. Vier Monate zeigten sich keine Anfälle - und ich hatte vor der Diagnose, also noch ohne Medikament, bis zu 30 Anfälle am Tag! Als nach vier Monaten die Anfälle wieder begannen - nur etwa 2-3 pro Monat - begann man höher zu dosieren. Was dann einsetzte, ähnelt dem, was deinem Mann passiert/e: tauber rechter Arm, tauber rechter Fuss, oder auch Kribbeln - viele viele Symptome kamen hinzu, die sich mir im Nachhinein als Nebenwirkungen von KEPPRA zeigten.

Aber auch das Ausschleichen ist kein Spass. Kontinuierlich weniger KEPPRA einzunehmen, erzeugt bei mir massiven Medikamentenentzug!!! Schmerzhafte Magenkrämpfe, schwere Darmcholiken, Rückenschmerzen (vermutlich in den Nieren), Schmerzen an allen möglichen Stellen des Körpers, Herzrasen, von den psychischen Zeichen wie Ängstlichkeit gar nicht zu reden. Das einzige Gute: Die depressiven Verstimmungen und die heftigen aggressiven Schübe sind am verschwinden. Bin nun gerade bei 100 - 125 - 15 mg pro Tag. Ich gehe in Minimalstschritten weiter nach unten. Mein Epileptologe hatte mir 25-30 mg pro Herabdosierung alle zwei Tage angegeben. Da aber die Schmerzen massiv aufgetaucht sind, dosiere ich nun in 15 mg-Schritten herab.

Stell dir das vor?! - Und vergleiche es damit, wo dein Mann nun steht.

Man hatte mich, wie oben angedeutet, auch nach Auftreten von Symptomen vor Monaten weiter nach oben dosiert. Das Ergebnis war, dass es immer schlimmer wurde mit allem: Anfällen, Taubheit, Kribbeln etc. pp.

Ich kann euch also nur empfehlen, das KEPPRA mit äusserster Vorsicht zu "geniessen" und ggf. auf ein anderes Mittel zu wechseln. Dein Mann nimmt es ja noch nicht so lange - dürfte also einfacher sein, ihn auszuschleichen. Man sagt pro eingenommenes Jahr sollte man einen Monat "entziehen".

Es gibt sicher auch Menschen, die KEPPRA besser, wenn nicht sogar gut vertragen. Ich habe mich nun quasi zweieinhalb Jahre damit gequält ... Nun ist definitiv Schluss. In vier Wochen bin ich runter davon.

Alles Gute,
Weihnacht.

Hallo Aziraphale,

muss mal nachfragen: trinkt dein Mann jeden Abend so viel Bier? (Die Frage ist völlig wertungsfrei.) Eigentlich sind außer dem Tumor noch Schlafmangel und eben Alkohol Risikofaktoren für Anfälle. Mein Neurologe rollte schon mit den Augen, als ich ihm vor Jahren mal erzählte, dass über Weihnachten die ganze Familie da war und ich ab und an mal ein Gläschen mitgetrunken hätte...

Weihnacht wettert hier immer gegen Keppra. Dem muss ich mich anschließen - mein ganzes Leben lang hatte ich noch nie derart garstige Depressionen, welche eine der Hauptnebenwirkungen des Medikaments darstellen. Es war so schlimm, dass suizidale Gedanken an der Tagesordnung waren, mir alles egal war und ich es ersatzlos weg ließ. (ein Leichtsinn, der mich heute im Nachhinein entsetzt, weil ich eigentlich jedesmal mit Panik auf die Anfälle reagiere...) Lese und schreibe gelegentlich noch in einem Epilepsieforum und dort schildern viele diese Depressionen und auch Aggressionen, wie sie Weihnacht beschreibt. Mir half nur der Umstieg auf ein anderes Antikonvulsivum, was seither problemlos ohne jedwede Nebenwirkung funktioniert. Und was auch immer wieder zu lesen ist, dass "echte" Epileptiker sich oft durch einen ganzen Dschungel von Antikonvulsiva kämpfen müssen, bis sie richtig eingestellt sind. Bei manchen funktioniert auch gar nix.

An der Stelle deines Mannes würde ich als erstes den Alkohol streichen - so das Bier in diesen Mengen ein allabendliches Ritual darstellt. Allerdings langsam, weil auch Entzugserscheinungen Anfälle generieren können.

Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir dabei geht, daneben zu stehen und nichts machen zu können. Auch deine Angst dabei, dass die Ärzte da evtl. nicht helfen können. Aber erstens ist das Keppra in seiner Dosis noch lange nicht ausgereizt (mein Arzt sagte damals, dass die unterste therapeutische Dosis bei 1000 mg liegt - aber dafür lege ich nicht die Hand ins Feuer!) und zweitens gibt es ja noch andere Medikamente. Also nicht die Flinte ins Korn werfen!

