Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich lese hier schon lange und habe viel Hilfe und Informationen erhalten. Heute möchte ich einfach mal loswerden wie es meinem Bruder ergeht und habe seine Geschichte so gut ich konnte aufgeschrieben.
Okt.1970 Geburt eingeleitet
Sommer 1972 Beinbruch im Sandkasten, 3 Tage bevor es behandelt wurde.
Sommer 1974-1978 folgende Heuschnupfen mit Behandlung
Bundeswehr,
Rückenschmerzen
Bechterew festgestellt
Bechterew Verlauf mit allen Tücken wie Tinitus, Augenentzüngung ect.
2008 Wirbelsäule komplett versteift.
2010 Vater gestorben,
G beschäftigt sich stundenlang im Werkzeugkeller und sortiert Schrauben ohne das sich nach Tagen auch nur der Hauch einer Ordnung abzeichnet. Wenn er zum Essen gerufen wird, dauert es ewig bis er erscheint.
2011 Arbeitgeber kündigt, weil G zu langsam bei der Arbeit ist. G klagt und behält seine Arbeit. Dem Arbeitgeber war die Bechterw Behinderung nicht bekannt.
Okt 2012 G fällt vom Küchenstuhl und bricht sich das Schlüsselbein. Alle denken eine plötzliche Kreislaufschwäche.
Dez 2012 G fällt er in der Dusche plötzlich um. Im Krankenhaus wird geforscht und ein CT gemacht und eine Raumforderung rechts frontal festgestellt.
Silvester 2012: OP, Tumor ist ein anaplastisches Astro Grad 2
Frühling 2013 Bestrahlung und Chemo
G ist nicht mehr der selbe Mensch. Durch die Bechterew bedingte Wirbelsäulenversteifung ist er bewegungseingeschränkt. Er hat sein Zeitgefühl verloren und notiert sich jeden Handschlag minutiös.
Chemo und Bestrahlung scheinen das Tumorwachstum gestoppt zu haben. Folgende MRT’s zeigen keine Veränderungen.
G kann wieder stundenweise Arbeiten gehen.
Anfangs 8 Monate keine Anfälle,
Dann sporadisch alle 2-3 Monate
2014 G heiratet seine langjährige Lebensgefährtin.
Mai 2016 die Ehefrau von G kommt bei einem Autounfall ums Leben
Juni 2016 erneutes geringes Tumorwachstum.
Okt 2016 Umzug ins betreute Wohnen
Anfälle ca alle 2 Wochen
G schläft am Telefon ein während er sich ein Taxi rufen möchte
G verpasst immer wieder den Bus, wenn er zur Arbeit fahren möchte. Die Bushaltstelle ist direkt vor seiner Haustür
G steigt in den falschen Bus ein, weil er nicht hochschauen kann und nicht lesen kann wo der Bus hin fährt.
Dez 2016 G klagt über Taubheitsgefühl in der linken Hand
März 2017 Tumorwachstum
Juni 2017 Tumorwachstum geplante Chemo
August 2017 Krankenhaus wegen Lungenentzündung
Sep 2017 Entlassung auf eigenen Wunsch, linker Lungenflügel geschädigt, alles voller Schleim der wegen der Wirbelsäulenversteifung nur schwer abgehustet werden kann.
Sep 2017 Anfall in der Wohnung, mit Tshirt am Schrank hängen geblieben, Gewicht hängt bis Hilfe kommt in der rechten Schulter. Krankenhaus ambulant keine Verletzungen festzustellen.
Sep 2017 G willigt ein zur Mutter zurückzuziehen. Krankenbett und Pflegdienst werden organisiert.
G liegt nur noch im Bett, Anfälle ca. alle 2 Wochen, jedes mal Verschlechterung der Motorik.
Okt 2017-Jan 2018 Chemo, Abbruch wegen schlechter Blutwerte und weiterer Verschlechterung der Motorik.
April 2018 Anfälle lassen sich nur noch mit 2 Tabletten Tavor stoppen.
Weiterhin Schleim in der Lunge der das Sprechen schwer macht. Oft ist er schwer zu verstehen
Hautauschlag, verklebte Schuppen auf dem Kopf.
G kann nicht mehr alleine laufen stehen oder sitzen. Kann nicht mehr alleine Essen.
G ist der tapferste Mensch, den ich kenne, er klagt nie, wünscht sich (außer, dass er gesund wird) nichts. Ist genügsam humorvoll und bedankt sich für jeden Handschlag.
G ist zum Glück schon immer ein Fernsehfan gewesen, so das er heute wenn der Fernseher an ist, eigentlich zufrieden ist.
G hat sich ganz viele Eselsbrücken gebaut, wie er seine Einschränkungen kaschieren kann.
Selten äußert er sich zu seinem Zustand. z.B.
„ich habe keinen Tumor, den haben Sie mir rausoperiert.“
