Krankengeschichte, Unklarheit wie geht es nun weiter?

Hallo,
an alle hier zusammen!

Erstmal danke an alle, die sich die Zeit nehmen, um sich meinen Eintrag durchzulesen...

Ich bin 26 Jahre alt, sportlich & gesund, bis auf dieses eine Ding...ich nenne ihn Lucifer der Penner...

Naja nun... zu meiner Geschichte & meinen Unklarheiten, Fragen...

Am Anfang 09/18 erlitt ich beim Sport einen EpiAnfall. Ich kam ins Krankenhaus (Friederiekenstift Hannover), dort war schnell klar das ich eine ca 1€ Stk. großen Tumor links am Sprach & Bewegungszentrum habe. Ich hatte nach dem EpiAnfall Sprachstörungen, mit der Zeit wurde es weniger bis kaum noch.
Die Ärzte veranlassten eine Biopsie(Stereotaxie), die auch kurze Zeit später erfolgt.
Nach der Biopsie(2Tage später) traten Sensilbilitässtörungen an meinem rechten Arm & Bein auf. Diese sind mittlweile kaum noch, nur ab & an. Ansonsten habe ich keine Neurologischen Ausfälle. Auch keine EpiAnfälle mehr gehabt.Ich nehme Keppra 500mg 1-0-1.

Nach ca fast genau einem Monat nach meinem EpiAnfall, war der Histo Befund da. Es ist ein Diffuses Astrozytom, IDH - mutiert (WHO II), der Nachweis einer Mutation im IDH1 - Gen liegt vor,es liegt eine Methylierung des MGMT - Promotors vor, ohne Deletion 1p19q.(was das auch immer alles bedeuten mag...)
Die Ärzte im Friederiekenstift verwiesen mich an andere Kliniken(Neuroonkologien), wo ich eine OP Möglichkeit abklären sollte.
Ich kontaktierte das INI in Hannover & das Nordstadtkrankehaus.
Beide rieten mir von einer OP ab, da das Risiko halbseitig gelehmt zu sein zu groß wäre. Auch eine Wach OP käme wohl nicht in Frage...

Nun soll ich eine Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemo erhalten...Maskenanpassung war heute, Bestrahlt wird ab Montag & Chemo mit Temozolimid Tbl.(Teilweise habe ich das Gefühl ich werde schlecht von meiner Onkologin aufgeklärt...)


Nun habe ich mich hier neu angemeldet & gelesen das die meisten operiert wurden trotz schwerer/ schlechter Lage.Erfolgreich...
Nun fange ich an zu grübeln & frage mich, ist es alles so richtig wie es läuft...


Meine Fragen/ Unklarheiten:

1. Soll ich evtl doch noch andere Kliniken nach Zweitmeinungen fragen?
& den Therapiebeginn erstmal abbrechen?
2. Wenn ich einmal bestrahlt wurde , kommt doch keine OP mehr in Frage oder? Hab ich es falsch verstanden?

Bin echt ziemlich unsicher...

Vielen Dank fürs lesen & die evtl Anworten.
Schönen Abend noch, Nolika!

Die Kliniken, die Sie gefragt haben, sind sicherlich nicht unerfahren. Wissen Sie, ob diese Kliniken auch Wach-OPs durchführen? Ansonsten sollten Sie vielleicht noch einmal woanders nachfragen.
Nach einer Bestrahlung kann man selbstverständlich noch operieren, wenn es Argumente dafür gibt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Nolika

Wenn sogar das INI Hannover die OP abgelehnt hat, ist es vielleicht wirklich nicht so gut möglich.

Allerdings sprach vor einem Jahr Prof. Vajkoczy von der Charité Berlin über neue OP-Methoden, mit denen das Sprach- und das Bewegungszentrum von außen mittels Klebedioden magnetisch stimuliert werden kann. Es wird auf diese Weise eine Art "Landkarte" für das Gehirn erstellt. Für das Bewegungszentrum wird es als "Motor-Mapping" bezeichnet.

Es gibt auch die Möglichkeit einer Wach-OP, bei der Du während der OP geweckt wirst und, während (für Dich schmerzfrei!) weiter operiert wird, wirst Du aufgefordert, etwas zu sagen oder zu bewegen. Der Operateur geht dann nur so weit, dass keine Lähmung und keine irreversible Sprachstörung verbleibt. Er lässt dann einen Teil des Tumors stehen.

(Wenn er wirklich die Größe eines 1€-Sücks hat, berührt er dann wirklich sowohl das Sprach- und das Bewegungszentrum?)