LG und Erfolg,

LieseMüller

Hallo Aziraphale,

stellt euch am besten in einer Epilepsie-Ambulanz oder einem Epilepsiezentrum vor. Die richtige Dosis oder auch Kombitherapie zu finden, ist manchmal nicht einfach und erfordert Erfahrung.

Mir hilft Keppra nach anfänglich starken Nebenwirkungen nun in Kombitherapie mit Lamotrigin sehr gut. Ich bin damit anfallsfrei. Meine Höchstdosis lag mal bei 3000mg Keppra und 450mg Lamotrigin pro Tag. Mittlerweile konnte auf 1500mg Keppra und 400mg Lamotrigin runterdosiert werden. Ohne Entzugsanfälle oder Ähnliches. Jeder verträgt Medikamente unterschiedlich. Bei mir wird jetzt noch weiter runterdosiert und es geht mir nach wie vor gut.

VG und alles Gute,

Holly

Danke für die vielen Infos...

Ich werde noch wahnsinnig... Nach 30 Stunden hatte er heute morgen wieder einen Anfall, dauerte wohl auch länger. Ich hab mich mit dem diensthabenden Arzt nicht unterhalten, mit den Schultern kann ich selbst zucken. Es ist halt Wochenende und da einen kompetenten Arzt zu bekommen geht halt nicht.

Morgen werde ich mal einen vernünftigen Neurologen anfordern. Aus Platzgründen liegt mein Mann auf der Neurochirurgie, wo er zwar bekannt ist und auch wirklich gute Ärzte sind, deren Fachgebiet ist aber das Einstellen auf Medis nicht...

Gestern abend war ich mit seinem großen Sohn (17) bei ihm. Er hat sich so gefreut. Wir haben gelacht, dann waren auch die Wortfindungsstörungen fast weg. Aber Gedächtnislücken. Er wusste nicht, dass ihn seine Eltern am Tag vorher besucht hatten. Ich eben auch nicht, hab mich mit seiner Mutter ziemlich gezofft am Tag vorher, weil sie seinen Zustand klein geredet hat und z.B. nicht verstanden hat, dass ein großer Unterschied besteht zwischen etwas vergessen und sich nicht an etwas erinnern zu können.

Wie sah denn der Anfall aus?
Nur Schulterzucken? (Oder meintest du damit den inkompetenten Arzt?)

Vielleicht beruhigt es euch ein bisschen: niedriggradige Hirntumoren (also Ier und IIer) sind viel epileptogener als die wirklich gefährlichen hochgradigen Tumoren. Damit tröste ich mich zumindest immer.

Hallo Weihnacht,

Schulterzucken bezog sich auf den (Fach)Arzt.

Beruhigen tut mich das im Moment nicht wirklich, da wir das noch nicht im Griff haben. Aber ich denke das wird es, wenn es meinem Mann wieder besser geht und er wieder nach Hause kann.

Er war nur kurz wach, um etwas zu trinken. Jetzt schläft er wieder. Gegen 6 frag ich wieder nach. Wenn er wach ist, fahre ich zu ihm. Wenn nicht erst morgen früh zur Visite...

Hallo Aziraphale,

meine Frau hatte im April 2015 auf Mallorca eine Anfallsserie (bedingt durch Stress und kurze Reisedauer). Da die Serie durch Leviteracetam (Keppra) nicht zuverlässig unterbrochen werden konnte, bekam sie zusätzlich noch Valporinsäure (Ergenyl). Damit hörten die Anfälle dann auf. Da die Valporinsäure aber auch Nebenwirkungen hat, schleichen wir das Medikament gerade langsam aus. Zur Zeit nimmt sie 2000 mg Leviteracetam und 300 mg Ergenyl. Seither ist kein neuer Anfall mehr aufgetreten. Haben die Ärzte auch versucht mit Lorazepam (Tavor) die Anfälle zu unterbrechen ?

Im Gegensatz zu meinen Vorschreibern verträgt meine Frau Leviteracetam sehr gut. Wie gesagt hat die Valporinsäure zu Nebenwirkungen geführt. So ist jeder Mensch anders.

Das es zu Ausfällen des Kurzzeitgedächtnis nach einem Anfall kommt, ist sehr häufig und gibt sich wieder.

Ich würde auch empfehlen das Ihr Euch einen Spezialisten sucht bzw. in ein Epilepsiezentrum geht. In der Zwischenzeit gibt es auch viele neue Medikamente.

