Thema: Krankheitsverlauf b. Glioblastom IV

Vor einiger Zeit berichtete ich hier über meine Schwiegermutti, die mit 71 Jahren an einem Glioblastom erkrankt ist. Ich habe über diese Seiten sehr viel Zuspruch, sehr viel Mut aber auch Ernüchterung erfahren und dafür danke ich allen Betroffenen.

Ich möchte Euch heute, Anfang September 2001, mitteilen, wo wir momentan stehen, ich denke, es ist wichtig für alle, den es ähnlich geht:

im Jahr 1989: Mutti erkrankt mit 60 Jahren an Darmkrebs, der operativ entfernt wird, Metastasen auf der Leber; Chemotherapie, regelmäßige Kontrolle - ich erwähne das, weil ich nicht sicher bin, ob nicht doch ein Zusammenhang zur heutigen Erkrankung besteht.
im März 2001: Mutti vergisst immer mehr, sie ist sehr müde, sieht schlecht und hört fast nichts mehr - sie ist auffällig anders als sonst, doch geht auch auf Rat von Freunden und Familie nicht zum Arzt
im April 2001: überredet: sie geht zu Augen- und Ohrenarzt; Hörgeräteakustiker meint, dass sie Verlust des Verstehens hat, der schwerer wiegt als der Verlust des Gehöres.
im Mai 2001: Schlaganfall am 18.5.01; nach wenigen Tagen stellt man fest, dass es kein Schlafanfall gewesen sein kann, Krampfanfälle häufen sich; Diagnose nach MRT und CT: Hirntumor, vorauss. Astrozytom
im Juni 2001: nach stereotakt. Biopsie der Endbefund: diffus wachsendes Glioblastom mit frischen Einblutungen; keine Bestrahlung, keine Chemotherapie, keine OP mehr möglich. Es ist zu spät

Ich habe daraufhin 4 andere Meinungen eingeholt, bis in USA. Keine Hilfe. Mutti erhält neben ihren Blutdruck- und Herzmedikamenten sowie Schlaftabletten (sie ist sehr unruhig) nur Fortecortin.

im Juli 2001: sie ist gut ansprechbar, beweglich, braucht wenig Hilfe. Manchmal ist sie sehr "durcheinander", hat kaum Kurzzeiterinnerung, isst dauernd und viel
im August 2001: sie verliert immer mehr an Bewegungsfreiheit; hat kaum Erinnerung, weiß nicht ,dass sie gerade erst gegessen hat und wer wir sind.
im September 2001: sie ist halbseitig gelähmt. Sie hat starke Sprachschwierigkeiten, isst kaum noch etwas, schläft viel, teilweise kurze Bewußtlosigkeit, aber: sie erinnert sich an alles, was lange her ist und auch an das, was gestern passiert ist, sie kennt uns, sie weint viel.

Wie soll das weitergehen? Dürfen wir einfach so zusehen, wer kann denn helfen, ich bin so unendlich traurig, dass ich nichts tun kann, dass es niemanden gibt, der helfen kann.
Dass wir einfach so abwarten sollen. Wir haben Angst, wie lange wir das zu Hause machen können. Wir tragen Sie manchmal (100 kg), wenn sie gefallen ist, doch wie lange können wir das leisten?

Ich will diejenigen, die dieses Stadium nicht erreicht haben - und hoffentlich nie erreichen werden - nicht schrecken, doch ohne eine Therapie ist das wohl der Weg, den wir gehen müssen.

Wer kennt dieses Stadium und wer kann mir sagen, wie es weitergeht???????????

Danke Euch allen und unendlich viel Kraft und Liebe!!!

Liebe Susanne,
wir haben unseren David 8 Tage nach seinem 13 Geburtstag verloren. Wir haben gewußt das wir ihn verlieren würden, obwohl es ihm bis zum letzten Tag verhältnismäßig gut ging. Er hat am Abend bevor er gestorben ist noch eis essen gehen können. Als wir nicht mehr weiterwußten, habe ich auch alle erdenklichen Kliniken angerufen und nur schlechte Nachrichten gehört. Ein Glioblastom WHO IV und dann noch rzidiv ist eben nicht in den Griff zu bekommen. Die schmerzlichste aber auch beste, bekam ich von der Charité in Berlin. Dort sagte man mir, dass wir eine gemeinsame Zeit gut hatten und nun den letzten weg gemeinsam gehen müssen und diesen für den Jungen so schön wie möglich gestalten sollen. Das war sehr schwer aber wir haben alles Mögliche außer neuen Behandlungsversuchen gemacht, so dass unser David gar keine Zeit mehr hatte über seine Krankheit nachzudenken. In diesem Sinne sollten auch Sie verfahren. Auch wenn es schmerzt. Ich wünsche Ihnen alles Gute. Eric

Hallo Eric,
Ihre Worte haben mir sehr gutgetan, mich aber auch sehr erschüttert. Wie viel schlimmer ist es, ein Kind zu verlieren, das doch kaum Zeit auf der Welt hatte. Wie viel schmerzhafter ist es, loslassen zu müssen. Es tut mir unglaublich leid, was Ihnen widerfahren ist und ich weiss, dass Mutti mit ihren 71 Jahren viel Schönes hat erleben dürfen, so gibt sie sich auch momentan, sie ist zufrieden und ruhig. Wie viel schwerer machen wir es uns doch, die bleiben "dürfen".
Von Herzen wünsche ich Ihnen und Ihrer Frau alles Gute und Liebe.
Susanne