Die Entscheidung, Dich nach einem einzigen Anfall sofort auf ein Antiepileptikum zu setzen, ist leider auch seit vielen Jahren überholt. Ganz abgesehen von der sehr niedrigen Dosierung. Du hast jetzt zusätzlich die Folgen eines einjährigen Autofahrverbots zu verkraften.


Insofern würde ich zu einer weiteren Meinung raten. Die Charité wäre ein Ansprechpartner, der Dir raten könnte und eine Klinik in Deiner Nähe empfehlen würde.

Natürlich ist es möglich, dass von dort auch die Antwort "nicht operabel" kommt. Aber dann hast Du wenigstens mehr versucht als bis jetzt.

Nach einer Bestrahlung ist es tatsächlich für den Operateur schwieriger zu operieren, falls es im bestrahlten Bereich zu einem erneuten Wachstum (Rezidiv) kommen sollte. Aber auch für diesen Fall gibt es Methoden, die Stellen, die im MRT wie ein Tumor aussehen, genau zu definieren, ob sie es wirklich sind.

Also ganz aussichtslos ist eine OP nach einer Bestrahlung nicht, zumal bei einem Astrozytom WHO II die Rezidivgefahr relativ gering ist und im bestrahlten Bereich sowieso. Aber - vorkommen kann es.

Heute ist Mittwoch, vielleicht gelingt es Dir, zumindest einen Kontakt zur Charité herzustellen. Lass Dir eine zweite MRT-CD geben, kopiere alle Befunde und schicke es an die Charité.

Falls die Bestrahlung um sehr wenige Tage verschoben wird, ist das für Dich kein Problem, falls die Charité tatsächlich eine OP auch ablehnen sollte.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung durch weitere Meinungen. Du bist noch so jung, da müssen die besten Methoden und Ärzte eingesetzt werden!

KaSy

Guten Abend Herr Prof. Mursch,

erstmal Danke für Ihre schnelle Antwort!

Das Nordstadtkrankenhaus führt Wach OPs durch, da hat mir jedoch der Oberarzt mitgeteilt, diese würde für mich nicht in Frage kommen...
Vom INI weiss ich es leider nicht genau...

Lg

Guten Abend KaSy,

großes Danke für deine schnelle & ausführliche Antwort!

Von Ihrer Frage:
(Wenn er wirklich die Größe eines 1€-Sücks hat, berührt er dann wirklich sowohl das Sprach- und das Bewegungszentrum?)

A: So genau kann ich leider nicht beantworten, die Ärzte in der Einlieferungsklinik meinten, es könnte bei einer OP das Sprachzentrum verletzt werden.
Ich hatte nur Sprachstr. kurz vor & einige Tage nach dem EpiAnfall.
Erst die Onkologin, sowie das INI & NordsadtKH sprachen von einer möglichen Hemi rechts.(Also mit Sprachproblemen könnte ich noch klar kommen, jedoch einer Hemi für mich schwer vorstellbar. - Mutter von einem Kleinkind)

Es erleichtert mich etwas, das eine OP nach Bestrahlung möglich wäre!
Danke auch fürs Mut machen!

Ich werde mich morgen gleich ran machen & die Charite kontaktieren!

Vielen Dank & einen schönen Abend noch.


Nolika

Viel Erfolg und alles Beste!

Guten Morgen Nolika,
mein Mann hat ein anaplastisches Astro 3°.
Es sitzt bei ihm auch im Bewegungungszentrum.
Die Klinik, die die Diagnose stellte, sagte, man würde bei einem so jungen Menschen ungern so massive Defizite hinterlassen- mal ganz abgesehen das mein Mann das NIE im Leben gewollt hätte. Man hat ihn "offen" biopsiert und in dem Rahmen gut ein drittel des Tumors entfernt, der Rest sprach auf Motorik an und hätte die Lähmungen hinterlassen bei Entfernung... Wenn ich Deine Geschiche lese, bin ich froh, das wir einer offenen Biopsie "damals" zugestimmt haben.
Er ist danach mit komb. Chemo/Bestrahlung behandelt worden und hat nun gerade den Dritten Zyklus Chemo hinter sich.
Wir sind für eine Zweitmeinung quer durch Deutschland gefahren, mit der selben Therapieempfehlung... Und auch einer Feststellung einer Inoperabilität :-(
Deine Bedenken bzgl des kleinen Kindes kann ich gut verstehen- mein Mann ist 44, ich 39 und wir haben 2 Kinder im Alter von 9 und 5 Jahren...
Wir kommen auch aus dem Hannoverschen Raum. Schreib mich gern per pn an, wenn Du noch mehr Fragen hast!!!
kersternchen

Sollst du denn eine normale Photonenbestrahlung bekommen?
Vielleicht kommt ja auch eine Protonenbestrahlung in Frage, die ist schonender für das umliegende Gebiet.
Von Hannover aus wäre das nächste Protonentherapiezentrum in Essen, da waren wir auch.

