Kraniopharyngeom

Hallo Zusammen,

hiermit möchte ich alle Hypophysenerkrankten informieren, dass eine
Selbsthilfegruppe für Kraniopharyngeompatienten gibt. Sie richtet sich
an alle die diesen Tumor haben bzw. hatten. Natürlich können sich auch
alle melden, die Probleme mit der Hypophyse haben. Den die Symtome
sind meist sehr ähnlich.

Dir Gruppe ist deutschlandweit vertreten. Sie besteht seit dem 10.09.00
und hat ca. 200 Patienten erfasst.

Bei Interesse meldet Euch bei der Info- und Kontaktstelle der Deutschen Hirntumorhilfe.

Gibt es auch Mitglieder in der Region Sachsen? Das Alter der hier betroffenen Person entspricht leider nicht dem in den Lehrbüchern angegebenen Altersdurchnitt. Um so schlimmer sind die Folgen der Erkrankung.Ich suche jemanden der z.b. bei der Behebung o./ Behandlung einer kognitiven Verlangsamung und Verlust des Kurzzeitgedächtnisses behilflich sein kann.

Hallo, Valentin!
Ich habe eine 11-jährige Tochter, die im September 2000 an einem KP operiert wurde.
Momentan haben wir die größten Probleme mit der Minirin-Einstellung und dem Gewicht.Kennst Du Leute mit Erfahrungen diesbezüglich?Auch andere Info`s, das Thema betreffend, werden von uns "aufgesogen".P.S. Bin zwar von Beruf KS, aber in diesem Fall recht hilflos...
Im Voraus vielen Dank!

Haben Sie inzwieschen jemanden gefunden der mit Ihnen Erfahrungen austauschen konnte?

Ich habe einige Erfahrungen (mittlerweile fast 4 Jahre ) sammeln können, mit Minirin- spray, Hydrocortison u.anderen Medikamenten sowie auch deren Nebenwirkungen.
Falls ich Ihnen noch helfen kann, so melden Sie sich bitte.
Alles Gute Ihrer Tochter und Ihnen genug Kraft und Geduld -Olaf

Hallo Ricarda,

ja, ich kenne viele Betroffene, die mit der Minirin Einstellung Erfahrungen gemacht haben. Ich bin Ansprechpartner der Gruppe und habe viele Adressen von anderen Kontaktsuchenden Familien. Noch etwas zum Gewicht: ca. 50% aller Kraniopharyngeompatienten nehmen nach der OP enorm an Gewicht zu.

Du kannst es natürlich auch auf unserer Homepage (www.kraniopharyngeom.com) im Forum versuchen. Das ist ein bischen versteckt und befindet sich unter dem Punkt "Kontakt".

Ich freue mich auf deine Email.

Gruß, Valentin

Hallo,
nachdem sich seit dem Eintrag von Herrn Valentin einiges in der Gruppe verändert hat möchte ich hier nun einmal aktualisieren.

Wenn Ihr Fragen habt oder mit jemanden darüber sprechen wollt, findet Ihr bei uns den richtigen Ansprechpartner. Wenn wir nicht selbst helfen können, vermitteln wir natürlich nach besten Wissen weiter.

Auch von großem Interesse sollte für jeden Patienten oder Angehörigen unser jährliches Gruppentreffen sein, in dem Information und Austausch im Vordergrund stehen.

Weitere Informationen erfahren Sie bei der Informations- und Kontaktstelle der Deutschen Hirntumorhilfe unter Tel. 03437.999 6867 (Di 10:00-16:00 Uhr)