Kraniotomie oder über die Nase

hallo,

ich wurde am 18.04.2023 über Kraniotomie operiert.
Leider ist der Tumor wieder gewachsen, es handelt sich um ein adamantinöses Kraniopharyngeom. Jetzt sagen einige Chirurgen das wieder über den Schädel operiert werden muß da nachgewachsen, einige sagen über die Nase. Über den Schädel ist das Risiko beim zweiten Mal natürlich größer, doch die verschiedenen Meinungen irritieren mich und ich weiß nicht was ich tun soll. Ist jemand von euch auch schon mal in dieser Lage gewesen?
Ich war in Tübingen in Dresden und in Großhadern sie alle meinen es geht nur über Kraniotomie, in München Rechts der Isar und Günzburg sie wollen über die Nase operieren.
Bitte um Hilfe.

Hallo, Segay
Ich habe das Folgende nachgelesen:
Das scheint ein sehr seltener Hirntumor zu sein, der zwar als "gutartig" und langsam wachsend eingestuft wird, jedoch abhängig von seiner Lage im Gehirn verschiedene Schäden* verursacht.
Da er bereits "nur" teilentfernt werden konnte, kommt es zu Rezidiven.

Empfohlen wird nach einer teilweisen Entfernung eine Strahlentherapie. Wurde sie mit Dir im April 2023 besprochen?
Gab es Gründe, sie nicht durchzuführen?
Du solltest jetzt fragen, ob eine Bestrahlung als Folge nach der OP möglich ist, sie würde Dir für eine längere Zeit Deine Lebensqualität erhalten.

Generell ist Dein Leben "normal lange", aber irgendwelche (* s.o.) Einschränkungen können die Folgen sein, mit denen Du leben musst.

Empfohlen wird wegen der Seltenheit und des speziellen Aufbaus dieses Tumors aus Zysten, umgebenden Gliosen usw., eine dafür spezialisierte Klinik aufzusuchen.
Sind die fünf Kliniken für Deinen Hirntumor spezialisiert?


Das, was ich über mehrere Operationen, allerdings von höhergradigen Meningeomen, erlebt habe, waren (1995-2016) mehrere Operationen durch die Schädeldecke, später (2020-2024) durch die Stirn bzw. Augenbraue.
(Durch die Nase wurde nie operiert, da kann ich nicht mitreden.)

Möglich ist eine zweite OP durch die Schädeldecke.
Es könnte durch denselben oder einen besser spezialisierten Neurochirurgen (NC) dieselbe Naht eröffnet werden. Es wäre auch möglich, direkt daneben einen neuen Schnitt zu ziehen. Das muss der NC entscheiden.
Meine ersten drei "Bügelschnitte" (von Ohr zu Ohr) waren alle an derselben Stelle, aber das war 1995, 1999, 2002, vielleicht gibt es inzwischen "kleinere Zugänge"? Ich kam nach jeder dieser OPs (nach längerer Krankschreibung) sehr gut klar und ging wieder arbeiten.

Später (2016) wurde wieder diese Naht teilweise genutzt und da entstand eine Wundheilungsstörung, allerdings war es der Knochenersatz, der sich entzündet hatte.

Ich schreibe das deswegen, weil Du diese Frage stellen solltest, falls wieder durch die Schädeldecke operiert wird bzw. die Ärzte mit Dir beide Möglichkeiten durchsprechen und erklären.

Ich hatte drei fraktionierte Folgebestrahlungen (30 Tage = 6 Wochen mit je 2 Gy bzw. 1,8 Gy Strahlendosis) nach Rezidiv- bzw. Teil-OPs und kam sehr gut damit klar.


Es gibt in diesem Forum einige Betroffene mit schlechteren OP- und Bestrahlungserfahrungen. Das ist sehr individuell.
Es gibt hier Patienten mit einem transsphenoidalen (oberflächlich: durch die Nase) Zugang.

(Übrigens fand ich die Erklärung des Wortes "transsphenoidal" aus der Klinik Tübingen, die Dir die Kraniotomie empfohlen hat. Ob das etwas zu bedeuten hat, weiß ich nicht, denn in den anderen Kliniken ist das sicher auch möglich.)

Ich denke, es werden sich weitere Betroffene melden.

Aber darüber sprechen, "ob dies oder das" für Dich (!) besser geeignet ist, das solltest Du im Gespräch mit dem ersten und weiteren NC herausfinden.

Dafür wünsche ich Dir viel Erfolg!

KaSy

Hallo Segay,
zu deiner Frage "Ist jemand von euch auch schon mal in dieser Lage gewesen?"
Ich glaube, selbst wenn jemand diese Art Tumor bereits hatte, kann man daraus keine besondere Erkenntnis ziehen, da bekanntlich jeder Mensch anders konstruiert ist. Abgesehen von der Tumor-Position ist nicht eine Gehirnstruktur wie die andere aufgebaut, selbst das Geflecht der Blutgefäße verläuft gering unterschiedlich. Ebenso ist die Form und Größe des Schädels abweichend, sonst könnte man ja die einmal angefertigte Strahlenmaske für den Nächsten weiterverwenden - nee unmöglich ( ಠ ͜ʖಠ).
Es muss alles genau für dich passen.
Welche Begründungen gaben denn die konsultierten Ärzte dieser Kliniken an für den von ihnen empfohlenen OP-Zugang?
Wieso sollte bei einer wiederholten Schädelöffnung das Risiko "natürlich größer" sein? (bspw. meine Zweit-OP verlief wesentlich besser für mich)

Gruß Mirlie

Hallo,
mir wurde damals auch gesagt, dass wiederholte Öffnungen immer das Risiko einer Wundheilungsstörung steigern und ja evtl. eine Erneuerung der möglicherweise vorhandenen Plastik erfordern.
LG

Hallo,
meine 1 Astro OP war 1981. Da wurde die entnommene Schädelplatte nicht direkt wieder eingesetzt, das Gehirn schwillt nach so einer OP an. Der Knochen wurde eingefroren.
Nach einem halben Jahr wurde die Naht wieder geöffnet und der Knochen eingesetzt. Alles lief gut.
1990 hatte ich dann Rezidiv Astro I. Wieder wurde die Naht geöffnet und der Knochen entnommene. Danach wurde er aber direkt wieder eingesetzt, alles lief gut.

Meine Erfahrungen sind natürlich sehr alt aber ich habe bis heute keine Schwierigkeiten.
Der Knochen ist durch das Einfrieren geschrumpft und passt nicht mehr ganz in das Loch aber Hirnhäute haben das alles ausgeglichen.
Drücke dir die Daumen
harte Nuss