Hallo AnnikaK,

Danke dir, für deine Antwort!
So genau weiss ich es leider nicht, werde aber auf jedenfall mal nachfragen!

Lg, Nolika

Hallo Nolika,

wende dich doch mal an die Asklepios Klinik in Hamburg Altona.

Ich bin 30 Jahre alt und habe ebenfalls einen Tumor am Sprach- und Bewegungszentrum, der bei mir unter anderem fokale Anfälle sowie Sprach- und Bewegungsstörungen auslöst. Bisher wurde ich dreimal operiert. Ganz entfernt werden konnte der Tumor nicht, da, wie auch bei dir, das Risiko einer halbseitigen Lähmung zu hoch ist. Meine letzte OP ist nun 4 Jahre her und ich bin seitdem weitestgehend anfallsfrei.

Hol dir auf jeden Fall noch weitere Meinungen ein, bis oder viel mehr damit du weißt, dass du in den richtigen Händen bist.

Liebe Grüße
Lena

Hallo Nolica,
mein Sohn ist fast gleichalt mit dir, er hat auch ein Astro II und wurde mit Seeds versorgt weil sein Tumor am Hirnstamm liegt und man da nicht operieren kann. Bis heute geht es ihm gut. Die OP war in der Uniklinik Köln, vielleicht wär das auch für dich etwas.

Alles Gute Jutta

Guten Morgen Hoffnung 21,

von der Methode habe ich auch schon gehört. Werde meine Ärztin mal fragen.
Danke für die Info, deinem Sohn & dir weiterhin alles Gute.
Schön das es ihm so gut geht! :-D

LG Nolika

Liebe Nolika,
konntest Du eine weitere Meinung mit anderen Therapiemöglichkeiten einholen oder hast Du heute mit der Bestrahlung/Chemotherapie begonnen?
In jedem Fall wünsche ich Dir alles Gute.
KaSy

Hallo KaSy,

ich habe noch nicht mit der Therapie begonnen.
Habe alle Unterlagen an die an die Charite gesandt, bisher ohne eine Rückmeldung. Ich rufe morgen oder heute mittag mal dort an.
Ich habe noch einen Termin bei einem anderen Onkologen gemacht, um mir eine Zweitmeinung auch dort einzuholen.Der Termin ist am Freitag. mal schauen...


Liebe Grüße

Nolika

Hallo Nolika,

hast Du von der Charite inzwischen etwas gehört? Wir haben die Unterlagen letzten Donnerstag dort hin geschickt. Bis Mittwoch sollten wir Antwort bekommen. In der Nacht von Montag auf Dienstag kam eine Mail einer Ärztin, der lag nicht alles vor. Dienstag nochmal Mails geschickt. Mittwoch nachgefragt, Auskunft der Sekretärin: Die müsste alles haben. Gestern nochmal nachgefragt, extra noch gebeten um Nachricht, ob die Ärztin erreicht werden konnte und ob sie alles hat, was sie braucht, keine Antwort. So langsam treibt mich das zur Verzweiflung.

LG

Hi Azirphale,

Ja, ich habe am Mittwoch Abend eine Info via Email bekommen, das mein Tumor leider zu diffus ist, um ihn zu operieren.
Ich habe auf der Internetseite der Charité das kontaktformular ausgefüllt. Meine Geschichte mitgeteilt, der Prof. Der NCH hat sich dann via Email gemeldet & meinte ich soll alle Unterlagen & CdS zu senden. Unterlagen habe ich via email zu gesandt. CDs via Express Post. CDs kamen letzte Woche Freitag ab, Rückmeldung wie gesagt am Mittwoch.
Ich drücke die Daumen!!!
Ich habe alles via email gemacht. Hab die Sekretärin meist auch nicht erreicht...
Lg

Nolika

Hi ChaosKopp,

Ich habe deine Nachricht leider völlig übersehen , sorry !
Danke dir, ganz lieb für deinen Rat !
AsklepiosHamburg habe ich auch schon überleg. Ich denke Jedoch, ich habe bei 3 guten Kliniken angefragt & alle meinten das gleiche...
ich fange nun am Montag mit der Therapie an, etwas Bammel habe ich schon aber naja da muss ich nun durch...
Danke dir!

Alles gute & viel Glück!

Lg

Nolika