Wünsche Deinem Mann und Dir von Herzen alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Tavor hat er immer wieder bekommen, zuletzt heute morgen. Hat immer noch leichte Anfälle, da es jetzt aber etwas besser geht, ärgert er sich unheimlich über die Sprach- und Gedächtnislücken und über die nicht richtig funktionierenden Gliedmaßen. Er wird jetzt in die Neurologie verlegt, bekommt 72h Dauer-EEG und wird eingestellt. Ich bin jetzt erst einmal zuversichtlich, dass das funktioniert.

Der Neurochirurg meinte heute morgen noch, alle Marker für eine Chemo wären gut. Auch wenn man an sich bei einem Astro II keine machen würde, wäre er selbst auch nicht abgeneigt, er meinte, auch wenn alle Anzeichen für ein Astro II sprechen hätte er da schon leichte Zweifel. Er sagte auch, dass er von einer Bestrahlung abrät. Das Ding ist groß und die Gefahr einer einsetzenden Demenz in 4-5 Jahren als Folge der Bestrahlung viel zu hoch, seine Lebenserwartung würde das noch weit übersteigen...

Nun weiß ich gar nicht mehr was los ist. Ich war vorhin bei ihm. Er war aggressiv, konnte sich weder erinnern, wer ich bin, noch dass das Foto auf seinem Tisch unser Sohn ist, selbst mit seinem eigenen Namen hatte er Probleme. Die haben ihm heute Nachmittag um 2 etwas gespritzt, Namen hab ich mir jetzt nicht gemerkt, fing glaub ich mit M an. Ich bin jetzt total durch den Wind, weiß nicht was ich davon halten soll. Bisher funktionierte zumindest das alles noch. Anfall hatte er keinen mehr. Können diese Störungen und Aggressionen von dem anderen Medikament her rühren? Ich hoffe, dass die Ärzte mir darüber morgen mehr sagen können.

Seit Montag liegt mein Mann jetzt auf der Neurologie. Dort hat man durch Keppra und zusätzlich Lacosamid versucht, die Anfälle zu durchbrechen, was bisher nicht wirklich gelang. Er hat zwar nur noch wenige Krampfanfälle, allerdings noch häufig nicht sichtbare. Jetzt wollen sie die Therapie umstellen.

Gedächtnis ist schlecht, Wortfindung ebenso, Lähmung rechts mal da, mal weg. Bisher heißt es, dass sich das normalisiert, wenn die Anfälle im Griff sind. Aber ich sitze jetzt hier und hab nur noch Angst, dass das nicht der Fall ist. Dass diese An- und Ausfälle nun schon zu lange gehen, dass er sich selbst nicht mehr findet in all dem Durcheinander in seinem Kopf.

Am Mittwoch haben wir einen Termin in Regensburg. Auf meine Frage, was denn sei, wenn sie die Anfälle nicht in den Griff kriegen, bekam ich die Antwort: Dann verlegen wir ihn dahin. Die können das da ja auch.

Ich weiß, dass solche Medikamenteneinstellungen nicht von jetzt auf gleich gehen. Aber so langsam macht sich in mir nur noch Verzweiflung breit...

Hallo Aziraphale,

Wie sieht es bei euch aus?
Ist dein Mann nun medikamentös etwas besser eingestellt?

Lg
W.

Hallo,

es hat sich vieles verändert seit Oktober. Nach der Entlassung aus dem KH (nach massiver Erhöhung der Anit-Epileptika - Keppra 3000mg, Vimpat 600 mg, Zonegran 300mg täglich) waren wir in Regensburg. Dort haben die das Chemo-Schema festgelegt (auf Astro II, da mein Mann eine erneute Biopsie nicht wollte).

Im November ging das dann los. Er verträgt die Chemo sehr gut und es geht ihm während der Zyklen von Tag zu Tag besser. In den 7tägigen Pausen gibt es aber immer wieder Probleme. In der ersten Pause hatte er mit massivem Schwindel zu kämpfen, war wieder im KH. In der 2. Pause hatte er alle 2 Tage fokale Anfälle. Jetzt im 3. Zyklus wurde die Dosis der Chemo erhöht von 150mg Temodal auf 200mg täglich. Seit Beginn auch keine Anfälle mehr, es geht ihm wieder von Tag zu Tag besser, er ist recht fit und aktiv, nur manchmal etwas müde. Ende Januar, nach dem 3. Zyklus ist MRT-Termin. Wir hoffen, dass sich da etwas getan hat. In den Pausen werden wir nun das Zonisamid um 100mg erhöhen, um damit seine Probleme abzufangen. Die Vermutung geht dahin, dass in den Pausen die Epi-Medis zu schnell abgebaut werden und somit der Spiegel zu sehr absinkt.

lg